精神科ナース駆け出し日記 -5ページ目

精神科ナース駆け出し日記 -5ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

14Aug
- 報われないこの先に何があるのか
  こんにちは。数年に1度更新されるブログです。ブログを読み返してみると元夫が脳腫瘍になったのは7年前？え？うそ？2016年って何年前よ？と驚きを隠せないワタクシです。さて～、最近の私としてはですね。約2年前に単独千葉に引っ越しまして。もう嫌な思い出しかないS県S市からは離れております。元夫はお店もあるし、サーフィンもしたいし、S県S市でまだ飲食店をやっております。S市から離れた2年間。ちょうどまだコロナ禍に引っ越し、転職。かなり忙しすぎて人間関係も複雑でかなりブラック寄りの病院しか田舎の精神科勤務だった私を雇ってくれる病院はなくて。でもせっかく雇ってくれたんだから頑張ろうって働いていたんですが2023年8月2日（最近だよ）よりうつ病の診断をもらって休職しております。ここ数年間、千葉に引っ越しても元夫に退職日を忘れられたことがトラウマというか悔しいというか、自分が情けない、粗末にされた、どんなに頑張っても認められなかった、尽くしてきた、自分の時間、お金、キャリアを犠牲にしてきた7年間全てが報われないという自己否定感から抜け出せず。新職場でもボロカス仕事のことで言われたり人間性を否定するようなセリフを言ってくるような同僚やパワハラ上司、ドクターもいて、ただでさえ過去に傷ついてそのトラウマを乗り越えていないまま今日まで来てしまったので、もう全てが嫌になり心療内科に行って診断書をもらってきて提出しました。やっぱりじわじわと思い出すのはあの日私の退職日を忘れてしかも「れいこちゃんが忙しすぎるから」と謝りもしなかった元夫に対する怒りというか、大切にしていた人だからこそ、私の退職日にちゃんと「お疲れ様、ありがとう」と言ってほしかった。ただそれだけだったのに。もうこの文章書くだけでも結構つらくなってしまうんだけど。他の人からしたらそんなことで離婚すんの？って思われるかもしれないけどそれだけ私は頑張ってきたし、元夫のために色々とやってきたし経済的にも精神的にも支えてきたつもりだったのに結局私の存在なんて、退職日なんて忘れてもいいくらいだったんだなって。今は「あの時は本当にごめんね」って言ってくれるけど、私はその時に謝ってほしかったし。↑ほらね、こうやって字に書き起こしてもずっとこれしか言っていなくてもうだいぶトラウマなので、そのトラウマ、記憶を全部消せたらいいんだけどそれはできないので、なるべくそのことを思い出して自分を責めないように心療内科のクリニックでトラウマ克服のための治療というか、心理療法とかそういったのを受け始めています。元夫が私に残したものは壮大なる自己否定感だけだったので。もうちょっとそのことを考えないように、思い出さないように。ちょっとでもこの先自己肯定できるように休職期間はひたすら休みながらも気分転換に外に出たりはしているんだけど。でもなんか色々と疲れてる。数年たっても患者家族には家族の病気ががトラウマとして蘇ってくるし、家族が亡くなってしまったとしても後悔の念に押しつぶされそうになるだろうし、生きていたとしても私のように相手から粗末に扱われれば報われないって辛くなるだろうし。声を大にして言いたいよ。患者家族が一番病むんだよって。患者家族もフォローしてくれよｗｗ
25Mar
- 5年後の私たち
  すごく久しぶりのブログ更新になります。すでにブログの存在忘れていたわ…というのは嘘ですが。夫が脳腫瘍の摘出手術をして今年で丸5年になるんですね。そういえば脳腫瘍が発覚したの5年前の今ぐらいの時期じゃなかったっけ？だから自然と思い出したのかなぁ…。その時は今の時代みたいにコロナウィルスが流行るとかそんなの微塵も予測できませんでしたが。で、今現在の私たちなんですが。2年前に離婚しました。夫が元夫になったのですが、今でも近くに住んでいるし、連絡もたまに取っています。お互いの誕生日にはプレゼント贈ったりもしているし、元夫の脳腫瘍（脈絡叢乳頭腫）の再発もなく元気に過ごしています。離婚の理由についてはあまり人には言ってこなかったけど、元夫は今住んでいる田舎町でもともと飲食店をやっていたので、東京での治療が終わってから住んでいたＳ県Ｓ市に戻りたくて、でも私は看護師として本当は都内とか、田舎ではない場所で仕事をしたくて。でも私は手に資格があったし、元夫もお店をやりたいだろうからＳ県に戻った訳です。それから愛犬がガンで亡くなったりして、愛犬も最後要介護みたいな感じになって亡くなる2か月くらい前から結構大変だったんです。愛犬が亡くなったら亡くなったで、その後はふたりで出掛けたり夫婦の時間を過ごしていたんですけど、もともと出不精の夫と勤務が不規則な私で、犬という共通の話題もなくなってしまいまして。あとやっぱり経済格差も大きかったかな。闘病中夫は仕事をあまりしなかったというか、できなかったので経済的に私が支えていた部分が大きくて、Ｓ県に戻った時もその流れで、夫が家賃を払うけどそれ以外の生活費は私がほとんど出していた。東京にいた時も、それからＳ県に戻った時も本当にお金がなくて、愛犬が亡くなってからは私は他の病院で夜勤のバイトしたりしていた。夫には病気も乗り越えていい生活してほしかった。お店も順調でいつも仲がいい夫婦でいたかったんだけど。でもなんか、決定的に許せないことがおこちゃって、それ以来私がやる気を失ってしまったんだよね。いつも我慢している自分、好きな場所で暮らせない自分、年下なのに年上の子どもを養っているような自分。誰にも頼れない自分。誰にも相談できな自分（元夫からは病気のことは同情されたくないので他の人に言わないでと言われていた）なんで我慢我慢、我慢してきた妻の退職日忘れるかな～。私はもと勤務していたＳ市の病院にまた派遣で戻れたんだけど、産休代理派遣で仕事をしていたので産休者がいなくなってしまって、退職をせざるを得なくなった。派遣会社の委託社員みたいな形でお給料もいい額をもらっていたけど、結局元夫がＳ市から離れたくないという理由で、転勤も諦めて、派遣会社との契約も終了させてＳ市の病院に今までより年収100万円以上減という形で正職員になることにして。もうこの土地でやっていくしかないなと思った矢先、元夫がＹｏｕｔｕｂｅに夢中になりすぎて私の退職の日を忘れていたのだった。7年間務めた病院。産休代理派遣が続くなら多分ずっとそこで働き続けていたであろう自分。退職の日はカレンダーに書き込んであったし、普段食事に行くときは必ず私が支払って、セブンイレブンのとかコンビニ支払いでも夫は財布を出すことなく私が全部支払っていて、退職の日は夫の奢りで何か一緒に食べに行こうって話も事前にしてあったのに。7年分の思いを抱えて帰宅したら元夫はＹｏｕｔｕｂｅに夢中になっていて、「お疲れ様」の一言もなくて、私が言うまで退職日に気が付かなかったのだった。ま、やる気なるくすよね。さらに夫はいつも「れいこちゃん忙しいから」と何でも年下の私のせいにしてくることが多くて退職日を忘れたのも、食事に行かなかったのも全部私が忙しいせいにされてきた。私は夫にいい生活をしてほしくて一生懸命働いていたのに。夫を扶養に入れて、貯金もして、千葉にあるマンションのローンも返してってやっていたのに。なんだか悔しくて、自分が大事にされていないみたいで。あれだけ病気の発覚からＳ市に戻るまで一生懸命やってきたのに。どう考えても許せなくて、今でも思い出しても辛いから離婚してよかったのかなって思っています。話はそれだけなんだけど。今はまだＳ市の近い所に住んでいるけど、今年の夏に転職活動をするのでそのうちこの嫌な思い出だらけのＳ市から出て行って好きなところでのびのびと自分自身を大事に生活ができるようになればいいなって私は思っています。
03Jun
- DIVE and BURN
