Williams' family Touch and Go 〜ウィリーさんといっしょ〜
ご来場ありがとうございます。
概ね晴れ、時々曇り、ところにより一時雨、な作品をお届け中。

長女:1号(社会人1年生=自意識過剰ぎみ)、次女:2号(会社員=ほぼ自己完結女)、
三女:V3(就労移行支援事業所にて助走中=ウィリアムズ症候群)の三姉妹と、
母:Mommy & 父:Daddy の親子5人が織りなす麗しき人間模様(?)。
そりゃ、ちょっとは困ったりすることもあるけれど、おおむね楽しくやってます。
(いいね、コメント、ありがとうございます。リンク、リブログ、ご自由にどうぞ)


【ウィリアムズ症候群】
 7番染色体q11.23領域微細欠失が原因
 成長・発達の遅れ、視空間認知障害、心血管疾患;特に大動脈弁上狭窄
 高カルシウム血症、顔貌の特徴などをもつ症候群。知的障害を伴うことが多い
 ほとんどの場合、突然変異によるもの。すなわち・・・
 ―誰も、何も、悪くない―


◎ネットの海を漂い彷徨い、たまたま此処に辿り着いたという方へ。
診断を受けたばかりの心に届くかどうかは分からないけれど、まずはこちらを。

テーマ「若葉の頃のワタシへ」

◎ちょっぴりだけど落ち着いて、それなりにだけど向き合えそうだという方へ。
少し前を行く人の言の葉がその心に沁みることを願いつつ・・・

テーマ「ツナグ言葉」
  • 15Apr
    • たとえ「きょうだい」でも、やっぱり “それはそれ” で “人は人”

      先週の話ですが、4月10日は「きょうだいの日」だったそうで、きょうだいの日(シブリングデー)は、父の日、母の日の、兄弟姉妹版の日です。自身の兄弟姉妹や、きょうだいのように大切な人のことを思ったり、病気や障がいをもつ子どもの「きょうだい」に思いを馳せ、応援する日になればいいなと思っています。*NPO法人しぶたね:きょうだいの日 シブリングデー→http://sibtane.com/siblingsdayとのことです。「きょうだいの日」自体は、以前から聞いたことはあったんですが、何でも今年、日本記念日協会に公式登録されたんだそうで、今後多少なりとも、世間一般での認知も進むのかなと思います。しぶたねさん、頑張りました。とは言うものの、こと我が家に関しては、いわゆる「きょうだい児」問題、何やら何処か知らない国の物語のようでありまして。家族内では、ウィリアムズ症候群とか知的障害とか、当たり前に話題にしてしまうし、向こう三軒両隣、言い触らしているわけじゃないけど隠してもいないし、お陰様で、姉二人(1号&2号)が妹(V3)のことで、ある日、何か突然衝撃を受けたとか、日々、何かが積もり積もっている、といったことはない、と思います。1号は、日頃、それなりに気遣いを見せて「簡単な易しい言葉」で接したりはするものの、余裕がなくなると「うるさい」とか突き放す時もあったりして、長女と三女の関係としては、ま、普通かしら。2号は、日頃、全く「配慮」することなく、むしろ(愛の裏返しで?)喧嘩売ってますよねソレ、風に突っかかることも多かったりします。次女と三女の関係としては、これもやっぱり、普通かな。ただこれは、あくまでも親の見るところなので、実は本人、色々抱えているのかもしれないし、これから、彼氏とかその家族とかとの間で、ちょっとした悶着が起きる可能性もありますけどね。いずれにせよ、兄弟姉妹・親子親戚、病気や障害があってもなくても、そりゃ色々ありますわ、という辺りが結論になりますか。「普通」でない「きょうだい」に特有の悩みというものがあるのは確かですけど、それはたぶん、「貴方」にはない「私」固有の人生がある、と同じ意味なんじゃないかと、ウチでは、そんなふうに考えてます。休みの度、近所の公園に遊びに行っていた頃。麗しいですな。かつて、小学2年生の V3 が手術入院、その付添で Mommy が1ヶ月ほど家をあけたことがあります。当時、1号が6年生、2号は5年生でした。今、振り返ると、あの時だけは「きょうだい」に違いなかったかな、と思います。でも、一応終わりが見えていたわけで、あれこれ思いを巡らせると、ま、ちゃんちゃら笑っちゃう程度のことだな、という気もします。*s4e11 ジ・アナログコミュニケーション(前編)→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12079443129.html*s4e12 ジ・アナログコミュニケーション(後編)→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12081968401.html・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・NPOしぶたねさん、いろんな活動をしていらっしゃいます。以下、pdfダウンロード可の小冊子だそうで、Daddy さん、こういうの好きなんです。*しぶたね:きょうだいさんのための本→http://sibtane.html.xdomain.jp/kyoudaisassi.pdf*しぶたね:きょうだいさんのための本②→http://sibtane.html.xdomain.jp/kyoudaisassi2.pdf*病院内、きょうだいさん活動のための安心マニュアル→http://blog.canpan.info/sib-tane/img/kyodaisanmanual.pdfウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。ちなみに、4月10日は「市電の日」でもありまして(記念日協会非公認。豊橋市で勝手に言ってるだけ)・・・これも済んでしまっているのですが。*ええじゃないか豊橋:平成ありがとう市電の日イベント→http://www.honokuni.or.jp/toyohashi//event-info/?Mode=detail&code=260ま、それだけの話です。

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  • 08Apr
    • ああ、やっちゃいましたか・・・事業所内某重大事件(?)

      とある朝、洗面所で V3 が何やらゴソゴソしてまして。見ると下着を水に漬けたりしてまして。そう、月のモノでちょいと汚してしまったのですね。「あらら、またかい」ですわ。で・・・Mommy:ちゃんと早めに(生理用品)取り替えてね。V3:めんどくさいよー。Mommy:横着してると、余計面倒くさいことになるよ。V3:そうだけどー。・・・みたいな、およそ百万回は繰り返されている遣り取りを背中で聞きつつ、Daddy さん、仕事に出掛けたんです。そしたら、お昼ちょっと前(会社命令につき仕方なく)持ってるだけの携帯に電話がかかってきまして。番号見ると、一応市内からでアヤシイ感じでもなかったので出てみると、果たして、V3 さんが通っている事業所からでした。「あの、私〇〇の△△ですけれども・・・」「ああ、はい、お世話になってます」みたいな挨拶の後、「お母さん(Mommy のこと)の携帯番号がなかったので(そりゃそうだ、持ってないし)、お父さん(Daddy のこと)の方におかけしたんですが・・・」と、何やら言いにくそう。そして・・・△△さん:・・・あの、実は(V3)さん、今日、生理が始まりまして。Daddy:はいはい、知ってます。△△さん:あ、はあ・・・それであの、下着を汚してしまいましてですね・・・Dadyy:え・・・△△さん:ズボンは大丈夫なんですが・・・それであの、下着の替えを持ってきていただけないでしょうか?・・・えーと、その、なんだ、結論だけ言うと、およそ30分後にパートから家に帰った Mommy と連絡ついて、事業所の方へ、急ぎ着替えを持って行くことになったのだけれども。いやいや△△さん、男相手に頼みにくいことを言わせてしまって、ひたすら申し訳ないです。それもこれも、Mommy が(今時)携帯すら持ってないからで、Daddy が Mommy パート先の電話番号を登録してないからで、何よりかにより、V3 が(常よりも多めだったらしい、という事情があるにしても)横着者だからで、ホントすみません。そんあわけで、十分面倒くさいことになりました。ここに目出度く伏線回収。今回の事件について Mommy さん、それなりに反省し、事業所の個人ロッカーに生理用品に加え、下着の替えも常備しておくことにしたそうです(それでも、携帯持つ、という話にはならないのよね)。Daddy さんも、妻の勤め先くらい番号登録しときなさいよ、です。それにつけても・・・V3 さんこそ、深く深く反省して今後面倒を起こさないようにしてもらいたいんだけれども、何しろ羞恥心というものが不足しておりまして、ふふん、とか言ってオシマイですから。知的障害がある人にありがちな、いわゆる肉体年齢と精神年齢のアンバランス、色々と厄介ですなあと、しみじみ思う、うららかな春の日でございました。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・過去記事です。よろしければ。ext.08 恥じらいは何処?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11994841795.htmlext.64 「あの日」の物語→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12174283464.htmlウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。庭の桜、ここまで咲きました。足元には、ひっそりと、こんなのも。

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  • 01Apr
    • 新年度、有給5日取らなきゃ。(付/シーズン18 目次)

      ついこないだ新年を迎えたと思ったら、あっという間に3ヶ月、新年度が始まっちゃいました。全くもって、どうしたことなんでしょうか。ともあれ、『Williams'family Touch and Go』も、新章(?)突入です。そこで、改めて登場人物の紹介を。若い順に。⚫三女 V3。ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)という疾患があります。生後しばらくして大動脈弁上狭窄の症状が出て、小学2年生に至り開胸手術を受けました。現在、フィジカル面での不都合はほとんどなく、中度知的障害ありと判定されてます。この春から就労移行支援事業所に通い始めてます。「これまでは仮。4月1日から本当の利用者です」と本人の弁。最近、いわゆる戦隊モノが気になり始めたようで、気がつくと録画リストが溜まってます。⚫次女 2号。女子ながら工業高校を経て、某自動車関連部品生産企業に潜り込みました。放おっておいても(たぶん)大丈夫な女子です。ここのところ、仕事帰りに某レンタルショップに寄り道、ちょっと前のアニメ(『鋼の錬金術師』とか『黒執事』とか『暗殺教室』とか)を借りてきては、まったりと鑑賞するのが流行のようです。(ちょっと前までの、この方の話→「オモシロ女子高生」)⚫長女 1号。この春大学卒業、4月1日に入社式。放おっておくと(たぶん)癇癪おこす女子です。以前は「結婚しなくても良いから子供だけほしい」とか言ってましたが、近頃は「子供じゃなくて姪がいい」に変化。他力本願というか、無責任の度合いが増しているような気がします。ジャ〇ーズ(今はきょも)にのめり込んでますが、リアル社会で揉まれ、リアルに目覚める日は来るのでしょうか?(つい最近までの、この方の話→「オモシロ女子大生」)⚫母(妻)Mommy。片付けられない星人。それじゃイケナイという自覚はあるらしいのだけれども、片付いていないことが気にならない、もしくは、片付いていないことに気が付かない、というのが困ったところでありまして・・・⚫父(夫)Daddy。今年度から有給5日取らしてくれる(はず)と、そのことで頭がいっぱい。娘と妻の誕生日、プラス結婚記念日でどうだろうと企んでたりするんですが、果たして・・・という、まあ、よくあるフツーの(?)5人家族です。こちらは、先日、24回目の結婚記念日のお写真。Mommy & Daddy は、互いに本を贈りあったのだけれども、ついでに、二人して遠近両用眼鏡デビュー。ここしばらく、どっちが先に「シニア」突入するかでモメていたのだけれど、Daddy さん「24周年にプレゼントってことで、どう?」と意味不明な後押し。何故か前向きになった Mommy とメ◯ワールドへGo! いたしました。したらですね、よくある営業戦略ですが「2本目半額」の掲示に Mommy さん、「これって、自分のじゃなくても良いんですか?」とか言い出しまして。店員さん、満面の笑みを浮かべつつ「ご夫婦でも大丈夫ですよ」と悪魔の囁き。で、まんまとノセられてしまいまして。はい、二人揃って飛び込みました。めでたしめでたし。ということで、これからも、のんべんだらりんと更新していきます。皆様、よろしくお付き合いください。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。記事ごとにシーズン・エピソードナンバーを付けるのはオシマイにしたんだけれど、前回までの復習だけ、一応しておきます。お時間のある方、よろしければご一緒に振り返ってみてください。◆ ◆ ◆ シーズン18 目次 ◆ ◆ ◆s18e01 平成31年、明けまして・・・(付/シーズン17 目次)ext.226 友達に言われたからこそ響くこともある・・・ってことで。s18e02 支援学校高等部、冬休みの宿題から絵日記2題s18e03 世のオジサン・オバサンに聞かせたい―支援学校(高等)部集会より。ext.227 それは驚異で、奇異で奇跡で、の続き・・・『もうひとつのワンダー』ext.228 知事も見た目が9割?JD.13 「助けて」・・・嵐 活動休止のお知らせ、のお知らせ。s18e04 学校から進路先への円滑な移行のために・・・「個別の移行支援計画」ext.229 「みんなが好き」は「誰も好きじゃない」と同じ・・・かもよ?ext.230 「きょうも、あしたも、そのさきも」・・・RDD(世界希少難治性疾患の日)2019s18e05 「今日一日をふりかえって」傑作選-1月・・・でもって、本日「世界てんかんの日」。s18e06 これこそ「アール・ブリュット:生(き)の芸術」!?・・・火曜日2時間、美術の時間。ext.231 お役に立てず、ちょっぴりクッスン・・・献血のお話。ext.232 お役に立てて、ちょっぴりエッヘン・・・”ヘアドネイション”のお話s18e07 「特定相談支援・障害児相談支援サービス」に関する説明と契約s18e08 これも「アール・ブリュット」!?・・・火曜日2時間、美術の時間 ツー。ext.233 V3 の、思い出アルバムアルバムs18e09 祝・V3 高等部卒業・・・君の旅立ちに、乾杯!ext.234 育ちの違いです、たぶん。s18e10 「今日一日をふりかえって」傑作選-2月(ラスト・リポート)s18e11 「個別の指導計画(目標・手だて/学習の記録)」2・3学期s18e12 V3、新生活始まりました。就労移行支援事業所の1週間。ext.235 彼岸へ・・・あるいは、彼岸を・・・ほしおさなえ『三ノ池植物園標本室』JD.14 大学卒業、社会人デビューの1号さん・・・なんですが。s18e13 「愛のことばを言おう」・・・『Touch and Go』も一区切り・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・庭の桜、ちょっぴり咲きました。今年もやっぱりのんびりさんでして、まだこんなもんです。

