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01Jan
- AFから始まる新年
  31日夜からまた心房細動のやつがきた。2022年は5.5年ぶりに対面で再開できた仕事があったが息が苦しく合格点とは言えない出来だったしかし同僚は合格点と間接的に認識できる言葉をかけてくれてだったら頼まれるうちに合格点でなくてもやらせてもらおう！いつまでできるかわからんし。という時にヤツがブレーキをかけに来るのだ。発作性心房細動がくると集中が切れるなんて新手の嫌がらせだろうという2023年冒頭なのだった
17Dec
- AFib
  朝から動悸バクバクこれは心房細動だな2週間フル回転してたからだポンコツめ。携帯心電計で確認、やはり心房細動。心拍数109高ーっ。と言っている間におさまった。発作性心房細動の方が持続性心房細動より患者さんの症状認識が高いそう。慢性だと慣れちゃうんだろうね。身をもって知る。。。ポンコツ車をだましだまし運転しないとあっという間にこわれそうやな。
22Nov
- 免許更新
  年間1万キロくらいの走行距離だが決まったところしか走らないので取り締まりの場所もわきまえているため優良、ということで近くの警察署で免許更新は完結である。書類に記入し提出するも書き直し。と言われる。当てはまるところに✔️を入れるところ自分は✖️を入れたのがダメだと言う。はぁ？？　理解不能。分かればいいんじゃないのか？✔️と✖️、何が違うのか？アメリカは✖️がフツーだぞ。でも窓口の女性警察官が感じの良い人だったので文句を言うのをやめた。マニュアル通りしかどうせ受け付けないだろうし。きちんと守るのは日本人の良いところかもしれないが考えて動くことも封じ込めてる感がある。いやはや。。。そういえば移植後に免許更新したんだった。また更新できた。また5年持つだろうか。
19Nov
- 骨髄移植後5年4カ月recap
  今日は予約時間と診察時間の差が2時間半。コロナ対応で忙しかったようだ。お気の毒である。こんなところでコロナが身近に迫っていることがわかる。相変わらず体重ふえず筋力上がらず息苦しく嗄声もあり筋炎がコントロールできていないのでイムブルビカ増やすかという話も出たがまた保留として次回まで様子見。WT1が微妙ーーに高いが大丈夫とのこと。次回は1月、ということで良いお年を、で締め括られた。もうそんな時期か。半袖の日もあるのにな。※スクワットの椅子、継続中。効果はまだわからず。。。
13Nov
- 筋トレのために
  筋トレがなかなか結果が出ずついに器具に頼ろう、ということでバーにある椅子のように見えるが座ると沈み込んでスクワットを補助してくれる、みたいなもの。正しいスクワットの姿勢がしやすいとのこと。ミズノが開発したという謳い文句にやられた。普通にスクワットするより全然楽なんですけど。果たして効果あるのか！？
05Nov
- ガリっと
  あー…やってしまった。左後。左折時に縁石でこすりホイールに大怪我させてしまった。まだ1歳になっていないうちの車。それでなくても高速結構走るので小石のキズがすでにたくさんあるのに。仕事でも大怪我回避の監督役であったのに回避できなかった。なんとか前を向かなければ‼️世間は紅葉やら旅行シーズンを煽っているがいつできなくなるかわからないので優先は仕事である。旅行に全く興味が湧かない、てかない。なんか時間がもったいないとまで思ってしまう。だから病気になったのかもな。追加　「いつできなくなるか」の根拠息苦しさ進行中、息がヒューヒューいうので気道が細いことがわかる口内の粘膜炎は苔癬化するほど慢性化、外から見ても頬が腫れてるのがわかる嗄声は良くなったり悪くなったり、喉頭癌かもと密かに心配筋肉は相変わらずなく、体脂肪率15%Apple Watchのバンドはサイズ2←ほっそいことを言いたいのだがわかりにくい苦笑
05Oct
