ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜


↓長女ねねの小児がんが発覚・・・~これまでのまとめ。

http://ameblo.jp/dhiahaplunga2011/entry-12141210317.html


かーちゃんは30代で発達障害(adhd/asd )が判明!

  • 22Sep
    • 酸素吸入(入院278日目)

      こんにちは昨日の夜から酸素が乱れていて、酸素吸入を1リットルから始めました。21時に一旦落ち着いて血中濃度100前後をキープしていましたが、夜中に呼吸が乱れて再度吸入、で、すぐ外して9時の今は酸素3リットルまで上げています。看護師と確認して一旦外してみたら、あれよあれよと血中酸素濃度数値は90を切っていました。ただ、吸入器が嫌で顔にはつけていません。前にも1度つけようとしたときも決して顔にはつけませんでした。なので、ごく近くに設置しています。

      85
      テーマ:
  • 21Sep
    • 持続静注(入院277日目)

      こんにちは終末期の身の置き所がなくて、疼痛が酷くなり、緊急カンファレンスがありました。痛みの度合いは7月に放射線を受ける前と同じくらいになってしまいました。ただ、7月の放射線を受ける前より、苦痛緩和のために薬をたくさん入れているので確実に7月より悪くなっています。一昨日から不安を取り除くハロペリドールを入れています。新たにミタゾラムを持続静注させました。膵臓をとりまく腫瘍に放射線が当てられるか検討します。背中に放射線が当てられるか検討します。ただ、こちらは初発、再発時に当てていて上限行ってしまっているようで、ダメ元で放射線科医と相談予定です。カンファレンスをした結果、まだ鎮静の方向へは至りません。鎮静はなるべくしたくはないです。鎮静したら最後死ぬまで意識が戻らないまま、かもしれないし。呼吸がとまるかもしれないし。難しいけれど

      73
      テーマ:
  • 18Sep
    • 初発から(入院274日目)

      2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤(床ずれ)、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。

      77
      テーマ:
  • 07Sep
    • 現状カンファレンス(入院263日目)

      こんにちは8月カンファレンスから約1ヶ月空きましたので、再カンファレンスを行いました。貧血が進み、体調が悪化していると言うことで、輸血をすることになりました。普通の人ならば2時間で終わる輸血を、2日かけてするようです。初発の時の輸血も半日かけないでいれていましたが、今回はもう体力もないのでそうもいかないようです。体に負担がないように、またかなり浮腫がひどいので同時に利尿剤を使う予定です。心臓も負荷がかかっているようです。最近まで寝られた夜もまた、疼痛で起きてしまいねれなくなってきてしまいました。数字で言えば4の前半まで落ちているので、7くらいまで上げられれば御の字ということ。初発の時は7を切らないようにしていたのと、かなり体調が違う。今回、7月半ばに輸血したときは5.8から9.6まであげました。それが今日1ヶ月で徐々に低下していき、(抗ガン剤や何もしていないにもかかわらず)4まで落ちていってしまいました。血液を作る力もなくなってきているということなのでしょうか。輸血することで今後また貧血になることは予想通りなので、せめて無理やり延命になってしまうようなイタチごっこにはならないように配慮するつもりです。私は、というと休職してからは勿論毎日病院に付き添いしていましたが、働いてもいないのに体力がなくなり、心情的にはかなり辛くてなにもやることもすることもやりたいこともなくなってしまい、人と話すことも忘れて怯え会話することが怖くなり半引きこもりみたいな状況でした。家事は前よりもましてできなくなり、ADHD症状はひどくなり部屋は荒らして、身支度もできなくなりました。それでも病院にはいけましたが、泣くことがおおくなってしまいました。それが、医者や医療関係者の許可を得て、復職したら以前働いていた時のようににやる気と希望と湧いてきて、同時にまた身支度や洗濯など生活できるようになりました。忙しさは専業よりあるのに、自分に湧いてくる活気がこうも違うので、私は仕事していたほうが性に合っているのだと思います。仕事では何一つ病院や病気の話はでてきません。それが切り替えできていいのかもしれません。秋になるにつれて虫退治や野生動物、天候の話などでまったく世界が違うのです。復職したばかりの何日かは会話することが怖くて話し方も忘れていましたが1週間程で取り戻せました。もちろん半休などで病院にもいけています。休みの日など下の子を連れてもいけます。病棟に行くときも明るく行けるようになりました。これは、休職時に感じた日に日に病棟に向かう足が重くなって嫌じゃないけど気持ちは暗いまま子供に会いに行く現象に嫌気がさしていましたが、復職した今は足早に、気を楽にして会いに行けること、病院にいくことが楽しみにできることが1つ大きいです。