  昔から人からギョッとするような話を聴かされる私。先日プチ認知症の患者さんに「長女は亡くなっているから」と聴かされ、「あぁ、そうなんですか、お若くして亡くなられたんですか？ご病気？」と尋ねたら患者：「いや、〇〇崎の先端から海に飛び込んじゃって」What…??まさかのDIVE系…？患者：「なんか、ちょっと気がおかしくなっちゃったんだろうね～」でしょうね～ちょっと認知症状のひどい人だったから冗談だろうな～と思っていたんだけど、やっぱりいつも次女さんしかお見舞いに来ないし、長女さんは見たことなくて、別の日に枕元に綺麗な千羽鶴が飾ってあたので、「綺麗ですね、誰か作ってくれたんですか？」って聞いてら「長女だよ、もう亡くなったけどね～」という話になって。やっぱりDIVEの話は本当なのかな？だったら二度聴きするの止めよう…他のナースに聴いたらみんな娘さんがDIVEした話は聞いてないらしく、たまたま話題の延長線上で何となく〇〇崎から飛び降りたこと、この人なら話しても大丈夫と思ったのか話したくなったのか…。あんまり驚くような話されても私そんなに動じないからな…ま、でもたまたまだと思おう！その認知症の〇〇さん、毎日リバスタッチパッチ張り替えている。次女さんはこれでもかってくらいお見舞いに来て仲良さそうな親子だった。でもはっきりとした口調で長女はそのような結果で亡くなたっと話していた。人生色々と大変なことがあるな。きっと当時は大切な長女を亡くして辛かったろうな。苦労しているんだな…と思ってその後は長女の話には触れずに患者さんは退院していった。その数日後、下肢をバキバキに骨折した患者さんのシーネの固定をし直ししていた時、痛みを紛らわすために別に話題を振っていたら出身地の話になり、患者さんは地元からかなり遠い県に嫁いで、しばらくは東北の方で生活していたそう。しかし親もいるからということで地元のこちらに旦那さんと戻ってきて、旦那さんは東北の自分の地元にも家があるから行き来していたらしい。ある日東北の実家に旦那さんがひとりで戻って自宅の整理などをしていた時に自宅が火事になり、旦那さんは焼死してしまったという…。えぇ？まさかのBURN！！！！思わず私も「え？丸焦げ！！！？」（もうちょっと配慮した言葉はなかったのか…）患者：「そうそう、丸焦げ。死体は見せてもらえなかったよ」→結構ノリノリ（その相槌）その後どうやって声かければいーんじゃい！！！！お二人の話はとても衝撃的でしたが。でもある程度自分の中で折り合いをつけて、辛いことも年月かけて消化して、だからこそ人に話せたのかなとも思ったりして。骨折した患者さんは夫がそのような形で衝撃的な死を遂げた後も、色々と苦労があったり心が折れることがあっても、現在の下肢骨折の痛みが人生で一番つらいと言っていた。だから私の励まし方は恐らく間違っているとは思うけど、「〇〇さんは人生でもつらいことをいっぱい乗り越えてきたんだから、今回も手術すれば少し痛みが取れてくるから一緒に頑張ろう！」と頑張っている人に言ってしまうおたんこなーすな私。新人の頃は手術室勤務だったので術中も医師からも同僚からも先輩からもプリセプターからも常に見られている。見られていることに動揺するな、動揺したら患者に動揺が伝わるから焦っても焦っていないように振る舞えと先輩に教わった。患者から「私欠陥細いから針入らないのよね～、何度も失敗されて～」とプレッシャーをかけられても私は顔色一つ変えない。いやいや、そんな私でも動揺することは多少なりともありますよー。みんな人生において辛いことも折り合いをつけて生活してきているんだなって。私もいつまでも夫がどうのこうのってウジウジしてんのやめよ。ってあんまりウジウジはしていないけどね。
02May
- 病は気からと信じてやまない
  世間はゴールデンウィーク。私もなぜか1日から3日まで連休。上司が気を使って連休を付けてくれたのになんと風邪をひく。もう最悪としかいいようがない。もう2年前になるか。愛犬ががんで死んでしまって、犬介護も終わって、時間が空いたのでしばらく他の介護施設に休日はアルバイトに行っていた。愛犬の介護にお金がかかったし、前年度夫は仕事していないので、借金とかなかったけど夫の生活費と東京での家賃とか全部私が払っていたので貯金も少なくなっていたし。生活の足しと、あと犬が死んでしまった寂しさを紛らわせるかなぁと思って。勤務先が田舎の病院なので近くの病院や施設だとすぐにばれるので、車で1時間半以上かかる施設で約1年、月2回夜勤のアルバイトをしていた。そうすると月の休みなんて数日しかない。バイトも本業も人が足りないので人がひとり休むと業務は回らない。いや、何とかなるんだろうけど、そこまで人に迷惑をかけたくないので体調管理は恐ろしいほど几帳面にやってきたはずだった。なのに、GW前に急激に気温が下がって、しかもその前日は真夏の暑さだったのに翌日近隣の山では雪降るとかね。ありえない気候の中、夜勤中のステーションの空調で喉と鼻をやられたという大失態。本業の夜勤明けで別の病院の夜勤に入り、その夜勤明けで走っていないから調子悪いんだと思って仮眠後に10㎞走ってしまったものですから、そりゃなんとなく調子悪くなるよね。ということで連休1日目は本当に1日もったいないと思いつつ予定もキャンセルして自宅で安静にしていた。こういうきっかけでもないと休めない、きっと神様が休めと言っている…なんていう都合のいい言い訳は嫌いです、私。自己管理ができていなかった自分を天の都合のいい言い訳で片付けるのは好きじゃない。ただでさえ病院で病人に囲まれて仕事をしなきゃいけないのに、プライベート空間に例え夫だろうが誰だろうが、病んでいる人が（メンタル病みも含む）傍にいるのは本当に不愉快でたまらない。本当に油断したなぁ…。ここ数年風邪もひいたことなかったのに。平成から令和にかわるその瞬間も風邪ひいてましたとさ。ちなみに施設のバイトは今年の2月で終わりましたが、別の病院の夜勤のバイトを紹介されて今はそちらに行っています。何か忙しくしていないと死んじゃう私。つまるところ、家も今住んでいる地域も自分の休まる場所がないのでとにかく遊びとかアクティブなことではなくて（地元の民と交流したくないので）仕事してないと心が全く落ち着かない。家に帰れば夫が甘えてくるし、色々と家のこと、夫の世話もしなきゃならないし。最近夫とはあまり話していません。高次脳機能障害かなにか知らないですが、とにかくまた物忘れがひどくなってきて話をしても通じないことが多いから、イライラするんです。何かを一緒にするにしても全部支払い私だし、どこにでもついてくるし。すごくイライラします。看護師の夫って正直いいなって思います。妻は夜勤でいないことが多いからその間は自分の自由な時間がたっぷりあるし。私は夜勤が終わって帰っても夫はまだ寝ているし（飲食業なので昼から営業）日勤終わって帰っても夫がいるし（夜は予約がないと営業しない）なんか、自分の時間が持てないお母さんの苦労が痛いほどわかる今日この頃です。今日は副業のアルバイト夜勤に行ってきます。ちょっと走ろうかと思ったけど、外暑そうだし、観光客が押し寄せているので人目につきたくないし、人が嫌いなので外に出ないまま夜勤入りを迎えたいと思います。
01May
- 感謝の気持ちが欠ける
  夫の脳腫瘍発覚、手術からもうすぐ3年になる。家族の病気を経験し、一旦（この先何があるか分からないから）乗り越えた。しかし、この出来事が私の人格形成及び看護に対する姿勢を根底から変えてしまった。ここ最近の私は患者に対して本当に優しくない。優しくなれない。患者と自分は別の人格で立場も生きていた環境も考え方もまったく違うと思っていても、何となく自分と比べて他人に対して卑屈になっている自分がいるのだ。ここ数年医療の現場は接遇接遇やたらとうるさい。接遇って言葉とその意味すらよく分からないんだけど。私の上司（看護科長）は「例え患者さんのためを思って言った言葉だとしても患者さんが不快に感じたら貴女の伝え方が悪い」というタイプ。多分私が患者さんに言う言い方がきついんだと思う。夫が病気をする前は以前の看護部長に「貴女の接遇は素晴らしい」と褒められたこともあったけど、今の私は患者に対して「それくらいのこと自分でやれば？」オーラがすごいらしい。ここから先の文章はまとまりがなくなると思うので長文に耐えられる人のみお進みください。田舎の病院。そこはある程度の規模の都市に住む人が想像を絶するようなことが時々起こる。過疎地にある病院に入院している高齢者は身寄りがないか、家族も遠く離れて独居だったり、こんなに認知症が進んでいるのによく今まで独居だったねって人がかなりいる。過疎地であるあ故、生活も貧しくて、貧しい親の子どもは間違いなく貧しくて、結婚して共働きで高い保育園代を捻出しながら子どもを育てているので今更年老いた親につぎ込めるお金も時間もない。そこで病院にずっと親を置いておきたい。過疎地だから受け入れ先の施設があるわけじゃない。難航する退院支援。行き先のない患者はある程度のリハビリ期間を経て退院しても「あの病院は病人を捨てる」と嫌な噂を立てる。独居で身寄りのない患者、傍に家族がいない患者は入院すると一気に元気になる。特に私の勤務する病棟は整形外科病棟だから、骨が折れている場所以外はみんな元気なのだ。看護師に優しい言葉をかけてもらう、それだけでほろっとして多弁になる。人の都合は関係なしにそれくらいのこと自分でできるでしょ？ってことも甘える子どもみたいに何でも頼んでくる。横の患者さんがやってもらっているんだから私もやってもらいたいとしゃしゃり出てくる患者もいる。