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      テーマ:
  • 28Mar
    • s18e13 「愛のことばを言おう」・・・『Touch and Go』も一区切り

      えー『Williams' Family Touch and Go』も、目出度く「シーズン18」 最終回。とある冬の日、意味不明の熱に浮かされ、右も左も分からないSNSの海に漕ぎ出して4年と3ヶ月あまり、思えば遠くへ来たもんです。と言うか、一応ですね、小さな我が子に、ウィリアムズ症候群なんて聞いたこともない、何なら、ちょっと言いにくいような名前の疾患を突然告げられ、眼の前真っ暗、途方に暮れて検索地獄に陥った人にとっての、ほんの微かな光になれたら・・・なんて思ったりもしてたわけで。冷静に考えると、やや傲岸不遜でございますね。けれど Daddy さんが思うに、診断後間もない間(つまり子供さんが小さいうち)は、いろんなことを吐き出したかったり解ってほしかったり、あるいは寄り添ったり共感したりということで、ブログに関わっている人もたくさんいるのだけれど、―それはたぶん、素敵なことです。診断から時間が経つ(つまり子供さんが大きくなる)につれ、いろんなことに慣れてきて、あるいは、あれやこれやの不測の事態が当たり前になってきて、同時に、日々の生活が忙しくなってきたりしてブログから遠ざかる傾向があるようで、―それもたぶん、素敵なことです。ウィリアムズ症候群だけど、大きく(中学生・高校生に)なってから、それでも普通に(?)楽しくやってるよ、という記事は多くはありません。だったら自分で書いてやれ、とか考えちゃったのも本当です。Daddy さんが(そして Mommy が)伝えたいのは、「ウィリアムズ症候群だからって、どうってことないよ、それなりに育っていくよ」という処に尽きます。これをストレートに書いたところで今現在地獄にいる人には伝わらないんだろうなってところがまたツライんだけれども・・・健常者と障害者、定型発達と発達障害、グレーゾーン、知的障害の有りや無しや、軽度、中度、重度、最重度、分断の種はそこら中に在って、うっかりすると大きく育っていきます。自分の人生と誰かの人生と、折に触れて比べてしまうのは人の性だけれど、それこそ、何かちょっとした「障害」にぶつかった時、私と彼の人と、違いに目を向けて壁の中に閉じこもるより、私と彼の人と、同じ処を見い出して橋を渡る方が楽しいよ。って思います。そう思いながら、これまで書いてきました。たまに(いえ、しょっちゅう?)脱線もしたけれど。さてこの春、ウチの長女1号は大学を卒業して社会人1年生、次女2号は会社員として4年目、そして三女 V3 は移行支援事業所に通い始めました。Williams' family、いろんな意味で一区切りです。これを機に『Touch and Go』も一区切り付けようと思います。あ、そうは言っても、更新やめちゃうとか、そういう意味ではありません。これまで、基本は月・木、たまに月・水・金、で記事をアップしてきましたが、今後、内容も更新頻度も、より自由にというか、より気ままにというか、とにかく気まぐれ度が増していく予感がするので、まずは、当初、一応構成みたいなものがあって「シーズン1」「シーズン2」と称していた名残の、その後惰性で続けてきた「シーズン◯◯」表記を終了することにします。単にメンドーになっただけという噂もありますが、そこは皆さん、生暖かく見守り、広い心で包み込んでやってください。幸いなことに、こんな拙いブログでも、診断間もない方からコメントやメッセージをいただくことがあります。フラフラしながらでも前へ、グルグルしながらでも上へ、ちょっぴりだけど、そんな気持ちになれたと。まさに「Touch and Go」(際どく揺れながら)です。そうして繋がれた時には、こちらこそ勇気づけられます。ああ、書いてて良かったなあと、ホントにそう思っちゃいます。なので、続けますよ。希少疾患とされるウィリアムズ症候群ですが、ほぼ1万人に1人、数字の上では、日本国内だけでも毎年100人ほど生まれている計算になります。その中の一人二人でも、このブログの存在に気付いてチラリと読んで、前なり上なりを向く、そのお手伝いができたら嬉しいです。ということで・・・皆様、フォロー(読者登録)はそのまま! 新規も大歓迎!!(結論ソコかい)・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・前にも触れたことのある、ほしおさなえさんの『活版印刷 三日月堂』ですが、シリーズ第3巻「川の合流する場所で」に、島本悠生(本町印刷社員)と月野弓子(三日月堂店主)の二人が、八木重吉の第二詩集『貧しき信徒』について、こんなことを語り合う場面があります。「なにがいいんだろうなあ。なんでもないことしか言ってなくても、それがほんとうに響いてくる」「祖父は言ってました。読むときによって変わって見える、って。読む日によってちがうように見えるし、歳をとって読むと前はなんでもなかったものが突然響くときがあるって」ホント、そういうモノを書きたいなあ。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ちなみに、シリーズ第4巻「雲の日記帳」になると、弓子さんが悠生さんにプレゼントするため、とある古本屋で『定本 八木重吉詩集』(1958 彌生書房)を購入したりします(その先、二人と本とがどうなるかは、是非小説を読んで確かめてください)。で、たまたまなんですが、Daddy さんてば、これ持ってるんですよ。初版昭和33年で函入、もちろん活版印刷。Daddy さんのは、昭和41年発行の第9版ですが、昭和41年というのが、これがまた、たまたま Daddy さんの生まれた年でございまして。ま、そんなことは、どうでも良いんですが、P181に「愛のことば」という、とても短い詩があります。最後の最後にそれを。愛のことば愛のことばを言おうふかくしてみにくきはあさくしてうつくしきにおよばないしだいに深くみちびいていただこうまずひとつの愛のことばを言いきってみよう

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      テーマ:
  • 25Mar
    • JD.14 大学卒業、社会人デビューの1号さん・・・なんですが。

      テーマ「オモシロ女子大生」最終回。ちょっと前の話になりますが・・・ウチの長女1号さん、お陰様で目出度く大学卒業、学士(文化政策学)さんとなりました。いやいや、ここに至る道程を振り返ってみればですね、家庭教師はもちろん、塾にも行かず、フツーに地域の公立小中学校から、自転車で通えるソコソコの県立高校を経て、電車で通えるこれまたソコソコの公立大学に潜り込むという、何とも親の財布に優しい娘でありました。巷には、いろんな思い込みが蔓延しておりますが、字を大にして言います。教育には(それほど)お金は掛かりません! いや、そりゃお金を掛ければそれだけのことはあるのかもしれないけれど、掛けなくても何とかなります(何なら、掛けても、どうにもならない場合もあります)。残念なことに、あるいは幸いなことに、人にはそれぞれ「神様」から与えられた“スペック”というものがありまして。その制約、あるいは可能性の上に、本人の努力と周囲の力添えがあって人生が成り立っていくのですな。恥ずかしながら、高校卒業時には学問に対する熱意が欠片もなくフラフラした挙げ句、20年近く経った頃、やおら通信制の大学で学士さんになった父と、何となく入れる大学に行ってはみたものの、何となく行かなくなりそのまま中退という母とを持つ1号さん、そのくせに、よく頑張ったと思います。ちゃんと褒めとくよ。で、そのせいか何かは知りませんが、ここのところの彼女は、もうね「それはひょっとして、ロウソクが燃え尽きる前の最後の輝きですか?」というくらい遊び呆けております。京本大我くん初主演のミュージカル「HARUTO/ハルト」で東京、*ミュージカル「HARUTO/ハルト」オフィシャルホームページ→https://www.musical-lovevampire.com/SixTONES 単独公演「CHANGE THE ERA -201ix-」で横浜、*Johnny's net:ジャニーズJr. Concert・Stage→https://www.johnnys-net.jp/page?id=consta&artist=21までは予定されてましたが、加えて小学校以来のお友達に誘われるまま「ビクターロック祭2019」というイベントで幕張にも行きました。*ビクターロック祭2019→http://www.rockmatsuri.com/いやいや、お金持ちですな。ちなみに、横浜のSixTONESライブに出かける折には、こんな置き手紙でもって自身の浮かれモードに家族まで巻き込みました。「はぁ?」ですわ。「はぁ?」ですけど、しゃーないんで、ちゃんと「準備」しましたよ。で、Mommyさん、歯磨きしながら(義理の)スタンバイ。母娘で鑑賞しました(V3 はフツーに楽しんでました。歌える曲もいくつかあり)。(証拠写真を残すため?)それを背後で見つめる Daddy さん、思わず「日本は平和で何よりだね」なんて呟いちゃいました。家族に要らんミッションを押し付けた1号さん、ご帰宅するなり「ああ、人生は楽しいよ」とか、しみじみ。2列挟んだところをトロッコが通る席だったそうで「目が合ったんだよ、とか言って良い?」とか、うっとり。そう言えば、京本くんのミュージカルでは「5メートル先に大我くんがいたんだよぉ」とかで、舞い上がってたな。そんな「社会人未満、最後のキラメキ」中の1号さん、一応自分が天を泳いでいるだけではなく、留守家族のためのお土産購入も忘れませんでした。主に食べ物系ですが、美味しくいただいております。ちなみに東京では「星のカービィ」フリークな2号のために、こんなものまでお買い上げ(但し、これについては2号に実費請求。一応、事前にそういう話にはなっていたらしいのですが)。*MAXLIMITED:星のカービィ ご当地ぷっクリアシリーズ→https://max-jpn.com/hk_gotouchi.htmlいささか目がクラクラしますが、2号は「お、おぅ」と反応しつつ、浮かれモードに飲み込まれておりました。というか、この方もお金持ちです。そうそう、先日、大学から保護者各位宛に最後の「成績通知書」が届きました。それによると、2018年度後期履修科目、卒論含む5単位分については「秀(5段階の一番上)」でした。ほ〜、有終の美でございますね。素晴らしい。これも、ちゃんと褒めとくよ。さて(歩いて行けるソコソコの会社)入社まで1週間、多少は落ち着くかと思っていたら「4月20日に宮城で SixTONES 追加公演あるんだって。ちょっと無理かな〜」とかとか、全く足るを知ることのない飽くなき欲望丸出しの1号さんです。何はともあれ、卒業お目出度う。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。先日、またまた家族宛に1号から(不急不要な)メール。スクランブルエッグ云々のツイッターリンクはともかくとして・・・「SixTONES が来週 Snow Man と共にMステ出ます!!!!!!」・・・はぁ、良かったですね?(と、体温下げつつも一応リンク貼っといてあげる。卒業祝い?)→https://www.tv-asahi.co.jp/music/contents/m_lineup/cur/