- 骨髄移植後5年3カ月recap
  途中まで書いたものが消えるという…今日はまた盛りだくさんなのであるがサマリーとしては・涙点プラグが外れたが、様子見に。・肝酵素軍団が微増…。・体重が落ちているので筋トレ、ストレッチをしっかりするようにキツく釘を刺される。何とか症候群というらしいが忘れてしまった。慢性炎症が皮膚・筋肉・関節にあるので動きにくいから動かない、さらに痩せる、の悪循環である。特に仕事復帰して忙しい人がそうなるので、無理やりリハビリの予定を入れたりしないと続かない。末期癌、として介護保険を使うこともできるが、正直それに当てはまらないし。ということで自力で頑張れ！ということである。呼吸筋も鍛えるように。と。むぅ。そして番外編であるが同じ主治医で同じ白血病で闘病し最近虹の橋の向こうに旅立った方のご家族にお会いできた。何もできなかったとおっしゃるが家族が寄り添うことは何と心強いことか。主治医も、ご本人が入院中にご家族に感謝が絶えないことを話されていた、という。どんな薬よりも患者を支える力は最強だと改めて思う。そのご家族に、本人の分まで頑張れ！と託されたので、筋トレをサボるわけにはいかないのである😤
27Sep
- Love dogs
  今日ニュースで「人に危害を与える恐れのあるピットブルが、、、」というのを耳にした。ピットブルのことを知らないくせになんてことだ。アメリカに住んでいた時に心優しいピットブルにたくさん遭遇した。私の知る限りではあるが、犬の躾をきちんとする人がほとんどなので特に力の強い大型犬はそうである。ピットブルは人が大好きで遊んでほしいとくるがなんせ力が強いのでこちらもタジタジである。彼らは犬同士では厳しい対応をとるが（Dog aggressiveという）人にはやさしい。私の印象であるが。力も強いし、コワモテなのでそんなふうにみられてしまうんだろうか。もし悪いピットブルがいたとしたらそれは躾を怠った人間のせいである。犬のせいではない。いったら、人も人を襲うじゃないかい。報道の仕方によって、聞いた人の先入観がひろがってしまう。ピットブルは怖い犬種なんて思わないでほしい。ふつうに優しい子たちなんです。悪者扱いしないでほしい。
17Aug
- 骨髄移植後5年1カ月recap
  お盆のせいか下道も首都高もびっくりするほど空いていていつもより20分短時間で病院に到着。病院もなんとなく人は少ない。スパイロ骨髄移植フォローアップ外来血液内科呼吸器内科IgG点滴ベナンバックスと、5年過ぎたのに相変わらずのラインナップである。これでも少ないほう。。前回から気管支のGVHDに処方されていたクラリスロマイシンを休薬。すると・ALT, ASTが90台から60台へ改善・足つりが改善・発作性心房細動が出なくなったなど諸々いい感じに。クラリスは肝酵素には結構影響出るんですよね、と主治医。イムブルビカとの相互作用もあるが、そのほかの改善項目はそれに関連するのか？わからないが。とにかく、薬剤相互作用は薬剤師さんがチェックしてくれるのだが、それを突破して処方されることはままある。フルコナゾールなんかはそれである。そしてこの人に何が効いてて何が効いてないのかはわからなくなってしまいやめ時がわからなくなってしまうのは世の常である。そして良くないニュースとしてはまた呼吸機能が微・悪化。ﾊｱﾊｱするので自覚はある。しかし、閉塞が悪化したというより肺活量が減ったのが原因であつた。1年前から体重が１キロ落ちていて、筋肉がペラペラで呼吸筋も弱い。筋トレをするように指示があったのでサボっていた筋トレは再開である。筋膜の強張りもそこそこあるのでストレッチももっと頑張らなければならない。。。毎回主治医にチクリと言われるのがコルチゾールである。副腎から出るストレスホルモンであるがこれが低い。ステロイドをかなり長く飲んでいたので副腎がまだ眠っているのか。これが足りないとダルい症状がでるとのことで、毎回主治医に聞かれるのだが自覚はない。