人間のエゴがむき出しの「患者」を見て、ここ数年、特に夫の病気が回復して今の田舎病院に復帰してから患者という存在が気持ち悪くてしょうがなくなった。夫の病気の最中にお金のことや生活のこと、おろおろしまくる夫の親の面倒、全てみてきたつもりだった。だからこそ、なんでこの人（今目の前にいる患者さんのこと）あかの他人にそんなに人に甘えられるの？気持ち悪いって思うのかも。感謝の気持ちが足りない、そんな感謝して何か変わる？変わった？何か変わった？辛かったことは変わらない。誰か私のこと救ってくれた？その経験を通じて私成長した？メンタルは強くなったし以前ほど、全くと言っていいほど泣かなくなったけど。食事の味は全部一緒に思えるようになって、食事を作ることをやめた。あるものだけでご飯を食べて、特別食べたいものもなくなった。高い料理やレストランに行ってもすべての味が同じに思える。ただ気持ちはもすごく平坦になった。夫への接し方も、患者への接し方も平坦で無機質。そしていらない友達との縁はどんどん切って、仕事以外では誰とも喋らなくなった。犬が死んで散歩で外も出なくなったからさらにコミュニケーションも減った。最近変わったことといえば去年10月から思いつきでランニングを始めてしまって月100㎞ペースで走っているんだけど、その時だけかな、外に出て何か活動するの。人とのふれあい、コミュニケーション全てが面倒くさくなった。患者の話、特に聞きたくないし興味ない。人って所詮自分が生き延びるために人を利用して、犠牲になっている人もいっぱいいるんじゃないか。斜め下からしか物事を見れなくなった自分がいる。どうしてこうなったのか、夫の病気がきっかけだったのか、それとも別の要因があるのか。思い出すのはあの切羽詰まった状況、「れいちゃん、助けてよ、何とかしてよ」と迫ってくる夫の両親の顔、確かにあの時は病気でどうしようもなかったけど、何もできない夫。まー、つまりは私も誰かを頼りたいし、大事にされたい！ってことなんだろうね～。でも知っている。自分を大事にできるのは自分だけ。他人じゃない。私の幸せは私のために自分自身が見つけてみせる。占い師、霊能師、スピリチュアル、前世過去未来、もうそれすらも信じない。って普段思っているけど、ちょっと昨日の天皇退位のお言葉にはほろっときたなぁ。
10Mar
- 脳腫瘍ザワザワ
  そういえば今年の6月で夫の脈絡叢乳頭種摘出術後丸3年。幸い夫の脳腫瘍は再発もなく、前回の受診でイーケプラも切れたのでこれで今後の定期受診の回数も減るな。確定申告も終わったけど、去年の医療、通院費は20万ちょっとだった。MRIとか造影CTとか、イーケプラももちろんお値段するけど、今住んでいる地方から女子医大までの交通費もかなりの金額になる。私たちは常に前泊して行くからこの医療費の中に宿泊費は込まれていない。こうして金額を見ると健康のありがたさを思い知る…。あの頃、辛かったな、夫も働けず、愛犬もガンになり、お金も大変だったな…とまぁ、思い返すけど、喉元過ぎればではないですが平和な生活に慣れてきているここ最近、心がザワつく事件発生。個人情報もあれですが、今働いている病院に20代半ばで脳腫瘍、もう末期の状態の患者さんが入院していて、病棟は違うのですが、一応OO病棟に今大変な患者さんが入院していてみたいな情報が回ってくるじゃないですか。最初は若い患者さんで大変ね～、って思っていたらなんと同じアパートの住人だったという。小さいお子さんがいる子育てママで、廊下で会えば挨拶するし、彼女は階下に住んでいるんだけど、彼女のお母さんが私の家の隣に住んでいるので洗濯物干す時とか会ったりもするので話をしたりしていたんだけど。確かに前回夜勤の日の朝に寝ていたら至近距離で救急車のサイレンが鳴っていて、近いなと思っていたけどまさか家のアパートからの出発とは思わないじゃないですか。もう医師も手が付けられない超巨大脳腫瘍。家の夫の脳腫瘍はピンポン玉大だったけど、彼女のはスーパーで売っている小ぶりのブロッコリー大で、CT上脳室が潰れて変形してもう全く元の形じゃない。医師曰くもともと子供のころからあったんじゃないかって。今まで何の症状もなく今日までこれたのが不思議なくらい。症状が出たのはここ1週間くらいで、嘔吐して、受診して、翌日脳神経外科を受診予定だったのに朝起きたら自宅で心肺停止しており救急車で運ばれたそう。これがね、全然知らない人なら「あー…お気の毒な…」で終わってしまうけど、同じアパートの住人で彼女の子どもとも話す機会もあったからなんか複雑な気持ち。まだ小さいお子さんもいるし、とても若いから。今は脳死の状態だけど、若いから人工呼吸器に繋がれ、強心剤を持続点滴し、結構何日もご存命。お隣のお母さんがドアをバタバタ開けて昼夜を問わず出入りしている音も聞こえるし、事情を知ってしまって心がザワつき、ここ数日私もあまり精神的に休めた気がしない。あの夫の闘病期間の辛さを思い出すのもそうだけど、よかった、夫の脳腫瘍が無事に取れて、悪性じゃなくて、今も生きていてくれて本当によかったとホッとしたり、やっぱり大変な時の記憶って日常生活を取り戻すと薄れていくから1日1日を大切に生きなきゃ、夫のこともっと大切にしなきゃ、一緒の時間を作らないとって思ったり。私の場合常に自分中心な考え方なんですけどね。でもそれでもいいの。自分も家族も守れるのは自分しかいないから。夫の闘病期間はとにかくスピ系の人がめっちゃ周りに寄ってきて、あれがいい、これがいい、根拠のない余計な情報ばかりが入ってきて、私もメンタル崩壊しそうだった。昔の古い教科書には看護師は患者に「共感」し、なんて書いてあるけど、世の中に患者という人は何人もいて、いちいちその患者さんに共感していたら身が持たない。だから私は患者さんの話を聴いて、今困っていることを探し出して、それを解決していきましょうというスタンスで接している。余計な感情は移入しない。ただ、やっぱり「脳腫瘍」は私にとって心をざわつかせるワードだ。夫が脳腫瘍になってから、身の回りに脳腫瘍の人が増えた。良性から悪性まで。でも実をいうと特別な病気ではなく意外とメジャーな病気なのかもしれない。家族が脳腫瘍になったから、自然とその病気にフォーカスがいくようになっただけなのかも。やたらOOさんが脳腫瘍になったとか、お世話になった先生が脳腫瘍で行動がおかしくなって受診したら脳腫瘍で、すごい大きさだったけど手術して取れて正常に戻ったとか、そんな話を最近よく聞くし、入院を取っていたら既往歴に「脳腫瘍」って書いてある人がいて、「え？脳腫瘍だったんですか？」って聞いたら「うん、放射線で治療終わったよ、それより今は前立腺がんでさ、薬飲んでいるんだよね」なんて軽いノリ？な患者さんもいたり。みんな脳腫瘍だけじゃなく色んな病気を抱えて生きているんだなぁ。ちなみに、その脳腫瘍で末期の患者さんは、症状が出るまで子育てと仕事に忙しく受診歴はなかったそうです。家の夫も脳腫瘍が発覚する1年位前に耳の奥が痛くなって、ちょうどサーフィンした後で、中耳炎かもって耳鼻科2軒はしごして、CT撮ってもらったけど、脳腫瘍は指摘されなかった…っていうか、写っていたのかもしれないけど耳鼻科の先生には分からなかったのかもなぁ。育児や仕事も大事だけど、健康があってでこそなので。自分自身を守り、気にかけられるのも自分自身。皆様、ご自愛ください。お隣さん、大変だけど頑張れとちょっと気にかけています。その大変さは個々の患者家族によるけれども、乗り越えていかないといけないし、時間は前にしか進まない。
29Dec
- 自立支援医療費のこと
  皆様のアドバイス＋教授様の嫌味もありましたが、この度自立支援医療の申請があっさり終わりました。まず女子医大からの診断書が1か月半くらいで届き、役所で申請書を記入して、マイナンバーとか提出して申請書の半券もらって「今日から使えます」と言われた。こんなに簡単に使えるようになるのだったらもっと早くに申請していれば良かった…と思う半面、脳腫瘍関連の医療費が1割負担になるのはありがたいが、今後の医療費控除はどうなるんだとか考えてしまった。夫に任せてしまっているけど、医療費（この場合夫がてんかん発作持ちで付き添いが必要なので妻である私の交通費も通院費に含めている）って年間いくらかかっているのか。純粋に医療にかかっているお金の内容は毎年確定申告の時期に協会けんぽから送られてくるので分かるんだけど、通院にかかる費用を入れたらやっぱり年間10万円近くいくなぁ。私がちょっと負の遺産を抱えているもので（笑）毎年確定申告を自分でやっていて、夫は夫でお店をやっているので確定申告をしている。医療費に関しては家族分をまとめて、私のほうが収入が多いので私の確定申告で控除をしてもらえるように今年からするのでちょっと気になったということです。医療費控除控除してもらうのか、それとも窓口で払う金額が安くなるのがいいのか。窓口で支払う金額が減ったほうがそりゃ嬉しく感じますけどね。今年も確定申告頑張って住民税の支払いが少しでも安く済むといいんだけどなぁ。還付金は嬉しいけど、あまり当てにはしていません。そもそも過払いした分が戻ってくるのだから臨時収入とは思わず、貯蓄に回そうと思います。それにしても大人になると色々と書類とか手続きとか増えて増えて困るね。今年も何回色んな書類を記入して印鑑を押したことか…。これが高齢になってもっと手続きが増えて、印鑑押すこところも増えて、読まないといけない書類も増えてってなったら、もう認知症とか脳の老化も進むのに鬼だねって思う自分。生きていくって大変だなぁ。