      142
      テーマ:
  • 04Sep
    • 転校(入院261日目)

      こんにちは夏は色々ありつつも小康状態を保っていました。けれど、骨に入ったガンは進行を続け、フェンタニルの痛み止めの量は増え続け、現段階では量は止まりましたが、その量はフェントステープに切り替えて外出や一時帰宅などはできなくなり、結果的にはもう病院から出られなくなりました。どう説明したら良いかわかりませんが、現状、骨はあちらこちら溶けていて、大腿骨は骨折し寝たきりになりました。骨疼痛と、骨折は治療法がないので医師も私たちも痛みをとることぐらいしかできず、困っています。バギーには乗れるので、(そうなると、寝たきりとか言わない…?)特別許可で病院内のコンビニやカフェ、病院外の散歩などにはいけますが、すぐに疲れたり、体勢がきつかったりで20分はもたず、小児病棟から出て病室に戻ったその後は、必ずといっていいほど38度後半以上の熱が半日でます。ただ、医師も看護師も保育士も何かできないかといつも試行錯誤していただいており、部屋からだしてくれてプレイルームに連れていったり、部屋でビニールプールにいれてくれたり(かなり大掛かりなプロジェクトになりましたが本人の希望と意志が強く2名の医師の元実現できました)色々していただき感謝しています。あんなこと、こんなこと、だんだんできることが少なくなっていきましたが…あんなこんなで、1学期に通っていた学校はとりあえず保留にして、院内学級に転入しました。院内学級にも元気ならば小児病棟をでて病院内にある院内学級教室にいくのですが、寝たきりや体調不良のため、病室希望にしています。9/1まで在籍していれば教科書の下、が配布されるようなので相談の上、元いた小学校には1日まで在籍していました。小学校の担任から電話があり、ひどく心配してくれました。

      110
      テーマ:
  • 18Aug
    • 仕事復帰(入院254日)

      こんにちは。私は仕事復帰しました。これからは前のように会社と病院の見舞い次女の育児を両立していきます。毎日の見舞いは厳しいかもしれません。毎日の次女の育児も厳しいです。仕事をする以上、姉妹どちらかを犠牲にしなければ、どちらかの顔を見ることができないのです。現実は厳しいです。今月の給料は、ほぼ無給です。グリーフケアについてカンファレンスがありました。次女に、長女であるねねがいなくなることの説明を、医者や心理士、保育士を交えてカンファレンスをしました。説明がないまま時が過ぎると心に傷をもつ兄弟姉妹が現れる報告が多々あるそうです。理解できなくとも、なぜ病院に兄弟姉妹がいるのか、説明はしておくと将来少し違うようです。次女は3歳。現時点の認識は、ねねは家におらず病院にお泊まりしている。お腹が痛いからお泊りしている。足が痛いからお泊まりしている。それは認識していました。ねねは病院で1人だと寂しい。ママがいると嬉しい。ママはねねの応援をしに病院に行く。次女も応援をしに病院に行く。そんな感じなカンファレンスでした。次女は納得したのかしてないのか難しいところでしたが、おそらくはわかっていると思います。ねねの体調ですが、面会するしないにかかわらず、ねねはぐずることが多くなりました。その度に次女はベッドサイドで、ねねの頭を撫でています。次女は、点滴につながれたねねの体を見てもびっくりもしなければ軽蔑もしませんでした。ぐずったねねを見れば頭を撫でたり声かけをしたり気を使っていました。いなくなるなんで、これっぽっちもおもっていないでしょう。それは、病室に面会にくる3歳の従姉妹も同じです。彼女らに今後どう説明しようか、命の大切さ、重さ、死生教育をどう進めていくかが今後の課題です。近いうちにお別れが来ることをいつ話すか、それは難しい。実母と実妹にカンファレンスがありました、これまでのねねの病気の進行とこれから。余命週単位は撤回されたものの、やはり年を越すのは難しいようだとのことでした。