コロナに罹ったり何がストレスがかかったたらステロイド補充は必須です、と釘を刺されるのは3回目である。さて、フォローアップ外来もあったのでナマモノについて質問。実はすでにネギトロをちょこっとたまに食べてしまっているのであるが。結局主治医と相談して下さい、とのことで、結果、徐々に解禁ムードとなった。特に大好物…というわけではないが関東人としては納豆は外せないので、5年半ぶりに納豆の実食！あー納豆ってこんな感じだったなー、と意外に感動は薄かったが、良質なタンパク質と発酵食品パワーで体力アップに貢献してもらおう。推し納豆はこれ！極小粒シリーズ｜おかめ納豆　タカノフーズ株式会社www.takanofoods.co.jp以前いろいろ食べてみるもこれに戻る。次回はいろいろあって7週間後に。筋トレとストレッチを続けられるか、が課題である。
06Jul
- 骨髄移植後5年0カ月recap
  前回の受診で主治医に、「次回で5年ですね、でも通過点ですから。」と釘を刺されたので、5年に特別感を抱かずに通り過ぎようと思う。確かにGVHDとの闘いは変わらずかといって仕事にも復帰しているが以前のようには動けないし息切れがひどい。あらためてこの病気になってよかったと思うことはひとつもない。あ、ひとつぐらいはあるか、面倒な気の進まない役職をいくつか解除してもらったことはよかった。さて本日のメニューはベナンバックスIgG点滴眼科血液内科と少なめ。今日は首都高も空いてて拍子抜けし思った以上に早く病院に着いてしまった。不整脈（発作性心房細動と洞徐脈、という早い脈と遅い脈が両方という…なんと厄介な）で坂道を登っている途中で休まなければならないことがたまにあること、大きな声で喋り続けられないこと、曇りや雨の日は息苦しさが強くなること、もろもろあるが、「調子はどうですか」、という問いには、「あ、変わりません」という患者。だからヒトは厄介なんだ。今日は薬が一つ減った。これは良くなったから減ったのではなく、薬の相互作用を気にして減ったということで。あの高〜〜いGVHDの薬（イムブルビカ）の血中濃度がクラリスロマイシンで上昇してしまうので併用禁忌なのだが初回の処方時に、そうなんだけどね、ま用量少ないしいいか、というノリで開始。しかし結局IgGをなかなか作ってくれないとか、クラリスロマイシンも気管支への効果が微妙では、とか肝酵素が下げ止まり、だのいろいろで止めることとなった。確かに5年は通り道に過ぎなかった。と後になってきっと思うだろう。
01Jun
- 骨髄移植後4年11カ月recap
  前回薬の種類が増えステロイドも再開となりしかし結果血圧上昇、浮腫（のため体重増加）となってしまったためステロイドを漸減し、休薬したことを主治医に報告。これ、逆の立場だったら、何だこの患者、ってなるなと自覚しているがうちの主治医は人間ができているのでそのような態度は微塵もなく漸減の仕方が完璧です、と褒めてくれるほど。ほんとうに申し訳ない💦コートリルは、たまに鉱質コルチコイド作用が強く出てしまう人がいるんですよね、と説明。そして足が攣るのに対して出た漢方も、高アルドステロン血症のため血圧上昇する人がいるとのことなので（薬剤師さん談）ダブルパンチだったのかと。そしてキレイに転けて強打した大腿部は何とか回復。本日は歯科、血液内科、ベナンバックスと少なめのメニュー。肝酵素は2桁となり、まだ基準値上限より高いもののかつてない数値に低下。皮膚、口腔、眼、筋肉、気管支、不整脈は相変わらずなので免疫抑制剤の減量はなし。（イムブルビカ、ミコフェノール酸モフェチル、タクロリムス）その他大勢で、現在約20種類の薬に支えられている。のであるが、数時間立ちっぱなしでしゃべったりうろうろするような仕事が多くかといって座っている時もあるのだが病人だったことを忘れられて以前のように仕事を振ってくれることもぼちぼちでてきた。見かけは元気そう、にみえているということである。さて、来月はついに移植後5年である。そう主治医に言うと、5年で終わりということではないですからねぇ、と（笑）たしかに。まだまだ白血病Journeyは続くのだ（笑）生かしていただいていてありがたい。