27Dec
- 患者の気持ちを理解するのは不可能です
  看護師という職業上、色々な患者さんに会います、そして私も患者家族という立場。家の夫は脳腫瘍だったけど、私は外科、整形外科の混合病棟に勤務しているので、その中でもやはりがんの患者さんを受け持ったり、ターミナルという患者さんのお看取りなんかもあったり。先日とあるがん患者さんが入院してきました。その患者さんは去年まで元気に仕事をしていた人で髪の毛もふさふさしていたそうです。経緯はよく分かりませんが、聴いた話では前医で肛門付近にできた腫瘤を痔と診断され、その4か月後にははっきりCTにも写っていたのに経過を見ましょうと言われ6か月後にやはりガンです、取りましょうと言われ手術を受けたのに2か月後に再発して再度手術を受けた。前医に不信感を抱きがんセンターを受診したら今度は肺転移が見つかり、現在は肝臓にもがんが転移。がんセンターからは抗がん剤治療を断られたけど、何とか頼み込んで抗がん剤をやってもらっている。（私たちの住んでいる地域は田舎なので）がんセンターが遠くて体力も落ちてきているので通院もつらい。でも頼み込んで抗がん剤をやっているので通わないわけにはいかない。今回がんセンター受診前に食べられない、動けないになってしまったのでこちらの病院に入院させてもらって点滴を受けて、でも明日はがんセンターの抗がん剤治療の日だから退院してがんセンターに行く。かなり端折って書きましたが。そのような経緯をですね～、延々と訪室した看護師（私）に話すわけですよ。まず前医に誤診されたとずっと言っていますが…。確かに分かるんですよ、彼の言い分も。100歩譲って。だけど、私だったら命やがんを軽く見ないから絶対にそこでセカンドオピニオン聴きに行くと思うんです。仕事が休めないとかそんなくだらない理由で健康を損ねたら意味ないでしょ。「先生が大丈夫だっていうから手術を受けた」って、他人をそんなに信じちゃダメ！「この地域にはいい医者がいない！」だったら余計セカンドオピニオン聴きに行こうよ！「あの誤診さえなければ俺はもっと健康でいられた」いやいや、人のせいにしても元に戻らないから！「抗がん剤を断られた」う～ん…今のメタメタ（転移しているという意味です）の状況であれば緩和に移行してもう抗がん剤を頑張らなくてもいいんじゃないかな…。「都内に行ってお金を積めばオーダーメイドの抗がん剤治療が受けられる」やめたほうがいいと思う。そんなことを心の中で思い、彼の話に心の中で突っ込みを入れながら傾聴すること30分！！（ちなみに夜勤中）そして翌朝の訪室時も同じ話を30分以上聴かされ…私のメンタルは折れませんがグッタリです。キューブラー・ロスの死を受け入れる（これは自分の置かれている状況を受け入れることにも繋がる）段階じゃないですけど、おっさん、全く受け入れられていないし、自分の解釈で中心で全く人が到達できないところに暴走している！もう知らない人（私もその日初めて関わった）に愚痴っている時点でかなりメンタル病んでる！なんなんでしょうね、医者には言わないのに看護師には弾丸のようにしゃべってくる人、不定愁訴を訴えて来る人、治療方針の不満をぶちまける人。もうさ、主治医と相談してよ…。患者家族でもある私はなんだかその図々しさが羨ましいやら悔しいやら。私なんていつも人から相談を受けたり愚痴を聞かされてばかりでもう嫌になって人間づきあいを制限しているくらいなのに…。夫が病気になった時も周りにちょっと話しただけで「病んでる」認定されて、もう病んでる人って言われたくないからわざわざ高いお金払ってカウンセラーのところに行って話を聞いてもらったりしたのに。傾聴ボランティアじゃないんです、業務中です、時間がないんです、看護師は誰でも話を聞いてくれるとでも思ってんの？暇じゃないんです、コール鳴っているんです、点滴終わるんです、更新時間なんです…冷静を装い、もじもじすると話を聞いていない人って思われるから指先すらも動かさず、相手の目を見てひたすら傾聴、傾聴、お願い、もうそこで話を終わりにして、または話す内容は簡潔に原稿用紙2枚以内に収めて頂けますか～と堪える。この患者さん、朝から聴いてくれる人がいて、八つ当たりできる人がいるのって幸せなことだな…聴いている私も私だな…なんて頭の中で思いながら部屋を出る。こういう人って誰にも構わず自分がいかに置かれている状況が悲惨かを相手の都合も考えず言い散らしてそれでも納得せずに怒りを抱えて死んでいくんだろうな…。負のオーラをひたすら誰かれ構わずにぶちまけて、それでも自分が一番かわいそうで悲惨な人なんだろうな。私は絶対にそうならない…と心に誓った日。人は反面教師。職業柄色んな人に会って、色んな患者さんの人生ドラマに嫌でも足を突っ込まざるを得ないけど。きっと学びも多くある。けどなぜだ、結構イライラしてしまった。納得できない。けど9時になったらもう忘れよう。ランニングして嫌なことは忘れよう。そんな私の日々。
- 不眠症
  最近受け持った若い女の子が抗てんかん薬を飲んでいて、こんな若い子がなぜてんかんの薬？って思ったら、診断名は発達障害＋多動性障害なんだそう。確かにてんかんって脳の突発的な興奮や異所性に興奮が発生して起こるものだし、だからと言って癇癪持ちの子どもにも治療薬として飲ませるの？？ここ最近の夫はイーケプラ500㎎を朝1回内服しているんだけど、結局時間による血中濃度あんまり関係ないのであれば今度から夜飲んだほうがいいんじゃないかと。教授様の考えでは恐らく日中活動している間は脳波もアクティブだし、仕事で気を張っているし緊張することも多いからてんかん発作も起こりやすくなると考えているんだろうけど。または朝の方が飲み忘れがないから？ここ最近の夫は朝スッキリ起きられると言ってはいるけど、入眠困難が続いており。昔から相当寝つきは悪いんだけど、ここ最近本当にひどい。夫は田舎出身なので、帰るとすぐにシャワーを浴びて夕飯を食べたらすぐに「ゴロっとするかな～」と布団に入る人。私は夕食後に本を読んだりネットやったり、調べものしたりしたい人なんだけど夫はひとりで布団に入っているのが嫌らしく、すぐに「れいちゃんも早くおいでよ～」と私と一緒にゴロゴロしたがる。残念なことに看護師の寝つきの良さは他の職業よりもよいと私は思っていて、夜勤中の仮眠2時間であとは眠れないことを考えると本能的に「寝れる時に寝ておかなきゃ死ぬ」と思うんでしょうね。夜勤続いたり、その後日勤が続いたり、生活も睡眠サイクルもガッタガタなので寝られる時に寝るは鉄則。布団に入った瞬間すぐに寝る私。昨日も20時就寝。むしろ夫も寝る気でさっさと電気消していたし。さすがに早く寝ると深夜1時とか2時ごろにトイレに起きるけど、夫はまだパソコンいじったりスマホいじったりしている。毎晩そんな感じで、早く布団に入る割にその後全く寝ていないのだよ夫。夜になると興奮して眠れないのであればイーケプラ眠前でもいいんじゃないの？医者ももうすぐ切るからと言っているし。人は大きな病気で苦しむこともあれば、実をいうと些細な苦痛が日々募りに募って慢性的に苦しい人もいる。不眠症、それはそれは本人にしか分からないつらさ、苦痛の積み重ね。翌日仕事もあるのに眠れない。うーん、でも不眠症とか、やる気になれば治せるような気もするんだけど。私も若い頃は職場で先輩や上司に気を使い、ガチガチに緊張して眠れない時があって、ずっと眠剤飲んで無理やり寝ていた時期があるけど。歳を取ったら図々しくなってしまい、普通に眠れるようになったし、この仕事は体力勝負なので、ジム通って筋トレしたり、週2回は6～7Km走っているのでさらに寝つきがよくなってしまいまして。あと心配ごとは忘れるようにしている。考えないようにしている。いや、あれだけ辛い時期を夫と乗り越えたのだから。当時は体力もお金も仕事もギリギリだったけど乗り越えて今があるから、脳腫瘍発覚から手術して、それから1年間は本当に、本当につらかったから。あれ以上の辛さはこの先そうそうないだろうと。乗り越えられた自分は大丈夫って思っている。とってもとっても時間がかかったけど、あの時があったからこそ今の強い自分でいられるんだし。夫に眠れないのであればちゃんと受診して眠剤出してもらえば？って言ったんだけど。今は翌日に残らないような導入剤から安定剤までいい薬が出ているし。でもやっぱり一般人の感覚から言えば「眠剤は怖い」そればっかりなんだよね。あまりいいイメージはない。「抗がん剤は怖い」と一緒。いい薬いっぱい開発されているし、恩恵に与ればいいのに。なぜこの恵まれた時代に生まれてその恩恵に与らないのだ？って私は思ってしまう。妻の私が言ったところで本人が納得しなければ次のステップや行動には移らないだろうから、人はやはり「気づいて」「自分で調べ納得して」「行動に移す」という一連の動作、どれが欠けても次にはいけない、その場にとどまって長く苦しむという悪循環に陥る。そこにいるのが実をいうと苦痛に見えて、居心地がいいのかもしれないし。ここでナース得意の経過を見守るカードを切ろう。ちなみに私がこの時間にブログの更新とは、夫が前日早く寝ようと20時就寝を強いたため、早朝覚醒をしたまでです。眠れない時は寝ないという選択肢があってもよい。翌日どんなに眠くても夜には寝れるんだもん。