      174
      テーマ:
  • 07Aug
    • 撤回(入院243日)

      こんにちはカンファレンスにて、7月頭に言われた「余命宣告週単位の覚悟」を撤回され、訂正されました。7月頭のCTの状況、尿の出具合、心臓の不具合、傾眠、浮腫、腹水…放射線は胸椎腰椎の疼痛緩和のみだったので、癌に対する薬物対処はなにもしていませんでしたが、自然と治ったようです。7月終わりには落ち着いてきていて、余程のことがなければ8月は大丈夫だろうとのお話でした。しかし、薬の量は入院当初より増えていて、帰宅するならば減量しなければならずそれは現段階ではとてもじゃないけれどとても難しい話になります。しばらくは病院生活かな。お恥ずかしながら生活費も底をつきかけており、今年3月から休職している夫は仕事復帰する気力は1ミリたりとも感じられず、1ヶ月前に宣告された時に休職した私が仕事復帰をする方向になります。悲しいかな、私は介護休職を取ることができませんでした。小学校は院内学級へと転校する手続きをしてもらうことになりました。病院もカンファレンスをして日中は院内学級や看護師、保育士、リハビリ…多数揃って頂き大丈夫とのこと。

      187
      テーマ:
  • 06Aug
    • 放射線治療(腰椎)

      おはようございます放射線治療は、追加で胸椎から腰椎へ、5回ほど追加していました。足の痛みがあるので腰椎部分の腫瘍が邪魔しているんじゃないかということでした。けれど、実際行ってみれば特に変化はありませんでした。相変わらず足の先端や膝、末端、太もも、どこもかしこも疼痛があるのです。レントゲンで撮っても骨折はなく異常がない。早送りして痛み止めを入れても効かないときがある。痛みは継続して起こり、神経からくる痛みならフェンタニルは効かなくて、不安から痛みだとしたらもちろん効かない。不安剤を追加したり減薬したり、時間や量を変えたり色々試しているけれどうまくいかない。骨はスカスカになっている部分が多々ありそのせいなのかもしれないけれど、目視だとこれ以上のことはわからない。いつ骨折するかわからない。なにもしなくても今骨折してもおかしくない。

      74
      テーマ:
  • 26Jul
    • せん妄(入院235日)

      こんにちは土曜から今日まで、全身疼痛が酷く、痛みのコントロールが出来ずにこまっています。不快感が酷い時も多々あります。特に19時あたりから22時までと、明け方。お医者様方はあれやこれやしていただけているのだけれど、上手く行かずにねねはぐずっています。身の置き所がなくて悶え苦しんでいます。フェンタニルをこれ以上増やしてもあまり効果は期待できないかもしれないんだそうです。抗不安剤を足していきました。せん妄の可能性も否定できないので対せん妄用の薬も足しました。フェンタニルが効かなくなればモルヒネに切り替える案も出ています。せん妄で使われる、パラペリドールを入れています。

      189
      テーマ:
  • 21Jul
    • 小康(入院230日)

