ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜 -2ページ目

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06Aug
- 2度目の放射線治療（腰椎）
  おはようございます放射線治療は、追加で胸椎から腰椎へ、5回ほど追加していました。足の痛みがあるので腰椎部分の腫瘍が邪魔しているんじゃないかということでした。けれど、実際行ってみれば特に変化はありませんでした。相変わらず足の先端や膝、末端、太もも、どこもかしこも疼痛があるのです。レントゲンで撮っても骨折はなく異常がない。早送りして痛み止めを入れても効かないときがある。痛みは継続して起こり、神経からくる痛みならフェンタニルは効かなくて、不安から痛みだとしたらもちろん効かない。不安剤を追加したり減薬したり、時間や量を変えたり色々試しているけれどうまくいかない。骨はスカスカになっている部分が多々ありそのせいなのかもしれないけれど、目視だとこれ以上のことはわからない。いつ骨折するかわからない。なにもしなくても今骨折してもおかしくない。
26Jul
- せん妄（入院235日）
  こんにちは土曜から今日まで、全身疼痛が酷く、痛みのコントロールが出来ずにこまっています。不快感が酷い時も多々あります。特に19時あたりから22時までと、明け方。お医者様方はあれやこれやしていただけているのだけれど、上手く行かずにねねはぐずっています。身の置き所がなくて悶え苦しんでいます。フェンタニルをこれ以上増やしてもあまり効果は期待できないかもしれないんだそうです。抗不安剤を足していきました。せん妄の可能性も否定できないので対せん妄用の薬も足しました。フェンタニルが効かなくなればモルヒネに切り替える案も出ています。せん妄で使われる、パラペリドールを入れています。
21Jul
- 小康（入院230日）
  現在の状況（病名神経芽腫）・リンパ他多数臓器転移あり・骨、脊髄転移あり・癌性腹膜炎・腹膜播種・腹水・電解質異常なし・アルブミン1.9・食欲あり・午前中は起きている・バギー移動で小児病棟外のコンビニなどにいける（15分くらい）・バギー移動でリハビリ室などにいける・病棟外外出（5分くらい）・浣腸は1日2回・セブンのワッフルを1日5個食べる・朝昼夜飯を食べる・骨折により寝たきり・DVDをみて過ごしている・輸血はしていない・腹水は抜いていない特に体調の崩れはないです。腹水によるお腹の張りがあり体位を変えてほしいとの要望はよくあります。他、たまに夜眠れないことが多々あります。骨折しているので寝たきりなのが辛そうです。食欲はあります。
18Jul
- 放射線治療6.7回目（胸椎終了）
  こんにちは。また薬が効かなくなってきているのかも…結構な量を入れているにもかかわらず…と、思えば食欲もあり意欲もある。そんな一進一退の日々です。7/14.15.16（入院224-6日目）連休、昼間は安定していましたが、やや夜に疼痛はでてきてしまう。14日の夜中には40度超えの熱が出たりしました。CRPは横ばい18.97。15日の日中は熱があるためか体調はよくない。16日も熱が解熱剤を入れたら下がるが何もしないと熱は下がらない。夜中は疼痛があり寝られない。沢山の薬を入れているが、疼痛がある。7/17火（入院227日目）放射線6回目。効果はかなり良い方向に出て来た。本日の調子は良い方です。バギーでプレイルームにもいけたし、リハビリ室にもいけた。食欲もあります。今日は私が泊まります。7/18水（入院228日目）放射線7回目。これにて放射線は終了。体調は安定しています。静注の薬は結構な量なので自宅用に切り替えることは難しく、外泊も厳しい…。
13Jul
- 病的骨折-放射線治療4.5回目（胸椎）
  こんにちは余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線をあてる治療を行っていました。胸椎の神経に邪魔する腫瘍を小さくして神経に触らせない為です。3回目にして、背中の痛みはこれで少し落ち着きました。やり方は、鎮静で寝かせてから、放射線を行います。私の休職、それまで病棟には両親祖父母以外は出入り禁止なのを親戚まで出入り解除されたことにより、日中の面会、夜中の寝泊まりのローテーションの幅が広がりよりそばに居られることが増えました。7/11水（入院221日目）放射線4回目。火曜から水曜日の夜中は体位で苦戦する。この日はごはん1/3も食べれる。