皆様、いつも有り難うございます🙇😭🙌

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり。

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、
似たような症状があります。
何か↓参考になれば幸いです🤲
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あなたはだぁれ?
(↑文字をポチッとな)
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



昨日の続き(ポチッとな)のお写真です🙌




楽屋裏のお写真♩

左から、Keiko、春名くん、みつこさん、ましゅーてぃ、廣田さん♩

(🍀「春名」くん↓ 

「神経繊維腫症1型(NF1)」の方に向けた

アパレルブランド「#NF1」を

来年の春に立ち上げる為準備を進めているそうです♩

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そして、ヘルツメンバー共通のお友達も

紹介させて下さいませ〜♪

(お会いできて嬉しいかぎりです😭❤️

有難うございました🤲)

↑🍀一番左のロングヘアーの美女は、

「ホリスティック看護師」の

「今田真穂(まほ)」さんです♪

大阪にある

統合医療「みんな幸せクリニック」の看護師さんです。

まほさんは、私の中で癒しの看護師さん♪

お会い出来るだけで癒されるのです☺️❣️




↑🍀右上の男性は、

「佐々木亮(りょう)」さん♪

日本1最多CM出演ダンサーさんです♪

ヘルツの私達のトレーナーを着てきてくれるなんて🤣❣️
イケメンで優しいって、どうなってんのー🤣❣️❣️
亮さん、有難うございます🙌
是非、続きはこちらで↓🌈





↑🍀抜毛症の「土屋光子 」さん→代表をされておられる

NPO法人 ASPJ

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↑🍀 骨肉腫がんサバイバー:ましゅーてぃー





最後は、アップスタイルに慣れていなかったので、

ゴムで頭が痛くなってきちゃいました。

というのとで、

プリシラさんのウィッグを下におろしました。

またヘアメイクの廣田純也さんに、

仕上げてもらっちゃいました♩

やっぱり、お上手なんですーーーっ❣️

下につけるのも良いわぁ〜♪なんて、、パチリです♩

↑🍀左側は、今回の機会をくれた

麻酔科専門医&線維筋痛症患者でもある

「みおしん先生」

YouTubeチャンネル

•代表をつとめるWiTH PAiN





最後までお付き合い下さいまして🙌

お世話になりまして🙌

皆様、有難うございました🙏❣️






追伸:ワクチン接種のその後です。

▪️脇の下は、かなーり落ち着いて参りました。

腫れなし。おさえると痛い。

あと、打ったところは、ずっと痒いです😂

頭痛は治って参りました。

やっと本調子に戻って参りましたー♩

その後のレポートはこちらにて更新中





ご訪問頂き有難うございます。

とてもとても励みになっております🤲
今日も、皆様、有難うございました🙏❤️


 【購入して良かったもの】


【ガラスタッパ】

レンジもそのままチン出来るし、
何よりガラスなので
高級感もあって、そのまま食卓にもok♪
食洗機もいけました







​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


(ポチッとな↑で飛べます♩)
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【​世界で一番素敵な言葉】
▪️MV


▪️CD ご購入


▪️iTunes 購入


▪️ISUM申請ページ

(結婚式でご利用可能)




【名前にご興味おありの方】
▪️TikTok (72K 再生)
(現在、動かしてはいないです😅)

▪️YouTube (名前の言霊)



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