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26Mar
- 骨髄移植後6年7.5および8.5カ月recap
  前回受診のことを書きそびれたが、前回のハイライトは、IgG点滴が患者自身の皮下投与になる！という画期的な情報であった。IgG点滴は静脈取らなきゃいけないしなにしろ高額なのであるが薬局からの薬として合算されるため上限突破している自分としてはありがたいのである。皮下注射なんて全然負担ではない！Welcome!!血液検査で、溶血していたのが気になるので本日はそれが再現性あるかというのも見どころ。ジャカピは効いているのだがイムブルビカを休薬してからゆるっと口内炎が悪化。喋ったり摂食するのがきついくらいになったので勝手にイムブルビカ復活！させていた。血液検査では幸い溶血はしてなかったが肝酵素達が軒並み上昇HbA1cがついに6.6までに上昇…ステロイドによる糖尿病だ血圧も高いし、さすがにステロイド下げないと。ということで、プレドニゾロン減量イムブルビカ再開ということに。お薬代は今月も限度額突破だ致し方ない。IgGはまだ皮下投与製剤は今回間に合わず、でまた点滴をうける…アメリカで発表されていた薬は、BOに期待できるようで主治医情報によると夏くらいに日本でも承認されないかなーという期待をしてるらしい。アメリカ血液学会のプロシーディングを必死に調べてベルモスビルを見つけた。主治医に、これですか？と聞くと、そうそう！と。日本に来るまで粘れるのか！クロ！
29Feb
- 頑張って海外へ
  世界最高の航空会社1位に選ばれた飛行機に乗ってそのホームグラウンドの都市にきた。トランジットて来たことはあったが街に降り立ったことはなかった。100%仕事。観光なし。なのでどんな都市なのかはわからず有名なプールのホテルも拝めず、という。。。なんだかな。暑い…けど降ると思ってた雨は降ってない。きてすぐ1日会議室に缶詰、そして翌朝4時にホテル出発。タッチダウンしにきたみたいな感じ、、でもいいのだ。滅多に会えないメンバーでいろいろな意見交換ができて先に光が見えるような展開！ぜーぜーしながらでも来てよかった。そしてご飯は美味しい！辛いかなと思ったが、選べば、あとお願いすれば食べられるレベルに。何かの感染症、拾ったかはあと2-3日でわかるだろう。ということで、出張があったので前日にIgGを点滴して満タンにして感染症対策をしたのだ笑笑通院の内容はまた今度。
03Feb
- 骨髄移植後6年6.5カ月recap
  口を噛み締めるとカチンと筋肉が固まってしまい口が開かなくなる。喋るのに不自由なこのごろ。喋るのがある意味商売なので困っている…筋肉の拘縮、みたいなのが手も足も出るので攣りまくりである。メニューは呼吸器検査眼科血内ベナンIgG点滴と軽めのメニュー。眼科は変わらず特段何もなく…血内で息苦しさと筋肉の件を控えめに伝えると呼吸器検査の結果も少しまた悪かったようで…まあ自覚はあったのだが…。ということで今回ジャカビへのスイッチが決定した。イムブルビカはブルトン型チロシンキナーゼ阻害剤ジャカビはJAK阻害薬ななんかとやらわからないかもしれないが自分のメモなのでスルーしてください前回主治医がアメリカの学会で聞いてきた良さそうなやつはJAK2阻害薬とのことで、彼は名前は忘れていた笑さて念願のジャカビであるが飲んで3日くらいで差がわかるほど口の強張りが改善！今のところはいい感じだ免疫抑制系、今5剤併用という脅威の状態だが次回イムブルビカは休薬予定なのでそれまでに感染症にならないよう乞うご期待！である！
07Jan
- 骨髄移植後6年5.5カ月recap