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      テーマ:
  • 21Mar
    • ext.235 彼岸へ・・・あるいは、彼岸を・・・ほしおさなえ『三ノ池植物園標本室』

      今は昔(ざっと2年半も前なんですよ、信じられません)、映画『君の名は。』がえらいヒットしてました。*s9e06 結婚したくなります!?『君の名は。』→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12218960192.htmlで、その映画の始めの方、高校古文の授業シーンでユキちゃん先生(この方、実は『言の葉の庭』の雪野先生だという話です)が、誰(た)そ彼(かれ)と われをな問ひそ 九月(ながつき)の露に濡(ぬ)れつつ 君待つわれそという短歌について、こんな説明をしています。「誰(た)そ彼(かれ)、これが黄昏(たそがれ)時の語源ね。黄昏時は分かるでしょう?」「夕方、昼でも夜でもない時間。人の輪郭がぼやけて、彼が誰か分からなくなる時間。人ならざるものに出会うかもしれない時間。魔物や死者に出くわすから『逢魔(おうま)が時』なんていう言葉もあるけれど、もっと古くは、『かれたそ時』とか『かはたれ時』とか言ったそうです」この説明自体、けっこうな伏線になってたわけですが、それはさて置き・・・1日のうちで黄昏時が逢魔が時だとしたら、一年のうちでは、それはやっぱり春・秋の彼岸かなと思ったり。(ここのところ、祝日関係なし土日休みの仕事してて行ってないんだけど。実家にいた子供の頃、お彼岸のお墓参りは当たり前、というか当然だったのにね)ということで「気まぐれ図書館」、ほしおさなえ『三ノ池植物園標本室』です。職場で心身をすり減らし、会社を辞めた風里。散策の途中、偶然古い一軒家を見つけ、導かれるようにそこに住むことになる。近くの三ノ池植物園標本室でバイトをはじめ、植物の標本を作りながら、苫教授と院生たち、イラストレーターの日下さんや編集者の並木さんなど、風変わりだが温かな人々と触れ合う中で、刺繍という自分の道を歩みだしていく―。*ちくま文庫:三ノ池植物園標本室 上 眠る草原→http://www.chikumashobo.co.jp/product/9784480435668/風里が暮らす古い一軒家には悲しい記憶が眠っていた。高名な書家・村上紀重とその娘・葉、葉と恋仲になる若き天才建築家・古澤響、過去の出来事が浮かびあがるうち、風里にも新たな試練が。風里は人々の想いをほどき、試練を乗り越えることができるのか―。*ちくま文庫:三ノ池植物園標本室 下 睡蓮の椅子→http://www.chikumashobo.co.jp/product/9784480435675/という上下巻の小説です。そもそもは『活版印刷三日月堂』シリーズがとても良かったので、Daddy さん的にちょっとしたほしおさなえさんブームが来てまして。こちらは書店で目が合い「『活版印刷三日月堂』の原点!」(上巻オビ)とか煽られた日にゃ、瞬間お買い上げですわね。物語の本筋は風里と日下さんとが出会って仲良くなってという、そこだけなら、何と申しましょうか、淡々と順を追って進展していくお話です。が、そこに、ちょっとした推理モノ要素や、ファンタジーというか幻想的な描写が織り交ぜられていたりで、うっかりすると夜更かしコース。葉さんと響さんとの物語は実際に過去の出来事(一世代前)で、話がそこへ飛んだ時にはかなり唐突感があったのだけれど、それが文字通り現在に絡んできて、風里さんや日下さんが戸惑ったり、囚われたり。色々面倒で、でも、ああ、そういうこと、確かにあるのかも、と思ったり。他にも、書とか建築とか、刺繍とか陶芸とか、才能有りや無しや、モノを生み出すこと、作品に対する自己満足あるいは世との繋がり、そういった部分も語られていて、うんうん、うーんな部分も。唸ります。せっかくなんで、風里さんが日下さんに語った言葉を。上巻P264、P265からです。「わたし、死ぬことばっか怖がってる子どもだったんです。痛いのが恐いんじゃなくて、なくなることが怖かった。死ぬってどういうことなんだろう、って考えて、よく眠れなくなった。死んだらなにもなくなる。じゃあ、なにもない、ってどういうことなんだろう、って考えたら、ますます眠れなくなって」「でも、いまはなんとなく、わたしのなかに死んだ人の声がたくさんはいっている、ような気がするんです。その人が生きてるのとはちがうけど、人が完全に消滅するってこともないのかなって思うし・・・。ああ、なに言ってんだろう? 去年祖母が死んだせいかも」全編通じて『活版印刷〜〜〜』に負けず劣らず、(インキの匂いではなしに)草原の空気が伝わってくるような雰囲気のある小説だと思います。 三ノ池植物園標本室 上 眠る草原 (ちくま文庫) 734円 Amazon 三ノ池植物園標本室 下 睡蓮の椅子 (ちくま文庫) 821円 Amazon 昼と夜とがせめぎ合う日、此岸から彼岸へ。あるいは、此岸で彼岸を。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・育児の悩み、障碍も定型もありません。3月21日は、(要らぬお節介ですが)世界ダウン症の日でもあります。*国連制定「世界ダウン症の日」2019→http://jdss.or.jp/wdsd2019/で、こちら、遺伝子疾患(≒染色体異常)の娘を持つ身としては色々と引っかかるお話。「結局、そうなっていくんだよ」みたいな? 確かに、いい加減な業者や無認可施設が跋扈する現状よりはマシ、と言えなくもないのだけれども・・・〈妊婦の血液でダウン症などの胎児の染色体異常を調べる「新型出生前診断」について、日本産科婦人科学会(日産婦)は2日の理事会で、検査できる医療機関を増やすため、認可施設の要件を大幅に緩和する指針改定案を了承した。研修を受けた産婦人科医がいれば、小規模施設でも開業医でも実施できる。ただ、これまで疾患が確定すると9割以上が人工妊娠中絶を選択していることから、「命の選別」につながるとして、安易な拡大に慎重意見が出ていた〉*産経ニュース:新型出生前診断を拡大「命の選別」への懸念も→https://www.sankei.com/life/news/190302/lif1903020022-n1.html・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・以下、ネタバレ注意!!『三ノ池植物園標本室』の風里さん、結婚前に、というか、そんな話はチラとも出てないうちに、日下さんの子を身ごもって病院へ行くのだけれども、そこで「どう、されますか?」と聞かれ・・・下巻P147、P148です。このなかに別の生きものがいる。わたしとはまったく別の存在として。わたしとも日下さんとも別のものが、いま、もう生きて、ここにいる。〜〜〜どうするか、決める。自分たち以外の人間の生命をどうするか、わたしたちが・・・?〜〜〜これはわたしたちの人生の話じゃないんだ。わたしたちにとってもたいへんなことだけど、このお腹のなかの存在にとっては、生きるか死ぬかがかかっている。この後、折り悪く日下さんが昏睡状態に陥ってしまい、相談することもできない風里さんは・・・と物語が続いていきます。

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  • 18Mar
    • s18e12 V3、新生活始まりました。就労移行支援事業所の1週間。