04Dec
- 眠り男
  夫のイーケプラが減量になって。前回の受診で1000㎎/日が500㎎/日へ。今まで500㎎を1日2回朝・夕で内服していたのを500㎎ 1錠を朝だけ飲むことになった。血中濃度を保つのであれば250㎎を1日2回になりそうなものだけど、なんやエビデンスないらしい。別の脳神経外科の先生（私の勤務する病院の医師）によると。で、何か変わったことがあったかと夫に聴くと、「朝スッキリ起きられるようになった」そうです。もう2年半もイーケプラ1000ｍｇ/日内服していて、その前から脳浮腫で頭の中グッチャグチャだったからどれが夫の睡眠パターンなのか全く分からない。以前から本当によく寝る人でいつも「ねみぃ、ねみぃ」が口癖でそれしか言わない本当につまらない人だと思ったことも数知れず。車の中でも病気発覚前からひたすら寝ちゃう。私が運転しているからその間はずっとひたすら寝ているため車の中での会話はなし。夜寝つきが悪いのに朝の寝起きは最悪で、二度寝は当たり前（今もだけど）朝のゴミ出しなんて100パーセント無理。休みの日は午後１時まで起きれないから遊びに行けない。それが病気のせいだったのか、イーケプラのせいだったのか。最近は朝7時半に起きてお店のゴミ出しもできるようになったし（そのあと二度寝しているけど）11時前に起きることもできるようになった。車の中でも起きている時間も長い（でも寝ているけど）4月からジムに通い始め、思いのほかこだわりの強い自閉症気質なのでガッツリハマってしまい、週4日ハードなトレーニングをこなし、ガチムチ体型にあっという間になってしまった。今まではサーフィンが好きで、でももう車が運転できないからひとりでサーフィンも行けない。サーフィンがしたくて今住んでいる場所に移住して20年以上なのに、ジムに通い始めたらすっかりサーフィンのことは頭から「脱落」してしまったらしく、サーフィンとか、海という言葉すら出なくなった。話がズレたけど、イーケプラはやはり抗てんかん薬だからそれなりに強い副作用もあって、それが眠くなるとか、自殺企図なんてのも添付文書に書かれている。私は夫がイーケプラを飲み続けている以上、本来の夫ではないと思っている。脳の色んな信号が抑えられ、頭もクリアじゃないだろうなって。霞がかかった状態？っていうの？脳腫瘍がなくなって、脳浮腫も引いて、イーケプラが切れて、初めて本当の夫になるんだって。多分そんなに何かが大きく、性格的に変わるとかはないと思うんだけど、もうちょっと寝起きがよくなるとか中途半端な覚醒がなくなるとか、入眠困難とか、嗜眠に関するトラブルとかはなくなるかと思われる。まだまだ先なんだろうな。そういえば今日夫が朝起きて軽い眩暈がして、トイレに行った時もやっぱり軽い眩暈と浮遊感があってちょうど私が夜勤明けで帰ってきた時だったからもう今日は仕事休んでって言ってお店を休ませた。眩暈とか物が二重に見えるとか、脳腫瘍発覚の時の症状を思い出してしまい、私の気分が悪い。眩暈…脱水、耳石、三半規管、脳とか色々考えてハラハラしてしまうのは医療従事者ならでは～。幸い夫は1日休んだらよくなってその後眩暈はないんだけど。多分ね、うちの夫、本当に軽度自閉症なんだよね。悪い意味ではない。ただ、仕事も始めると私の休みの日まで自分も休まずに働いてしまって休日という概念が彼の中にはないんだよね。誰かが止めないと。現に私と付き合う前はお店をオープンした年ということもあって、1年間毎日お店を開けていて、休日を取らなかったらしい。でも楽しくて熱中していたから気が付いたら一年経っていて休んでいなかったと。最近の私は本業の他に他の場所のお手伝いをしているので、休みが月5日ほど。そのうち2日くらいは土日休みなんだけど、夫は稼ぎ時の土日はお店を開けるのですれ違いになることもある。看護師は夜勤があるから夜勤前に寝ていられたり、夜勤後に翌朝までたっぷり眠れたり、何となく休養は取れる職業だと私は思っているので。一般の昼間の仕事の人が毎日休みなく働くって、精神的にも身体的にも相当しんどいことだよね。日勤30日間続けられますかって、それはきついでしょ…。夫はいつも私の休みに合わせて休みを取っていたので、私の休みがないとそのまま突っ走って何日もぶっ続けで働き続け、初めて「休んでないよ」と言われて気が付くという。「そーいえば休んでいない！」って。いやいや、いい大人なんだからもうちょっと自分の身体は自己管理しようよって思うけどそれができない脳みその構造なんだっけな～。なので夫の眩暈は疲れが溜まって出たものと思いたい。そういえば家に血圧計なかったな。買っておこうかな。
16Nov
- イーケプラ減量
  まだまだ続くよ、3か月毎の受診ということで先日また夫の定期受診に行ってきました。今回は検査なしで教授の予約時間が11時半だったんだけど、お会計まで済んだのは16時近くだった。相変わらずの大学病院の待ち時間の長さなんだけど、教授様に助けてもらったのだから仕方ない。女子医大の中のタリーズ行ったり、待合室で寝たり新聞読んだり、携帯いじったり。今回は皆さんに教えてもらった自立支援医療費申請のための診断書も書いてもらおうと思い、役所で用紙をもらってきて教授に相談だしたんだけど。イーケプラは結局すぐには切れないとのことで今まで1000㎎/日だったのを500㎎/日（朝1回内服）に変更になり、次は250㎎、その次は切ってみるということになりました。もう私が予測していたのと全く同じ返答が教授から返ってきたね。それはいいんだけどさ。私がこのままイーケプラを飲み続けるなら自立支援医療費の申請をしたいから診断書をお願いしたいですって教授に頼んだら、「別にいいですよ、お書きしますが、飲み続けるとは限らないし、これから切っていくために減量していくんです、貴女のやっていることは徒労に終わる可能性が高い」と言われた。確かに診断書できるまでに1か月、申請書出しても審査が通るまで3か月。約4か月くらいかかるのは覚悟しているけど。4か月後にイーケプラ、お前切る気ねーだろ！いや、もうあと1年は確実に内服させるでしょ！！！と心の声、毎回。今現在500㎎/日を半年続けてその後半年間250㎎/日もうね、教授の意見なぞ聞かなくてもパターン読めるわ。自立支援医療費のことは知っていたけど、私たちもいつかイーケプラが切れる、そのことを信じて、希望もあって今まで申請してこなかったっていうのもあって、今更「徒労に終わる可能性が高い」ってもう、教授のコミュ障力にげんなりして全身のパワーを持っていかれる。一応診断書書いてもらうようにお金も払って申し込みしてきましたけどね。確かに夫は教授様のお陰で助かりました。今のところ再発もなく、麻痺もなく元気に仕事ができるのも教授を始め、手術してくれたチーム、看護師さん、研究をしてくださった皆さんのお陰です。あー、でもこのムカムカ感の原因は何さ。医者って頭のいいひと多いけどアスペルガーな人もかなり多いらしい。っていうか、実際にそうだって医者が言っていた。家族の希望をへし折るような教授の発言に態度。まぁ、百歩譲って私が大人になるしかない。教授のところにだって変な患者はいっぱい来るだろうし、私だって看護師やっていて、患者と話すのが苦痛な時もいっぱいあるし、「メンドクサイ、この人」って思う場面もいっぱいあるじゃないか！相手は変わらないので自分が変わるしかないのだ。受診の日は雨だったし、荷物も多かったし、疲れたよ～。また交通費と宿泊費などで夫婦合計5万円の出費。夫のイーケプラ代は3か月分で減量となり6千円くらいでした。診断書書いてもらうの郵送料も込みで4千円、他診察代、交通費、前泊費…。3か月に1回贅沢な旅行しているような金額が飛んでいく。確定申告で医療費控除受けられるのも10万円だしね。それ以上払っているわ。次回は2月上旬の受診。もう年末年始忙しくてあっという間に2月だよ。最近ずっとパソコンの調子が悪くて、でも思い切ってすごい速い中古パソコン買ったので、ぼちぼち更新することがあればします。夫術後2年半にもうちょっとでなります。