  正月明け早々に2024年最初の再診。首都高はガラガラである。本日はフォローアップ外来歯科口腔科骨密度検査腹部エコー血液内科と通常くらいのラインナップ。前回プレドニゾロン再開というショックからはその副反応が心配するほど実感していないため気持ち的に立ち直ってきたところである。フォローアップ外来では皮膚・筋膜・筋肉のGVHDを重要視してくれてとにかくストレッチをする様に。と＞10回くらい言われた。おそらくやっている範疇には入っているのではないかと思うのであるがさらに気に留めてやる所存である。口腔内、骨密度、腹部エコーは問題なし。血液内科では、ステロイド開始してからまだ2週間ちょっとなのでそう大きな動きはないものの臨床症状が若干良い、というのを申告し同じ用量でプレドニゾロンは継続。時期を見て漸減していくが、おそらく中止までには少なくとも2-3年かかるとのこと。予想はしていたが、、、、長い。さてイムブルビカからジャガビへのスイッチの可能性について質問。スイッチのベネフィット・イムブルビカでは頭打ち・ジャガビは筋肉への効果が高いのかも？リスク・両者を比較した研究はないのでスイッチが良いかどうかはわからない・イムブルビカがそれでも効いているから今が維持されているのかも・ジャガビは肝臓への負担があるリスクはあっても承知の上なのでよいのであるが。スイッチをするが今ではなく仕事に差し支えない時期にしましょう、ということに。これは科内でも検討しているとのことで、スイッチもやぶさかではないことはすでに話があった様である。あと若干良い情報も。12月に開催されるアメリカ血液学会に主治医は必ず行くのであるが、その先月の学会でBOに対する薬が発表されていた様で、「のらりくらり粘っていれば、そのうち（保険適応になって）使える様になるかもしれません。」と。これのことなのか？ボスチニブ。違うかもしれないので次回聞いてみよう。Paper: Clonal GZMK+CD8+ t Cells Are Identified As a Hallmark of Pathogenesis of Cgvhd-Induced Bronchiolitis Obliterans Syndrome after Allogeneic Hematopoietic Stem Cell Transplantationash.confex.comジャガビのBOへの効果についても発表されていた。Paper: A Phase II Multicenter Trial of Ruxolitinib to Treat Bronchiolitis Obliterans Syndrome after Allogeneic Hematopoietic Cell Transplantationash.confex.comどちらにしてもスイッチだな、と推しておいた。またもやありがたいことに海外での仕事の打診がありただ南米なのでどうしたものかと。主治医はオファーがあるうちにどんどん行ってくださいと言ってくれるが。悩めるうちが花ということで。。。
30Dec
- 骨髄移植後6年5カ月　気を取り直してrecap　などもろもろ
  さて気を取り直して、、筋膜のつっぱり筋肉の強張りで急に筋拘縮がありしゃべりにくいことがある息苦しいといった症状がいよいよ本業に支障をきたし始めていることからプレドニゾロンが再導入になった。10 mg　1日1回。プレドニゾロンを含むステロイドには痛い目にあっている。大腿骨頭壊死浮腫高血糖高血圧不眠筋肉量低下骨粗鬆と思い浮かぶだけでも怖すぎる。諸刃の剣、とはまさにプレドニゾロン。さて再導入後1週間であるがじわじわっと多少は良いかも。というベネフィット寄りの印象である。自分でわかる範囲の副反応・副作用は今のところ、ない。・・・・昨日、20年来の戦友と呼ぶべき友人が帰国したついでにわざわざ会いに来てくれたしょっちゅうメールでは愚痴だのなんだの話すのであるが会うといやー話が止まらない止まらない。止まらなーい！助けて！笑ということで泣く泣くお開きに。同じ時期に今度は、中学から大学まで同じ学校！