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害有り(と判定されてます)。小学2年生の時、大動脈弁上狭窄解消のため開胸手術を受けたなんてこともありますが、まあ、元気です。そんな彼女も18歳、3月1日をもって特別支援学校高等部を卒業。先週から「社会人」として、いや「自立」への第一歩として、いやいや、あれよあれよの成り行き上、就労移行支援施設(社会福祉法人〇〇〇 多機能型事業所△△)へ通い始めました。で、緊張の初日、こんなものを持ち帰ってまいりました。ごく普通の大学ノートなんですが「連絡ノート」ということで。うむ、やはり福祉施設、支援事業所ならではですな。冒頭・・・本日より、よろしくお願いいたします。打ち合わせ時にお話した連絡ノートです。何かありましたら、このノート活用していただいて大丈夫です。電話でも良いです。2冊目からは購入お願いします。・・・との記述。「2冊目からは購入お願いします」っていう辺り、あくまでも民間事業者らしくて、ちょっと笑えます。もちろん、それで良いんですけどね。で、V3 さんですが、初日こそ相当に緊張していたようですが、1週間、大きな問題もなく、まあまあな感じで、生産活動(?)をこなしてきたようです。ちなみに、その内容について本人曰く、初日、コロコロした丸いものを2個ずつ袋詰め―好き。だいたいできた。2日目、バーコードシール貼りと袋詰め―シール貼りは難しい。3日目、パタパタ(ダンボールを折りたたんだ梱包資材)作り―苦手。手が疲れる。4日目、パタパタ作り、袋詰め―血が出るほどじゃないけど、ちょっと手が切れた。5日目、割り箸の袋入れ―難しい。とのことでした。まあ、紙とかダンボールとか、うっかりすると大人でも手を切ったりするからね。あと箸の袋入れは、学校でもあまりやる機会がなかったからか、実際苦戦したみたいです。これはでも、ちょっとしたコツをつかめば良いんで、そのうち慣れると思います。ところで、事前打ち合わせの折には、「指定就労移行支援事業 重要事項説明書」「指定就労移行支援事業所 利用契約書」「個人情報提供同意書」の3点セット(?)についての説明やら実際の契約やらがありました。必ずしも皆さんに必要な情報でもないし、小難しい内容ですが、以下「指定就労移行支援事業 重要事項説明書」の一部を、ま、参考までに。まず、 この重要事項説明書は、社会福祉法第76条及び第77条の規定に基づき、文章により説明を行うものです。 社会福祉法人〇〇〇 多機能型事業所△△(以下、事業所という)は、利用者に対して就労移行支援サービスを提供致します。施設・設備の概要や提供されるサービスの内容、契約上ご注意いただきたいことを次のとおり説明いたします。という端書きに続けて、1.社会福祉法人〇〇〇の概要2.事業の目的と運営方針3.事業所の概要 1)事業所 2)主な設備 3)職員体制 4)サービス提供日及びサービス提供時間 5)就労移行支援サービスの概要 6)利用料金 7)利用者の記録及び情報の管理等 8)緊急時及び事故発生時等における対応方法という内容。正味、A4で7ページです。「2.事業所の目的と運営方針」には【事業の目的】として、 地域社会を構成する一員として生産活動を行い、就労支援と安定した工賃の提供を行うことにより、利用者の社会的・経済的参加を促すことを目的とします。 一般企業への就労を希望する障がいのある方に、就労に必要な知識や能力の向上のために訓練を行います。就労移行の場として2年で就労移行することを目指します。 障がいのある方の状況や希望を伺い、個別支援計画を策定し、事業内容や企業における作業・実習の実施、適正に合った職場探しや就労後の職場定着のたえめの支援を行います。また【事業所の運営方針】として、1.地域の人々に信頼の得られる良質なサービスを提供し、公正に社会福祉事業を運営します。2.福祉実践の誇りと自覚を持ち、関係法令や社会ルールを遵守し、信頼される法人となるよう努めます。3.地域の関係機関と連携しながら、地域における福祉の環境づくりに貢献します。4.堅実かつ効率的な経営につとめ、サービスの質の向上と安定的な提供を確保します。5.職員1人ひとりが、専門職としての倫理と誇りを持ち、福祉サービスを求めるすべての人の尊厳を守り、誠実にその自立を支援します。と書かれてます。何かね、おー、です。「3.事業所の概要」の「5)就労移行支援サービスの概要」にあるのが、 利用料金が訓練等給付費から給付されるサービスについて(訓練等給付費支給対象サービス)の内容は以下のとおりです。なお、利用者個々人について提供するサービスについては、サービス担当者会議を経て個別支援計画を作成し、この特別支援計画にもとづき提供いたします。(1)訓練等給付費対象サービス内容 (ア)就労移行支援計画の作成 (イ)就労に必要な知識、能力を向上させるために必要な訓練 (ウ)生産活動   ①「粘着テープ」の組み立て、検品及び包装梱包など   ②名刺の印刷 (エ)実習先企業の紹介 (オ)求職活動支援 (カ)職場定着支援 (キ)生活相談 (ク)健康管理 (ケ)訪問支援 (コ)施設外支援 (サ)施設外就労 (シ)食事の提供 (ス)(イ)から(シ)に附帯して必要な訓練、支援、相談、助言等。(2)訓練等給付費対象外サービス内容  レクリエーションなどということでして、ま、つまり、就労移行支援施設というのは、そういう所でございます。V3 さん、これから本格就労(希望は継続支援A型≒時短ではあっても最低時給保証)目指して、訓練・支援を受けていくわけですね。この1週間、出かける前や帰宅時の様子からして、それなりに順調なスタート。何となく、やっていってくれるんじゃないかと思ってます。はい。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。Williams' family 極小劇場「綴り違い」。とある夕暮れ時、V3 & Mommy、某ファストフード店ドライブスルーでお買い物。V3:(唐突に)ナゲット、5ピース・・・5平和だね。惜しい! ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・庭の杏、咲きました。

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  • 14Mar
    • s18e11 「個別の指導計画(目標・手だて/学習の記録)」2・3学期

      ウチの三女 V3、特別支援学校高等部を1日に無事卒業。土日プラス1週間だけダラダラ過ごし、11日から就労移行支援施設に通い始めました。なので、これまた若干今更感漂うのパートツーなんですが、卒業式の日に「個別の指導計画(学習の記録)」2・3学期分をいただいたので、それについてのお話。まずは、9月の段階でもらっていた「個別の指導計画(目標・手だて)」を。お、おぅ。ハッと気が付いたら、美術の欄に「ランプシェード」とか書いてありましたよ。この段階でしっかり見とけば、あんな苦労はしなかったのね。テヘッ。*s18e08 これも「アール・ブリュット」!?・・・火曜日2時間、美術の時間→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12443249387.htmlま、それはともかく。こちらが、今回いただいた「個別の指導計画(学習の記録)」です。【目標】【内容及び手だて】【学習の記録】と、全てにわたって引用してたらキリがないですし、そこはまあ、お時間のある方にじっくり見ていただくとして。ここでは、V3 本人が「私は自立活動が一番楽しかったです!!」と言い切っていた「自立活動」についてだけ順を追って。⚫自立活動【目標】会話を通して気もちをコントロールし、前向きな考えをもつことができる。(心理的な安定、コミュニケーション)【内容及び手だて】授業後に整理整頓の時間を設定する。必要に応じて言葉かけをし、徹底できるようにする。落ち着いて話ができる時間を設定する。不安や心配なことを確認する。【学習の記録】朝の会の前に今の気持ちについて確認する時間を設定しました。家庭での出来事や前日学校で起きたことを振り返りました。不安なことや心配なことを話すことですっきりし「今日一日がんばります」と前向きな気持ちになることが少しずつ増えてきました。う、うーむ、ひょっとして泣くとこかも。先生にしても、V3 の「行くところまで行かなきゃ気が済まないぐずぐずモード」には、やはり手を焼いたんではないかと思います。でも、確かにウチでもスイッチが入る頻度はかなり減ったかなという気はしてます。Mommy & Daddy 側のスルーが上手くなったからかもしれませんが。えーと、せっかくなんで、学習の記録のみの項目からも、ちょっとだけ。⚫産業現場等における実習校外実習では、チラシの袋詰めの仕事を行いました。作業は集中して、ミスもなく取り組むことができました。コミュニケーションにおいても、いろいろな人と積極的に関わる姿勢が見られました。いやいや、有り難いお言葉でございます。が、そういう評価をしていただける V3 だからこそ、とでも言うべきスッタモンダがありましたけどね。*s16e08 V3 進路模索中、振り出しに戻る?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12404510151.htmlということで、締めはこちら。⚫総合所見自分の課題と向き合いながら生活してきました。自分の気持ちをなかなか伝えられず、悩んだり困ったりすることもありましたが、自分の気持ちを伝えることができたときには笑顔で次の活動に移行することができました。卒業後は、新しい場所で力を伸ばしていきましょう。まあその、気持ちを伝えるのは大人だって難しいし。それでも、伝えようと思う心、伝わったと信じる気持ちがあれば、まあ、それはそれで良いかなとか思ったり。さて、そんな V3 さん、移行支援施設に通い始めて3日ですが、特に嫌がるふうでもなく出掛け、不機嫌になるでもなく帰ってきてます。聞けば「今日は〇〇の仕事をしました」と説明してくれるし、ま、ぼちぼちやってくれてるようで、ひとまず安心。うん、この調子で「力を伸ばしていきましょう」です。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・「個別の指導計画」1学期分のお話はこちら。*s16e06 「個別の指導計画(目標・手だて/学習の記録)」→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12401245596.html特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・地域の「子ども見まもり隊」に登録している Mommy さん。今年度も、小学校で育てていたお花が届きました。いただいた時は、かなりクタッとしてたんですが・・・水をやったら生き返りました。ニオイスミレです。ちなみに花言葉、高尚、奥ゆかしい、秘密の愛、控えた美しさ・・・いや、まあ、 Mommy だけでなく、見まもり隊の隊員皆さん宛ですから。

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  • 11Mar
    • s18e10 「今日一日をふりかえって」傑作選-2月(ラスト・リポート)

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)、中度知的障害あります(と判定されてます)。ただいま18歳。先日、特別支援学校高等部を無事卒業いたしました。なので、若干、今さら感が漂ったりもするんですが、やっぱり乗りかけた船、きちんと岸まで寄せないとねってことで、学校との連絡帳から、月イチ恒例傑作選-2月分をお届けします。いつもと同じく、赤字は先生のコメントです。2月4日(月)パフォ部でのそうこう会の最後の発表をしました。あまりにもきんちょうがとまらなかったので、友だちから笑顔をもらったので「よし、私も笑顔でがんばろう!!」と思いました。そして、本番は、楽しくおどる事ができたので、さいこうでした。パフォ部、お疲れ様でした!!2月5日(火)3年生を送る会の練習がんばっています!! 又、学校生活ののこりの数が少なくなってきたので、最後まで笑顔ですごせるようにしたいです。3年生はお客さん(送られる立場)のはずなんだけど、何故か練習もしてたんです。太鼓を担当していたようで。2月7日(木)昨日は1時間目の時に、数学の時間を使って、私たちが注文した写真をはったり、コメントをかいたりしました。そして、おふろでは、お母さんが使っているコンディショナーを使うようになりました。シャンプーではいつものシャンプーを使っています。この日、例の思い出アルバム作りを始めたようです。コンディショナーを使うように云々は、ヘアドネイションに向けて少しでも髪のコンディションを良くしておこうってことでして。いかにも付け焼き刃なんですが。2月8日(金)パフォーマンス部もついに、たびだちの日にの歌の練習をやりはじめました。私は中学校の時はソプラノしかやった事がなかったので、下のパートをやります!とO先生が言った時はすごくびっくりしました。本番に向けて、家でも練習してます。部活の時間も、ダンスではなく卒業式の歌練習に当ててる、の意味でしょう。2月12日(火)【学校からの連絡】卒業式で歌う、旅立ちの日に♪ の朝練がはじまりました。(V3)さんは音程がばっちりなので、リーダーになってくれています。親の欲目かもですが、実際 V3 さん、音程はばっちりなんですのよ。ちょびっとだけ家での練習につきあったのだけれど、なるほど、アルトパート完璧でした。2月13日(水)昨日の作業では、100枚の束をやっていたんですが、と中で、色がたりなかったり、紙がたりなかったりしたのでパニックになりましたが、それを自分から言えました。あと、のこりの作業では、スタンプをしたいです。これからも困ったときにしっかり伝えていくことが大切です。うん、そうそう。世の中察してくれる人ばっかじゃないからね。2月18日(月)【学校からの連絡】卒業生を送る会、盛り上がり、大成功でした!! 髪もすごくいい感じですね!!この日、ヘアドネイション後の初登校。皆さんドびっくりだったようで。*ext.232 お役に立てて、ちょっぴりエッヘン・・・“ヘアドネイション”のお話→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12441367635.html2月25日(月)だいぶ卒業式になれてきました。卒業式当日の日は、とてもさびしくなるかもしれませんが、さびしくなった時は、この学校の事を思いだせるようにしときます。これまでのけいけんをいかして、次のステージへいけるように、がんばります。いやいや、この流れるような文章展開、一体どこで覚えたんでしょうか。2月26日(火)昨日は、アルバム作りをとくにがんばりました。今では、卒業式のきんちょうで心いっぱいです!! のこりはあと2日あるので、しっかり、卒業式の予行練習がんばりたいと思います。がんばろう!!この週末が卒業式ということで、確かに、日々緊張してたみたいです。ウチでも緊張してました。(限定記事なんですけど)*ext.233 V3 の、思い出アルバムアルバム→https://secret.ameba.jp/kopfhochwilliams/amemberentry-12444104227.htmlラストの1枚は原本を。2月28日(木)私は自立活動が一番楽しかったです!! この場面の時はどうする?の時に、たくさん勉強になりましたし、たくさん学ぶ事ができました! ありがとうございました!後段、そのまんま Mommy & Daddy から V3 への贈る言葉になってるよ。これ以上、駄文を加える必要はないですね・・・であります。うふふん。特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・こちら、PTAで出している年度冊子『Memory Book NOZOMI』です。「高等部3年―卒業するあなたへ―」に寄せた Mommy の言葉。卒業おめでとうございます。これからは楽しく元気に仕事に励んで下さい。家族みんなで応援してます。うむ、直球。