30Apr
- 骨髄移植後4年9カ月recap…できるか
  ここにきてまたもや薬複数増えましてその一つがコートリルステロイドだ体重が2キロ増え足浮腫それだけではない発作性心房細動勃発漸減して止めよう。むり。そして大雨の中見事に転倒大腿部を両側強打し打撲のため毎日1万歩の記録がついえた詳細は気力が戻ったらまた。
29Mar
- ニアミス
  自分の職業は必然的に密にならないとできない仕事である。手の届く距離で一緒に仕事をしていたスタッフのひとりがその日の夜に発熱し、翌日コロナ陽性となった。もともと潔癖の様相のある自分でなので感染対策は徹底しているつもりであるがオミクロンであることを考えるとそれもかわしてくる可能性が十分ある。二重マスクメガネサーキュレーター室内CO2モニターグローブ常時装着距離を取れる時は距離を取る顔周囲を触らないといったごく一般的な対策である。マスクはサージカルマスク（当然不織布）で、2枚顔にピッタリそうように装着ているので顔に跡が残るほどである。陽性になったスタッフは鼻マスクになりがちなので戦々恐々である。接触してから2日目に抗原、PCR検査を受けた。結果陰性。さらに発症する可能性のある5日間を経過したのでおそらく今回は幸い逃げ切れた感がある（まだわからないが）。免疫抑制3剤飲んでいるしIgGも下限を割っているので自分は職場のインジゲーターであると思っている。とにかくスプレッターにならないように。職場の仕事をストップさせないように。今後も注意をしていかなければならない。
13Mar
- 骨髄移植後4年8カ月recap
  5年が目前であるのにGVHDの猛威にさらされ薬が増え続けるこの頃。再発も脅威だが、GVHDは２番目の刺客であることを思い知らされる。白血病は治る病気、と気軽に考えて欲しくない。白血病は個々様々、一括りではないのである。白血病罹患歴のある有名人が活躍しているのを身近な白血病患者の励ましには使ってほしくない。1カ月前から声が掠れている。嗄声という。これもGVHD だろうか、と主治医に聞くと（あーそこも出ましたか）という感じで驚きもなく次回耳鼻科も追加となった。気道の上の方、鼻から気管支まで漏れなくやられてるとすると喉頭がやられてもおかしくない。今回は呼吸器内科歯科血内ベナンバックス婦人科のラインナップであったが8時イン、14時アウトと多少マシであった。次回はこれに耳鼻科も加わり、さらにIgG点滴もあるのでまた日が昇る時間から暮れる時間まで必至だろう。まだまだ終わりが見えない。
06Mar
- e-tax sucks
  確定申告を駆け込みで準備中。さてe-taxサイトにアクセスすると「M1チップ不対応」いつもMacに不親切な行政だがあーまたか。行政のシステムは毎回ある意味こちらの悪い期待を裏切らない。M1でも対応法はありそうではあるがそこまでがんばる気力はない。xxxx相変わらず気管支、筋肉、皮膚のGVHDが猛威を振るい喉頭炎がかれこれ１カ月。上部気道の粘膜がやられているため鼻を噛むと血がにじむありさまだ。声がガラガラ状態が続いているがまさかのガン化？ではないことを祈りつつ来週再診。乞うご期待。
30Jan
- 骨髄移植後4年6カ月recap