明け方痛がる。体調悪化が落ち着き、緩やかになる。疼痛はまだあります。しかし、日中、放射線から帰宅後、ぐずりだして2h以上疼痛と神経異常感覚と身の置き場のなさで泣き叫び暴れました。先生たちや看護師さんたちは代わる代わる何人も何人も心配して駆けつけてくれて、（緩和ケア担当や血液担当や担当ではない小児科の先生もきてくれました）一生懸命色々試行錯誤を繰り返して抗不安剤などを投与して最終的に鎮静剤投与して落ち着かせました。若干のせん妄の可能性もあり。との診断でしたが、ありとあらゆる可能性を指摘して、大腿骨のレントゲンを撮ってみるとのちに小児整形外科医が見てくれて左足大腿骨を少しですが病的骨折していることが判明。（どうやらCT撮影にはすでに）このとき浮腫は落ち着いていました。リハビリは水曜日から開始しました。（手足マッサージ）。ただ、骨折した場所と痛みで暴れて訴えていた場所が違うので骨折の痛みもあるのだろうけれど、そこはやはり違う痛みからくるものなのだという。7/12木（入院222日目）放射線は骨折のため一旦保留にしました。水曜日に暴れた為に沢山の薬を使い、試行錯誤しながらやっと痛みなく落ち着きを取り戻して、今日も薬の調節が整えられました。この日、久しぶりに本人は夜中に20時半〜4時半まで薬が効いてぐっすり寝たようです。しかし新たな痛みが出ました。時折頭痛がありました。リハビリは木曜もあり、マッサージを受けて満足していました。薬が落ち着き痛みはあまりない状態でほっと一息。食欲も出て来て会話も少し回復しました。腹水はあるままなのですが便意もあり顔色もよいし、体調は入院してから一番いいように思います。7/13金（入院223日目）木曜日が調子が良かった（食欲もあった）ので、安心していたら夜間、疼痛で何度か起きてしまう。今迄なかった頭痛も何度か訴えてくる。しかし今迄の成果もあり薬はよく聞いて安静にできます。放射線5回目を再開しました。元気がありリハビリを兼ねて、プレイルームにもいけました木曜、金曜は調子が上向きでした。
- 1度目の放射線治療1.2.3回目（胸椎）
  沢山のいいね、メッセージ、ありがとうございます。余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線を受けていました。7/7金（入院216日目）痛み止め軽減の放射線治療開始1回目。心臓の動きが悪い。3歳の妹、親戚の面会許可が下りる。7/8土（入院217日目）痛みでフラッシュして痛み止めとして薬剤が追いかけるかんじ。親戚と交代で部屋を開けないようにローテーションを組む。泊まりは基本両親祖父母の誰かがローテ。個室の部屋を明るく飾り付けする。7/8日（入院218日目）20時〜23時半まで痛い、体位を変えてと頻繁に繰り返す頓服点滴剤もあったが痛み止め上限と、目安である飲み込みができなくなっている為危険なので追加せず。7/9月（入院219日目）4時〜空腹と痛み。痛み止め軽減の放射線治療開始2回目。心臓の動きが回復して心筋梗塞などの心配がなくなる。母である私、事情により休職する7/10火（入院220日目）夜中に痛がる。危なくない程度に痛みの薬を変える、腹水により腹が溜まるので浣腸やったり、パジャマ取り替えたりと沢山していただいたが本人は寝つけない明け方寝る。放射線3回目。リハビリの打ち合わせ。心理士と面談。部屋に友人からの風船到着。さらに明るい賑やかな部屋になる。足浴をしてもらう。腹水がさらに溜まる。浮腫は多少落ち着く。アルブミン1.7のまま。水曜日の4回目の後に、異変がありました。
07Jul
- 余命宣告
  こんにちは毎日毎日が体調悪化の日々です。腹水、傾眠、浮腫などの末期ガン特有の症状が今週から出て酷くなって、気になり突っ込んで話を聞き出すと主治医ではなかったのですが、ねねの余命は今年一杯の話から一変、2ヶ月から3ヶ月、と言われました。体調悪化の状況から素人の私からみて薄々は気づいていました（妹の病棟入室許可の件や、病室の飾りつけなどの許可）が、言われるとこう、ね…この日、日中はずっと私がいて、夫は付き添って泊まるので夕方病棟に到着次第、主治医からカンファレンスがあり、浮腫が酷く腹水がありタンパク質が漏れ出していること、尿の出が悪いこと、他…余命は週単位であることよくても1ヶ月ないこと、を伝えられました。昨日のカンファレンスは、余命はまだ予測できないです、と伝えられていました。昨日の今日で余命がこうも変動。しかも悪くて週単位、という話ではない。よくもわるくも週単位。