Williams' family Touch and Go 〜ウィリーさんといっしょ〜
ご来場ありがとうございます。
概ね晴れ、時々曇り、ところにより一時雨、な作品をお届け中。

長女:1号(社会人1年生=自意識過剰ぎみ)、次女:2号(会社員=ほぼ自己完結女)、
三女:V3(就労移行支援事業所にて助走中=ウィリアムズ症候群)の三姉妹と、
母:Mommy & 父:Daddy の親子5人が織りなす麗しき人間模様(?)。
そりゃ、ちょっとは困ったりすることもあるけれど、おおむね楽しくやってます。
(いいね、コメント、ありがとうございます。リンク、リブログ、ご自由にどうぞ)


【ウィリアムズ症候群】
 7番染色体q11.23領域微細欠失が原因
 成長・発達の遅れ、視空間認知障害、心血管疾患;特に大動脈弁上狭窄
 高カルシウム血症、顔貌の特徴などをもつ症候群。知的障害を伴うことが多い
 ほとんどの場合、突然変異によるもの。すなわち・・・
 ―誰も、何も、悪くない―


◎ネットの海を漂い彷徨い、たまたま此処に辿り着いたという方へ。
診断を受けたばかりの心に届くかどうかは分からないけれど、まずはこちらを。

テーマ「若葉の頃のワタシへ」

◎ちょっぴりだけど落ち着いて、それなりにだけど向き合えそうだという方へ。
少し前を行く人の言の葉がその心に沁みることを願いつつ・・・

テーマ「ツナグ言葉」
  • 17Jun
    • 大動脈弁上狭窄症、術後定期検査で「医師の意見書」・・・でも、大したことは書いてない。

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)。その典型的な症状として大動脈弁上狭窄発症、開胸手術の経験があります。でもって、その後、1年1回の定期検査を受けています。先日、その定期検査のため V3 は事業所を早退。で「そういうことでしたら、特に決まっていることではありませんが、初年度ですし、せっかくなので、コチラを書いてもらってください」というお話でして「医師の意見書」用紙を渡されました。ちなみに、1年ぶりの病院には「文書受付」みたいなところができてて文書記載の申込み書を提出する仕組みになってました。で、Mommy さん「何だよ〜、去年までは何も言わなくても、診察したその日に書いて渡してくれたのに。面倒くさいなあ」とか思いつつ、文書受け取り方法が、後日、再度受付に取りに来るか、あるいは郵送かの選択だったので、迷わず郵送で申し込み。すると、受付嬢「これは、どういう書類ですか? どういった趣旨で、何処へ提出するのですか?」みたいな尋問(?)をしてきました。さらに「大事な書類なので紛失するといけませんし、取りにきていただいた方が・・・」とかとか。Mommy さん「んじゃ、始めっから郵送も選択できるみたいに書いとかないでよ」と叫びそうになったものの、どうにか堪えたそうです。いや、要らん話でした。で、その大事な書類「医師の意見書」がコチラ。例によって、めぼしいところを拾うと・・・⚫現在の病名及び病状病名および症状名:Williams症候群、大動脈弁上狭窄症術後、僧帽弁閉鎖不全具体的精神症状:中等度精神発達遅滞を認めるが、家族と同居の上で、日常生活は送れており、現在、B型作業所で軽作業に従事できている身体合併症:特に日常生活に制限はなく、自覚症状はない上記をふまえた上で、当事業所および精神保健福祉士への指導内容:精神発達遅滞あり、過度のストレスは避けて下さい実をいうと Mommy も「僧帽弁閉鎖不全」で不整脈持ち。ですので、これはウィリアムズ症候群とは別件だと思います。そうそう、ほぼ同じ状態のことを、教育村では「知的障害」、医療畑では「精神発達遅滞」と呼ぶらしいのですが、まあ、大したことではないので深入りするのはよしときます。「過度のストレス」って、そりゃ普通の人だって避けたいですけど。一体どれくらいのストレスを言うんでしょうかね?⚫入院歴前回入院期間及び入院病院名:平成20年11月26日〜平成20年12月20日 名古屋市立大学病院小児心疾患関係での開胸手術に対応できる医療機関は、実はけっこう限られていまして、親御さんの付き添い入院必須ですし、お近くにそういう病院のない地域の方が手術入院となると、ホント大変だと思います。ウチの場合は、自宅から1時間半から2時間圏の病院だったので、お見舞いも、まあ、どうってことはありませんでした(と、今だから言えます)。⚫最近の病状または状態像大動脈弁狭窄は術後安定しており、僧帽弁閉鎖不全も軽度で落ち着いているため、年1回の定期検査を継続している。はい、ということで、水泳もマラソンもOK。あ、事業所でそれは無いか。・・・という「いいよ、郵送で」って感じの、まあ、大したことない書類ですね。余談ながら、診察のついでに Mommy が「まだ小児科卒業しなくても良いんでしょうか?」と尋ねてみたところ、医師さん「う〜ん、内科も循環器科も混んでるからねえ。とりあえず、次回も小児科でいきましょう」とのお答え。その辺り、こちらは全くこだわりが無いので「ま、良いなら良いや」といったところです。ところで、こないだ頂いた V3 5月分の工賃、GWがあったけど、それでも Daddy の小遣いと同額くらいにはなりました。よ〜く見ると「皆勤手当」も付いてる。検診でのお休みは欠勤扱いにならないのですね。いやいや、ありがたいことです。ちなみに、大動脈弁上狭窄、僧帽弁閉鎖不全症についてはコチラを。*日本循環器学会:各疾患のご案内心臓弁膜症→http://www.j-circ.or.jp/sikkanpg/case/case6/about5.htmウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。V3 が、その5月分工賃でゲットしたものがコチラ。「いっしょに歌って! ファントミマイク」。*タカラトミー:ひみつ×戦士 ファントミラージュ おもちゃ→https://www.takaratomy.co.jp/products/phantomirage/toy/11/これまた例によってエンドレス。ふふふん。V3、もうすぐ19歳です!

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  • 10Jun
    • 鷹か猫か、それが問題だ・・・V3、爪研ぎ中?

      唐突ながら、先日、こんなものがぺろんと落ちている(置いてある)のを発見しました。あ、内容はどうでも良いので、読まなくても良いです。そう、V3 の字ですが「じゃん☆けん☆ぽん」という歌の歌詞、ですね。えーっと、今期テレビ東京系で「ひみつ×戦士 ファントミラージュ!」という美少女戦士モノをやっているらしく、そのエンディングなんだそうです。聞くところによると、早速CDを買ってきた V3 が、歌詞カードを見ながら黙々と書き写したのだとか。何でも「カラオケで歌いたいから、覚える」んだそうで。ほほ〜、書いて覚える、素晴らしいじゃないですか。普段、きちんと歌詞で歌わずに「なななー」「ちゅちゅちゅー」で押し通し、周囲の顰蹙を買ってばかりなのに、気がついたら全てソラで歌い親を驚かせた V3。こんなところで爪を研いでいたのですね。*能ある鷹は爪隠す?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12462539980.htmlもちろん、歌詞を覚えるためとかいう実利的なことではなく、単に好きなことに関してなら何だって好き、それだけで楽しいということかもしれません。Daddy さんも昔、意味もなく「ガンバの冒険」とか「機動戦士ガンダム」(いわゆるファーストガンダムですね)とか、カセットテープに録音(!)して、セリフをノートに書き起こしたりしてましたからね。皆さんもしたでしょ? あれ、しなかった?ともあれ、V3 が自らすすんでこれだけの分量を書くという、それだけでも、何か昔、漢字の書き取り練習でしばしば泣かせてたことを思い出したりして、こちらが泣けてきますね。うん、あの日々は無駄じゃなかった。たぶん、そうだ。いや、そうに違いない。そう思うことにしよう。*s2e08 朝勉行きつ戻りつ-国語編→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11992746969.html*s10e04 目下の漢字、こんな感じ。→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12240368788.htmlにしても V3、ウチで歌うときは相変わらず「なななー」「ちゅちゅちゅー」なんですよね。何故?ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。そんなわけで、ワタクシ的には押しでも何でもないんですが、まあその「若いって素晴らしい!」とは思います。はい。

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  • 03Jun
    • 3歩進んで2歩下がる・・・継続支援B型→移行支援→継続支援B型