  今回はフォローアップ外来があるため主治医の診察曜日ではない日にもかかわらず骨髄移植をやったその足で診察をしてくれるという神対応。主治医のご好意に甘えての受診。タイムラインは・・・病院到着7時50分、8時に表が開いてから怒涛のラインナップ。採血・採尿ベナンバックス吸入呼吸器検査眼科フォローアップ外来、看護師問診フォローアップ外来、診察呼吸器内科血液内科IgG点滴院外処方を受け取り車に乗ったのが16時40分はぁはぁさてここにきて薬が増え続けているという。前回は口腔の炎症がひどかったためその強化。そして呼吸機能の低下傾向があるため本日も検査実施し気のせいではないことを確認（苦笑）そのため、呼吸器内科で新たな吸入薬を被せることにした。スピリーバというCOPDに使用する薬剤。もしかしたら呼吸機能が10％程度改善するかも、と呼吸器内科医。抗コリン剤なので緑内障とかその他もろもろあると使えないが大丈夫なので使用することに。坂道、階段を登ると息切れするのがひどくなってきたので薬が増えることは予想していたが局所投与薬でよかった。またステロイド再開なんてイヤだ。フォローアップ外来では全般的なことを確認するのが目的の様で二次がん検診ができてるかのチェックGVHDの詳細な確認などをしてくれる。皮膚GVHDはあの高ーーい薬が少々効いている様でかゆみと色素沈着が気持ち改善している。しかし上腕と背部は硬化病変があり（強皮症）。髪の毛はキモチ濃くなったような？皮膚の病変はこのままなのかと聞いてみると年単位で改善していくという。おぉ！血液内科でもあの高ーーい薬が効果的かどうかが見どころ。肝酵素は2桁後半をキープ、ふんばっている。年末から正月にかけていただいたお歳暮をたくさん食べてしまったのでHbA1cが心配であったがなんとか上限基準値内をキープ。「これってGVHDが改善している影響ですか？」と聞いてみるといや、ステロイドが切れた影響が大きいという。ほんの少しでも入っているとやはり耐糖能が落ちるそうだ。相変わらずnonHDL Choは高いが食事でどうこうという病態ではないので引き続きいかんともし難い。個人の努力でどうもならないのは残念。生活改善で努力ををすれば改善できる人は羨ましい。高ーーい薬はいい仕事もするが悪い仕事もする。免疫細胞を抑制してしまうのでIgGはやはり低い。そのため定期的に点滴で補充しなければならない。効果＝副作用である。致仕方なし。さて次回はどうなるか。トータルの薬の数が20にまで届かない様に。
02Jan
- renewal ※追記
  車スマホPC乗り換え/買い替え手続き/納品等とりあえず完了。まれにみる大盤振る舞いである。いつまで生きられるかわからんからね。変えたいとき・買いたいときに実行するのだ。自分に投資できる時がいつまで続くかなんてわからないし。これだけ投資すれば体が壊れるなんてことは許されないだろうな、笑※追記iPhoneからiPhoneへの機種変更は驚くほどストレスレス。なんにもしないのに電源を入れただけで古いiPhoneのデータがみるみる転送していって。。。終わっていた。いくつかのappは再設定し直しが必要だったが(SuicaとかRunkeeperとかとか）それでもストレスレス。iPhone, Apple watch, MacbookとAppleの手中に見事にハマってしまっている。データ移行面倒だな、と思っていたのが壁となっていた機種変更。早くやればよかった！Appleにまんまとハマっているのもまあいいか、と思わせる便利さに甘んじる2022の幕開けとなった（笑）
30Dec
- 骨髄移植後4年5カ月recap
  今日も早起きして病院が開く20分前に到着。首都高はそこそこでこの時間以降だとおそらくめちゃ混みなはず。早起きは三文の徳である。今日は血内、ベナン、歯科、呼吸器検査のラインナップである。イムブルビカ（高ーーい薬）始めてから2カ月。なぜか尿が濁り泡が立つ。なのに尿タンパクは出ていない。不思議。血液検査の結果、肝酵素はギリ2桁を維持したっかい薬の効果と思われる。しかし息切れが悪化している実感があったことを裏付けるようにスパイロの結果は軽度悪化していた。尿の泡立ちの背景はタンパク尿ではなく結晶がたくさん出ていそうなのだが何の結晶か書かれておらず主治医にも聞きそびれる。