という奇跡的な歴史を持つ友人が高校時代の懐かしいものを送ってきてくれた「ブラッシュアップライフ」というドラマ、私史上トップクラスに君臨する名作なのであるが私も高校時代に戻ったらどんな徳が積めるのだろう。みんなが行くからという理由で夏期講習に行ったけど友達と遊びに行ったくらいののりで身にならなかったのでやっぱりちゃんと勉強しよう、と取り戻したり受験勉強の佳境の時期に友達と音楽室で歌を歌って遊んでいたり（笑）いやーこれはもう逃げているでしょう（笑）でも入った大学が違ったら結局会えなかった友達がたくさんいたし上記の愚痴友とも会えなくなるわけだからトータル別に戻りたいというわけでもないか、と自己完結。しかし、バカリズムさん、天才すぎる！！
25Dec
- 骨髄移植後6年5カ月recap Pred again
  先日の受診でステロイド再開を喰らう。ここまでのらりくらり回避していたがいよいよ堀は埋められたというところだ。気落ちしたので詳細はまた今度。。病気に年末年始はないのだ
12Dec
- 内視鏡
  白血病になって以降、下部（大腸）内視鏡検査をしていなかったので7年ぶり？くらいに受けることに。前回はポリープがあったとか記憶してるのでそやつらがまた生えてきてガン化したらイヤだなということで。上部内視鏡はいつも鎮静なしでへっちゃらなので大腸もいけるんちゃうか。と思い鎮静なしでやってもらうことになった。ちなみに上部内視鏡検査のコツはムダな抵抗をしないこれに尽きる。スールスルスルスルスルスル〜笑笑と入っていくイメージで喉で抵抗しなければすぐに終わるのだ！さて、大腸にも同じセオリーが通じるのか？まず入口。問題なし😅スルスルスルスル入っていくがカーブがキツい、とかで腹が押されてうぅぅぅ…でも耐えられる程度。こんなの、骨髄移植を受けた時を思えばカスみたいなもんだ笑笑結果トータル大丈夫であった。盲腸までスコープが到着して後退しながら観察してくるのだが到着してしまえばもう終わったも同然。ということで鎮静なしでも大丈夫！ムダな抵抗はしない。これに尽きるのだった
14Nov
- 骨髄移植後6年4カ月後recap
  朝出発が30分遅れただけで大渋滞に巻き込まれ早起きは三文の徳とはよく言ったものだ。さて今日は薄めのメニューで・心電図・呼吸器検査・ベナンバックス・歯科・血液内科今日は比較的空いていたが血内はいつもどおり予約時間から2時間遅れで呼ばれるという安定さ。そうそう、本日も採血が神のT看護師に当たった。ラッキー。それをT看護師に伝えると、「あら、私この血管に当たりましたっけ？」→通訳：私、クロさんの採血したことありましたっけ？患者＝血管で認識しているというプロフェッショナリズムだ笑前にも書いた様な気がするが、・血管を探し決定するのが早い・刺すまでが早い・必要最小限の血液しかとらない→だから早い前に刺した血管ではない血管を本日は刺したのでそれを聞くといろいろなコツを教えてくれた。詳細は書かないが、なんというプロフェッショナリズムだ！改めて感銘。採血でつらつらと書いてしまったが本日のミッションは、イムブルビカからジャガビにスイッチするということである。筋肉の拘縮がつらくなっている咬筋がこわばる足が攣るなどの症状を訴えるが、「そうするとやはりステロイド入れるか？」とステロイドをちらつかせてきた。むぅ。さらに呼吸機能は悪くなっていない発作性心房細動は最近出ていない肝酵素もそこそこ安定息切れは…もちろんあるがひどくなっていない主治医的にジャガビに切り替えた患者の感触としてよくなったという印象がまだあまりないなどの状況からジャガビへのスイッチミッションは木っ端微塵に。「では薬はこのまま保留で」とステロイド回避するのが精一杯であった。そして9月に入院騒ぎになったので通院は月1ペースに縮められる結末となった。
03Oct
- 骨髄移植後6年2.5カ月recap
