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｢障害児｣はいずれ｢障害者｣になる NHK｢あさイチ｣で特集
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先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)
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アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)
元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます
明日の朝の事なので、今日の昼の記事として上げるつもりだったのに忘れてた－！
急ぎで書くので乱文になりますが、ご一読いただければと思います。
明日の朝、NHKの朝イチで｢うちの障害ある家族がおとなになりまして｣と言うテーマを取り上げるそうです
障害ある家族、特に自分の子どもが当事者の場合、成長していくに連れて様々なハードルがあります。
その中でも特に大きいかもしれないのが18歳を迎えて｢障害児｣から｢障害者｣になる時のいわゆる｢18歳の壁｣
学童期までの成長していく子どもに対する支援から、一応は成人したことで｢成長｣よりも｢日常｣を支援する方向へいきなりスイッチが切り替わります。
具体的に言えば｢学校｣に加えて｢放課後等デイサービス｣を利用すれば朝から夕方まで家族から離れて過ごす生活ですが、卒業後は福祉施設を利用しても朝自宅を出るのは遅くなり帰宅するのは早くなります。
家族もそれに合わせた生活に変更を余儀なくされます。
ちょうど家族から距離を必要とする多感な思春期真っ最中に自分が望む望まないに関わらず家族との生活に引き戻されると言うことでもありますし、家族にとっても自由に動ける時間が大幅に減ります。
そして、本人の成長を促すような支援から基本的には機能や生活の｢維持｣｢安定｣の為の支援に切り替わります。
もうこれ以上成長しないと思えと突きつけられた気持ちにさせられます。
医療も｢小児科｣を卒業することを求められます。
長年信頼してお願いしてきた医師と離れなければならなくなります。
それまで当たり前に受けられていた支援が受けられなかったり生活が大きく変わることで精神的に乱れることもあります。
障害特性による精神の問題は成人対象の精神科は得意としておらず児童精神科で受診することを求められますが、児童精神科の方も学齢期までに受診していることが条件で全くの初診となると診てもらうことすら出来なかったりします。
↑もえもえの実体験
18歳になったから、支援学校を卒業したからあなたは今から大人ですと言われても、当の本人は何一つ変わっていません。
変わるのは本人を取り巻く環境であり、支援です。
家族も当事者も願うのは途切れることの無い適切な支援です。
一般の方も多く観ているテレビ番組で取り上げられる事で注目されて当事者も家族も支援者もその他大勢の方々も一緒に考えていただければ幸いです。
非常時の備えしてくださいね
特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。
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