初発から(入院274日目)2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤(床ずれ)、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。