  先月はえらい目にあったが退院後は何事もなく通常運転となりありがたい限りである。しかし、BOがひどいのと筋肉の拘縮があるため仕事で話をしなければならない時に結構苦しいのである。さて本日のメニューは・婦人科（検診結果をきくのみ）・ベナンバックス・胸腹部X線検査・血液内科・IgG点滴と比較的軽め（これでも）上記弱音を吐いたところコメントをしてくださったリタさんもおっしゃっていた承認するすると言われ続けて1年くらい引っ張られていた（そして慢性GVHDにようやく承認された！）ジャカビ®︎にようやくスイッチする説が浮上！イムブルビカを強化された後に例の得体の知れない感染症をピックアップして入院騒ぎとなってしまったので主治医も何らかのアクションをしなければと思った様だ。主治医の意見としては・イムブルビカとジャカビ、どちらかの優越性はわかっていない・ジャカビのほうが線維化に対しては何となく効果がありそうで、クロの様な筋肉拘縮のある患者には良い印象・ジャカビの方が感染症が少ない印象？でもカビとかでることもある。どっちもどっちではあるが。科内で検討するそうだ。ってかスイッチよろしく、って感じである！次回呼吸器検査を行い結果が悪ければスイッチする方向になりそうだ。よくなるというよりは現状維持、くらいにはなりそうだがそれでも試せるものがあるのはありがたい。軽めのメニューなのに病院滞在時間７時間。でもPC雑務の仕事ができるのでOKてことで（笑）
20Sep
- 初めて救急車に乗る　3
  さてこのイベントで引っ張っているのであるが、まるで民放の番組みたいになっている笑仕事がー！仕事がー！と医師チームにプレッシャーをかけきっと嫌な患者だなと思われてるが背に腹はかえられない。ということで無事退院しました。救急対応の素晴らしさを実感し感謝に耐えない経験となった。結局コロナは陰性で得体の知れないウイルス感染の胸膜炎だったのではないかと。息切れはするがもともとそうだし。熱はないし、デフォルトである。昨日までプレドニゾロン換算で20 mg入っていて今日からスパッと休薬となった。4日くらいなので漸減しなくても良いだろう、とのこと。プレドニゾロンが長く投与されるとそれを普段せっせと作る副腎がサボってしまうので急に薬を切るとサボった副腎がホルモンを作ってくれなくてホルモンが足りなくなってしまうのであるが4日くらいならサボらないだろうとの見積もりである。副腎皮質ホルモン（ステロイド）が足りなくなるとダルくなるのでその場合はコートリルというステロイドを飲まなければならない。浮腫むんだよな…。そもそも副腎はもともとヘタレていたかというと発熱時にはしっかりコルチゾールが60くらいまで上がっていたらしいので自分としてはがんばっていたようだ。この頑張りが、退院後にステロイドなしで様子見、という主治医の判断になったのではと思うのである。がんばっててくれてよかった！そしてなんらかまだ潜伏しているかも知れないとのことで抗生剤を1週間処方された。病院から駅まで15分ほど徒歩。しばらく歩いてなかったからリハビリである。さて、今回は職場と家以外出てないし外食はコロナ以降一切していない。マスクはもちろんしていたし。今後どうやってコロナを含むあらゆる感染を防げばいいのか。外堀が埋められているのである。
18Sep
- 初めて救急車に乗る　2