05Oct
- お初目にかかります、脈絡叢乳頭腫です
  脳腫瘍といっても色々と種類があるので。腫瘍は境界線が明確な良性腫瘍 tumor　（ツモール）と境界線が不明瞭なタイプcancer（キャンサー訳して蟹！）タイプがありますね。脳って不思議な臓器でまだ解明されていないことも多く、脳腫瘍のタイプも数多くあるし、今回私の夫は脈絡叢乳頭腫で小児によくできるタイプの脳腫瘍で、知り合いの脳神経外科の先生に聴いても「大人で珍しいね～」と言われたりします。あ、すいません、子どものまま大人になってしまった人なので…（←あまり関係ない）確定診断も「良性腫瘍」だったので、がん（悪性腫瘍）とみなされず、がん保険は下りませんでした。よくよく探してみたらこのブログに私の宿敵写真を載せていなかった。私と夫の脳内 tumor と戦いの火ぶたが切って落とされた瞬間の衝撃ショット。あぁ～、これもう教科書載せられるレベル～。血管を巻き込みさらに周囲に軽度石灰化が見られ、さらに脳実質の浮腫みやら、小さい嚢胞のようなものももれなくくっついてきている。発覚1年前くらいから健忘症状も激しくとにかく仕事以外のことは全て忘れる。何でも忘れる、忘れるレベルが半端ない。認知症のおじいちゃんレベル、長谷川スケールやりたいくらい激しかった。この写真を見て全て納得しましたけどね。お前のせいで人生狂わされたんじゃーーーーー！と思っていましたが今現在は何とか夫と私、2人で人生再建中。あの日あの時あの場所で…なんて歌がありましたが、過去のことをどういってもしょうがないんですよね。時間はひたすら前に進むから、その日をこなして今現在がある感じ。もし良性腫瘍じゃなかったらもし片麻痺が残ったらもし高次脳機能障害が残ったらもしもしもし。「もし」はなかった。私と夫の人生がただ目の前にあっただけ。この先の人生にも「もしもあの時」がないように、毎日を大切に生きましょう。
04Oct
- 生きることに感謝
  夫が病気をしている最中は自分のことを振り返ることもなく、ただただ毎日必死でした。夫が退院した後も愛犬ががんになってしまったり、夫も完全に仕事に復帰できる訳でもなく、女子医大に通うために1年間は都内に住んで、私は派遣で看護師の仕事をして周りに夫の病気を理解されず（さんざんブログにも書きましたが）孤立したり悔しい思いをしたり。夫を養い、犬の治療費を捻出し、金銭的に本当に大変だったり。あっという間に術後2年経ち、もと生活していた静岡県の絶滅危惧自治体半島に戻り、夫も自分のお店をまた再開して、その間に愛犬が悪性リンパ腫で壮絶な介護生活を送り亡くなり、さらにそれから1年経ったのですが。忙しい毎日に追われ、いつの間にか大切なものを忘れて働く自分がいます。あの2年前を忘れたわけじゃない。本当につらかったけど、人間は今が充足していると忘れてしまう生き物なんでしょうか？「今」この時期が辛い人もたくさんいると思うのですが。いつかその時期が抜けるなんていい加減なことはその人に対しては言えません。昨日行った神社。ここの神社に毎年お正月にお参りに行っていたのですが、まさかの夫が脳腫瘍になってしまったので、ちょっと苦手いというか、あんだけ毎年お参りしていたのになんで夫が脳腫瘍になるの！！って勝手な八つ当たりですね、ずっとしていた神社なのです。夫が病気の時は神なんて絶対に信じられなかった。しかも私でなくて超いい人である夫が病気なんて。私が後厄払いサボったからいけないの！！とか。まぁ、人間本当につらい時は世の中全てが憎くて憎くてしょうがないですから、とにかく周りの環境、自分自身、神にでも、家族にも八つ当たりしまくりですよね。調子よくなってくると神頼みしたくなるのが人間ですよね。私はそうです（きっぱり）神頼みしている間は精神が健全な証拠だと私は思っているので久しぶりにお参りに行きまして。いつもは拝殿にしか行かないのですが、ちょっと山を登って本殿に行ったらなんと途中にこのような看板が。感謝の心が足りない自分も自覚しつつとりあえず自分の持てる最大限の謙虚さを払って「今憑いている厄を落としてください」（これが果たして謙虚と言えるのか？）とお賽銭だけ弾んできました。その神社の手前の海岸です。夏はギャルとギャル男が入り交じり渋谷になります（笑）今現在バイトしているI市の施設から眺めた朝日。自宅の屋上から見た日が沈むところ。今心が病んでいる人、非常につらい状況にいる人。我慢しなくていい、周りに八つ当たりできる人がいたら八つ当たりしてもいいんですよ。つらーい！超つらーい！痛－い！猛烈いたーーーーい！と叫んでいいと思います。ま、でも叫んでその場しのぎでちょっと気分が楽になっても、自分が変わらないと何も変わらないのですが。もちろん痛みに対しては鎮痛剤を、心の傷に関しては放置でなく専門家のところに行ってください。死んだら、その感覚もないでしょう。つらい、いたい、綺麗、幸せ、楽しい、感謝、そういった感情は生きているからこそ味わえる人生の醍醐味というか。死んでしまったらきっとそれらはもうないのですから。なので生きていることに朝起きたら感謝ってことなんでしょうね。
02Oct
- 自立支援医療費申請
  コメントをくださった方もいらして改めて教えていただいて感謝です。イーケプラが高い高いわめいていた私ですが、自立支援医療があるのは実をいうと知っていました。いつかはイーケプラが切れるんじゃないかと淡い期待を抱いていたのですが、脳腫瘍摘出後から2年たった今も教授様の意向でイーケプラは切れず。てんかんの部分発作だって、意識消失を伴わず半身が20分くらい動かなかったというエピソードも1年半以上前のお話であるのにも関わらず、イーケプラに縛られる毎日。もう一生切れなくてもいいや～、車の運転も諦めていると脳みそスイッチを切り替え、今回自立支援医療費の申請をすることにしました。私たちの住む静岡県の離島、そう、半島と呼ばれる絶滅危惧市町村から東京女子医大まで通院諸々込みで片道4時間。昨日次回役所に行ったら、つまりは次回11月の受診で診断書をもらって（提出してから送られてくるまで数週間）それを持って役所に申請、自立支援医療の審査に入り、3か月くらいかかって手帳が交付されるようです。さすが行政機関、待たされる期間が半端ない～。もう次の受診日になっちゃうよ～。できれば夫にやってほしいけど、仕事以外は夫は全て私に頼りっきりというか、もともと軽度自閉症気質なので、自分の興味あることにはものすごい才能を発揮するのですがそれ以外は全く興味を示さないし、「まったく見えない、存在しない」といった方が正しい。私が何度も自分の勤務をカレンダーに書き込んでも未だに日勤と遅番と準夜勤務の意味を理解していない。ネットの接続や、スマホの使い方も興味ないから必要機能以外はつかわない、ネット銀行？なにそれ？クレジットカード使ったことない、その他もろもろ、ガラパゴス夫なので。もう脳浮腫のせいであのキャラだったのか、昔からなのか全くワケの分からない夫。まぁ、高次脳機能障害を持ってしまった人と生活していると割り切り、夫のできないことは私がやるしかないし、夫の世話をするためにご先祖様にこの夫をあてがわれたと考えを変えるしかない。めんどくさい書類の記載、全部私がやるか…ってやる人は私しかいないからね。
22Sep
- イーケプラが切れない　その２
  もう日記のカテゴリーに‘イーケプラ’作ろうかと思っているくらい、こいつに悩まされる私です。昨日の日記にも書きましたが。イーケプラも調べてみたら、夫は現在５００㎎×２錠を朝・夕で飲んでいますが、２５０㎎の規格もあるので来月の女子医大の決戦では１０００㎎/日を500㎎（250㎎×２）に減らしてそれを半年か１年続けて最終的には切るという予想で決まりだな。あの石橋を叩いて割れないという保証はどこにもないと言い切りそうな川俣教授のことなので絶対にいきなりやめることはしないであろう。という結論になりました。自分の中で。私も夫の車の運転開始についてはもう年単位で諦めています。焦ってもしょうがない、もう人生なるがまま。添付文書などにはイーケプラ内服開始に伴い増量方法について書いてあるものはたくさんありますが減量に関してはあまり詳しく述べられていない。https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/tenkan_09.pdf患者家族あるあるですが、家族が病気になると自分の都合のいいように解釈したくなって、自分と似たような環境に置かれている患者さんとか患者家族のブログを読み漁る傾向が強いと思うんですけど。実際私も都合よく解釈したかった（現実見れなかった）のでその気持ちは分かります。今となってはやや冷静に夫のことも当時の自分のことも振り返れるので。薬などに関しては、私は医療従事者の勤務表に次ぐベストセラー「今日の治療薬」を参照にしていました。各病棟に絶対ある神本といったら「今日の治療薬」ですよ。あと製薬会社がネット上にあげている添付文書です。このようなブログを書いておいてなんですが、他人の書いたブログだったり噂程度でしかない根拠なき記事内容をそのまま自分や家族に置き換えてしまうのはとってもリスクが高いです。あくまでも参考程度に。