      現在の状況(病名神経芽腫)・リンパ他多数臓器転移あり・骨、脊髄転移あり・癌性腹膜炎・腹膜播種・腹水・電解質異常なし・アルブミン1.9・食欲あり・午前中は起きている・バギー移動で小児病棟外のコンビニなどにいける(15分くらい)・バギー移動でリハビリ室などにいける・病棟外外出(5分くらい)・浣腸は1日2回・セブンのワッフルを1日5個食べる・朝昼夜飯を食べる・骨折により寝たきり・DVDをみて過ごしている・輸血はしていない・腹水は抜いていない特に体調の崩れはないです。腹水によるお腹の張りがあり体位を変えてほしいとの要望はよくあります。他、たまに夜眠れないことが多々あります。骨折しているので寝たきりなのが辛そうです。食欲はあります。

      135
      テーマ:
  • 18Jul
    • 放射線治療6.7回目(胸椎終了)

      こんにちは。また薬が効かなくなってきているのかも…結構な量を入れているにもかかわらず…と、思えば食欲もあり意欲もある。そんな一進一退の日々です。7/14.15.16(入院224-6日目)連休、昼間は安定していましたが、やや夜に疼痛はでてきてしまう。14日の夜中には40度超えの熱が出たりしました。CRPは横ばい18.97。15日の日中は熱があるためか体調はよくない。16日も熱が解熱剤を入れたら下がるが何もしないと熱は下がらない。夜中は疼痛があり寝られない。沢山の薬を入れているが、疼痛がある。7/17火(入院227日目)放射線6回目。効果はかなり良い方向に出て来た。本日の調子は良い方です。バギーでプレイルームにもいけたし、リハビリ室にもいけた。食欲もあります。今日は私が泊まります。7/18水(入院228日目)放射線7回目。これにて放射線は終了。体調は安定しています。静注の薬は結構な量なので自宅用に切り替えることは難しく、外泊も厳しい…。

      141
      テーマ:
  • 13Jul
    • 病的骨折-放射線治療4.5回目(胸椎)

      こんにちは余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線をあてる治療を行っていました。胸椎の神経に邪魔する腫瘍を小さくして神経に触らせない為です。3回目にして、背中の痛みはこれで少し落ち着きました。やり方は、鎮静で寝かせてから、放射線を行います。私の休職、それまで病棟には両親祖父母以外は出入り禁止なのを親戚まで出入り解除されたことにより、日中の面会、夜中の寝泊まりのローテーションの幅が広がりよりそばに居られることが増えました。7/11水(入院221日目)放射線4回目。火曜から水曜日の夜中は体位で苦戦する。この日はごはん1/3も食べれる。明け方痛がる。体調悪化が落ち着き、緩やかになる。疼痛はまだあります。しかし、日中、放射線から帰宅後、ぐずりだして2h以上疼痛と神経異常感覚と身の置き場のなさで泣き叫び暴れました。先生たちや看護師さんたちは代わる代わる何人も何人も心配して駆けつけてくれて、(緩和ケア担当や血液担当や担当ではない小児科の先生もきてくれました)一生懸命色々試行錯誤を繰り返して抗不安剤などを投与して最終的に鎮静剤投与して落ち着かせました。若干のせん妄の可能性もあり。との診断でしたが、ありとあらゆる可能性を指摘して、大腿骨のレントゲンを撮ってみるとのちに小児整形外科医が見てくれて左足大腿骨を少しですが病的骨折していることが判明。(どうやらCT撮影にはすでに)このとき浮腫は落ち着いていました。リハビリは水曜日から開始しました。(手足マッサージ)。ただ、骨折した場所と痛みで暴れて訴えていた場所が違うので骨折の痛みもあるのだろうけれど、そこはやはり違う痛みからくるものなのだという。7/12木(入院222日目)放射線は骨折のため一旦保留にしました。水曜日に暴れた為に沢山の薬を使い、試行錯誤しながらやっと痛みなく落ち着きを取り戻して、今日も薬の調節が整えられました。この日、久しぶりに本人は夜中に20時半〜4時半まで薬が効いてぐっすり寝たようです。しかし新たな痛みが出ました。時折頭痛がありました。リハビリは木曜もあり、マッサージを受けて満足していました。薬が落ち着き痛みはあまりない状態でほっと一息。食欲も出て来て会話も少し回復しました。腹水はあるままなのですが便意もあり顔色もよいし、体調は入院してから一番いいように思います。7/13金(入院223日目)木曜日が調子が良かった(食欲もあった)ので、安心していたら夜間、疼痛で何度か起きてしまう。今迄なかった頭痛も何度か訴えてくる。しかし今迄の成果もあり薬はよく聞いて安静にできます。放射線5回目を再開しました。元気がありリハビリを兼ねて、プレイルームにもいけました木曜、金曜は調子が上向きでした。