  検査後すぐにステロイド静脈内投与されセフェム系と追われる抗生物質も静脈内投与これで数日様子を見るという方針であるとの説明。コロナPCR2回目も陰性なのであるが白血病罹患者が発熱で来院した場合なんらかの得体の知れない感染症でよくわからないことも多いとのこと。なので個室管理となった。入院2日目にはほぼ回復し首の辺りからの変な違和感も9割解消。ステロイド、恐るべし。著効である！ちょっと怖くなって担当となった後期研修医と思われる先生に「GVHDの急性増悪時に使用した時と今回の量は同じなのかか？」と嫌な患者と自覚しつつ質問。量は少なく、プレドニゾロン換算で20 mgとのこと。少ないと言えば少ないが、それでも20か、、。ということで早速翌日体重は１kg増。まだ足はむくんではないが、夜眠れなくなった。血圧は100だったのが130へ。諸刃の剣である。もともとベースラインのコルチゾール（副腎から出るステロイドホルモン）が正常以下どころか極めて低いので何かストレスがかかった時にコルチゾールで対抗できずに具合が悪くなるよ、と主治医に脅されていたので上記治療（ステロイドガツンと投与）は覚悟していたが。。。上部の胸部あたりの痛みは心膜炎なのではないかと疑われているのだが心膜液貯留は前からあるのだ。CTで結構な感じで心膜液がどーんと写っているのが気になるらしい。確かに最近不整脈が多かったからその説もあるかも知れない。でも入院長引くのが嫌なので自分でこっそり確認しようかと（笑）続きはまた。
16Sep
- 初めて救急車に乗る
  倦怠感、首の辺りが軋む感じこれはヤバいと思い熱を測ると37.5℃。抗原キットではコロナ陰性。喉も痛くないしな。でも完全にいつもと違うので夜間に行くかいつもの機関病院に行くか迷ったが結局翌日朝、いつものかかりつけの機関病院へ。いつも通り車でがんばっていくか、とは思ったが主治医は救急車でもいいというので人生初の救急車！隊員の皆さんのプロの仕事に感銘し車内に何があるのかキョロキョロしてしまった。そしてどのルートを通るのかカーテンの隙間から見たかったのだがやはり救急車に乗るほどの体調なので断念。いつもは車を運転している側なので救急車を除ける側なのだが今後は気持ちよく避けてあげよう！トリアージ外来からのコロナPCR陰性で血液培養、CTと流れるように検査されそのままストレッチャーであれよあれよという間に入院となってしまった。日本の医療はすごい。救急対応にまたもや感銘した。自分の仕事でも、スタートから何分で何を、という学会での発言があるので知ってはいたが。東京に住んでてよかった。慢性GVHD なめんなよ、と思い知らされる！続きはまた。
19Aug
- 骨髄移植後6年1カ月recap
  今回は盛りだくさんで朝8時病院到着Out 17時という、これは勤務時間か？という滞在時間ラインナップは…歯のX線撮影歯科呼吸機能検査フォローアップ外来呼吸器内科婦人科検診血液内科ベナンバックスIgG点滴これだけあればかかるわな。さて忘れないようにしたいポイントを書いておこう。呼吸機能は、閉塞性、拘束性いずれも正常を少し下回り、混合性という呼吸不全である。拘束性には肺活量は当初より2/3となっていることが背景か。閉塞性は細気管支炎だろう。イムブルビカが倍量となって1カ月くらいですこーし呼吸機能が良くなった気がしたが、結果横ばいであった。とはいえ悪化がないだけマシである。イムブルビカはキレが良いというよりは長期的にじわーっと聞いてくるタイプであるとのこと。肝酵素も前回より改善してたので症状の推移と合うのである。なんとなく症状から、検査結果が読めるようになっているのだ笑笑フォローアップ外来の看護師さんは移植病棟でお世話になっていた方であったが記憶が…お世話になったのに面目ない💦フォローアップ外来の医師からの話でメモしたいのはインバウンドの観光客の増加もあり、麻疹に注意せよ、と。麻疹はすれ違っただけでも理論的にはうつるらしい。怖。免疫抑制がまだがっかりかかっているので麻疹ワクチンが打ててない。新幹線でうつったと思われる例もあるようで多くの人が集まる観光地は避けた方が良いとのアドバイスであった。同じことを血内の主治医も。偏見のように思われても嫌なのでどこからのインバウンドとは伏せるが。24年にもしかしたら仕事で台湾に行くかもしれないがどうかと主治医に質問。ということで上述の国は台湾ではない。台湾は移植治療を一生懸命やっている国で、コロナの時もしっかりしてたのでどんどん行ってください、となんと前向きな回答。