皆様、いつも有難うございます🙏
こんにちは
アメトピ掲載頂きました😭
有難うございました🙌
多くの方が、
見て下さっている機会ですので、
今日は、がんについて触れさせて下さい🙇
アメブロは、
同じ病気の方とも繋がる事が出来るので有難いです🙌
繋がることで、
心救われる瞬間も、あるかもしれません。
私が言ってしまうと、
気休めに聞こえるかもしれませんが、
一人の肉腫の当事者の方が、
繋がりを大切にされておられます。
発信だけでもさせて頂ければと思います🙏🙏
ことの始まりは、時折、車椅子仲間の
車いす三銃士ヘルツという名前で、
3人での活動もしております。
その中のひとり、
ましゅーてぃーからのご縁になりますが、
とある方と、お話しをさせて頂きました。
（YouTubeでの対談という形です。）
ヘルツの3人、
何かしら、病気と関わりがあるのですが、
ましゅーてぃー は、
骨肉腫でした。
癌と一緒にとったのが、右の骨盤。
だから、右の骨盤がありません。
だけど、それから10年以上、
再発もしていないのです。
いまは、癌サバイバーとして、
啓蒙や発信など、されておられます。
そのましゅーてぃーからのご縁で、
今回、お話しをさせて頂いたのが、senakaさん♪
senakaさんは、
2016年に、後腹膜脂肪肉腫と診断され、
4度の手術を経て、
今週末より、
抗がん剤スタートされると
おっしゃっていました。
ご自身が、病気と向き合う中で、
ネットを通して、同じ肉腫の方と、
繋がることは出来るのだけど、
だれが、どういう症状だったのか？
肉腫という名前でも、皆さん、色々と違うのだなと感じられたそうです。
そんな中、出来たのが、
「がんと向きあった53名の人生」が、
まとめられている
サルコーマブックという本です。
ましゅーてぃーも、寄稿しております。
アンケート方式で、
回答がまとめられているので、
見やすいです。
（senakaさんのTwitterより↓）
情報を、載せさせて下さい。
拡散や、リブログ、シェアも大歓迎です。
必要な方の元へ届きますように。
良かったら、お繋がり下さいませね🙏
▪️本（サルコーマブック）↓
▪️senakaさんのTwitter↓
https://twitter.com/senaka83049064?s=21&t=3FqCZK-R57mxzOqZJfoPOw
▪️senakaさんをゲストにお迎えした時の、
対談です↓
滅茶苦茶、素敵なお方です。
お時間おありの時にでも、
是非、ご覧頂ければと思います🙌
今日も、皆様、有難うございました🙏
励みになっております🙏
最後までお付き合い下さいまして
有難うございました🙇❣️
ホットプレート/【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿
▪️怖くて出来なかった自己注射
▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと
▪️病気になり知る「見えない障害」
▪️震えが止まらずキツかった副作用
▪️美容院でヤバイと思いメモ
▪️立てるのに利用している車椅子
▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫
▪️病気を理由に振られ生まれた感情
▪️脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI
▪️車椅子で諦めていたドレス着用
▪️病名をあかせない人がいること
▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状
▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常
▪️言う勇気なかった苦手なことを告白
▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間
▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと
▪️夜に全身が痒くなり考えた再発
▪️記憶障害が起き年1でしている検査
▪️病院で3週間みてといわれた書類
▪️「見えない障害」で一番困ること
▪️お尻付近の粉瘤らしきものを手術
▪️ズキズキ痛み出てきた術後1日目
▪️夫に怒られたそうになるほど汚かった家
▪️顔の赤みや痒みの原因だったこと
▪️多発性硬化症になり増えた頭痛
▪️コロナ後遺症に似ている自分の症状
▪️早く病院に行けば良かった目の痒み
▪️気圧で頭痛がするため対策で購入
▪️多発性硬化症になって知ったこと
▪️一生続く気がする副作用
▪️パーティー料理のセンスなく思うこと
▪️夫用にお弁当を作って四苦八苦
▪️天才だと思ったホテル部屋の工夫
▪️空港で手荷物を預け嬉しかったこと
▪️羽田空港にあって感激した車椅子
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