      285
      テーマ:
    • 放射線治療1.2.3回目(胸椎)

      沢山のいいね、メッセージ、ありがとうございます。余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線を受けていました。7/7金(入院216日目)痛み止め軽減の放射線治療開始1回目。心臓の動きが悪い。3歳の妹、親戚の面会許可が下りる。7/8土(入院217日目)痛みでフラッシュして痛み止めとして薬剤が追いかけるかんじ。親戚と交代で部屋を開けないようにローテーションを組む。泊まりは基本両親祖父母の誰かがローテ。個室の部屋を明るく飾り付けする。7/8日(入院218日目)20時〜23時半まで痛い、体位を変えてと頻繁に繰り返す頓服点滴剤もあったが痛み止め上限と、目安である飲み込みができなくなっている為危険なので追加せず。7/9月(入院219日目)4時〜空腹と痛み。痛み止め軽減の放射線治療開始2回目。心臓の動きが回復して心筋梗塞などの心配がなくなる 。母である私、事情により休職する7/10火(入院220日目)夜中に痛がる。危なくない程度に痛みの薬を変える、腹水により腹が溜まるので浣腸やったり、パジャマ取り替えたりと沢山していただいたが本人は寝つけない明け方寝る。放射線3回目。リハビリの打ち合わせ。心理士と面談。部屋に友人からの風船到着。さらに明るい賑やかな部屋になる。足浴をしてもらう。腹水がさらに溜まる。浮腫は多少落ち着く。アルブミン1.7のまま。水曜日の4回目の後に、異変がありました。

      154
      テーマ:
  • 07Jul
    • 余命宣告

      こんにちは毎日毎日が体調悪化の日々です。腹水、傾眠、浮腫などの末期ガン特有の症状が今週から出て酷くなって、気になり突っ込んで話を聞き出すと主治医ではなかったのですが、ねねの余命は今年一杯の話から一変、2ヶ月から3ヶ月、と言われました。体調悪化の状況から素人の私からみて薄々は気づいていました(妹の病棟入室許可の件や、病室の飾りつけなどの許可)が、言われるとこう、ね…この日、日中はずっと私がいて、夫は付き添って泊まるので夕方病棟に到着次第、主治医からカンファレンスがあり、浮腫が酷く腹水がありタンパク質が漏れ出していること、尿の出が悪いこと、他…余命は週単位であることよくても1ヶ月ないこと、を伝えられました。昨日のカンファレンスは、余命はまだ予測できないです、と伝えられていました。昨日の今日で余命がこうも変動。しかも悪くて週単位、という話ではない。よくもわるくも週単位。夫はがんの仕組みにあまり理解がないため、がんで亡くなることへの納得がいかないので、かなり根掘り葉掘り聞いていました。どうやら腫瘍など画像にうつらないものは認められないようです。でも質問にきちんとした解答をするお医者さまは凄いなあ、て素直に感じました。私はあちこち読みふけっていたので、説明はできなくともがんの悪さと神経芽腫のタチの悪さは理解しているつもりです。一応。痛みの軽減のため、1回目の放射線治療をしました。これは余命に関わらず、とにかく痛みを取ることに重点を置いていましたが鎮静して放射線室にむかうのですが、照射に向かうベッド移動ですら痛いと言うので照射するかどうか、悩ましいところだそうです。幸いにも帰宅時には鎮静が効いて寝ていたのでよかったです。同時にビスホスホネートも開始。妹の個室病室の入室許可に加え、本日から親族の入室許可も得ました。