そうそう、あと本日久々にIgG点滴が入った。数値が500台に下がっていたからである。点滴、時間かかるんだよな。しかし今後は静脈点滴ではなく皮下投与になるらしい！という朗報である。患者が自宅で自分で打てるようになるらしい！皮下注射、全然できます！と即答。でしょうね、と主治医、笑笑点滴ではお会計も跳ね上がるが自宅投与となるとお薬代になるので上限突破してる人にとっては費用の点でも優しいのである！首都高はお盆の時期なので空いているのでは、という期待を見事に覆す混みっぷり。いつもどーりではないか。そのせいでナビに下道を指示され新宿のど真ん中をちょこちょこと曲がりながらこれはベテランタクシーの道選択では？のような経路で通過しそこそこなタイムで帰宅できた。たまにはナビ、いい仕事するのである！運転が好きなので苦痛なしであった。
12Jul
- 骨髄移植後6年recap
  そういえば今月で移植後6年。普通は喜ばしいのだが、ここにきてイムブルビカという例のクx高い薬が倍量になった。珍しく、息苦しい、筋膜が突っ張る、など弱音を吐いて臨床症状を訴えたからである。おまけに肝酵素も上昇傾向であることが主治医の免疫抑制強化！の決断のトリガーとなった。😔😔😔ステロイドをちらつかせてきたので渋い顔をしたところ…意をくんでくれたのはありがたい。さて薬局のお支払いがうん十万円になるのを覚悟していたのだが、限度額の上限額の支払いであった。それでもかなりの額のお支払いに…ちゃりーん笑車の室外温度計が41℃！焼けてまう！ほどのなかふらつきながら肩を落としての帰宅となった。
31May
- 骨髄移植後5年11カ月recap
  無事先週グローバルの仕事にカムバックを果たした。鞄持ちを雇うのにかなりの出費となったが安心料としては仕方なし。BOがあるので上空で息苦しくならないか主治医から心配されたが、呼吸器内科の医師からは「大丈夫でしょう」とのことで軍配は呼吸器内科の医師に。乗り継ぎのドイツでも、到着地の現地でも、みなさんマスクなし。集団免疫は日本よりもヨーロッパの方が高いから、なんとなく日本よりも根拠のない安心感がある。誰も咳はしていない。いつも通りの時差ボケではあるがそれ以外は体調が悪く動けないということは全くなく、仕事中は以前のように聞いたり考えたり話したりできたように思う。すごく勉強になり、楽しい仕事であった。CAさんもマスクしてたりしてなかったり。地上勤務から復活した人も多いのでは？これまでお世話になった航空会社にエールを送る意味もありメンバー資格保持のため休職中も年会費を払い続けてきたがここでついに効力発揮となった！日本のラウンジのカレー、最高にうまかった‼️2週間湾岸線の橋の架け替えとやらで首都高通行止めの影響はいかばかりかと思ったが意外と普通でいつもくらいの混雑であった。さて、今日はスパイロの予定と思っていたのにオーダー入ってないじゃないか。主治医あるある笑逆によかったけども、結果。歯科血液内科ベナンバックスという薄めのメニューである。いつものように、歯科では褒められた。血液内科でも大きな変わりなし。ヨーロッパ遠征の影響なし。ついにFKを隔日に減量するか、という話も。しかし気管支はボロボロなので免疫抑制弱めるのはどうなんだ。ジャカピはそろそろ承認されないのか！そっちにスイッチする話からもう年単位で時間が経過！その間に気管支は進行性にボロになるんだぞ！そしてまたコロナが流行り始めているという主治医談。免疫抑制してる人が入院してくるのが多いそうだ！家族からが多いそう。免疫抑制中のみなさんはもちろん家族！油断すなよ！さて今日は5年以上病院通いで初めてのことが調剤薬局であった。なんと、お薬のお会計、ゼロだった。0円！そんなことがあるんだ！初！なんでも、月の限度額を前回突破していたのでそれ以上払わなくても良いのだそう。イムブルビカが高額なので簡単に突破はするのだがそういえば今月2回目の受診だったのでそんなことになった。明日なら払うことになります、と受付のおねーさん。ほほー！ありがたい限りである！ありがとう！いや、でもそもそも毎月すごい額でてっていることを忘れるなよ、という笑笑なんかグダグダと長くなってしまった。お後がよろしいようで。