- イーケプラが切れない
  術後２年が経過した夫ですが、未だにイーケプラが切れません。先月また定期受診で女子医大に行きましたが、当日川俣教授は学会なんだか急患なんだかよく分かりませんが突然の休診で代理の先生が診てくれました。代理の先生に診てもらえるのも、また川俣教授以外のセカンドオピニオンというか、第三者の意見が聴けて私は嬉しいし、何よりも自分的に超苦手な川俣教授の顔見ないだけでもかなりストレスは軽減されます。私、看護師だからさ～。結構遠目で電子カルテに記載されている内容観察しているんだよね。代理の先生も「もうそろそろイーケプラ切ってもよさそうですよね」って言っていた。川俣教授も実際にカルテ上「そろそろ切ってもよさそう」って書いていた。だったら切れ！って思っているんだけど、そうはいかないのが川俣教授。とにかく「慎重」なので。あれだけ石橋叩く人も少数派なのでは…。好き放題書いているけど、忙しい教授様がこの一般人のブログを読んでいるとは思えないので。私の予想としては現在５００㎎を１日２回飲んでいる（１日1000㎎）のを５００㎎×１日１回にして半年様子を見てやっと切る。のが川俣パターンじゃないかと睨んでいる。今私が勤めている病院の院長が脳外なので、先日一緒に飲んだ時に聴いてみたら（勝手にセカンドオピニオン）「イーケプラはやっぱり２年は最低飲んだ方がいいんじゃないか」って言っていたから、実際にはそうなんだと思う。っていうか、そういわれてやっと納得した私。新薬だから値段も高いし、このままイーケプラをずっと内服していたら３か月に１回の受診は続くわけで（診療報酬上90日分しか処方できない）本当にお金かかるんだよね…。女子医大に行くお金、宿泊費用、検査費用、薬代で一回の受診で５万円覚悟だから。せめてイーケプラが切れて、半年に一回の受診になればかなり経済的に楽になるんだけど。川俣教授の顔も見ず、私のストレスも軽減されるしね。いや、決して悪い人じゃないんだけど、合う合わないが人間にはあるのでね。コミュニケーションとか信頼関係についてはノーコメントです。夫もさ、代理の先生に「何か心配なことはありますか？」って聞かれて「イーケプラ切ったら痙攣とか起こるのが心配です」って答えちゃったんだよね。そしたら先方も「じゃあ、また同じ量を３か月分出しますから、川俣教授と次回相談してください」って。そうなるよね…当然。何のための看護師妻なんじゃーーーーーー！痙攣起こしたら私の勤務する病院か、もともとの熱海のかかりつけ病院にかかる→ジアゼパム静注→イーケプラ再度処方してもらって内服開始→痙攣予防しつつ次回の受診まで待つ！じゃダメなの？もうガッカリ。言葉の誤。でももう私は夫の身体のことなので、色々と横から口出しするのはやめた。夫の意見と夫の想いを尊重しよう、自分の口で表現できるのだからってそう決めたんだ。夫が「患者」なんだから夫自身が決めればいい。命があるだけでもありがたいと思っていたあの日。手術がうまくいき、仕事にも復帰し、麻痺や言語障害も残らず過ごしている日々に感謝。でも人間だから欲が出る。謙虚な気持ちも薄れてくる。イーケプラ、早く切りたい。そして痙攣を起こさずに、早く運転再開となってほしい。この地方で運転なしで生活するって都会の人は想像つかない。医療従事者が思う以上に生活が不便だ。都会の人が想像できない田舎がここにある…。って最後愚痴になってしまうんだけど。２年前の今頃はちょうど東京で訪問看護ステーションバイトしたいた頃。精神状態も不安定で勝手に精神病患者扱いされて、上司にも恵まれず、家族の病気も理解されず。でも家族の病気のことで一度も仕事休んだことなかったのに。なんだか色々つらかった時期だなって改めて思い出す。お金もなかったしね。当時の日記とかメモを読み返すと、やっぱりお金の心配ばかりしていたな。患者家族って、見えないところで、他人が思うより、苦労して、苦悩しているよね。
30May
- #夜勤明けごはん今日は#先勝なので夜勤明けだけど午前中に勝負かけた。なんか、...
  #夜勤明けごはん今日は#先勝なので夜勤明けだけど午前中に勝負かけた。なんか、色々疲れた。仕事以外で。今まで信頼関係を築いてきた人にクレームを言うのは、言う方が辛い。大切な信頼関係も、ちょっとした言葉や言い回しで回復できない時もある。またはその人の部下がやらかしてくれたりもする。←まさにそれ。ここ数日間でまた色々なことを決めて、最初から築き上げないといけないこともたくさんあったけど。私には全世界が敵に回ったとしても（極端な例え）誰かに嫌われたりしても、世界一私を信頼して一緒に歩める夫がいるから大丈夫。 #夫に感謝折笠令子さん(@orks015)がシェアした投稿 - 2018年May月29日pm8時08分PDT
29May
- 定期受診
  来月の6月7日で術後2年か…。昨日夫の定期受診で女子医大に行って帰ってきました。夫が朝早く起きられないので受診は必ず前泊です。ちなみに私たちは女医医大に受診するときは四谷三丁目にある「ホテルウィングインターナショナル東京四谷」に泊まっています。寝るだけなので食事は付けず、素泊まりで１室１万１千円、せまいダブルのお部屋ですが、道路側じゃない部屋で５階、６階くらいだとちょうどカーテン開けて女子医大が見えます（笑）また会員になると毎回会員価格で予約が取れて、記帳も省けるし、ポイントも溜まるので、そこそこお得感があります。曙橋だと他にも防衛庁の近くにホテルブーゲンビリアもあるけど、ちょっと部屋が汚いのとタバコの臭いが気になるので。ウィングインターナショナルから女子医大まで歩いて２０分くらいだけど、四ツ谷三丁目の交差点から曙橋方面に坂を下って、そこから曙橋商店街を抜けて女子医大の裏側から上がっていく感じです。K俣教授は月曜日または木曜日の診察なので毎回通勤の人の流れに逆らって、ちょっと裏通りを通って女子医大に朝行くのも悪くありません（笑）私たちはとっても「優秀」な患者なので、診察はせいぜい５分。次の予約の相談をして、処方箋もらって、１５分も診察室にいないのに毎回宿泊費とイーケプラ代と交通費と食費諸々で受診だけで５万円単位のお金が飛んでいく。小旅行行けちゃうよ！相変わらずイーケプラは切れないし、イーケプラ高いし！２年間５００㎎×２錠朝・夕で飲んでいるけど、３か月分の処方で保険が利いても１万５千円近くかかるんだよね…。診察室に入る前から夫と「今日のK俣教授、’はい、どうですか、何かありますか、頭痛とか、手足の痙攣とかないですね、じゃ、次の受診いつにしますか、いつがいいですか？次はMRI撮りましょう’って絶対に言うよ、次の受診日決めておこう！」なんて話をしていて、実際に診察室に入ると全くその通りにしか言わないから後ろに座ってニヤニヤしちゃう私。もう全てのパターンが読める。でも今回は「もうそろそろイーケプラ止めてもいいと思うんですけど、でもいきなりはやめられないからね」としっかり釘刺された。そんなの分かってますけどね。だったらもうそろそろ１日1錠とか、1回量を半錠にするとかしてほしいんだけど。「まだダメです」とか、じゃあ、期待させて言わないでよ～って話。本当は定期の受診も検査も半年で１回でもういいらしいんだけど、薬が診療報酬の関係で３ヵ月分しか出せないらしい。確かにイーケプラは新薬だし、いい薬だと思うけど、大学病院だし、教授様だし、絶対に製薬会社と繋がっているはずだ！と私は確信している。イーケプラだって副作用がないわけじゃない。肝臓に負担もかかるし、精神障害も眠気も強く出る人もいる。イーケプラで抑えられた夫だからイーケプラ飲まなくなったら夫のキャラが変わるんじゃないかと私は思っているくらい夫の脳波は奴によって抑えられている！という妄想が膨らむ。次回は夏場で夫のお店が忙しくなる時期ということもあり、少し早め、８月の上旬に予約を入れた。当日は造影剤を使ったMRI。ちなみに皆さんに知ってもらいたいのは造影剤を何回も使用していて、何もなくても、今回使用したらいきなりアレルギー反応起こしてひどい場合にはアナフィラキシーで心肺停止になったりすることがあるということ。各病院に配られている医療安全の喚起ノートに掲載されていたので、毎回毎回造影剤でアレルギーはありませんか？と聞かれたり、アレルギーの説明をされてもイライラしないでちゃんと聴いて、了承した上で検査受けてくださいね。もう次回から夫の受診もひとりで行ってもらおうかな～、私の付き添いはもういらないんじゃないかな…って思っていたけど、造影MRI撮っているうちにショックとか起こして最悪心肺停止とかになったら本気で嫌なので、次回も付き添い決定だな…。女子医大は毎回通院する道（曙橋商店街～河田町コンフォートを抜ける道）はすいすい行けるんだけど、受診して病院出る時は本当にk分も暗いし身体も重い。あれだけの大きな病院に病人がたくさんいるから「負のオーラ」を否応なく全身で吸収し、あのコミュ障の教授と至近距離で話すということだけで体力も精神力も持っていかれるわ。自分が普段病院で勤めているときは何にも感じないけどね。とにかく早くイーケプラの内服が中止になって、受診も半年に１度とか、そうなりますように。まだ１年位は無理だろうけど。