      393
      1
      テーマ:
  • 06Jul
    • 腹水(入院215日目)

      腹水が溜まり始めてしまいました。体のタンパク質が分解して血液や筋肉内のアルブミンが1.5になっています。アルブミンが少ないため、血管内の水分を保持することができなくて腹水が溜まってきてしまいました。腹水、浮腫、身体の中のバランスが崩れてきてしまいました。左肺は時たまに痰で詰まって機能しなくなるようです。昨日、今日と急激に浮腫がでました。私と夫、夫婦でカンファレンスがありました。

      52
      テーマ:
  • 05Jul
    • 痰(入院214日目)

      こんにちは痰が絡むようになりました。昨日の夜に緊急CTを撮りました。急激に呼吸器官が弱ってしまったようでした。痰が出せなくて左肺は痰が絡んで出しきれないとのことでした。肺炎になりかけているとのこと。ゴロゴロしたのどの、痰の吸引をしてみましたが、あまり効果は得られていないようでした。モニターが時たまにspo2が80台になったりするようです。(通常97-100)今日カンファレンスをされて、個室で過ごすにあたり、部屋を飾りつけたり、アロママッサージしたり、好きな音楽をかけたりしましょう、て話がありました。小児病棟は基本未成年者は入れませんが(面会は親祖父母のみ)3歳の妹の入室許可を貰いました。色んな小児ブログを読んできたけれど、最後の方に融通が利く病棟が多かったのを知っていたので、妹の入室許可をもらえるとは思ってもみず、暫くは何も考えられませんでした。叔父叔母従姉妹の面会はまだ許可が貰えなかったので、いよいよ、てときではないらしいのですが急変も大いにある話だそうです。

      43
      テーマ:
  • 04Jul
    • 鎮静(入院213日目)

      CTを撮って結果がきました。全体に腫瘍が広がっていました。・胸椎・両方の鎖骨・脊管→むずむずするなどの異常感覚はここからか・肺にも転移ある可能性・骨盤内転移あり・腹膜播種・腹水胸椎、脊柱管腫瘍の放射線は可能、痛みの軽減を図るようにします。現在は…痛くなる時間があるので定期的に眠くなる薬を入れています。尿の出が悪くなりました。呼びかけには反応しますが、ほとんど寝ている状態です。鎮静というわけです。肝臓の数値は正常ですが、貧血があり輸血をする予定です。むくみがあります食事、水は取れてないかも…嚥下障害がでていて、つばを飲み込めない状況に。呼びかけたらつばを飲み込めますが…。現在使用中の薬剤量が貼布剤に変更するのは難しい状態です。しかしまずは痛みのコントロールを第1に考えているので減らすことは考えていません…(量を減らせば痛みがぶり返すので)目標を【家に帰る】ことから【病院で最期を迎えるが、調子のいい時は外出、外泊にする】に変更すれば薬物治療の使い方も広がると、言われています。とりあえず答えが出ないので、保留にしました。陽子線か放射線をいずれかしてから、それから考えてもいいかなと思います。(来週くらいまでしか時間ないですが)

      51
      テーマ:
  • 30Jun
    • CT(入院209日目)