  • 07Mar
    • ext.234 育ちの違いです、たぶん。

      ちょいと骨休めに、Williams' family 小劇場木戸銭不要、「育ちの違い?」。先日、久しぶりに5人(長女1号、次女2号、三女V3、Mommy & Daddy)揃った夕餉の席、「痴漢ケシカラン」というところから話が流れて・・・2号:冤罪ふっかける人も許せないけどね。Daddy:確かに。こいつ気に入らん。ハメたれ、みたいな事もあるらしいからね。V3:・・・Mommy:痴漢も言ったもん勝ち。1号:そういうののお陰で、ほんとの痴漢被害が薄まっちゃうんだよぅ。V3:・・・Mommy:冤罪防ぐために、両手つり革持ってるとかいうしね。Daddy:うんうん。2号:お、おう?Daddy:やっぱ、男性専用車両が一番だよ。1号:ああ、それはそうかも。2号:お、おう?Mommy:けど、それはハッテン場になるかもよ。Daddy:・・・「はってんば」?Mommy:・・・えっ?1号・2号:・・・えっ?V3:・・・Mommy:あれ? 通じない?Daddy:何? 分からん。(1号・2号に)分かるの?1号・2号:うん、まあ・・・Daddy:何? どういうこと?Mommy:いや、V3 の前では、ちょっと・・・Daddy:別に、良いらあ(方言「良いでしょう?」の意味)。V3:・・・Mommy:だから、ハッテン場って言うのは、✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗✗。Daddy:・・・知らんし。初めて聞いたし。Mommy:えー、50年生きてきて「ハッテン場」知らないっていうのは・・・Daddy:いや、知らんし。オイラ育ちが良いし。Mommy:・・・そうね。Daddy:・・・永遠の少年だし。Mommy:・・・(見つめ合うMommy と Daddy)V3:やっぱり、お父さんとお母さんは仲が良いですね♡1号・2号:(V3 に)何でぇ!?――― 幕 ―――・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・いや、失礼いたしました。えっと、ハッテン場なんて「私も知りませんよ」というイノセントな方はこちらを。→wikipedia:発展場ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。大学卒業間近の1号さん、何を思ったのか、こんなものを手に入れてきました。*日経トレンディネット:日経トレンディ2019年04月号→https://trendy.nikkeibp.co.jp/atcl/column/15/1031367/030100068/?i_cid=nbptrn_pc_c1の特別付録です。支援学校を卒業、しばし休息中の V3 に「この際だから、Mommy と二人で“5S”に励んだら良いんじゃない?」なんて言ってたところでして。ナイスアシスト。ご存知の方も多いと思いますが「5S=整理・整頓・清掃・清潔・しつけ」ですね。ウチの片付けられない星人たちは、まずもって第1の整理(=「いるもの」と「いらないもの」とを分け、いらないものは捨てる)からして躓いちゃうんですが・・・何にしても、とにかく手を付けるってところから始めてちょうだいな。です。

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  • 04Mar
    • s18e09 祝・V3 高等部卒業・・・君の旅立ちに、乾杯!

      うちの三女 V3、先日、特別支援学校高等部を無事卒業。今回は、そのご報告です。雨上がりの卒業式当日、校内には様々な飾り付けが施してありました。そんな中、(ほぼ)滞りなく、(おおむね)厳かに式が執り行われました。体育館、壇上に上がる V3。ここで、一人一人校長先生から卒業証書を受け取ったのですが、舞台下ですぐに回収、各教室で担任さんから再び授与されるというね・・・体育館から教室へ移動する間に紛失したりしないようにという配慮でしょうか。で、改めて担任さんから受け取る V3 さん、お目々を腫らしてます。この後お約束(?)、生徒さんによる保護者宛のお手紙朗読の時間。その内容は、ここではヒミツ。最後に、担任さん、所属先生(副担任)さんと記念撮影。こちらは、帰宅後の一枚。ふぅ、です。・・・ ・・・ ・・ ・・・ ・・・年長からですが、どうにかこうにか潜り込んだ保育園、*s1e09 強運Mommy→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11975214291.html一応通常級で入学したものの、2年生から支援学級に籍を移した地元の小学校、*s1e11 「わっかりました〜」?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11976829021.html同じく支援級だった地元の中学校、そして地域の特別支援学校。いやはや、もう、何と言って良いのやら。歴史同様、人生にも “if” はありませんが、もしもV3 が「普通」の子供で、「標準」的な道を歩んでいたとしたら、まず有り得なかったオモシロイ経験をさせてもらいました。必要に迫られ、あるいは気の趣くまま、いろんな事を知りました。振り返ってみれば「幸せって何よ?」なんて一々考えなくても良い程度には、まあまあ幸せな日々だったんだろうと思います。それもこれも、これまで出会い関わってきた人々のお陰です。社会の仕組みや国の制度に救われたこともあります。リアルの友人知人縁故関係はもちろん、見ず知らずの納税者の皆様、そして、このブログを読んでくださっている古くからの、あるいは新しい読者の方々にも、心から御礼申し上げます。誠に、誠にありがとうございます。最後に、V3 に「どうしても !」とセガマれて作ったこちらの動画をどうぞ。特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・上の動画で流れているBGMは昭和57年(1982年)、JR(当時国鉄)の「青春18きっぷ」(当時「青春18のびのびきっぷ」)が初めて発売された時の、今で言うタイアップ曲「青春18」です。Daddy さんが高校1年生から2年生になる春のことでした。ご存知の方も多いと思いますが・・・青春18きっぷとは、JRの普通列車と快速列車に全線乗り放題の切符です。5日分11,850円、1日あたりなら2,370円で、日本中どこへでも行けてしまうという夢のきっぷ。その気になれば、九州から北海道だって行けてしまいます。*青春18きっぷ研究所→https://seisyun.tabiris.com/でも、これをご存知の方は少ないでしょう・・・歌っているのは伊藤敏博さん、当時国鉄マン(車掌)だった人です。往年のTV歌番組「ザ・ベストテン」で最高3位までいったシングル「サヨナラ模様」は70万枚のヒット曲、その後30年かけて目出度くミリオンセラーとなりました。彼の歌う歌は、ちょうど人生で最も熱い(暑苦しい)季節を過ごしていた Daddy さんの心象にマッチいたしまして、けっこうファンでした。ツレ(友人)と、今で言う追っかけよろしく、それこそ「18きっぷ」で富山まで突撃した(喫茶店で飲み物ご馳走していただきました)なんていう恐ろしい思い出もあります。恥ずか・・・いえ、輝かしい青春の1ページというやつですね。伊藤敏博さん、30年以上経った今でも、ひっそりと音楽活動してらっしゃいます。*風遊 敏博倶楽部→http://w3222.nsk.ne.jp/~i-toshi/

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  • 28Feb
    • s18e08 これも「アール・ブリュット」!?・・・火曜日2時間、美術の時間 ツー。

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害あります(と判定されてます)。ただ今18歳、特別支援学校高等部卒業間近。なので、日々、いろんなものを持ち帰ってきます。で、またまた謎の物体。美術の授業で作った焼き物だと言うんですが・・・コースター?UFO?こっちは、底なしのカップ?ということで、ティーセットもどきのオブジェかしら?いやいや、そんなワケはないだろう。で、本人に事情聴取。Daddy:これは、一体何なの?V3:わかりません。Daddy:は?V3:えーと、ラ、ラン・・・ランプシェード!Daddy:へ? ランプシェード?V3:そう、ランプシェード。Daddy:えーと、他にも何かセットになるものがあるのかな?V3:わからん。Daddy:うー、じゃ、どうなってランプシェードになるのか絵を描いてみて。V3:えー? 難しいよー。などと言いつつ、描いてくれたのが(↓)コチラ。上から見た絵らしいんですが・・・ようなし(洋梨)みたいなもの? カップもどきのことかな? で、その下に、さら(皿)。ダメだ、分からない。Daddy:したらさ、横から見た絵も描いて。V3:それは無理。Daddy:何でじゃ。V3:難しい!!結果、さらにワケわからんことが増えただけ。で、ほぼ、お手上げ状態になりましたが、もしやひょっとしてヒントがあるんじゃないかと、これもようやく持ち帰ってきた(入学時に購入して以来、ずっと学校に置いてあった)美術の教科書を見てみると、こんなページが・・・*開隆堂:中学校 美術 平成28年度版教科書→http://www.kairyudo.co.jp/contents/02_chu/bijutsu/h28/index.htm#つまり、こういうこと? これで、なかに光源を仕込めと?そんなわけで、Daddy:これで正解ですか?V3:そう!!えーと、その、これをランプシェードと言って良いのかどうか判らないけれども、うん、まあ、光のこぼれ具合が芸術には違いない。そうに違いない。「アール・ブリュット」恐るべし?*s18e06 これこそ「アール・ブリュット:生(き)の芸術」!?・・・火曜日2時間、美術の時間。→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12439757477.html・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・V3 さん、高等部なんですが、美術の教科書は一般の中学校用でした。いや、だからどうだということはありませんよ。美術の授業と言えば、自分の中学生時代を振り返ってみても、教科書なんて、あんまりまともに「使う」こともなかった気もしますしね。 美術 1 [平成28年度以降使用] 中学校用 文部科学省検定済教科書 942円 Amazon 美術2・3 [平成28年度以降使用] 中学用 文部科学省検定済教科書 1,522円 Amazon 特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・ウチの「朝勉」タイム、V3 の、あまりにも独創的な絵に業を煮やした Daddy が、お絵かき、というか、絵に限らず「模写」の訓練みたいなことをさせたこともあります。たとえば「おひなさま」だと、こんな感じです。実はこれ、見開きの左側にお手本があるドリル(?)でして。*永岡書店:5分でひとつのえがかける!やさしいおえかきブック→https://www.nagaokashoten.co.jp/book/9784522424100/V3 さん、何を隠そう、同じもの2冊目だったりします(それで、ようやく上のレベルに達しました)。3〜6歳なんて書いてありますが、気にしません。「標準」なんて関係ないもんね。 5分でひとつのえがかける!やさしいおえかきブック―3~6歳 (NAGAOKA知育ドリル) 864円 Amazon せっかくなんで、ウチの雛飾り。こちらの《完成図》を見ながら、V3 が飾り付けました(1年ぶり2回目)。

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  • 25Feb
    • s18e07 「特定相談支援・障害児相談支援サービス」に関する説明と契約