26Feb
- もうすぐ２年
  夫が脳腫瘍（第４脳室脈絡叢乳頭腫）の手術をして６月で術後２年になる。まだイーケプラは切れないし、３か月に１回の受診は続いている。夫の主治医、教授様は相変わらず不愛想というか、２年経ってやっと普通に会話できるようになったいうか、お互い緊張しないというか、ちょっと気楽に会えるようになったというか…もやっと築けてきた信頼関係。教授様の不愛想な感じがあまり好きではなかったけど、当時は私も必死で周り見えていなかったし、そんな教授様の態度を受け入れるキャパもなかったし。診察室に入っていく教授様の患者を見て、何が良くてこの人たち教授様のもとに通っているんだって思ったこともあったんだけど、みんな経過が長かったりして、ずっと通っていて、何年もかけて信頼関係を築いて、その結果あの不愛想な教授のもとに時間や交通費かけて通ってくるんだろうな。と思えるようになった自分も成長したはずだ、きっと。しばらくブログを見ずに忙しい生活を送っていたら、闘病ブログで繋がったり、読者登録していた人が亡くなっていたりして、春は結構寂しい。毎年寂しい。夫の脳腫瘍が発覚した４月がまたくると思うと憂鬱だ。先日とある人のピアノ演奏を聴いて、ちょうど夫の病気が発覚した時に聴いた音色だったから本当にあの時はつらかったな、って本気で涙が出てきた。とりあえず再発もなく、周りが気が付かない高次脳機能障害のようなものは多少残っている夫だけど夫婦で乗り越えられた。夫が入院している間に愛犬を３か月近く人に預けてしまって、夫の退院後今度は愛犬が悪性リンパ腫になってしまって、無治療を選択しても１年近く生きてくれて去年の１１月に自宅でお看取り。生きているだけでありがたい、幸せだと。家族や大切な人が側にいて、生活できることがどんなに有難いか感じながら生きていた。でもその時を過ぎてしまったら日常生活に戻って、仕事のことや、時間のことや、生活のことや人間関係でイラつく自分もいて。あの時は本当に死ぬこと以外かすり傷だって思っていたんだけど、人間って流されやすい生き物（私だけですかね？）って思ってみたり。ここのところ仕事でお看取りも続いている。看護師は気安く「なんで自宅で家族が看ないの？」とか「お見舞いに来ているんだか家族がやればいいのに」とか、言う人が結構いるんですよね。これは患者家族代表としてはっきり言わせてもらうけど、そんな看護師、医療従事者は最低の底だ。私は自分が患者家族だったから家族の大変さはわかる気がする。患者家族の生活もあるし、経済活動なしに医療費を払えないし、仕事もしながら、病院にも顔を出しながらって患者家族の疲労感はとてつもない。みんなギリギリで頑張っているんだよ。だから私は患者家族のケアにも気を遣う。あの日の自分を見ているようで本当につらい。「奥さんは体調大丈夫ですか」とか、ターミナルで付き添いをどうしようか迷う家族に「じゃあ、今日は付き添いましょうか？」って背中を押してみたり、疲れた家族に「何かあったらすぐに連絡しますから少し休んできてください」と言ってみたり。ベッドサイドでもう何もできない患者さんの側は絶対に家族に譲って、「耳は聞こえていますから話しかけてあげてください」って。特に熟年夫婦とか、息子とか手を握ったり、想いを伝えるのが苦手な人もいるからちゃんとベッドサイドに椅子を置いてお別れの時間を作ってみたり。死んでしまったらもう想いや感謝は伝えられない。やっぱり生きているうちに、大切な人には、家族には大切だよって伝えよう。友達は別に多くなくて構わないから、でも一生大切にできる親友がいたらちゃんと会いに行こう。喧嘩したり、イライラしたり、なんで想いが伝わらないのかって悔しい思いをしても。目の前にいる人がいてだからこそ、そう思えるんだよね。あぁ、私明日私誕生日。３９歳。Thank You (笑)　希望は出していなかったけど奇跡的に休みだった。
19Dec
- イーケプラとインフルエンザワクチン
  去年の今頃、ちょうど東京に住んでいて、年末に夫が部分痙攣を起こしたんだっけなぁ…夫が単身でS県に戻って冬のお店営業をしようと準備していた矢先、術後初の部分けいれん発作。その時はいきなり右麻痺になって、20分ぐらい右半身の麻痺が出て歩行も困難になって。痙攣が治まった後に都内の3時救急病院を受診したっけ～。当時の記事はこちらそんな事件があってからもうすぐ1年。来年の6月で夫は術後丸2年。前置きはそれくらいにして、去年はインフルエンザの予防接種を受けなかった夫ですが、今年は仕事に復帰しているし、接客業だし、私も病院勤めなのでいつインフルエンザにかかってもおかしくない状況。私が復帰した病院は以前インフルエンザの大流行で病棟が閉鎖したこともあり、そのためかインフルエンザワクチン接種を家族も含めてめっちゃ励行する病院。インフルエンザワクチン…なんか年々新しい型とか増えて、そのたびにイタチごっこで強力なワクチンが出てくるけど、昔のインフルエンザワクチンってこんなに腫れたっけ？っていうくらい腫れたり、痺れるような痛みが強く出たり、しばらく痛みが残ったり。子宮頸がんワクチンもそうだけど、副作用が心配になってきて、私もできれば接種したくないんだけど。インフルエンザ脳症があるくらいだから、強力なインフルエンザに夫がかかっても、インフルエンザワクチンで脳に何か副作用があっても心配。しかも未だにイーケプラも飲み続けていて、果たしてインフルエンザワクチンを打ってもいいのかどうか。ネットで調べて、さらに病院においてある医療従事者向けの今日の治療薬でも調べてみたけどまぁ、あんまり正確なエビデンスが載っている記事もなく。不安なままでインフルエンザワクチン夫が私より先に勤め先の病院で打ったけど、特に何ともありませんでした。しかし、今年のインフルエンザワクチン痛かったな。私は3日間くらい痛みというか、打った部分の痺れが強くて、決して神経を傷つけるような位置に打たれた訳ではないけど指先までビリビリするような痛みが何日残った。海外から帰国して今同じ職場で働いている日本人のナースマンは「日本人だけですよ、そんなインフルエンザワクチンがどうのこうのって騒いでいるの。海外じゃそんなの打たないし、風邪ひいたり、インフルエンザにかかったら仕事休んで休養すればいいじゃないですか、日本人は働き過ぎなんですよ！！」って言っていて、本当に、もっともなご意見だと納得した次第。私も4年前に病棟で2番目にインフルエンザにかかり、結局5日間休んで夜勤も代わってもらったりだったけど。せめて7日間くらい休ませて欲しかったよね。日本人は働きすぎ、仕事に穴あけちゃいけないとか、代わりがいないとか、周りに迷惑かけるとか。そんなのどうでもいいよね、もっと自分を大事にして生きないと。夫があれだけの大きな病気をして、とりあえず高次脳機能障害（周りからは普通に見られているけど医療従事者の私からすると結構あるある）がチラホラありながらも麻痺もなく健康で働けている毎日。生きているだけでありがたみを感じる日々。インフルエンザにかかって数日休んで周りになんやかんや言われても、生きているだけでそんなの屁でもございませんわ。そういえば私、来年から3年間大殺界らしい。去年は夫の大きな病気、手術、夫が仕事できなくて経済的にも大変だった。私の精神的にも、でも乗り越えた。今年はブログには書かなかったけど愛犬が悪性リンパ腫で11月4日に亡くなった。最後の2か月は結構壮絶な犬の介護生活だった。本当に、もう2度と犬を飼いたいと思えないくらい壮絶で、寝不足で、精神的にもギリギリで、それも乗り越えた。その私が来年から大殺界。今の私にとっての大殺界なんて自分が死ぬこと以外は何でもないし、この先の人生、この2年間以上につらい年って来るのだろうか？だから大殺界とか信じないし、まぁ、もともと信じてないんだけどね。鼻先で笑っておこう。