      痛みが治まらなくて、フェンタニルを朝と夜と上げてもらう。PCAポンプはフェンタニル持続投与が5.5から6.0ml、何度かアセトアミノフェン、もしくはセルシン内服を促すが、やはり内服がだめで追加で(アセトアミノフェン)「アセリオ静注液1000mg」を投薬に切り替えました。入院すると副主治医が毎度新しく変わり、今回も内服処方やチューブ内服提案をしてきましたが、ねねが薬嫌いでそれができない話を再度申し上げました。運良く、飲まずに済んでこれでフェンタニル持続、フェンタニルフラッシュ追加投与、6時間ごとにアセリオを追加しました。それまで2時間ごとに痛い、痛い、痛い→薬が効いて寝る→痛みで起きるの繰り返しが、やっと会話できるくらいにまで落ち着いてきました。薬が強いために痛い→すこし話す→うとうとして寝る→痛みで起きて、薬入れる→普通に話して→うとうとして寝る、ということができました。【追加】翌日、CTを撮りました。すぐ結果を聞くことができました。よくありませんでした。ねねが身体が痛いといってる場所に腫瘍ができていたのでした。床擦れや同じ姿勢で身体が痛いわけではないのです。また熱がでています。腫瘍熱みたいです。胸椎に放射線を当てられるか、陽子線を当てられるか検討の余地ありらしいのでお願いしました。痛みの軽減だけですが、それでも、なんとか、はやく出来ればな…、て思う次第です。あとは薬飲めさえすればなあ…

      51
      テーマ:
  • 28Jun
    • 入院中(入院207日目)

      こんにちは1月の疼痛コントロール、4月の疼痛コントロールと同じ状態で入院中です。ですが、間違いなく病状は進んでおり、フェントステープ4mmを変えてフェンタニル1.6mg、フラッシュ時1.8mgにしています。1月の疼痛最終コントロールがフェントステープ2mm、4月の疼痛最終コントロールがフェントステープ4mmでしたので、6月はそれ以上になります。4月まで、いままでは薬は嫌だ、飲みたくない、入院は嫌だ、帰りたいのねねでしたが、ここにきて、早く薬を飲ませてくれ、楽になりたい、入院する!でしたので相当なんだな、と思います。いまの症状は、フラッシュ時も2h半くらいしか効かず、夜中昼間問わず痛みで起きて騒ぐのです。フラッシュして寝かせてまた痛みで起きての繰り返し…深く眠らせる鎮静をしたいのですが、急にその量には危ないのでできない、とのこと。今は徐々にランク上げしている状態です。(病院側は鎮静による呼吸停止を恐れているようです)貼布剤(フェントステープ)より点滴(フェンタニル)のほうがより効果が早い高いのでまずそれに切り替えます。緩和担当医とも連携して相談して行くとのこと…。ビスホスホネート(ゾメタ)も検討するという話。放射線照射ができるかどうか来週にもCTで確認する予定です。

      45
      テーマ:
  • 27Jun
    • 緊急外来、入院(外来38回目、在宅150日目)

      午前中は、自分のかかりつけ病院にいき、婦人科に行き、ねねの病院にいきオプソを50回分もらいにいきました。夫は午前中、ねねと教育センターに行っていました。帰宅してみると残っていたオプソは全て飲みきっていました。午前中に追加処方は正解だったな、て思いました。14時に来た在宅看護師と話しして、最近オプソの回数増えてますからオプソ追加処方しました、7月3日の外来まで持たせるつもりです、今日追加しといてよかったですねという話をしていました。夕方、オプソを飲みました。既にオプソ上限を超えていました。もう疼痛コントロールは難しいかな、入院かな、て思ってねねに聞くと、「入院したい、背中痛い」と言いました。※ねねは入院大嫌いですそれほどまでの痛さなんだろうなフェントステープ4mm、オプソ1回20mm、6回超えるようなら疼痛コントロールを考えて、というお話でしたので…。入院しました。

      40
      テーマ:

プロフィール

砂糖

自己紹介:
80年代生まれ、会社員adhd/asd砂糖です。適応障害の夫、小児がんの長女ねね、15年生まれの次女...

続きを見る >

フォロー

このブログのフォロワー

フォロワー: 185

フォロー

テーマ

一覧を見る

月別

一覧を見る

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス