2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。

色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。

神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による
合併症でコントロール状態。
意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。
全身に筋肉低下がみられ、
仙骨部に初赤(床ずれ)、
がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。

最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。