      3月中旬から「指定就労移行支援事業所」で(一応)働いている V3。初めての仕事をする度に(たいていの仕事は初めてなんだけれども)、いちいち「難しい」「疲れた」などとぬかしつつ、それでもそれなりに楽しく過ごし、お陰様で「工賃」もいただいております。が、実は4月の下旬、Mommy(& Daddy)は「特定相談支援・障害児相談事業所」の Oさんから、概ね、以下のような打診を受けました。V3 さんは、どんな仕事もそこそここなしてはいるのですが、今すぐ(就労継続支援)A型を紹介できるというところには達していません。就労移行支援サービスは累計2年までしか利用できないので、一旦「就労継続支援B型」の利用に切り替えようと思いますが、いかがでしょう?それに対するMommy(& Daddy)の答えは、ですよね〜。はいはい、どうぞ、そうしてください。とあっさりしたもんでした。いやいや、もちろん、ゆくゆくは、どうにかしてA型に潜り込ませたいとは思ってますけどね。まだ、ちょーと無理かなーと覚悟してたんで、どうかお気になさらずに、くらいの感覚です。(就労について「相談支援事業所」が仲立ちすることとか、あるいは「就労移行支援サービスは累計2年まで」というのは、ウチが住んでいる街での話です。福祉制度は自治体によって違うことも多々あるのでご確認をお願いします)ということで V3 さん、5月からは「指定就労継続支援B型事業」利用者となりました。と言っても、たまたま同じ施設がどちらの事業もやってまして。なので、同じ施設で同じ担当さん、仕事内容もほぼ同じ、V3 の生活は全く変わってません。なんと言うか、契約上の立場が変わっただけ?ただ目指すところはA型(短い時間でも良いから最低時給)ですので、それが出来るような指導を引き続きお願いします、という要望だけ伝えました。で、面倒なことに、その切り替え手続きで例の三点セット・・・「指定就労継続支援B型事業 重要事項説明書」「指定就労継続支援B型事業所 利用契約書」「個人情報提供同意書」・・・ですよ。そう、「就労移行支援施設利用者」になった時と同じですね。〈ところで、事前打ち合わせの折には、「指定就労移行支援事業 重要事項説明書」「指定就労移行支援事業所 利用契約書」「個人情報提供同意書」の3点セット(?)についての説明やら実際の契約やらがありました〉*S18e12 V3、新生活始まりました。就労移行支援事業所の1週間→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12447576963.html文書それぞれの文言も、ほぼ同じです。というか、ちょろちょろと出てくる「就労移行支援」が軒並み「就労継続支援B型」に変わってる以外は、間違い探しのレベル。文章がまるっと違っているのは【事業の目的】だけでした。「就労移行支援」では・・・ 地域社会を構成する一員として生産活動を行い、就労支援と安定した工賃の提供を行うことにより、利用者の社会的・経済的参加を促すことを目的とします。 一般企業への就労を希望する障がいのある方に、就労に必要な知識や能力の向上のために訓練を行います。就労移行の場として2年で就労移行することを目指します。 障がいのある方の状況や希望を伺い、個別支援計画を策定し、事業内容や企業における作業・実習の実施、適正に合った職場探しや就労後の職場定着のためへの支援を行います。「就労継続支援B型」では・・・障がいを持った方が自立した日常生活や社会生活を営むことができるよう、就労にむけた相談や支援、生産活動の機会の提供、日常生活上の相談や支援、その他の活動機会などの提供を通じて、知識及び能力の向上のために必要な支援を、個別支援計画を策定し行います。あと【訓練等給付費対象サービス内容】に異同があります。「生産活動」が「就労機会の提供及び生産活動」に。あと「身体等の介助」「送迎」が加わってますね。いやいや、小難しい。というか、当事者でなければ、それこそ、だからどうした?って突っ込みたくなりますし、もう、好きにしてくださいって感じです。あ、でも、そう言えば、事業所の方から「V3 さん、B型になったので送迎(駅から事業所まで)できますが、どうされますか?」という打診がありました。いや、ソコを歩かなくなると「運動」する場面が全く無くなるからなあ〜。ってことで、真夏で猛烈暑く、外にいるだけで死んじゃいそうな日の帰りだけお願いすることにしました。そうなると、人様が納めた税金が使われている福祉事業、お役所的手続きが必要なのは仕方ないことだとも思ったり。取ってつけたようではありますが、有り難いことだと感謝しております。それにしても、いやー、1ヶ月ですか。その期間で、V3 さんは、挨拶や返事から想定するほどには解ってないんだ、ということを解ってもらえたんですね、とか、ちょっと感慨深いものがあります。昨夏の就労アセスメント(2週間、実質10日)では、担当者さん(Oさんではありません)、「人懐っこく社交的」な V3 のエルフィン・マジックに見事騙され「B型不適当」という報告を出してましたからね。お蔭でスッタモンダしたあの夏の日々は何だったんでしょう。ウチでひっそり「私達の、平成最後の夏を返して!」を叫ぶ、です。*s16e08 V3 進路模索中、振り出しに戻る?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12404510151.htmlウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。ウチの庭、ガクアジサイ。

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  • 27May
    • まだ5月だというのに、ちょっと暑すぎるので・・・?

      Williams' family 小劇場、木戸銭不要。『初夏(は、関係ないけど)3題伽』⚫我が家は、築ウン十年の2階建て💧V3:そろそろ、この家も3階建てにすると良いんじゃない?Mommy:うーん、じゃあ V3 ちゃんに頑張って働いてお金を払ってもらおうかな?V3:わかった! いくらくらい? 1万円?Mommy:・・・⚫お目々ぱっちり😍V3(小顔)が、1号(本人的に、顔が大きいと思い気にしている)を相手に(可愛い子ぶりっこして?)目を大きく見開いたところ・・・1号:あんたのギョロ目、怖いからやめてくれない?V3:・・・1号:あと、小顔で腹立つからやめてくれない?V3:・・・⚫流れ弾来たっ❕テレビ(戦隊モノ、およびプリキュアシリーズ)視過ぎの V3、理由不明ながら、1号に厳しく注意されて・・・V3:こんなの、お姉ちゃんじゃない! いつものお姉ちゃんとお母さんに戻って!Mommy:お、おおぅ!?オシマイ。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。「ようやく」なのか、「今更」なのか、よく分からないけれども・・・どこまでが人並みに病気・障害を除きたいという願望で、どこからが人より強く賢くしたいという欲望なのか、それもよく分からない・・・ そもそも日本には生殖技術全般を規制・管理する法律がなく、それがこうした先端技術への対応も難しくしてきた。どのような生殖補助医療やヒト胚を使った基礎研究がなされているか、全体像がわからず透明性に欠ける。学会の独自ルールはあるものの、実態把握は不十分で、ルール違反もめずらしくない。  そうした現状を打破するためにも、これを機に生殖技術全般を視野に入れた包括的な規制を検討すべきだ。ゲノム編集人間の作製を禁止することは当然としても、それにとどまってはならない。*毎日新聞:ヒト胚ゲノム編集 生殖技術全般の法規制を→https://mainichi.jp/articles/20190523/ddm/005/070/067000c

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  • 20May
    • 能ある鷹は爪隠す?

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群という遺伝子疾患があります。ほんのちょっぴりですが7番染色体が欠けているというモノでして、遺伝子(DNA)を直接検査することができるようになって「発見」された「病気」ということになりますでしょうか。ぱっと見、障害者には見えないのですが、心疾患(大動脈弁上狭窄)のため、生意気にも開胸手術を受けたことがありますし、ちょっと会話のキャッチボールをすると微妙に返球が逸れたりして、「んん?」と思わせる程度に知的障害があります(注:ウィリアムズ症候群の、皆が皆そうだということではありません)。遺伝子(もしくは染色体)の「異常」自体は、おそらく太古の昔からあったはずですが、ただ、ソレをソレとして定義付けたのは医学の進歩であり、またあるいは、ソレによって失われていた命が救われるようになったのも医療技術の発達があればこそだよな、とか、たまに思います。そんなわけで大層お茶目なV3、ウィリアムズ症候群のご多分に漏れず「音楽大好き」なのですが、もうね・・・新しいCDを手に入れたり、あるいは、某サイトでお気に入りの動画を発見したりすると、朝な夕なに、文字通り、周囲の人間の気が狂うほど繰り返し聞き続けます。何なら、歌い続けもします。ただその歌うっていうのが「なななー」だったり「ちゅちゅちゅー」だったり、言葉になってないので、これまた周囲の人間の神経を逆撫でしてくれたりします。故に我が家では、「V3 ちゃん、ちゃんと歌詞で歌ってよ」「覚えてないよ、難しいよ」なんて遣り取りが、もう百万回以上繰り返されてきたわけです。ところが、ですよ。先日、エルフィン中部(ウィリアムズ症候群の家族会のようなもの)の親睦会に参加した時のこと、何と、こんなことに!判ります?この部屋、モニター3台あったんですが・・・そう、V3 さん、モニター全く見てないんですよ。視線の先にはお客さんがいらっしゃるだけなんです。(写真では、何だか1人孤独に歌っているように見えますが、それは単にトリミングの魔術の為せる技で、実際には、向かって右の方に沢山のご家族がいます)これが、たまたま覚えてる曲だったというのならともかく、この日歌った3、4曲、全てこの調子で、しかも完璧に歌い切りました(上手下手は、この際置いときます)。いやいや、驚きの発見でした。一緒に参加した Mommy & Daddy、「あの気が狂うような日々は、この瞬間のためにあったのか」とばかりに、妙な感慨に耽ってしまいましたよ。はい、スミマセン。大仰なマクラだった割に、それだけの話です。こちらは、しっかりモニター見て歌う Mommy。「普通の人」なんで。「(病的に)音楽大好き」関連の過去記事です。お時間のある方はどうぞ。*exrt.219 読書週間なので・・・『生贄の木』https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12415835942.html庭の木シリーズ(?)、ハクチョウゲ。「生け垣」のはずなんですが、何、この野放図状態。剪定しましょうよ、ですね。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)というものがありまして、5月23日は「難病の日」なんだそうです。JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。*JPA:5月23日は「難病の日」→https://nanbyo.jp/anniversary/?fbclid=IwAR0SLqUdEhMX4jwP_tEPL3sfhg_OeGvC_m3FV6FI_6eX_7OjWQ6gLJOg5YEそう。ここに「難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません」とあるとおりなのです。この「難病」を「障害」に入れ換えたとしても、全く同じことが言えるわけですけど、世の中的に、なかなかねえ・・・

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  • 13May
    • 人の噂も75日ってことで・・・V3、不純異性交遊(死語)事件。

      それはまだ、人肌の恋しい2月初旬のこと。当時V3 は、支援学校高等部3年生でした。とある昼下がり、Mommy が帰宅すると、留守電に「学校へ電話ください」とのメッセージが入ってまして。学校へ連絡をとると、通学途中、ある男子くんとV3 とが「淫らな行為に及んだ」と密告(?)があったらしく、学年主任さんが、その旨伝えてくださいました。程なく、今度は担任さんから電話がありまして。電車内のボックス席で、同じ支援学校高等部の1年生くんと「キャッキャウフフ」してたのは事実だということで、たっぷり1時間ほどかけて個人指導してくださったそうです。(ちなみに、お相手の男子生徒も、別の場所でみっちり教育的指導を受けたらしいです。年下の男の子を惑わす魔性の女 V3 と係わったばかりに、何か申し訳ない)これはね、ぶっちゃけ、どれくらいの「イチャイチャ度」だったかということが重要でありまして。V3 の帰宅後、Mommy が事情聴取したところによると・・・男子くんが、V3 の髪を毛を触りーの、肩に手をまわしーの、ほっぺにチューしいの、・・・くらいの、ま、可愛いもんだったようです。何ならラテンの人とか(?)、絶賛勘違い中の中高生とか(??)、そういう人達がしているのを普通に見ないこともない感じではあるのですが、いや、やっぱり、双方とも知的障害があって(知る人ぞ知る)支援学校の制服着てるわけで、ちょっとマズいんじゃないのかと大騒ぎになった次第です。V3 的には、せっかく仲良しの後輩くんなのに、一緒に通っちゃダメだって言われて、ちょっと哀しい、とかいう話になってましたが、いやいや、ソレはやっぱり(色々留保はあるにしても、世間的に)許されないですよね、とは思いました。翌日の連絡帳【学校からの連絡】には、今日は登校は1人でした。心配な点もありますので、ご自宅で下校時のことを話をしていただけたらありがたいです。なんて「要望」がありまして。それを受けて【家庭から】に Mommy が、いろいろとお手数おかけしました。家では公共の場でのマナーとして、異性と2人きりで必要以上に仲良くしないよう注意をしました。登下校の時には1人だと少し心配なので、同性か複数人で登下校するよううながしておきました。とか書いてます。で、学校と家庭とでタッグを組んだみっちり指導が効いたのか、その後、V3 が不純異性交遊を仕出かすことは、一応ありませんでした。ところで、この事件の折に Daddy が 思い出したこと・・・以前、ウィリアムズ症候群の家族会(エルフィン中部)に参加した時、後ろで束ねられた V3 の髪の毛を、何気なくスルスルと弄んでいたら、「お父さん、お嬢さんの髪の毛触ったりしちゃダメですよ。触らせても良いんだと思っちゃいますよ」と忠告されまして。そう言えば、お母さんが、息子さんとの距離感を「演出」するのに、結構苦労する、というような話も聞きました。いつまでもハグとかしてると、これまた「女の人に気安く触る」癖が付いちゃうんだそうです。V3 ってば、中学生になっても高校生になっても、父親相手にとにかく手を繋ごうとしたり、腕を組もうとしたりするものだから、その度にDaddy さん、「えいっ」とか「ぴっ」とか言って避けてはいたんですけどね。髪の毛に関しては、前髪カットがずっと Daddy のお役目だったせいか、いささか無頓着だったなと思いまして。深く反省ししました。・・・というようなことがあったのでした。こういう表現は、あまり良くない、と言うか、好きではないのだけれど、特に障碍がなく普通に成長していけば、自然と「お父さん、もう放っといてよ」とか「お母さん、ちょっと鬱陶しいんだけど」くらい言い出すんでしょうけど、知的障害があると、そういうのが、あまり期待できなかったりするんですよね。男女とも、身体だけが大人になり、いろんな変化が起きるのに、精神年齢の方は「いつまでも子供」だったりすると、ちょっと困ったことになります。かと言って、例えば清純異性交游(?)含め一切の恋愛禁止というのも、やっぱり何か違う気もします。V3 だって「人並み」に、小さな恋をして、大人の恋をして、素敵な人と添い遂げてほしいよ、とか思うし。けれども、それこそ「いつまでも子供」な Daddy の、おそらくは叶うことのない希望、切ない願望なんでしょう。この辺りは、知的障碍の当事者・関係者にとって、解決不能な問題なのかもしれません。ともあれ、知的障碍に付け込むような、性悪男に引っかかったりしないよう、そこだけは注意して、見守っていきます。あ、彼の男子くんは、そういうのではなかったと思います、はい。念のため。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・庭の菖蒲(だと思う)と、名前が分からないけど小さな花(Mommyは「心配しなくても雑草だよ」と言って切って捨てました)ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。前回も触れましたが、米国のウィリアムズ症候群協会では、MAY IS WILLIAMS SYNDROMEAWARENESS MONTH!(5月はウィリアムズ症候群啓発月間)と言っています。一方、英国の Williams syndrome foundation(ウィリアムズ症候群財団)では、5月17〜19日(第3金〜日曜日)を、Share Your Heart 17th-19th May 2019と銘打ち、ウィリアムズ症候群と財団とのawareness weekend(啓発の週末) としています。*Williams syndrome foundation:share your heart→https://williams-syndrome.org.uk/share-your-heart/日本国内でも、そういうキャンペーンができると良いなあとは思うんですが、文化的、社会的な背景の違いもあるし、ま、なかなかねえ・・・

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  • 07May
    • 世は御代替わり・改元で10連休だった、らしいけれども・・・

      ウチのゴールデン・ウィークは・・・三女 V3、文字通りの10連休。でも、この方、時間給なので今度の給料(正しくは工賃ですが)は、その分少なくなります。次女 2号、某自動車関連部品メーカー勤務につき、例年通りの9連休。土曜日に始まって翌週日曜日まで、というのがお約束です。でもって月給なので収入も変わらず。羨ましい。長女 1号、3日休んで3日働いて4日休み。この春入社ってことで、報酬については一体どうなるんだか、本人もよく解ってないらしい。母 Mommy、休・出・休・出・休・休・出・出・出・休。お弁当屋さんとパン屋さんでのパートなんで、まあ、その、「・・・ですよね」って感じです。こちら、普通に時給、働いた分だけ実入りとなります。働かなければ、もちろんゼロ。父 Daddy、8連休。例年9連休なんだけれども、今年は連休明けの準備があって、9日目にちょびっとだけ働きました。歩合給なので、まあ、これくらいの休みが丁度いいかなあと思ってます。・・・という5人なので、世間では御代替わりだ改元だと盛り上がっているというのに、ほぼ我関せず、至って地味〜に過ごしました。例えば、定番の家族カラオケ(2号除く)とか。こちら、Mommy に「合唱曲いってみようよ」と唆され♪『絆』を歌ったのは良いんだけれども、自分の唄で感極まり泣いてしまうという不思議ちゃん V3 の図。マジ泣きでした。例えば、ネット番組視聴とか。こちら、SixTONES ライブのネット生配信見ながらスティック振る1号。こういう女子が現実にいるんだよ。驚いたよ。例えば、Mommy & Daddy、V3 の3人で、唐突に竹島(蒲郡市、ウチから決して遠いわけではない)へ行ったりとか。連休中盤を過ぎた頃「このままじゃホントに何処へも行かずに終わってしまう」と、おもむろに言い出し「何処行きたいのさ」と問えば「潮風浴びたい」とか脈絡不明なMommy。どした?で、こういう謎のオブジェを発見すると、もう、やらせずにはいられない Daddy とか。長さ387メートルの橋で陸地と結ばれて、国の天然記念物に指定されている蒲郡のシンボル「竹島」。島の中央部には、日本七弁財天のひとつである「八百富神社」があります。*蒲郡市:蒲郡竹島→http://www.gamagori.jp/look/detail_4_0_1_0_0.htmlあ、あと、完全夜行性になってしまって、他の4人と没交渉の2号とか。まあね、そのような「ホントに10連休なんて人、一体どれくらいいるのよ? 5人に1人ってことで2割かい?」という、ウチの10日間でした。えっとその間、庭へ直植えしてみたスミレが、またちょっと咲きました。このまま夏も冬も越えて、来春咲いたりしないかしら。いや、そう願うなら、まずは周りの三つ葉だかドクダミだかを、せっせとむしってちょうだいな、という神様の声が聞こえる気がするよ。ちなみに、V3 が自分で歌いながら感極まった曲がこちら。中学の合唱コンクールで歌ったんだそうです。涙の理由はその辺にあるのかな?ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。思い出したように(実際、ふと思い出したんだけど)お知らせ。MAY IS WILLIAMS SYNDROMEAWARENESS MONTH!(5月はウィリアムズ症候群啓発月間)です。米国の Williams Syndrome Association(ウィリアムズ症候群協会)が提唱しているもので、様々なイベントがあります。特に「Walk for Williams 〇〇」という、そうね、バディウォーク的なものが米国内各地であるようです。*williams syndrome association:williams-syndrome-awareness-events→https://williams-syndrome.org/williams-syndrome-awareness-eventsまあ、あちらの人々は、良くも悪くも開けっぴろげと言うかオープンと言うか、だからこそですね。ちなみに、日本では、ほぼ何もありません。いや、それ以前に、日本には全国規模の組織自体ありません。そういうの、在った方が良いとは思うのだけれども、ウィリアムズ症候群の場合、そこまで切実に困っている人がいないからだと言えなくもないんで、別に無くても良いかな、とも思ったりしてます(地域ごとに家族会のようなものはあります。ウチ近辺だと「エルフィン中部」ということになりますね)。

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  • 23Apr
    • 祝! V3、初“工賃支給日”(・・・のち「サン・ジョルディの日」)。

      ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失、と診断されてます)にして、中度知的障害あります(と判定されてます)。この春、特別支援学校卒業後、とりあえずの進路ということで就労移行支援事業所に通い始めました。で、先週、目出度く(?)、初給料日、もとい、初工賃支給日がやってまいりました。3月途中入社、もとい、施設利用開始につき、実働14日、時間で言うと67.5時間のお勤め。さて、その工賃はというと・・・謎の「特別工賃」なるものと合わせ「一応5ケタ」でありました。まあその「一応、それなりに働いているのに」から「何なら、面倒見てもらってるとも言えるしね」まで、いろんな見方があるとは思うんですが、ウチとしては「ともあれ、支援してもらってて、訓練してもらってて」という感じでしょうか。ぼちぼち、納得しております。と言うか、Daddy さん的には「おー、凄いね。お疲れ様でした」とか、ちょっとマジで感動してしまったりもしましたよ。それというのも、現金支給だからに違いない!いつの頃からか、給料は振込、手にするのは明細のみ。そりゃ「大黒柱」の威厳も地に落ちるわけですわ。おっと、そんな昭和ノスタルジーな愚痴はともかく・・・満面笑顔で誇らしげな V3 さん「じゃあ、私の初工賃で、皆でお食事に行きましょう」とか、何時だかの姉を真似して宣いました。「いやいや、それは有り難い申し出なんだけれどもね、一家5人、ちょっと良いもの食べちゃうとね、頂いた工賃、ほぼ無くなっちゃうから、とりあえず、気持ちだけで」と Daddy さん。「もしくは、Mommy & Daddy と V3 の3人で、こっそりお茶だけ、くらいで十分ですよ」と Mommy さん。何とも、プチハッピーな一時でした。ちなみに、ですが、姉二人は、ウチにいくばくかの「生活費」を入れておりまして、それを V3 に適用してしまうと、ほぼ無くなるどころか、一気にマイナスとなるわけで、かと言って「タダ飯食い」というのもどうだろう、ということで、しばし夫婦密談。然らば、施設へ通うバス代だけは貰おう、というところに落ち着きました。でもって、残りも一応 Mommy 預かり、いつ何に使うかは干渉しないけれども、渡す時には、常に「これで、あと残り¥〇〇になるよ」と言葉がけをする、というカタチで管理することにしました。そんなわけで、これから場合によっては、Daddy よりも V3 の方がお金持ち、なんて日も、度々訪れることでしょう。したら、グミとかグミとかグミとか、おごってもらったりしちゃおう。いやあ、楽しみだなあ。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・庭の灯台躑躅(ドウダンツツジ)、と普通の躑躅(ツツジ)。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。4月23日は、「サン・ジョルディの日」で「子ども読書の日」です。国際連合教育科学文化期間(ユネスコ)においては「世界図書・著作権デー」としていますね。そんなわけで、ちょっとした本をご紹介します。「かわいいもの、面白いもの、便利なもの、美味しいもの、四六時中、ワクワクする何かを探しています。ときめくものに出合うと、これはあの人にあげたら喜びそうだな、このタイミングに渡したら笑ってもらえるかな、気づいたらそんな風にギフトのことを考えるようになっていました。この本には、もっと軽やかに、日々のちょっとした気持ちありがとう、おつかれさま、おめでとう、がんばれ… etc.を伝えられる、ギフト選びのアイデアを詰め込みました」(「はじめに」より)*文藝春秋BOOKS:DAILY GIFT BOOK 気持ちが伝わる贈りものアイデア→https://books.bunshun.jp/ud/book/num/9784163909295で、実際可愛かったので、Mommy にプレゼントいたしました。へ? 深謀遠慮? そんなものはございませんよ。Daddy さんてば、サン・ジョルディの日には、たいてい Mommy に本を贈ってるんですから(ちなみに Mommy は、たいてい忘れてます)。 DAILY GIFT BOOK 気持ちが伝わる贈りものアイデア 1,620円 Amazon ◎関連過去記事*s3e04 「サンジョルディの日」→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12017685333.html*ext.51 ともあれ「本の日」ということで→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12152246914.html*ext.186 今年10年目です。こんなことになるなんて・・・→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12370416506.html

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  • 15Apr
    • たとえ「きょうだい」でも、やっぱり “それはそれ” で “人は人”

      先週の話ですが、4月10日は「きょうだいの日」だったそうで、きょうだいの日(シブリングデー)は、父の日、母の日の、兄弟姉妹版の日です。自身の兄弟姉妹や、きょうだいのように大切な人のことを思ったり、病気や障がいをもつ子どもの「きょうだい」に思いを馳せ、応援する日になればいいなと思っています。*NPO法人しぶたね:きょうだいの日 シブリングデー→http://sibtane.com/siblingsdayとのことです。「きょうだいの日」自体は、以前から聞いたことはあったんですが、何でも今年、日本記念日協会に公式登録されたんだそうで、今後多少なりとも、世間一般での認知も進むのかなと思います。しぶたねさん、頑張りました。とは言うものの、こと我が家に関しては、いわゆる「きょうだい児」問題、何やら何処か知らない国の物語のようでありまして。家族内では、ウィリアムズ症候群とか知的障害とか、当たり前に話題にしてしまうし、向こう三軒両隣、言い触らしているわけじゃないけど隠してもいないし、お陰様で、姉二人(1号&2号)が妹(V3)のことで、ある日、何か突然衝撃を受けたとか、日々、何かが積もり積もっている、といったことはない、と思います。1号は、日頃、それなりに気遣いを見せて「簡単な易しい言葉」で接したりはするものの、余裕がなくなると「うるさい」とか突き放す時もあったりして、長女と三女の関係としては、ま、普通かしら。2号は、日頃、全く「配慮」することなく、むしろ(愛の裏返しで?)喧嘩売ってますよねソレ、風に突っかかることも多かったりします。次女と三女の関係としては、これもやっぱり、普通かな。ただこれは、あくまでも親の見るところなので、実は本人、色々抱えているのかもしれないし、これから、彼氏とかその家族とかとの間で、ちょっとした悶着が起きる可能性もありますけどね。いずれにせよ、兄弟姉妹・親子親戚、病気や障害があってもなくても、そりゃ色々ありますわ、という辺りが結論になりますか。「普通」でない「きょうだい」に特有の悩みというものがあるのは確かですけど、それはたぶん、「貴方」にはない「私」固有の人生がある、と同じ意味なんじゃないかと、ウチでは、そんなふうに考えてます。休みの度、近所の公園に遊びに行っていた頃。麗しいですな。かつて、小学2年生の V3 が手術入院、その付添で Mommy が1ヶ月ほど家をあけたことがあります。当時、1号が6年生、2号は5年生でした。今、振り返ると、あの時だけは「きょうだい」に違いなかったかな、と思います。でも、一応終わりが見えていたわけで、あれこれ思いを巡らせると、ま、ちゃんちゃら笑っちゃう程度のことだな、という気もします。*s4e11 ジ・アナログコミュニケーション(前編)→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12079443129.html*s4e12 ジ・アナログコミュニケーション(後編)→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12081968401.html・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・NPOしぶたねさん、いろんな活動をしていらっしゃいます。以下、pdfダウンロード可の小冊子だそうで、Daddy さん、こういうの好きなんです。*しぶたね:きょうだいさんのための本→http://sibtane.html.xdomain.jp/kyoudaisassi.pdf*しぶたね:きょうだいさんのための本②→http://sibtane.html.xdomain.jp/kyoudaisassi2.pdf*病院内、きょうだいさん活動のための安心マニュアル→http://blog.canpan.info/sib-tane/img/kyodaisanmanual.pdfウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。ちなみに、4月10日は「市電の日」でもありまして(記念日協会非公認。豊橋市で勝手に言ってるだけ)・・・これも済んでしまっているのですが。*ええじゃないか豊橋:平成ありがとう市電の日イベント→http://www.honokuni.or.jp/toyohashi//event-info/?Mode=detail&code=260ま、それだけの話です。

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  • 08Apr
    • ああ、やっちゃいましたか・・・事業所内某重大事件(?)

      とある朝、洗面所で V3 が何やらゴソゴソしてまして。見ると下着を水に漬けたりしてまして。そう、月のモノでちょいと汚してしまったのですね。「あらら、またかい」ですわ。で・・・Mommy:ちゃんと早めに(生理用品)取り替えてね。V3:めんどくさいよー。Mommy:横着してると、余計面倒くさいことになるよ。V3:そうだけどー。・・・みたいな、およそ百万回は繰り返されている遣り取りを背中で聞きつつ、Daddy さん、仕事に出掛けたんです。そしたら、お昼ちょっと前(会社命令につき仕方なく)持ってるだけの携帯に電話がかかってきまして。番号見ると、一応市内からでアヤシイ感じでもなかったので出てみると、果たして、V3 さんが通っている事業所からでした。「あの、私〇〇の△△ですけれども・・・」「ああ、はい、お世話になってます」みたいな挨拶の後、「お母さん(Mommy のこと)の携帯番号がなかったので(そりゃそうだ、持ってないし)、お父さん(Daddy のこと)の方におかけしたんですが・・・」と、何やら言いにくそう。そして・・・△△さん:・・・あの、実は(V3)さん、今日、生理が始まりまして。Daddy:はいはい、知ってます。△△さん:あ、はあ・・・それであの、下着を汚してしまいましてですね・・・Dadyy:え・・・△△さん:ズボンは大丈夫なんですが・・・それであの、下着の替えを持ってきていただけないでしょうか?・・・えーと、その、なんだ、結論だけ言うと、およそ30分後にパートから家に帰った Mommy と連絡ついて、事業所の方へ、急ぎ着替えを持って行くことになったのだけれども。いやいや△△さん、男相手に頼みにくいことを言わせてしまって、ひたすら申し訳ないです。それもこれも、Mommy が(今時)携帯すら持ってないからで、Daddy が Mommy パート先の電話番号を登録してないからで、何よりかにより、V3 が(常よりも多めだったらしい、という事情があるにしても)横着者だからで、ホントすみません。そんあわけで、十分面倒くさいことになりました。ここに目出度く伏線回収。今回の事件について Mommy さん、それなりに反省し、事業所の個人ロッカーに生理用品に加え、下着の替えも常備しておくことにしたそうです(それでも、携帯持つ、という話にはならないのよね)。Daddy さんも、妻の勤め先くらい番号登録しときなさいよ、です。それにつけても・・・V3 さんこそ、深く深く反省して今後面倒を起こさないようにしてもらいたいんだけれども、何しろ羞恥心というものが不足しておりまして、ふふん、とか言ってオシマイですから。知的障害がある人にありがちな、いわゆる肉体年齢と精神年齢のアンバランス、色々と厄介ですなあと、しみじみ思う、うららかな春の日でございました。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・過去記事です。よろしければ。ext.08 恥じらいは何処?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11994841795.htmlext.64 「あの日」の物語→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12174283464.htmlウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。庭の桜、ここまで咲きました。足元には、ひっそりと、こんなのも。

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  • 01Apr
    • 新年度、有給5日取らなきゃ。(付/シーズン18 目次)

      ついこないだ新年を迎えたと思ったら、あっという間に3ヶ月、新年度が始まっちゃいました。全くもって、どうしたことなんでしょうか。ともあれ、『Williams'family Touch and Go』も、新章(?)突入です。そこで、改めて登場人物の紹介を。若い順に。⚫三女 V3。ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)という疾患があります。生後しばらくして大動脈弁上狭窄の症状が出て、小学2年生に至り開胸手術を受けました。現在、フィジカル面での不都合はほとんどなく、中度知的障害ありと判定されてます。この春から就労移行支援事業所に通い始めてます。「これまでは仮。4月1日から本当の利用者です」と本人の弁。最近、いわゆる戦隊モノが気になり始めたようで、気がつくと録画リストが溜まってます。⚫次女 2号。女子ながら工業高校を経て、某自動車関連部品生産企業に潜り込みました。放おっておいても(たぶん)大丈夫な女子です。ここのところ、仕事帰りに某レンタルショップに寄り道、ちょっと前のアニメ(『鋼の錬金術師』とか『黒執事』とか『暗殺教室』とか)を借りてきては、まったりと鑑賞するのが流行のようです。(ちょっと前までの、この方の話→「オモシロ女子高生」)⚫長女 1号。この春大学卒業、4月1日に入社式。放おっておくと(たぶん)癇癪おこす女子です。以前は「結婚しなくても良いから子供だけほしい」とか言ってましたが、近頃は「子供じゃなくて姪がいい」に変化。他力本願というか、無責任の度合いが増しているような気がします。ジャ〇ーズ(今はきょも)にのめり込んでますが、リアル社会で揉まれ、リアルに目覚める日は来るのでしょうか?(つい最近までの、この方の話→「オモシロ女子大生」)⚫母(妻)Mommy。片付けられない星人。それじゃイケナイという自覚はあるらしいのだけれども、片付いていないことが気にならない、もしくは、片付いていないことに気が付かない、というのが困ったところでありまして・・・⚫父(夫)Daddy。今年度から有給5日取らしてくれる(はず)と、そのことで頭がいっぱい。娘と妻の誕生日、プラス結婚記念日でどうだろうと企んでたりするんですが、果たして・・・という、まあ、よくあるフツーの(?)5人家族です。こちらは、先日、24回目の結婚記念日のお写真。Mommy & Daddy は、互いに本を贈りあったのだけれども、ついでに、二人して遠近両用眼鏡デビュー。ここしばらく、どっちが先に「シニア」突入するかでモメていたのだけれど、Daddy さん「24周年にプレゼントってことで、どう?」と意味不明な後押し。何故か前向きになった Mommy とメ◯ワールドへGo! いたしました。したらですね、よくある営業戦略ですが「2本目半額」の掲示に Mommy さん、「これって、自分のじゃなくても良いんですか?」とか言い出しまして。店員さん、満面の笑みを浮かべつつ「ご夫婦でも大丈夫ですよ」と悪魔の囁き。で、まんまとノセられてしまいまして。はい、二人揃って飛び込みました。めでたしめでたし。ということで、これからも、のんべんだらりんと更新していきます。皆様、よろしくお付き合いください。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。記事ごとにシーズン・エピソードナンバーを付けるのはオシマイにしたんだけれど、前回までの復習だけ、一応しておきます。お時間のある方、よろしければご一緒に振り返ってみてください。◆ ◆ ◆ シーズン18 目次 ◆ ◆ ◆s18e01 平成31年、明けまして・・・(付/シーズン17 目次)ext.226 友達に言われたからこそ響くこともある・・・ってことで。s18e02 支援学校高等部、冬休みの宿題から絵日記2題s18e03 世のオジサン・オバサンに聞かせたい―支援学校(高等)部集会より。ext.227 それは驚異で、奇異で奇跡で、の続き・・・『もうひとつのワンダー』ext.228 知事も見た目が9割?JD.13 「助けて」・・・嵐 活動休止のお知らせ、のお知らせ。s18e04 学校から進路先への円滑な移行のために・・・「個別の移行支援計画」ext.229 「みんなが好き」は「誰も好きじゃない」と同じ・・・かもよ?ext.230 「きょうも、あしたも、そのさきも」・・・RDD(世界希少難治性疾患の日)2019s18e05 「今日一日をふりかえって」傑作選-1月・・・でもって、本日「世界てんかんの日」。s18e06 これこそ「アール・ブリュット:生(き)の芸術」!?・・・火曜日2時間、美術の時間。ext.231 お役に立てず、ちょっぴりクッスン・・・献血のお話。ext.232 お役に立てて、ちょっぴりエッヘン・・・”ヘアドネイション”のお話s18e07 「特定相談支援・障害児相談支援サービス」に関する説明と契約s18e08 これも「アール・ブリュット」!?・・・火曜日2時間、美術の時間 ツー。ext.233 V3 の、思い出アルバムアルバムs18e09 祝・V3 高等部卒業・・・君の旅立ちに、乾杯!ext.234 育ちの違いです、たぶん。s18e10 「今日一日をふりかえって」傑作選-2月(ラスト・リポート)s18e11 「個別の指導計画(目標・手だて/学習の記録)」2・3学期s18e12 V3、新生活始まりました。就労移行支援事業所の1週間。ext.235 彼岸へ・・・あるいは、彼岸を・・・ほしおさなえ『三ノ池植物園標本室』JD.14 大学卒業、社会人デビューの1号さん・・・なんですが。s18e13 「愛のことばを言おう」・・・『Touch and Go』も一区切り・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・庭の桜、ちょっぴり咲きました。今年もやっぱりのんびりさんでして、まだこんなもんです。

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  • 28Mar
    • s18e13 「愛のことばを言おう」・・・『Touch and Go』も一区切り

      えー『Williams' Family Touch and Go』も、目出度く「シーズン18」 最終回。とある冬の日、意味不明の熱に浮かされ、右も左も分からないSNSの海に漕ぎ出して4年と3ヶ月あまり、思えば遠くへ来たもんです。と言うか、一応ですね、小さな我が子に、ウィリアムズ症候群なんて聞いたこともない、何なら、ちょっと言いにくいような名前の疾患を突然告げられ、眼の前真っ暗、途方に暮れて検索地獄に陥った人にとっての、ほんの微かな光になれたら・・・なんて思ったりもしてたわけで。冷静に考えると、やや傲岸不遜でございますね。けれど Daddy さんが思うに、診断後間もない間(つまり子供さんが小さいうち)は、いろんなことを吐き出したかったり解ってほしかったり、あるいは寄り添ったり共感したりということで、ブログに関わっている人もたくさんいるのだけれど、―それはたぶん、素敵なことです。診断から時間が経つ(つまり子供さんが大きくなる)につれ、いろんなことに慣れてきて、あるいは、あれやこれやの不測の事態が当たり前になってきて、同時に、日々の生活が忙しくなってきたりしてブログから遠ざかる傾向があるようで、―それもたぶん、素敵なことです。ウィリアムズ症候群だけど、大きく(中学生・高校生に)なってから、それでも普通に(?)楽しくやってるよ、という記事は多くはありません。だったら自分で書いてやれ、とか考えちゃったのも本当です。Daddy さんが(そして Mommy が)伝えたいのは、「ウィリアムズ症候群だからって、どうってことないよ、それなりに育っていくよ」という処に尽きます。これをストレートに書いたところで今現在地獄にいる人には伝わらないんだろうなってところがまたツライんだけれども・・・健常者と障害者、定型発達と発達障害、グレーゾーン、知的障害の有りや無しや、軽度、中度、重度、最重度、分断の種はそこら中に在って、うっかりすると大きく育っていきます。自分の人生と誰かの人生と、折に触れて比べてしまうのは人の性だけれど、それこそ、何かちょっとした「障害」にぶつかった時、私と彼の人と、違いに目を向けて壁の中に閉じこもるより、私と彼の人と、同じ処を見い出して橋を渡る方が楽しいよ。って思います。そう思いながら、これまで書いてきました。たまに(いえ、しょっちゅう?)脱線もしたけれど。さてこの春、ウチの長女1号は大学を卒業して社会人1年生、次女2号は会社員として4年目、そして三女 V3 は移行支援事業所に通い始めました。Williams' family、いろんな意味で一区切りです。これを機に『Touch and Go』も一区切り付けようと思います。あ、そうは言っても、更新やめちゃうとか、そういう意味ではありません。これまで、基本は月・木、たまに月・水・金、で記事をアップしてきましたが、今後、内容も更新頻度も、より自由にというか、より気ままにというか、とにかく気まぐれ度が増していく予感がするので、まずは、当初、一応構成みたいなものがあって「シーズン1」「シーズン2」と称していた名残の、その後惰性で続けてきた「シーズン◯◯」表記を終了することにします。単にメンドーになっただけという噂もありますが、そこは皆さん、生暖かく見守り、広い心で包み込んでやってください。幸いなことに、こんな拙いブログでも、診断間もない方からコメントやメッセージをいただくことがあります。フラフラしながらでも前へ、グルグルしながらでも上へ、ちょっぴりだけど、そんな気持ちになれたと。まさに「Touch and Go」(際どく揺れながら)です。そうして繋がれた時には、こちらこそ勇気づけられます。ああ、書いてて良かったなあと、ホントにそう思っちゃいます。なので、続けますよ。希少疾患とされるウィリアムズ症候群ですが、ほぼ1万人に1人、数字の上では、日本国内だけでも毎年100人ほど生まれている計算になります。その中の一人二人でも、このブログの存在に気付いてチラリと読んで、前なり上なりを向く、そのお手伝いができたら嬉しいです。ということで・・・皆様、フォロー(読者登録)はそのまま! 新規も大歓迎!!(結論ソコかい)・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・前にも触れたことのある、ほしおさなえさんの『活版印刷 三日月堂』ですが、シリーズ第3巻「川の合流する場所で」に、島本悠生(本町印刷社員)と月野弓子(三日月堂店主)の二人が、八木重吉の第二詩集『貧しき信徒』について、こんなことを語り合う場面があります。「なにがいいんだろうなあ。なんでもないことしか言ってなくても、それがほんとうに響いてくる」「祖父は言ってました。読むときによって変わって見える、って。読む日によってちがうように見えるし、歳をとって読むと前はなんでもなかったものが突然響くときがあるって」ホント、そういうモノを書きたいなあ。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ちなみに、シリーズ第4巻「雲の日記帳」になると、弓子さんが悠生さんにプレゼントするため、とある古本屋で『定本 八木重吉詩集』(1958 彌生書房)を購入したりします(その先、二人と本とがどうなるかは、是非小説を読んで確かめてください)。で、たまたまなんですが、Daddy さんてば、これ持ってるんですよ。初版昭和33年で函入、もちろん活版印刷。Daddy さんのは、昭和41年発行の第9版ですが、昭和41年というのが、これがまた、たまたま Daddy さんの生まれた年でございまして。ま、そんなことは、どうでも良いんですが、P181に「愛のことば」という、とても短い詩があります。最後の最後にそれを。愛のことば愛のことばを言おうふかくしてみにくきはあさくしてうつくしきにおよばないしだいに深くみちびいていただこうまずひとつの愛のことばを言いきってみよう

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  • 25Mar
    • JD.14 大学卒業、社会人デビューの1号さん・・・なんですが。

      テーマ「オモシロ女子大生」最終回。ちょっと前の話になりますが・・・ウチの長女1号さん、お陰様で目出度く大学卒業、学士(文化政策学)さんとなりました。いやいや、ここに至る道程を振り返ってみればですね、家庭教師はもちろん、塾にも行かず、フツーに地域の公立小中学校から、自転車で通えるソコソコの県立高校を経て、電車で通えるこれまたソコソコの公立大学に潜り込むという、何とも親の財布に優しい娘でありました。巷には、いろんな思い込みが蔓延しておりますが、字を大にして言います。教育には(それほど)お金は掛かりません! いや、そりゃお金を掛ければそれだけのことはあるのかもしれないけれど、掛けなくても何とかなります(何なら、掛けても、どうにもならない場合もあります)。残念なことに、あるいは幸いなことに、人にはそれぞれ「神様」から与えられた“スペック”というものがありまして。その制約、あるいは可能性の上に、本人の努力と周囲の力添えがあって人生が成り立っていくのですな。恥ずかしながら、高校卒業時には学問に対する熱意が欠片もなくフラフラした挙げ句、20年近く経った頃、やおら通信制の大学で学士さんになった父と、何となく入れる大学に行ってはみたものの、何となく行かなくなりそのまま中退という母とを持つ1号さん、そのくせに、よく頑張ったと思います。ちゃんと褒めとくよ。で、そのせいか何かは知りませんが、ここのところの彼女は、もうね「それはひょっとして、ロウソクが燃え尽きる前の最後の輝きですか?」というくらい遊び呆けております。京本大我くん初主演のミュージカル「HARUTO/ハルト」で東京、*ミュージカル「HARUTO/ハルト」オフィシャルホームページ→https://www.musical-lovevampire.com/SixTONES 単独公演「CHANGE THE ERA -201ix-」で横浜、*Johnny's net:ジャニーズJr. Concert・Stage→https://www.johnnys-net.jp/page?id=consta&artist=21までは予定されてましたが、加えて小学校以来のお友達に誘われるまま「ビクターロック祭2019」というイベントで幕張にも行きました。*ビクターロック祭2019→http://www.rockmatsuri.com/いやいや、お金持ちですな。ちなみに、横浜のSixTONESライブに出かける折には、こんな置き手紙でもって自身の浮かれモードに家族まで巻き込みました。「はぁ?」ですわ。「はぁ?」ですけど、しゃーないんで、ちゃんと「準備」しましたよ。で、Mommyさん、歯磨きしながら(義理の)スタンバイ。母娘で鑑賞しました(V3 はフツーに楽しんでました。歌える曲もいくつかあり)。(証拠写真を残すため?)それを背後で見つめる Daddy さん、思わず「日本は平和で何よりだね」なんて呟いちゃいました。家族に要らんミッションを押し付けた1号さん、ご帰宅するなり「ああ、人生は楽しいよ」とか、しみじみ。2列挟んだところをトロッコが通る席だったそうで「目が合ったんだよ、とか言って良い?」とか、うっとり。そう言えば、京本くんのミュージカルでは「5メートル先に大我くんがいたんだよぉ」とかで、舞い上がってたな。そんな「社会人未満、最後のキラメキ」中の1号さん、一応自分が天を泳いでいるだけではなく、留守家族のためのお土産購入も忘れませんでした。主に食べ物系ですが、美味しくいただいております。ちなみに東京では「星のカービィ」フリークな2号のために、こんなものまでお買い上げ(但し、これについては2号に実費請求。一応、事前にそういう話にはなっていたらしいのですが)。*MAXLIMITED:星のカービィ ご当地ぷっクリアシリーズ→https://max-jpn.com/hk_gotouchi.htmlいささか目がクラクラしますが、2号は「お、おぅ」と反応しつつ、浮かれモードに飲み込まれておりました。というか、この方もお金持ちです。そうそう、先日、大学から保護者各位宛に最後の「成績通知書」が届きました。それによると、2018年度後期履修科目、卒論含む5単位分については「秀(5段階の一番上)」でした。ほ〜、有終の美でございますね。素晴らしい。これも、ちゃんと褒めとくよ。さて(歩いて行けるソコソコの会社)入社まで1週間、多少は落ち着くかと思っていたら「4月20日に宮城で SixTONES 追加公演あるんだって。ちょっと無理かな〜」とかとか、全く足るを知ることのない飽くなき欲望丸出しの1号さんです。何はともあれ、卒業お目出度う。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。先日、またまた家族宛に1号から(不急不要な)メール。スクランブルエッグ云々のツイッターリンクはともかくとして・・・「SixTONES が来週 Snow Man と共にMステ出ます!!!!!!」・・・はぁ、良かったですね?(と、体温下げつつも一応リンク貼っといてあげる。卒業祝い?)→https://www.tv-asahi.co.jp/music/contents/m_lineup/cur/

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  • 21Mar
    • ext.235 彼岸へ・・・あるいは、彼岸を・・・ほしおさなえ『三ノ池植物園標本室』

      今は昔(ざっと2年半も前なんですよ、信じられません)、映画『君の名は。』がえらいヒットしてました。*s9e06 結婚したくなります!?『君の名は。』→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12218960192.htmlで、その映画の始めの方、高校古文の授業シーンでユキちゃん先生(この方、実は『言の葉の庭』の雪野先生だという話です)が、誰(た)そ彼(かれ)と われをな問ひそ 九月(ながつき)の露に濡(ぬ)れつつ 君待つわれそという短歌について、こんな説明をしています。「誰(た)そ彼(かれ)、これが黄昏(たそがれ)時の語源ね。黄昏時は分かるでしょう?」「夕方、昼でも夜でもない時間。人の輪郭がぼやけて、彼が誰か分からなくなる時間。人ならざるものに出会うかもしれない時間。魔物や死者に出くわすから『逢魔(おうま)が時』なんていう言葉もあるけれど、もっと古くは、『かれたそ時』とか『かはたれ時』とか言ったそうです」この説明自体、けっこうな伏線になってたわけですが、それはさて置き・・・1日のうちで黄昏時が逢魔が時だとしたら、一年のうちでは、それはやっぱり春・秋の彼岸かなと思ったり。(ここのところ、祝日関係なし土日休みの仕事してて行ってないんだけど。実家にいた子供の頃、お彼岸のお墓参りは当たり前、というか当然だったのにね)ということで「気まぐれ図書館」、ほしおさなえ『三ノ池植物園標本室』です。職場で心身をすり減らし、会社を辞めた風里。散策の途中、偶然古い一軒家を見つけ、導かれるようにそこに住むことになる。近くの三ノ池植物園標本室でバイトをはじめ、植物の標本を作りながら、苫教授と院生たち、イラストレーターの日下さんや編集者の並木さんなど、風変わりだが温かな人々と触れ合う中で、刺繍という自分の道を歩みだしていく―。*ちくま文庫:三ノ池植物園標本室 上 眠る草原→http://www.chikumashobo.co.jp/product/9784480435668/風里が暮らす古い一軒家には悲しい記憶が眠っていた。高名な書家・村上紀重とその娘・葉、葉と恋仲になる若き天才建築家・古澤響、過去の出来事が浮かびあがるうち、風里にも新たな試練が。風里は人々の想いをほどき、試練を乗り越えることができるのか―。*ちくま文庫:三ノ池植物園標本室 下 睡蓮の椅子→http://www.chikumashobo.co.jp/product/9784480435675/という上下巻の小説です。そもそもは『活版印刷三日月堂』シリーズがとても良かったので、Daddy さん的にちょっとしたほしおさなえさんブームが来てまして。こちらは書店で目が合い「『活版印刷三日月堂』の原点!」(上巻オビ)とか煽られた日にゃ、瞬間お買い上げですわね。物語の本筋は風里と日下さんとが出会って仲良くなってという、そこだけなら、何と申しましょうか、淡々と順を追って進展していくお話です。が、そこに、ちょっとした推理モノ要素や、ファンタジーというか幻想的な描写が織り交ぜられていたりで、うっかりすると夜更かしコース。葉さんと響さんとの物語は実際に過去の出来事(一世代前)で、話がそこへ飛んだ時にはかなり唐突感があったのだけれど、それが文字通り現在に絡んできて、風里さんや日下さんが戸惑ったり、囚われたり。色々面倒で、でも、ああ、そういうこと、確かにあるのかも、と思ったり。他にも、書とか建築とか、刺繍とか陶芸とか、才能有りや無しや、モノを生み出すこと、作品に対する自己満足あるいは世との繋がり、そういった部分も語られていて、うんうん、うーんな部分も。唸ります。せっかくなんで、風里さんが日下さんに語った言葉を。上巻P264、P265からです。「わたし、死ぬことばっか怖がってる子どもだったんです。痛いのが恐いんじゃなくて、なくなることが怖かった。死ぬってどういうことなんだろう、って考えて、よく眠れなくなった。死んだらなにもなくなる。じゃあ、なにもない、ってどういうことなんだろう、って考えたら、ますます眠れなくなって」「でも、いまはなんとなく、わたしのなかに死んだ人の声がたくさんはいっている、ような気がするんです。その人が生きてるのとはちがうけど、人が完全に消滅するってこともないのかなって思うし・・・。ああ、なに言ってんだろう? 去年祖母が死んだせいかも」全編通じて『活版印刷〜〜〜』に負けず劣らず、(インキの匂いではなしに)草原の空気が伝わってくるような雰囲気のある小説だと思います。 三ノ池植物園標本室 上 眠る草原 (ちくま文庫) 734円 Amazon 三ノ池植物園標本室 下 睡蓮の椅子 (ちくま文庫) 821円 Amazon 昼と夜とがせめぎ合う日、此岸から彼岸へ。あるいは、此岸で彼岸を。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。3月21日は、(要らぬお節介ですが)世界ダウン症の日でもあります。*国連制定「世界ダウン症の日」2019→http://jdss.or.jp/wdsd2019/で、こちら、遺伝子疾患(≒染色体異常)の娘を持つ身としては色々と引っかかるお話。「結局、そうなっていくんだよ」みたいな? 確かに、いい加減な業者や無認可施設が跋扈する現状よりはマシ、と言えなくもないのだけれども・・・〈妊婦の血液でダウン症などの胎児の染色体異常を調べる「新型出生前診断」について、日本産科婦人科学会(日産婦)は2日の理事会で、検査できる医療機関を増やすため、認可施設の要件を大幅に緩和する指針改定案を了承した。研修を受けた産婦人科医がいれば、小規模施設でも開業医でも実施できる。ただ、これまで疾患が確定すると9割以上が人工妊娠中絶を選択していることから、「命の選別」につながるとして、安易な拡大に慎重意見が出ていた〉*産経ニュース:新型出生前診断を拡大「命の選別」への懸念も→https://www.sankei.com/life/news/190302/lif1903020022-n1.html・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・以下、ネタバレ注意!!『三ノ池植物園標本室』の風里さん、結婚前に、というか、そんな話はチラとも出てないうちに、日下さんの子を身ごもって病院へ行くのだけれども、そこで「どう、されますか?」と聞かれ・・・下巻P147、P148です。このなかに別の生きものがいる。わたしとはまったく別の存在として。わたしとも日下さんとも別のものが、いま、もう生きて、ここにいる。〜〜〜どうするか、決める。自分たち以外の人間の生命をどうするか、わたしたちが・・・?〜〜〜これはわたしたちの人生の話じゃないんだ。わたしたちにとってもたいへんなことだけど、このお腹のなかの存在にとっては、生きるか死ぬかがかかっている。この後、折り悪く日下さんが昏睡状態に陥ってしまい、相談することもできない風里さんは・・・と物語が続いていきます。

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  • 18Mar
    • s18e12 V3、新生活始まりました。就労移行支援事業所の1週間。