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害あります(と判定されてます)。この春、特別支援学校高等部を卒業、ひとまず、就労移行支援施設に行くことが決まっております。恥ずかしながら V3(というか、Mommy & Daddy)、これまで、いわゆる施設を利用したことがなく、この度、初めて「特定相談支援・障害児相談支援事業所」なるものと契約を交わすことと相成りました。そんなわけで先日、〇〇〇〇のO相談員さんが、「〇〇〇〇指定特定相談支援・指定障害児相談支援 利用契約書」「特定相談支援・障害児相談支援事業所 〇〇〇〇重要事項説明書」「個人情報使用同意書」の3点を携えて、ウチへとやってきました。アチラは慣れたもので、滔々を説明を繰り出し、コチラ(Mommy)は、何となく分かったつもり、な感じで承りました。せっかくなんで、その時いただいた「特定相談支援・障害児相談支援事業所 〇〇〇〇重要事項説明書」の内容を、ざっとお知らせしましょう。あまり関係ないよという方は、それこそ、ざっと流していただいて大丈夫です。⚫特定相談支援・障害児相談支援事業所 〇〇〇〇重要事項説明書あなたに対する特定相談支援・障害児相談支援サービス提供開始にあたり、厚生労働省令に基づいて当事業所があなたに説明すべき内容は次の通りです。との前説があり、続けて以下の項目がならんでいます。1.サービスを提供する事業者2.利用施設3.サービスの目的・運営方針4.サービスに係る施設・設備等の概要5.サービス提供職員の配置状況6.職員の職務内容7.通常の事業の実施地域8.主たる対象者9.サービス提供の内容及び方法10.利用料金11.サービスの利用に関する留意事項12.守秘義務について13.事故発生時の対応14.要望・苦情等申立先及び相談窓口15.虐待の防止のための措置16.サービスの提供の記録以上、実質6ページ。ほとんどは「はあ、そうですか」としか言いようのない硬〜い内容です。この中で、利用者(V3 および Mommy & Daddy)に直接関係してくるのは、「9.サービス提供の内容及び方法」でしょうか。実際、V3 に関しては「サービス等利用計画・障害児支援利用計画」の作成中でございまして。今現在、下の色を付けたところ(原案作成)まで来てます。その「サービス等利用計画案・障害児支援利用計画案」というのは、下のようなものだったりします。字が小さくて読めないかもしれませんが、ま、雰囲気だけでも。⚫サービス等利用計画案・障害児支援利用計画案うーん、色々と細かいような、そうでないような・・・赤下線を引いたところ、利用者(本人=V3)の意向として、強い口調(〜しなさい・いけません等)で注意されることが苦手、優しく言ってほしい。なんて書いてありますが、でもって、確かにそうなんですが、これね、Daddy さんの本音を言うと、むしろ「自分以外の人の注意の仕方なんてコントロールできないよ」ってことを覚えてほしいんだけど、どうなんでしょう。スマートホンを持ちたいと言うから「働いてお金を貯めようね」とモチベーションを上げている。のは、もっぱら Mommy でして、Daddy は、むしろソコではないだろうという含みを込めて「で、スマートホンで何をしたいのさ」と聞いたりしてます。V3 の答えは「友達とラインしたい」とか「緊急連絡をしてみたい」とかで、それで正解なのかどうか、スマホ使ってないあっしには判りませんよってところをウロウロしてます。上と合わせて「サービス等利用計画案・障害児支援利用計画案【週間計画表】」というのもあります。⚫サービス等利用計画案・障害児支援利用計画案【週間計画表】これまた字が小さいんですが、色をつけたところ、月〜金の朝「起床・父と勉強」(=「朝勉」)とか書いてある! Daddy さん的には、卒業を機に、そろそろ「朝勉」も卒業しようかと考えていたんだけど、う〜ん、どうしようかな〜、30分とはいえ自分の時間にしたいよ〜。あ、あと、土日の「家族とのんびり過ごす」っていうの、それが「計画」なのかと笑わせてくれます。いい若いもんが何かないのか? みたいな?とまあ、卒業前のそんな V3、Mommy & Daddy ですが、先の土曜日には市内の梅林園で、ちゃんと「のんびり」してきましたよ。まだまだこれからの木もたくさんありましたが、良い感じになってます。概ね晴れ。風は冷たく日差しは温か、でした。毎度のことですが花より団子、のんびりパン食べてます。*Aichi Now:春祭り・うめまつり(向山緑地内梅林園)→https://www.aichi-now.jp/spots/detail/2036/特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・ちなみに、ウチの梅は今こんな具合。

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  • 21Feb
    • ext.232 お役に立てて、ちょっぴりエッヘン・・・”ヘアドネイション”のお話

      ウチの三女 V3、18歳。特別支援学校高等部、卒業間近となりました。そんなわけで、とある日の午後、Mommy と二人、いそいそとお出かけ。何やらに猛烈ににやけ顔です(ビフォー)。実は、中学校(支援学級)卒業以来のことなんですが、そう、美容院でございます。でもって、ついに、というか、ようやく、ヘアドネイション! してまいりました。まな板の上の鯉(?)。まず一太刀、自分でカットのサービス。そして、スタッフさんがザクザクと。お母さんもどうぞ、のサービス。で、収穫の喜び(?)。全て切り終わったところ、ザンギリ頭で記念撮影。その後、普通にカット。V3 のくせに(?)、おしゃれなショートボブへと大変身しました(カメラを構えたMommy が写り込んでいるのは、素人ゆえのご愛嬌)。スタッフさんに「可愛い」「似合ってる」とおだてられ、ご満悦の V3 でした。いや、それにしても、V3 が小学生の頃、ちょっと目を離したスキに、自分でジョキジョキと髪を切ってモンチッチになったことや・・・*ext.02 モンチッチ?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11978575038.html高等部では、長くなった髪の毛を授業中に弄くり回してて指導を受け、Mommy さんが“プチ”キレしたことや・・・*s14e12 「個別の指導計画」目標・手だて&学習の記録→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12363160113.html何なら、先生に「V3 さん、髪短くしたらどう?」とか言われ、もう絶対「切らなきゃ」と半泣きになった V3 を押し止めた(この頃には既にヘアドネイションを狙っていたので、担任の先生には切らない理由をきちんと伝えた)ことや・・・あれやこれや思い出されますが、とにかく、V3 18歳にして、ささやかながら世の為人の為、お役に立てて良かったです。はい。つまるところ、(献血とか骨髄ドナー登録とか)出来ないことを悔やむのではなく、人それぞれ出来ることをやれば良いんだよ、って話ですね。えへへへ。よし、んじゃここはひとつ Daddy さんも髪を伸ばして・・・いや、だから無理だろっ、世の中的にっっ、色々っっっ。ということで、どこかしらドヤ顔でご帰宅の V3 さんです(アフター)。この髪型に変身して学校へ行くと、同級生の皆さん一様にドびっくりだったそうです。ま、そりゃそうでしょう。したら、ここぞとばかりにヘアドネィションの広報に努めれば良いものを、V3 さんってば「それは恥ずかしい」んだそうで、相変わらず、おかしなところで謎の女でございますね。こちら、お世話になった美容院さんのブログ。ちょっぴり赤面です。実は「髪を寄付しようと3年も伸ばしてくれました」なんてカッコイイ話ではなく、単にズボラで、ついでにカット代節約してただけなんですが、ま、それは内緒で(前髪だけ、時々 Daddy さんが切ってました)。ちなみに、リブログ先「Pinoのスタッフブログ」内、ヘアドネイションで検索かけると他にも素敵記事が出てきます。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。Daddy さんがヘアドネイションを知ったのは、にゃんこさんの『おぼえがき』でした。基本「ほぼ読書記録です」というブログなんですが(読書傾向がちょっと似ていて、たまに同じ小説を読んでいたりする)、かれこれ4年ほど前のことです。ヘアドネーションって知っていますか?病気や怪我などで髪を失った子のために人毛100パーセントの医療用ウイッグを制作する活動を行っている団体に髪を寄付することです。〜〜〜 〜〜〜 〜〜〜娘はいろいろな人に広めたがっているので書いてみました。お友達にも「やりたい!」と言っている子がいるそうですよ。*おぼえがき:ヘアドネーション→https://ameblo.jp/nyankomike/entry-11995082229.htmlとのことでした。上記のブログ内でも触れられていますが、ヘアドネイションについてはこちらを。*JHD&C(Japan Hair Donation & Charity)→https://www.jhdac.org/index.htmlヘアドネイション・オンリーの法人ではないようですが、こちらも。*NPO法人HERO ヘアドネーションプロジェクト→https://hairdonation.hero.or.jp/

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  • 18Feb
    • ext.231 お役に立てず、ちょっぴりクッスン・・・献血のお話。

      ウチの三女 V3、特別支援学校高等部3年生。今日日は、支援学校ならではだったり、そうでもなかったり、とにかく、いろんなチラシが配布されます。先日は、こんなものを持ち帰ってきました。卒業献血キャンペーン! う〜む、愛知県赤十字センターさん、やりますねえ。サイトを見てみると、この春、高校・短大・専門学校・大学を卒業される方で、愛知県内8か所の献血ルーム及び献血バスでご協力をいただいた方に、記念品をプレゼントさせていただきます。(※献血会場で学生証のご提示をお願いします)献血は、もっとも身近なボランティア。あなたのわずかな時間で救える命があります。卒業予定の学生の皆様、この機会にぜひ献血へのご協力をお願いします。*日本赤十字社:卒業献血キャンペーンを開催中です!→https://www.bs.jrc.or.jp/tkhr/aichi/2019/01/post-85.htmlというお誘いの言葉。さて、どうする V3?ちなみに、献血と言えば、Daddy さんも若い頃に何度かしたことあります。そうそう、それで、とある日のこと・・・駅前で複数の知人と待ち合わせをしたんだけれども、たまたま献血車が来ていて、まだ20分くらい時間に余裕があったので「じゃ、ちょいと寄っていきますか」って感じでお邪魔したこともあります。その時、既に3回か4回目だったと思うんですけど、看護師さんが、「あー、これまでは200mLですね。今日は400mLいってみましょうか」とか仰るもんだから、「はあ、まあ、構いませんよ」とか気楽に応え、生まれて初めて400mL献血したんです。が、そう! 皆様ご推察のとおり、貧血で倒れました。15分ほど献血車の中で横になり、栄養ドリンクだか、チョコレートだかをいただいて、どうにか復活。ヘロヘロしながら待ち合わせ場所へ参上。もちろん、たっぷり遅刻しましたよ。・・・なんて事件がありました。おっと、盛大に話が逸れてしまいました。Daddy さんのどうでもいい失敗談ではなくて、V3 についてでしたよ。「どう? 献血してみる?」なんて話しているところへ Mommy、「でも、輸血されたことがあると、献血できないんじゃなかったけ?」「へっ? あー、そうだったかも」で、確認したところ、輸血(自己血輸血を除く)や臓器移植を受けたことのある方は、現在の検査法では検出できない未知のウイルス感染の可能性が考えられるので、献血をご遠慮いただいています。*日本赤十字社:献血をご遠慮いただく場合→http://www.jrc.or.jp/donation/about/refrain/detail_05/と、ありました。あらら、残念。V3 さん、大動脈弁上狭窄で開胸手術受けた時に、しっかり輸血されてたんでした。*s1e13 Ws' family の一番長い日→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11978589305.htmlお役に立てず、ちょっぴり悲しくなっちゃうけど、ま、仕方ないですね。あ、でも赤十字さん、上記に続けて、ただし、輸血歴・臓器移植歴のある方が、現在何らかのウイルスに感染しているとか、あるいは病気であるからというわけではありません。あくまでも輸血の安全性を可能な限り高めることを考えてのことです。ぜひともご理解ください。なんて書き添える辺り、一応、様々事情のある人へ心配りも忘れてません。微妙な言い回しではありますが、ま、理解したことにしておきましょうか。そうそう、念のために申し上げますと、献血したら必ず貧血起こすってもんではないので誤解のないようお願いします。あの時は寝不足+空腹だったんですよ。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・誰とか、何時とか、病気は人も時節も選びません。昨日も今日も、たぶん明日も、人知れず病と闘い、闘っていく人がいます。そんな中で、知名度の高い人(もしくはその家族)が病気を患ったりすると、その途端、俄に当該疾患が注目されたりして、場合によっては、あらぬ方向へ騒動が広がったりして、ちょいとスッキリしない気分に襲われたりもするんだけれども。それでもやっぱり、いろんな病気について、少しでも一般の理解が進むのは良いことなんだろうとは思います。そう思うことにしています(Daddy さん自身そのクチなわけだし)。*国立がん研究センター がん情報サービス:白血病の分類→https://ganjoho.jp/public/cancer/class_leukemia.html骨髄バンクへの問い合わせも増えているそうですしね。骨髄移植や末梢血幹細胞移植は、白血病や再生不良性貧血などの病気によって、 正常な造血が行われなくなってしまった患者さんの造血幹細胞を、 健康な方の造血幹細胞と入れ替える(実際はドナーから採取された造血幹細胞を点滴静注する)ことにより、 造血機能を回復させる治療法です。*日本骨髄バンク:ドナー登録をお考えの方へ→https://www.jmdp.or.jp/reg/ただこちらも、やはり登録できないケースとして、以下の病歴がある方悪性腫瘍(がん)、膠原病(慢性関節リウマチなど)、自己免疫疾患、先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中輸血を受けたことがある方、貧血の方、血液の病気の方*日本骨髄バンク:ドナー登録について→https://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html等々、説明がありました。いや、そりゃね、そもそも20歳以上なんですが・・・V3 的には、これまた、ちょっぴりクッスンです。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。いや、ホントにね、誰だって何時だって病気を患うんだなと思います。ご存知の方も多いでしょうけど、こちらのメッセージ、ピアニストのアリス紗良オットさんです。ここ最近、体調を崩しコンサート活動にも影響が出てしまい、お気づきになり、不安に思われた方もいらっしゃることかと思います。私は、いくつかの検査を受けた結果、今年の1月15日に多発性硬化症と診断されました。〜〜〜皆様にこの病気をお知らせするのを決心することは、容易な事ではありませんでした。しかし、正しい道だと信じています。多発性硬化症は世間で最も多く間違って認識されている病気の一つであり、公表し隠さず病気と向かい合うことにより同じくこの病気に罹っている方(特に若くして罹患され病気に直面されている方)に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。カミングアウトすることは、弱さでは無く己の環境と進む道を勇気付けていくものだと思います。〜〜〜時に人生は人を思いがけない道へと誘い込み、今、私はその新しい道の入り口に立っています。そこから最善を尽くすかどうかは自分自身にかかっている、と私は信じています。*ALICE SARA OTT:a personal message from alice→https://www.alicesaraott.com/news/a-personal-message-from-alice/*多発性硬化症.jp→http://www.tahatuseikoukasyo.jp/index.htmlかなり前の演奏ですが・・・ささやかながら祈り、あるいは願いを込めて。

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  • 14Feb
    • s18e06 これこそ「アール・ブリュット:生(き)の芸術」!?・・・火曜日2時間、美術の時間。

      ウチの三女 V3、18歳。ウィリアムズ症候群につき、中度知的障害がありまして(と判定されてます)、ただいま特別支援学校高等部3年生をしております。で、唐突ながら、こちら美術の授業で V3 が描いたものなんですが、皆様、何だと思われます?花?そう、花には違いないんですが・・・実はこれ、アジサイを描いたものなんですのよ。紫陽花、皆さんご存知の通り、こういう花ですよね(これはウチの庭のもの)。念の為申し上げますと、授業では実際に紫陽花の花を教室に置いて、皆それを見て描いた、とのことです。むむむむ・・・紫陽花といえば、まずは花がたくさん集まってるのを描くのが「普通」だと思いますが、V3 さんは、いきなり個々の花(花びらに見えるのは実はガクだそうですが)に注目、大きくバーンと中心に据えてしまうのですね。何を思ったのか、取って付けたようにジョロ(たぶん)を添えてますけど。これってやっぱり、ウィリアムズ症候群の特徴としてしばしば言及される「部分に目が行ってしまって全体を捉えるのが苦手」とかいうヤツなんでしょうか?で、いきなり別の絵になりますが、こちらは「給食週間」のポスターです。うーむ、これも、個々の人物(それ自体は、まあまあ描けてる気はします)がバラバラに立っているの図で、全体の構成みたいなものは全く感じられませんねえ。でも、何だか色使いは素敵だから良いか。そうそう、中心にあるのは、えっと、カレーライスだそうです。謎の宇宙要塞じゃないんですよ。そう見えるけど。ということで、冬休み前に学校から持ち帰ってきた V3 の作品2点、まあその、皆様色々と仰っしゃりたいことはあるでしょうけれども、Daddy さん的には、いや(これでも)上手くなったなあと感慨深いものがあります。Daddy さん「障害者はみんな天才」なんてことは全く信じておりませんが、V3 の描く絵は、少なくとも「つまらない絵」ではないな、と思います。オモシロイです。ついでと言っては何ですが、こちら、以前にも紹介した「運動会のポスター」です。顔アップで。鼻の横、ピンクの部分はほっぺじゃなくて、あくまでも(血走った?)目ですよ。ふふっ、やっぱりオモシロイです。ところで、日本の図画工作・美術の授業はアートの芽を潰すばっかりである、みたいなことを言う人がいますが・・・確かにそういう面があって、正しい構図取りや正しい色使いをしてみせないと「良い評価」を貰えません。自由な発想は往々にして注意され、表現する楽しさをしばしば挫かれちゃったりしますからね。支援学級、支援学校の授業は、それらとの比較で(たぶん)自由です。美術活動を取り入れている施設なんかでは、もっと自由なところもあります。胸を打ち心に響く「アート」が、そういった学校以外のところで生まれるのには、それなりの理由があるのかもしれません。ただですね、本物のアートを生むためには、頭の中に浮かび膨らむイメージをそのとおり描くことができる、そういう技術は必要で、それは結局、制作に打ち込む時間に比例するんだろうな、とは思います。つまり「好き」で「いつまででも」描いていられる、が大前提でしょう。障害者と呼ばれる人の中にも、絵を描いたり工作したりが大好きな人と、やっぱりそうでもない人とがいるわけですが、要するに、絵に関して言えば、V3 は(今のところ)そうでもない障害者です。Daddy さんの見るところ。現状、V3 のアート・タイムは授業オンリー、週2時間だけなんで。(↓)こちら、V3、今年度の時間割です。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・でもって、いわゆる障害者アートの中にも、正直、良いものとそうでもないものがあるわけですが、愛知県内、こんなイベント開催中です。平成31年2月1日(金)から平成31年3月31日(日)まで、あいちアール・ブリュットと一般社団法人アティックアートとの連携作品展として、「まちなかギャラリー」を開催します。一般社団法人アティックアートは、障害のある方の描く個性的な感性やその才能に着目し、それを世に送り出し、よりおおきな才能となることを目指して活動をしている法人です。活動を通じて出会った作品は、アティックアート会員企業や団体・協力企業の方たちによって、作品のもつ感性を生かしたまま原画が加工され、ノベルティグッズとして世に送り出されています。*あいちアール・ブリュット:あいちアール・ブリュット×アティックアート連携作品展「まちなかギャラリー」が開催されます!→http://www.aichi-artbrut.jp/newsreport/newsreport-1796何と、愛知県からもお知らせが出ています。 愛知県では、一般社団法人アティックアートとの連携により、県内20の企業等で、障害のある方の作品をデザイン化して制作したノベルティグッズと、その原画を社屋等に展示する「まちなかギャラリー」を開催します。 まちなかに広がる小さな「ギャラリー」をぜひ御覧ください!*愛知県:あいちアール・ブリュット×(一社)アティックアート連携作品展 「まちなかギャラリー」を開催します!→https://www.pref.aichi.jp/soshiki/shogai/machinaka-gallery.html近場のギャラリー、ちょこちょこっと冷やかしに行こうかな?特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・障害者とアート、ということに関して、先駆けのひとつと位置づけて良いのかな? こんな映画を観ました。1943年、郊外の病院からリオデジャネイロに戻ってきたニーゼがペドロ2世病院の門を叩く。彼女は、同僚医師が行う電気ショック療法で患者が絶叫する姿に衝撃を受け、以後、暴力的な治療を断固拒否。そのため彼女は院長から、看護師によって運営されていた予算の少ない作業療法の担当を言い渡される。そこは実質、壊れたものの修理やトイレ掃除など、患者たちを働かせる担当部署だった。〜〜〜ある日、ニーゼは同僚のアルミールの提案により、患者が自由に絵の具を使ってアートに親しむアトリエをオープンする。〜〜〜彼女の根気強い働きかけによって、患者たちは次第に思い思いの絵を描くようになる。日付順にならべた絵からは患者が少しずつ心を開く様子や、自分の居場所を探す深層心理も現れてきた。ニーゼは、論理的な言葉を失っても、患者は別の言葉で対話し、彼らの絵には無意識のイメージが現れていると成果を語る。〜〜〜*映画「ニーゼと光のアトリエ」公式ホームページ→http://maru-movie.com/nise.htmlDaddy さん的に、こんなセリフが印象に残ってます。とあるクライアント(ニーゼは患者のことを顧客:クライアントと呼んだ)何がゴミなのか、人は決めつける種は植えるものだ 種は種を生む 種は命を生むニーゼ(看護師の男性に)私たちの仕事は 話を聞いて観察することから始まる 口を出さずにねニーゼ(絵画指導の女性に)口を出さないで 好きなように描かせて 何か聞かれたら それに答えるの火薬量ゼロにつき、ワクワク・ドキドキという種類の映画ではないのだけれど、そうですねえ「心が光を求めている時」にでも観てみたら良いんじゃないかと思います。本編の最後に、ニーゼさん御本人(リアル)のインタビューがちょっぴりあるんですが、お茶目で可愛いおばあちゃんになってました。

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  • 11Feb
    • s18e05 「今日一日をふりかえって」傑作選-1月・・・でもって、本日「世界てんかんの日」。

      ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)、中度知的障害がありまして(と判定されてます)。18歳、一応「高校」3年生ですが、そこは支援学校。一般の小・中学校において、学校(先生)と生徒、家庭(保護者)間で遣り取りされているような「連絡帳」なるものがあります。今回はその1月分から、恒例の傑作選を。赤字は先生のコメントです。1月7日(月)3学期の学校が始まりました。HRのじゅぎょうが一番楽しかったです。そして、帰りは新しくなった友だちの、K君!といっしょに帰りました。もちろん帰りの時には、Yさんもいっしょにつれて、かえりました。「いっしょにつれて」ってアナタ・・・Yさん同級生なのでは?ちなみに、原本はこういう体裁。ご覧のとおり、V3 さんの「今日一日をふりかえって」は、その溢れる思い欄外まではみ出ています。実は、ほとんど毎日です。1月9日(水)Aちゃんに大切な事を教えてもらいました。かんしゃをするのはもちろん、かぞくや友だち、先生や、しんせきの方にも、おれいをする事が、大事なんだなー。と思いました。改めて大切なことを学びましたね!V3、18歳です!! というか、たぶん下記記事のこと。*ext.226 友達に言われたからこそ響くこともある・・・ってことで。→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12431826417.html1月11日(金)パフォーマンス部の外の発表がぜんぶおわりました。今回は、〇〇ちくしみんかん!と言うことで、お父さんがみに来て来れました。とても楽しかったです。又いきたいです。(←13日夕方に書いてます)良かったですね! がんばっている姿を見てもらえたかな?はい、ちゃんと見ました。1月16日(水)昨日、作業の時に、今まで言えなかった「うしろをとおってもいいですか?」が言えるようになりました。△△(←卒業後の進路先)に行ってからもそれを言えるようにしたいです。大切なことですね!!大切なことです!! 2号(次姉:壁を背にしてゲームやらDVD鑑賞やらするくせに「前を通っていいですか?」と聞かれるだけでキレたりする)にも教えてやって。1月18日(金)体験学習では、特に、カラオケが一ばん楽しかったです。マジマジョピュアーズやミラクルちゅーんずの歌も、もちろん歌う事ができて、とてもうれしかったです。【学校からの連絡】体験学習については、自分の好きな歌を歌い、友達の歌のときも盛り上げてくれました。今年度の第2回体験学習は、買い物とカラオケ・・・だったんですが、いやまあ、そういった体験をさせてやれないご家庭もあるとは思いますが・・・ともかく、V3 にとっては、カラオケ中のマナーも含めて、文字通り楽勝の体験学習でした。1月24日(木)学校のクラスと皆にあう事ができて、うれしかったです。そして、今後私が学校にいない時は、私の事をおもいだしてくれるとありがたいです。しんぱいかけてくれて、ありがとうございました。「しんぱいかけてくれて」は「心配してくれて」ですね。何の話かというと、V3 の祖父(Mommy の父)が亡くなりまして、22、23の2日間、学校を忌引したんでございます。同居していたわけではないので、喪失感切実、でもないみたいですが、それでもやはり、V3 なりに思うところはあるようです。1月30日(水)給食の時間に、あらしさんの話が出てきましたね。その時にEさんはあらしさんの中で全員が好きだったので「じゃあ1人で好きな人は?」ときいたら「1人じゃなくて、全員だよ!」言っていたので「おい、1人じゃなくて、全員なのかい。」と言っておどろきました。微妙に言い回しが違ってますけど、こちら関連記事です。*ext.229 「みんなが好き」は「誰も好きじゃない」と同じ・・・かもよ?→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12437473401.html1月31日(木)作業では、新しい仕事! せい本のお仕事をしました。そして、相談委員さんのOさんが来てくれたので、少しきんちょうしましたが、明るく話(し)かけてくれたので、安心しました。そして、せい本の方では、上と右にそろえなきゃいけないので、大変だと思いました。Oさんが明るい人で良かったですね!Oさんというのは、今後お世話になる「相談支援機関」の「相談支援専門員」さんです。この日、学校での V3 の様子を見て、後に我が家にご来訪、「指定特定相談支援・指定障害児相談支援利用契約書」を交わしました。・・・という V3(と我が家)の平成31年1月。でもって、学校生活の残りもあと1ヶ月。何か「いよいよ」って言うか「良いのか」って言うか、そんな気分です。特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・2月14日はバレンタインデー・・・なんだけど、実は斯々然々、関係団体の皆さんが、2月の第2月曜日を「世界てんかんの日」としているそうです。〜〜〜その中でIBEとILAEは、2015年から2月の第2月曜日を「世界てんかんの日(International Epilepsy Day:IED)」に定めました。これは、ヨーロッパを中心に聖ヴァレンタインをてんかんのある人々を庇護した聖人として称えており、バレンタインデー直前の月曜日を記念日としたのです。(IBE は国際てんかん協会、ILAE は国際抗てんかん連盟)*日本てんかん協会:世界てんかんの日とは→https://www.jea-net.jp/jea/public/epilepsydayてんかんの症状にも様々あるでしょうし、その全てを知ることなんてできないのだけれども、例えば、目の前にいるその人を理解する、それと同じ気持ちで、少しで良いから、いろんなことと繋がりを持てたらなあと思います。こちら、昨年のイベントに当たって寄せられたビデオメッセージだそうです。・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・鶯の声はまだだけれど、寒風をついて庭の梅一輪咲きました。

  • 07Feb
    • ext.230 「きょうも、あしたも、そのさきも」・・・RDD(世界希少難治性疾患の日)2019

      改めまして・・・ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)です。Williams syndrome(WS)、指定難病のひとつ。*難病情報センター:ウィリアムズ症候群(指定難病179)→http://www.nanbyou.or.jp/entry/4765かつて(V3 が診断を受けた頃―2000年前後)は20,000人に一人なんて言われてました。今日では、医療関係者の間でそれなりに知見も広まり、また遺伝子検査技術も進歩したりで診断に至るケースが増え、10,000人に一人とか、7,500人に一人とか、そんな数字になってます。これを案外多い(あちこちで出会うかもしれない)ととるか、凄く少ない(滅多なことでは遭遇したりしない)ととるか、人それぞれでしょうけど、一応、希少疾患の部類ということになっております。とは言うものの、普段生活している中 Daddy さん自身、V3 が何人に一人の病気かなんて、そんなことは、正直どうでも良くなってますけれどもね。そもそも V3 は世界に一人しかいないわけだし。でもって、微細とはいえ遺伝子が欠失してるわけで、まあ色々と不都合が出ます(した)。合併症というやつでございます。ただ V3 の場合は、大動脈弁上狭窄開胸手術を含め、大抵のことは対症療法で片付いちゃってます。Daddy さん的には、そんなに怖い病気じゃないなと思ってます。その一方で、体中、全ての細胞の遺伝子が欠失してることに間違いはなく、これを「完治」させるなんてことは、昨今の医療技術をもってしても無理です。その意味で難治性疾患と言われれば、まあ、そうかなあとも思います。ところで、何か病気に罹ったり障害を抱えたりした時、「何で私だけが?」「どうしてこの子なのよ!」といった感情に襲われるのはよくあることのようで。ましてそれが、希少で難治性のものだったりすると、「誰にも解ってもらえない」「私は一人っきりだ」といった隘路に陥っていくのもよく聞く話で。それでも、もともと人は、一人一人、皆違います。孤独です。そして、人として、皆同じです。類(るい)です。前を向くのも辛い時があるのは確かだけれど、そんな時、ちらと横を向けば「誰にも解ってもらえない」「私は一人っきりだ」という、その同じ思いの人がいるかもしれません。それが、いろんな意味でチカラとなることもあるでしょう。時として、個々の生命に揺らぎを生じるのが種として絶滅を防ぐための必然ならば、その揺らぎが、私や貴方や彼や彼女を襲うのは誰かの責任や何かの因果ではなく単なる偶然。共に受け止め支え合っていくのも意外に易しいことかもしれません。ということで、我ながら長い前振りでしたが、2月末日、RDD(Rare Disease Day世界希少難治性疾患の日)間近。日本では10周年になるようです。〈Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております〉*RDD JAPAN→https://rddjapan.info/2019/例によって、全国各地でイベントがあります。*RDD JAPAN:全国のRDDのご案内→https://rddjapan.info/2019/officials/ちなみに愛知県では、これも例によって名古屋金山(2月24日(日)13:00-15:00)です。*RDD JAPAN:RDD愛知(愛知)→http://rddjapan.info/2019/officials/aichi/参考までに、こちら昨年の様子を書いた記事です。*ext.179 「RDD2018 in AICHI」―彼岸でも此岸でもなく→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12355741292.html最後に、RDD2019の公式ムービー“Show Your Rare” を。*RDD公式サイト→https://www.rarediseaseday.org/ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。こちら、RDD JAPANのフェイスブックページ。ちょこちょことRDD関連のイベント情報やらそのカウントダウンやらがアップされてます。Facebook:Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日こっちは、ハンドスタンプアート。世の中にはホントに知らない病気が溢れてて、それでも皆さん、ちゃんと其処にいるんですね・・・ということが伝わってきます。Facebook:Hand stamp art project -ハンドスタンプアートプロジェクト-かなり前ですが、V3 も参加しました。   こちらは、RDD JAPAN 2019 公式紹介動画、ちょい長めですが、これまでのチラシ一覧とかあります。Daddy さん、そういうの好きなんです。

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  • 04Feb
    • ext.229 「みんなが好き」は「誰も好きじゃない」と同じ・・・かもよ?

      ウチの三女 V3、特別支援学校高等部3年生卒業間近。昔も今も、学校での出来事をちょくちょく(思い込み含めて)話してくれます。先日、活動休止予告からの流れで、嵐ファンのお友達とこんな会話があったそうです。V3:〇〇ちゃんは嵐の中で誰が好き?〇〇:みんな好き。V3:特に誰が好きなの?〇〇:みんな好き。V3:一番好きなのは誰?〇〇:みんな好き。そんな場面を再現した後、Mommy との遣り取り。V3:で、誰が好きなのか教えてくれなかったんです。Mommy:そうなんだ。V3:ちゃんと、誰が好きって言ってほしかったです。Mommy:じゃあ V3 ちゃんは・・・『HUGっと!プリキュア』の中で誰が好き?V3:みんな好き!Mommy:(独白)アンタもじゃん。まあその、大抵の人は自分のことは棚に上げてモノを言うもんなんで。Mommy さんなんかは、岡田准一のことも綾野剛のことも、何なら菅田将暉のことも「好きというわけじゃないよ」とか言うし。それはともかく・・・“みんなの友達は誰の友達でもない”フランスのことわざだとか、もとはアリストテレスさんによるものだとかいう言葉ですが、その伝でいくと「みんなが好きは誰も好きじゃない」っていう意味だったりするのかしら。ま、何であれ、V3 さんにとっては「道行く人みんな友達」みたいですけどね。ちなみに『HUGっと!プリキュア』最終回、出産シーンがあったとかで話題になってまして、V3 が録画してたものをうっかり視てしまいました。「ほえ〜」でした。*東映アニメーション:HUGっと!プリキュア/第49話ストーリー→http://www.toei-anim.co.jp/tv/hugtto_precure/episode/summary/49/ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!染色体異常にも色々ありまして・・・特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!育児の悩み、障碍も定型もありません。件の「お知らせ」以降、暫くの間激しくアンタッチャブルだった1号さんから、タイトルも本文も無しに、こんなスクリーンショットがメールで送られてきました。パッと見「こんな偽メールがあるから気をつけてね」の意味かと疑ったんですが、どうやら SixTONES 単独公演(!)チケットの当選に浮かれてただけでした。*Johnny's net:ジャニーズJr. Concert・Stage→https://www.johnnys-net.jp/page?id=consta&artist=21「あー良かったですね」(棒読み)と思ったのも束の間、こんなのも来ました。ミュージカル「HARUTO/ハルト」、京本大我くん初主演(!!)の舞台だそうで。*ミュージカル「HARUTO/ハルト」オフィシャルホームページ→https://www.musical-lovevampire.com/1号さん「どうしよう、3月までバイトしようかな。うふふん」なんて言ってますが、ここにも「誰でもみんな好き」な女がいましたよ。それでも、まあ、沈んでるより浮かれてたほうがマシではあります。ということで Daddy さん、「この浮かれポンチが」(やっぱり棒読み)と呟く立春の候。「神様、ありがとう」(これも棒読み)と言っておきましょう。

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kopfhoch(コップフホーホ)は「顔を上げろ」「元気出せ」くらいの意味。片付けられない星人に囲ま...

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「V3 の過去と現在(と未来)」


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よくわかる(かもしれない)
ウィリアムズ症候群講座

一応解説→ 7月9日WSの日スペシャル


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