02May
- 骨髄移植後5年10カ月recap
  もう5年経ってるのでこのタイトルどーにかならんかなと思うところもあるが相変わらず1〜1.5カ月に一度アクセクと通院しなければならない。呼吸機能は絶対的に落ちている。でもどーにかしてくれ、とは主治医には言わない。どーにもならんだろうからな。今日は自分とは無縁のGW、で中日なので首都高は比較的空いて狙い通りであった。しかも血内のみ。病院滞在時間4時間！奇跡的に短かった！いつも通り、良くも悪くもなく筋膜はつっぱるし呼吸は苦しい。でも4時間しゃべる仕事は何とかできる。そしていよいよ今月グローバルにカムバックなのだ！17時間の移動に耐えられるのか！乞うご期待！である！
29Mar
- 骨髄移植後5年8カ月recap
  今日は出発が30分遅れてしまい首都高がっつり渋滞に捕まってしまった。今日のメニューは・ベナンバックス・眼科・呼吸器内科・血液内科のラインナップ。今日も採血はT看護師さんに運良く当たり神✨採血再来であった！採血失敗する人のパターンは血管を探るだの採血まで時間がかかるだの愚痴るとこんないい血管、なんで外すの？？と頼もしいお言葉。すばらしい。プロフェッショナルである。今日は特段これといってネタがない。いいも悪いも概ね横ばいだ。あ、そういえば血液検査項目の中でよくわからないものがあった。KL-6という項目なのだが肺線維症の時に上昇してくるとのこと。自分は慢性GVHDでBOがあるが、BOのある患者の中には肺線維症を伴ってくることがあるとのこと。こわ。肺線維症は極めてやばい。要は末期の状態である。さすがにまだ値は正常範囲ではあるがむぅ、いつのまにこの項目を追加していたんだ、主治医。。。本日は病院滞在時間5時間、と短め（！）で陽のあるうちに帰途に着くことができた。帰りは皇居脇の道路を走行したがいやー、花見客がたくさん！そういえば皇居、開放してたんだった。運転しているので花見どころではないのだが外国人環境客の姿もあり賑わっておった。来年も桜を観れるだろうか。
21Feb
- 骨髄移植後5年7カ月recap
  朝7時台の都内の下道をナメていた。時速15kmという超低速。長距離走の選手の方が早いんじゃないか。いつもより45分遅れで到着したので予約時間が迫り来るオセオセのスケジュールである。採血採尿呼吸器検査口腔歯科フォローアップ外来ベナンバックス血液内科書いてて疲れるラインナップであるがまだマシなほう。今日の採血を担当してくれたTD看護師さん、神。11本の採血管を超短時間で採血終了。この方の他とは違う点は以下の通りである。・採血部位の決断が早い・採血管に必要以上に血液を取らない・採血管の交換が早いなにしろ手際が良いのである。素晴らしい！とお伝えすると喜んでいただけた。またTDさんに当たりたい！そう思ってもらえるよな仕事を自分もしたいものである。呼吸機能検査でくわえるマウスピースが口内炎に当たり血が滲む。なのでピッタリと咥えられずもたつき時間がかかってしまった。いくつもマウスピースを試してくれた優しい技師さん、ありがとう！明らかに呼吸機能は落ちているので結果は聞くまでもないかもしれない。フォローアップ外来は半年に一度。いつも同じ、という域に到達している感が否めない。もうしなくていいんじゃないかな…初夏にヨーロッパの仕事の打診があるが行ってもいいか、と質問。でも答えは自分が持っている。リスクと仕事の優先度を天秤にかけ自分で判断するしかない。感染症が怖いなら行かなければいい。行ってはいけないという拘束力も医者にはない。