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害有り(と判定されてます)。小学2年生の時、大動脈弁上狭窄解消のため開胸手術を受けたなんてこともありますが、まあ、元気です。そんな彼女も18歳、3月1日をもって特別支援学校高等部を卒業。先週から「社会人」として、いや「自立」への第一歩として、いやいや、あれよあれよの成り行き上、就労移行支援施設(社会福祉法人〇〇〇 多機能型事業所△△)へ通い始めました。で、緊張の初日、こんなものを持ち帰ってまいりました。ごく普通の大学ノートなんですが「連絡ノート」ということで。うむ、やはり福祉施設、支援事業所ならではですな。冒頭・・・本日より、よろしくお願いいたします。打ち合わせ時にお話した連絡ノートです。何かありましたら、このノート活用していただいて大丈夫です。電話でも良いです。2冊目からは購入お願いします。・・・との記述。「2冊目からは購入お願いします」っていう辺り、あくまでも民間事業者らしくて、ちょっと笑えます。もちろん、それで良いんですけどね。で、V3 さんですが、初日こそ相当に緊張していたようですが、1週間、大きな問題もなく、まあまあな感じで、生産活動(?)をこなしてきたようです。ちなみに、その内容について本人曰く、初日、コロコロした丸いものを2個ずつ袋詰め―好き。だいたいできた。2日目、バーコードシール貼りと袋詰め―シール貼りは難しい。3日目、パタパタ(ダンボールを折りたたんだ梱包資材)作り―苦手。手が疲れる。4日目、パタパタ作り、袋詰め―血が出るほどじゃないけど、ちょっと手が切れた。5日目、割り箸の袋入れ―難しい。とのことでした。まあ、紙とかダンボールとか、うっかりすると大人でも手を切ったりするからね。あと箸の袋入れは、学校でもあまりやる機会がなかったからか、実際苦戦したみたいです。これはでも、ちょっとしたコツをつかめば良いんで、そのうち慣れると思います。ところで、事前打ち合わせの折には、「指定就労移行支援事業 重要事項説明書」「指定就労移行支援事業所 利用契約書」「個人情報提供同意書」の3点セット(?)についての説明やら実際の契約やらがありました。必ずしも皆さんに必要な情報でもないし、小難しい内容ですが、以下「指定就労移行支援事業 重要事項説明書」の一部を、ま、参考までに。まず、 この重要事項説明書は、社会福祉法第76条及び第77条の規定に基づき、文章により説明を行うものです。 社会福祉法人〇〇〇 多機能型事業所△△(以下、事業所という)は、利用者に対して就労移行支援サービスを提供致します。施設・設備の概要や提供されるサービスの内容、契約上ご注意いただきたいことを次のとおり説明いたします。という端書きに続けて、1.社会福祉法人〇〇〇の概要2.事業の目的と運営方針3.事業所の概要 1)事業所 2)主な設備 3)職員体制 4)サービス提供日及びサービス提供時間 5)就労移行支援サービスの概要 6)利用料金 7)利用者の記録及び情報の管理等 8)緊急時及び事故発生時等における対応方法という内容。正味、A4で7ページです。「2.事業所の目的と運営方針」には【事業の目的】として、 地域社会を構成する一員として生産活動を行い、就労支援と安定した工賃の提供を行うことにより、利用者の社会的・経済的参加を促すことを目的とします。 一般企業への就労を希望する障がいのある方に、就労に必要な知識や能力の向上のために訓練を行います。就労移行の場として2年で就労移行することを目指します。 障がいのある方の状況や希望を伺い、個別支援計画を策定し、事業内容や企業における作業・実習の実施、適正に合った職場探しや就労後の職場定着のたえめの支援を行います。また【事業所の運営方針】として、1.地域の人々に信頼の得られる良質なサービスを提供し、公正に社会福祉事業を運営します。2.福祉実践の誇りと自覚を持ち、関係法令や社会ルールを遵守し、信頼される法人となるよう努めます。3.地域の関係機関と連携しながら、地域における福祉の環境づくりに貢献します。4.堅実かつ効率的な経営につとめ、サービスの質の向上と安定的な提供を確保します。5.職員1人ひとりが、専門職としての倫理と誇りを持ち、福祉サービスを求めるすべての人の尊厳を守り、誠実にその自立を支援します。と書かれてます。何かね、おー、です。「3.事業所の概要」の「5)就労移行支援サービスの概要」にあるのが、 利用料金が訓練等給付費から給付されるサービスについて(訓練等給付費支給対象サービス)の内容は以下のとおりです。なお、利用者個々人について提供するサービスについては、サービス担当者会議を経て個別支援計画を作成し、この特別支援計画にもとづき提供いたします。(1)訓練等給付費対象サービス内容 (ア)就労移行支援計画の作成 (イ)就労に必要な知識、能力を向上させるために必要な訓練 (ウ)生産活動   ①「粘着テープ」の組み立て、検品及び包装梱包など   ②名刺の印刷 (エ)実習先企業の紹介 (オ)求職活動支援 (カ)職場定着支援 (キ)生活相談 (ク)健康管理 (ケ)訪問支援 (コ)施設外支援 (サ)施設外就労 (シ)食事の提供 (ス)(イ)から(シ)に附帯して必要な訓練、支援、相談、助言等。(2)訓練等給付費対象外サービス内容  レクリエーションなどということでして、ま、つまり、就労移行支援施設というのは、そういう所でございます。V3 さん、これから本格就労(希望は継続支援A型≒時短ではあっても最低時給保証)目指して、訓練・支援を受けていくわけですね。この1週間、出かける前や帰宅時の様子からして、それなりに順調なスタート。何となく、やっていってくれるんじゃないかと思ってます。はい。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。Williams' family 極小劇場「綴り違い」。とある夕暮れ時、V3 & Mommy、某ファストフード店ドライブスルーでお買い物。V3:(唐突に)ナゲット、5ピース・・・5平和だね。惜しい! ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・庭の杏、咲きました。

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  • 14Mar
    • s18e11 「個別の指導計画(目標・手だて/学習の記録)」2・3学期

      ウチの三女 V3、特別支援学校高等部を1日に無事卒業。土日プラス1週間だけダラダラ過ごし、11日から就労移行支援施設に通い始めました。なので、これまた若干今更感漂うのパートツーなんですが、卒業式の日に「個別の指導計画(学習の記録)」2・3学期分をいただいたので、それについてのお話。まずは、9月の段階でもらっていた「個別の指導計画(目標・手だて)」を。お、おぅ。ハッと気が付いたら、美術の欄に「ランプシェード」とか書いてありましたよ。この段階でしっかり見とけば、あんな苦労はしなかったのね。テヘッ。*s18e08 これも「アール・ブリュット」!?・・・火曜日2時間、美術の時間→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12443249387.htmlま、それはともかく。こちらが、今回いただいた「個別の指導計画(学習の記録)」です。【目標】【内容及び手だて】【学習の記録】と、全てにわたって引用してたらキリがないですし、そこはまあ、お時間のある方にじっくり見ていただくとして。ここでは、V3 本人が「私は自立活動が一番楽しかったです!!」と言い切っていた「自立活動」についてだけ順を追って。⚫自立活動【目標】会話を通して気もちをコントロールし、前向きな考えをもつことができる。(心理的な安定、コミュニケーション)【内容及び手だて】授業後に整理整頓の時間を設定する。必要に応じて言葉かけをし、徹底できるようにする。落ち着いて話ができる時間を設定する。不安や心配なことを確認する。【学習の記録】朝の会の前に今の気持ちについて確認する時間を設定しました。家庭での出来事や前日学校で起きたことを振り返りました。不安なことや心配なことを話すことですっきりし「今日一日がんばります」と前向きな気持ちになることが少しずつ増えてきました。う、うーむ、ひょっとして泣くとこかも。先生にしても、V3 の「行くところまで行かなきゃ気が済まないぐずぐずモード」には、やはり手を焼いたんではないかと思います。でも、確かにウチでもスイッチが入る頻度はかなり減ったかなという気はしてます。Mommy & Daddy 側のスルーが上手くなったからかもしれませんが。えーと、せっかくなんで、学習の記録のみの項目からも、ちょっとだけ。⚫産業現場等における実習校外実習では、チラシの袋詰めの仕事を行いました。作業は集中して、ミスもなく取り組むことができました。コミュニケーションにおいても、いろいろな人と積極的に関わる姿勢が見られました。いやいや、有り難いお言葉でございます。が、そういう評価をしていただける V3 だからこそ、とでも言うべきスッタモンダがありましたけどね。*s16e08 V3 進路模索中、振り出しに戻る?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12404510151.htmlということで、締めはこちら。⚫総合所見自分の課題と向き合いながら生活してきました。自分の気持ちをなかなか伝えられず、悩んだり困ったりすることもありましたが、自分の気持ちを伝えることができたときには笑顔で次の活動に移行することができました。卒業後は、新しい場所で力を伸ばしていきましょう。まあその、気持ちを伝えるのは大人だって難しいし。それでも、伝えようと思う心、伝わったと信じる気持ちがあれば、まあ、それはそれで良いかなとか思ったり。さて、そんな V3 さん、移行支援施設に通い始めて3日ですが、特に嫌がるふうでもなく出掛け、不機嫌になるでもなく帰ってきてます。聞けば「今日は〇〇の仕事をしました」と説明してくれるし、ま、ぼちぼちやってくれてるようで、ひとまず安心。うん、この調子で「力を伸ばしていきましょう」です。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・「個別の指導計画」1学期分のお話はこちら。*s16e06 「個別の指導計画(目標・手だて/学習の記録)」→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12401245596.html特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・地域の「子ども見まもり隊」に登録している Mommy さん。今年度も、小学校で育てていたお花が届きました。いただいた時は、かなりクタッとしてたんですが・・・水をやったら生き返りました。ニオイスミレです。ちなみに花言葉、高尚、奥ゆかしい、秘密の愛、控えた美しさ・・・いや、まあ、 Mommy だけでなく、見まもり隊の隊員皆さん宛ですから。

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  • 11Mar
    • s18e10 「今日一日をふりかえって」傑作選-2月(ラスト・リポート)