口腔は相変わらず粘膜炎がひどいがサルコートという粉フリフリの粘膜塗布薬のおかげか多少良いよう。慢性炎症はガン化することがあるので今後も要注意だ。粘膜炎を鎮める目的で漢方のうがい薬を試すことになった。溶けにくい顆粒、しかもマズイ、ときた。1回で継続は無理、という境地に。血内からのアプローチとしては亜鉛を処方されることに。あー、亜鉛。入院中も味覚がおかしいと亜鉛補充とか言ってたな。血液中の亜鉛濃度が低いので飲んでみましょう、と。ここにきて薬が増えまくっている、苦笑。そしていろんなところがつるのが気になる。普通つる、と言ったら足であるが、肋間筋、顎の筋肉、手、といろんなところが攣るのである。イムブルビカの添付文書には、攣るという副反応も書かれているが、飲む前から多少あってそれが悪化している感じなので、あの薬に全責任を負わせるのは気が引ける。主治医も、GVHD なのか薬なのかどっちですかねぇ。と。慢性GVHD のもう一つの承認待ちのくすり、ジャガビ®️はまだ先になりそうとのことで今のイムブルビカでしばらく様子見が続きそうである。気管支が狭い。息苦しいが、経口ステロイド再導入は避けたいところだ。とはいえ、気管支は再生しないのであと10年持ってくれるように、仕事の妨げにならないように、という二兎を追うものの心境である。さて次回はフォローアップ外来。2021年も生存させてもらいました。
29Dec
- おいしい給食
  久々に激刺さるドラマ。リアルタイムではなく見逃し配信で見ていたが倍速再生なんかしたらもったいない！と思う作品である。ちまたで評判のドラマなんかよりこのドラマが自分的にダン、ダントツである😤1980年代後半の中学校が舞台のこのドラマはシーズン2、映画化もされているので密かにみんなに受けてるんじゃないかと。給食をこよなく愛する中学教師の甘利田先生を市原隼人さんが好演というか怪演というかどうやって給食をおいしく食べるかを生徒の神野ゴウと一方的に争うが神野の奇才によりことごとく敗北を喫するというお約束のストーリーなのである。しかし学校という規律に縛られた中で自分の中の大切なものや自由を尊重する姿勢を崩さず日本ではアルアルの上下関係や忖度を打ち破りいいものはいい、と表現する毅然とした態度がとても気持ち良いのである。ただただ給食が懐かしい！コッペパンをもっとおいしく食べたかった！といったノスタルジーに浸るもよし。とにかく「おいしい給食」恐るべし！なのである。映画もみるぞ。
17Nov
- 骨髄移植後4年4カ月recap
  今日も朝一で病院が開く前に到着。首都高もすいていた。血液検査の受付で、血液検査のオーダーが入っていない！といきなりブレーキをかけられるが、いつもの主治医あるあるである。はは。アメリカ人なら両手を広げて、のジェスチャーをするところだ。今日は口腔粘膜が前回よりも格段に荒れているので、いつもこの時期にGVHD が悪化してるのを鑑みると免疫抑制剤を2ステップバックを喰らう覚悟である。ベナンバックス吸入も混雑している。さてさていよいよ前回開始した激高い薬の効果はいかに、である。口内炎が悪化してるので、、、と申告すると、意外な反応。肝臓の酵素の値はさらに低下していますよ、と主治医。なんとクロ予報がいい方に外れる結果であった。高いだけあるのか！分子標的薬！すごいじゃないか！今日はもう一つ主治医にお願いがあった。胃の薬、プロトンポンプ阻害薬の長期投与が心血管系に悪影響を及ぼす論文があり、すでに5年ほど飲んでるこちらとしては読んだ瞬間に薬はやめたい衝動に。しかしこの薬に助けられていただろうことも。特にステロイドで消化管に穴が開くのを予防していたんだろうと思うところである。治療とは天秤であるし。どの薬も副作用、副反応はあるし。しかし本日、ついにステロイドからの離脱をすることになった！あのクソ高い薬のおかげである。ということで、プロトンポンプ阻害薬からマイルドな胃粘膜保護薬にスイッチも成功。今年もなんとか乗り切れるか。‼️