むぅ。迷う。サルコペニアに近い状態で行けるのだろうか。マスクなしの人々に晒され喋らなければならない。会食も多々あるだろう。三浦雄一郎さんのような強い意志と勇気があれば即決できるのだろうがクロはその辺は豆腐メンタルなのでモタモタしているのである。コロナになる前、ドイツ、待ってろよ！と意気込んでいたではないか。ベナンバックスは1時間待ち。今日は混んでるらしい。血液内科はやはり呼吸機能がジワリと悪化。ストレッチと筋トレをやるように！との強いメッセージが！肝酵素は2桁維持だが上がったり下がったり。ビタミン剤や亜鉛、グリチロンを整理しましょう、ということでいくつか休薬となった。元が20種類くらいあるからな、2つぐらい減ってもわかんないぞ笑笑9時入り、16時終了、といういつものパターンである。帰りは首都高入口を痛感のミス！のおかげで甲州街道でかつてはよく行っていた新宿を通りおお！あれがバスターミナル！と渋滞してるのに全然苦にならず怪我の功名、であった！次回は6週間後。今度は間違えないぞ。追加:IgGは定期的な点滴補充が必要なくなった。600台と低いのだが600切らないと保険適応ではないとのこと。高額点滴からついに解放‼️
04Jan
- 骨髄移植後5年6カ月recap
  首都高はガラガラーC3、C4ともに渋滞がない、というのは記憶にないほど。渋滞を知らせる電光掲示板もひとつも赤がない！おそるべし正月。今日通院日にしてつくづくよかったと思う。さて今日は採血をはずされもっこり血腫ができることから始まるという。。代わりに来た看護師さんは若いのにサクサクと採血。クロの採血管は12本。まるで瀉血である。そんなに検査には血液必要ないはずなのになんでたくさん取るんだろう、とぼやくと採血している看護師さんも共感してくれた。さて本日は血液内科のみという軽いメニュー。ベナンバックスもすぐに呼ばれ終了。診察予約時間から1時間弱遅れ、という奇跡的な速さで診察となった。意外と肝酵素はおちついていてGVHDが出てから最も低値（それでも高いが）となり呼吸は苦しいと訴えるもトータル横ばいですね、ということでついにプログラフが減量となった。1年前にプレを切ったようなのだがその後は免疫抑制剤は全く変更なく続いていた。もうそろそろ腎臓を労わりましょう、ということでプログラフ、1日1回0.2 g、1包へ。血中濃度はかなり低いのであるがじわじわ漸減するようだ。そうそう、発作性心房細動が出ました、と報告。循環器内科、そろそろかかりますかね、と打診されたが、これ以上かかる科が増えるとたまったものではない。所詮、不整脈がひどくなるまで様子見が関の山か、とは言っていないのに、それが顔に出たのか主治医が迅速に空気を読み、循環器内科は受診はうやむやに笑さて来月も対面の仕事を入れてしまった。なんとか悪化しないように頑張って欲しいものである。PS　主治医が次回の予約を入れてくれるのであるが、採血の日時が診療日と異なっていた。ｘｘ先生あるあるである。以前同じことがあって、採血受付に行ったら採血のオーダーが入っていないので検査できない、と言われ困惑したことがあった。早よ行った意味なし。。。主治医とももうすぐ6年の付き合いとなる。こちらもさすがに学習するのだ（笑）
01Jan
- AFから始まる新年
  31日夜からまた心房細動のやつがきた。2022年は5.5年ぶりに対面で再開できた仕事があったが息が苦しく合格点とは言えない出来だったしかし同僚は合格点と間接的に認識できる言葉をかけてくれてだったら頼まれるうちに合格点でなくてもやらせてもらおう！いつまでできるかわからんし。という時にヤツがブレーキをかけに来るのだ。発作性心房細動がくると集中が切れるなんて新手の嫌がらせだろうという2023年冒頭なのだった

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