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)、中度知的障害あります(と判定されてます)。ただいま18歳。先日、特別支援学校高等部を無事卒業いたしました。なので、若干、今さら感が漂ったりもするんですが、やっぱり乗りかけた船、きちんと岸まで寄せないとねってことで、学校との連絡帳から、月イチ恒例傑作選-2月分をお届けします。いつもと同じく、赤字は先生のコメントです。2月4日(月)パフォ部でのそうこう会の最後の発表をしました。あまりにもきんちょうがとまらなかったので、友だちから笑顔をもらったので「よし、私も笑顔でがんばろう!!」と思いました。そして、本番は、楽しくおどる事ができたので、さいこうでした。パフォ部、お疲れ様でした!!2月5日(火)3年生を送る会の練習がんばっています!! 又、学校生活ののこりの数が少なくなってきたので、最後まで笑顔ですごせるようにしたいです。3年生はお客さん(送られる立場)のはずなんだけど、何故か練習もしてたんです。太鼓を担当していたようで。2月7日(木)昨日は1時間目の時に、数学の時間を使って、私たちが注文した写真をはったり、コメントをかいたりしました。そして、おふろでは、お母さんが使っているコンディショナーを使うようになりました。シャンプーではいつものシャンプーを使っています。この日、例の思い出アルバム作りを始めたようです。コンディショナーを使うように云々は、ヘアドネイションに向けて少しでも髪のコンディションを良くしておこうってことでして。いかにも付け焼き刃なんですが。2月8日(金)パフォーマンス部もついに、たびだちの日にの歌の練習をやりはじめました。私は中学校の時はソプラノしかやった事がなかったので、下のパートをやります!とO先生が言った時はすごくびっくりしました。本番に向けて、家でも練習してます。部活の時間も、ダンスではなく卒業式の歌練習に当ててる、の意味でしょう。2月12日(火)【学校からの連絡】卒業式で歌う、旅立ちの日に♪ の朝練がはじまりました。(V3)さんは音程がばっちりなので、リーダーになってくれています。親の欲目かもですが、実際 V3 さん、音程はばっちりなんですのよ。ちょびっとだけ家での練習につきあったのだけれど、なるほど、アルトパート完璧でした。2月13日(水)昨日の作業では、100枚の束をやっていたんですが、と中で、色がたりなかったり、紙がたりなかったりしたのでパニックになりましたが、それを自分から言えました。あと、のこりの作業では、スタンプをしたいです。これからも困ったときにしっかり伝えていくことが大切です。うん、そうそう。世の中察してくれる人ばっかじゃないからね。2月18日(月)【学校からの連絡】卒業生を送る会、盛り上がり、大成功でした!! 髪もすごくいい感じですね!!この日、ヘアドネイション後の初登校。皆さんドびっくりだったようで。*ext.232 お役に立てて、ちょっぴりエッヘン・・・“ヘアドネイション”のお話→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12441367635.html2月25日(月)だいぶ卒業式になれてきました。卒業式当日の日は、とてもさびしくなるかもしれませんが、さびしくなった時は、この学校の事を思いだせるようにしときます。これまでのけいけんをいかして、次のステージへいけるように、がんばります。いやいや、この流れるような文章展開、一体どこで覚えたんでしょうか。2月26日(火)昨日は、アルバム作りをとくにがんばりました。今では、卒業式のきんちょうで心いっぱいです!! のこりはあと2日あるので、しっかり、卒業式の予行練習がんばりたいと思います。がんばろう!!この週末が卒業式ということで、確かに、日々緊張してたみたいです。ウチでも緊張してました。(限定記事なんですけど)*ext.233 V3 の、思い出アルバムアルバム→https://secret.ameba.jp/kopfhochwilliams/amemberentry-12444104227.htmlラストの1枚は原本を。2月28日(木)私は自立活動が一番楽しかったです!! この場面の時はどうする?の時に、たくさん勉強になりましたし、たくさん学ぶ事ができました! ありがとうございました!後段、そのまんま Mommy & Daddy から V3 への贈る言葉になってるよ。これ以上、駄文を加える必要はないですね・・・であります。うふふん。特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・こちら、PTAで出している年度冊子『Memory Book NOZOMI』です。「高等部3年―卒業するあなたへ―」に寄せた Mommy の言葉。卒業おめでとうございます。これからは楽しく元気に仕事に励んで下さい。家族みんなで応援してます。うむ、直球。

  • 07Mar
    • ext.234 育ちの違いです、たぶん。

      ちょいと骨休めに、Williams' family 小劇場木戸銭不要、「育ちの違い?」。先日、久しぶりに5人(長女1号、次女2号、三女V3、Mommy & Daddy)揃った夕餉の席、「痴漢ケシカラン」というところから話が流れて・・・2号:冤罪ふっかける人も許せないけどね。Daddy:確かに。こいつ気に入らん。ハメたれ、みたいな事もあるらしいからね。V3:・・・Mommy:痴漢も言ったもん勝ち。1号:そういうののお陰で、ほんとの痴漢被害が薄まっちゃうんだよぅ。V3:・・・Mommy:冤罪防ぐために、両手つり革持ってるとかいうしね。Daddy:うんうん。2号:お、おう?Daddy:やっぱ、男性専用車両が一番だよ。1号:ああ、それはそうかも。2号:お、おう?Mommy:けど、それはハッテン場になるかもよ。Daddy:・・・「はってんば」?Mommy:・・・えっ?1号・2号:・・・えっ?V3:・・・Mommy:あれ? 通じない?Daddy:何? 分からん。(1号・2号に)分かるの?1号・2号:うん、まあ・・・Daddy:何? どういうこと?Mommy:いや、V3 の前では、ちょっと・・・Daddy:別に、良いらあ(方言「良いでしょう?」の意味)。V3:・・・Mommy:だから、ハッテン場って言うのは、✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗。Daddy:・・・知らんし。初めて聞いたし。Mommy:えー、50年生きてきて「ハッテン場」知らないっていうのは・・・Daddy:いや、知らんし。オイラ育ちが良いし。Mommy:・・・そうね。Daddy:・・・永遠の少年だし。Mommy:・・・(見つめ合うMommy と Daddy)V3:やっぱり、お父さんとお母さんは仲が良いですね♡1号・2号:(V3 に)何でぇ!?――― 幕 ―――・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・いや、失礼いたしました。えっと、ハッテン場なんて「私も知りませんよ」というイノセントな方はこちらを。→wikipedia:発展場ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。大学卒業間近の1号さん、何を思ったのか、こんなものを手に入れてきました。*日経トレンディネット:日経トレンディ2019年04月号→https://trendy.nikkeibp.co.jp/atcl/column/15/1031367/030100068/?i_cid=nbptrn_pc_c1の特別付録です。支援学校を卒業、しばし休息中の V3 に「この際だから、Mommy と二人で“5S”に励んだら良いんじゃない?」なんて言ってたところでして。ナイスアシスト。ご存知の方も多いと思いますが「5S=整理・整頓・清掃・清潔・しつけ」ですね。ウチの片付けられない星人たちは、まずもって第1の整理(=「いるもの」と「いらないもの」とを分け、いらないものは捨てる)からして躓いちゃうんですが・・・何にしても、とにかく手を付けるってところから始めてちょうだいな。です。

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  • 04Mar
    • s18e09 祝・V3 高等部卒業・・・君の旅立ちに、乾杯!

      うちの三女 V3、先日、特別支援学校高等部を無事卒業。今回は、そのご報告です。雨上がりの卒業式当日、校内には様々な飾り付けが施してありました。そんな中、(ほぼ)滞りなく、(おおむね)厳かに式が執り行われました。体育館、壇上に上がる V3。ここで、一人一人校長先生から卒業証書を受け取ったのですが、舞台下ですぐに回収、各教室で担任さんから再び授与されるというね・・・体育館から教室へ移動する間に紛失したりしないようにという配慮でしょうか。で、改めて担任さんから受け取る V3 さん、お目々を腫らしてます。この後お約束(?)、生徒さんによる保護者宛のお手紙朗読の時間。その内容は、ここではヒミツ。最後に、担任さん、所属先生(副担任)さんと記念撮影。こちらは、帰宅後の一枚。ふぅ、です。・・・ ・・・ ・・ ・・・ ・・・年長からですが、どうにかこうにか潜り込んだ保育園、*s1e09 強運Mommy→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11975214291.html一応通常級で入学したものの、2年生から支援学級に籍を移した地元の小学校、*s1e11 「わっかりました〜」?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11976829021.html同じく支援級だった地元の中学校、そして地域の特別支援学校。いやはや、もう、何と言って良いのやら。歴史同様、人生にも “if” はありませんが、もしもV3 が「普通」の子供で、「標準」的な道を歩んでいたとしたら、まず有り得なかったオモシロイ経験をさせてもらいました。必要に迫られ、あるいは気の趣くまま、いろんな事を知りました。振り返ってみれば「幸せって何よ?」なんて一々考えなくても良い程度には、まあまあ幸せな日々だったんだろうと思います。それもこれも、これまで出会い関わってきた人々のお陰です。社会の仕組みや国の制度に救われたこともあります。リアルの友人知人縁故関係はもちろん、見ず知らずの納税者の皆様、そして、このブログを読んでくださっている古くからの、あるいは新しい読者の方々にも、心から御礼申し上げます。誠に、誠にありがとうございます。最後に、V3 に「どうしても !」とセガマれて作ったこちらの動画をどうぞ。特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・上の動画で流れているBGMは昭和57年(1982年)、JR(当時国鉄)の「青春18きっぷ」(当時「青春18のびのびきっぷ」)が初めて発売された時の、今で言うタイアップ曲「青春18」です。Daddy さんが高校1年生から2年生になる春のことでした。ご存知の方も多いと思いますが・・・青春18きっぷとは、JRの普通列車と快速列車に全線乗り放題の切符です。5日分11,850円、1日あたりなら2,370円で、日本中どこへでも行けてしまうという夢のきっぷ。その気になれば、九州から北海道だって行けてしまいます。*青春18きっぷ研究所→https://seisyun.tabiris.com/でも、これをご存知の方は少ないでしょう・・・歌っているのは伊藤敏博さん、当時国鉄マン(車掌)だった人です。往年のTV歌番組「ザ・ベストテン」で最高3位までいったシングル「サヨナラ模様」は70万枚のヒット曲、その後30年かけて目出度くミリオンセラーとなりました。彼の歌う歌は、ちょうど人生で最も熱い(暑苦しい)季節を過ごしていた Daddy さんの心象にマッチいたしまして、けっこうファンでした。ツレ(友人)と、今で言う追っかけよろしく、それこそ「18きっぷ」で富山まで突撃した(喫茶店で飲み物ご馳走していただきました)なんていう恐ろしい思い出もあります。恥ずか・・・いえ、輝かしい青春の1ページというやつですね。伊藤敏博さん、30年以上経った今でも、ひっそりと音楽活動してらっしゃいます。*風遊 敏博倶楽部→http://w3222.nsk.ne.jp/~i-toshi/

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プロフィール

kopfhochwilliamsのプロフィール

kopfhochwilliams

性別:
男性
自己紹介:
kopfhoch(コップフホーホ)は「顔を上げろ」「元気出せ」くらいの意味。片付けられない星人に囲ま...

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キリの良いところから読みたい
という素晴らしい方へ

“新章”の始まり
新年度、有給5日取らなきゃ。


まずはざっくりまとめを
という素敵な方へ

〜特別児童扶養手当認定診断書〜
三女の過去と現在(と未来)


動画あり〼

よくわかる(かもしれない)
ウィリアムズ症候群講座

一応解説→ 7月9日WSの日スペシャル


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