夫はがんの仕組みにあまり理解がないため、がんで亡くなることへの納得がいかないので、かなり根掘り葉掘り聞いていました。どうやら腫瘍など画像にうつらないものは認められないようです。でも質問にきちんとした解答をするお医者さまは凄いなあ、て素直に感じました。私はあちこち読みふけっていたので、説明はできなくともがんの悪さと神経芽腫のタチの悪さは理解しているつもりです。一応。痛みの軽減のため、1回目の放射線治療をしました。これは余命に関わらず、とにかく痛みを取ることに重点を置いていましたが鎮静して放射線室にむかうのですが、照射に向かうベッド移動ですら痛いと言うので照射するかどうか、悩ましいところだそうです。幸いにも帰宅時には鎮静が効いて寝ていたのでよかったです。同時にビスホスホネートも開始。妹の個室病室の入室許可に加え、本日から親族の入室許可も得ました。
06Jul
- 腹水（入院215日目）
  腹水が溜まり始めてしまいました。体のタンパク質が分解して血液や筋肉内のアルブミンが1.5になっています。アルブミンが少ないため、血管内の水分を保持することができなくて腹水が溜まってきてしまいました。腹水、浮腫、身体の中のバランスが崩れてきてしまいました。左肺は時たまに痰で詰まって機能しなくなるようです。昨日、今日と急激に浮腫がでました。私と夫、夫婦でカンファレンスがありました。
05Jul
- 痰（入院214日目）
  こんにちは痰が絡むようになりました。昨日の夜に緊急CTを撮りました。急激に呼吸器官が弱ってしまったようでした。痰が出せなくて左肺は痰が絡んで出しきれないとのことでした。肺炎になりかけているとのこと。ゴロゴロしたのどの、痰の吸引をしてみましたが、あまり効果は得られていないようでした。モニターが時たまにspo2が80台になったりするようです。（通常97-100）今日カンファレンスをされて、個室で過ごすにあたり、部屋を飾りつけたり、アロママッサージしたり、好きな音楽をかけたりしましょう、て話がありました。小児病棟は基本未成年者は入れませんが（面会は親祖父母のみ）3歳の妹の入室許可を貰いました。色んな小児ブログを読んできたけれど、最後の方に融通が利く病棟が多かったのを知っていたので、妹の入室許可をもらえるとは思ってもみず、暫くは何も考えられませんでした。叔父叔母従姉妹の面会はまだ許可が貰えなかったので、いよいよ、てときではないらしいのですが急変も大いにある話だそうです。
04Jul
- 鎮静（入院213日目）
  CTを撮って結果がきました。全体に腫瘍が広がっていました。・胸椎・両方の鎖骨・脊管→むずむずするなどの異常感覚はここからか・肺にも転移ある可能性・骨盤内転移あり・腹膜播種・腹水胸椎、脊柱管腫瘍の放射線は可能、痛みの軽減を図るようにします。現在は…痛くなる時間があるので定期的に眠くなる薬を入れています。尿の出が悪くなりました。呼びかけには反応しますが、ほとんど寝ている状態です。鎮静というわけです。肝臓の数値は正常ですが、貧血があり輸血をする予定です。むくみがあります食事、水は取れてないかも…嚥下障害がでていて、つばを飲み込めない状況に。呼びかけたらつばを飲み込めますが…。現在使用中の薬剤量が貼布剤に変更するのは難しい状態です。しかしまずは痛みのコントロールを第1に考えているので減らすことは考えていません…（量を減らせば痛みがぶり返すので）目標を【家に帰る】ことから【病院で最期を迎えるが、調子のいい時は外出、外泊にする】に変更すれば薬物治療の使い方も広がると、言われています。とりあえず答えが出ないので、保留にしました。陽子線か放射線をいずれかしてから、それから考えてもいいかなと思います。（来週くらいまでしか時間ないですが）
30Jun
- CT（入院209日目）
  痛みが治まらなくて、フェンタニルを朝と夜と上げてもらう。PCAポンプはフェンタニル持続投与が5.5から6.0ml、何度かアセトアミノフェン、もしくはセルシン内服を促すが、やはり内服がだめで追加で（アセトアミノフェン）「アセリオ静注液1000mg」を投薬に切り替えました。入院すると副主治医が毎度新しく変わり、今回も内服処方やチューブ内服提案をしてきましたが、ねねが薬嫌いでそれができない話を再度申し上げました。運良く、飲まずに済んでこれでフェンタニル持続、フェンタニルフラッシュ追加投与、6時間ごとにアセリオを追加しました。それまで2時間ごとに痛い、痛い、痛い→薬が効いて寝る→痛みで起きるの繰り返しが、やっと会話できるくらいにまで落ち着いてきました。薬が強いために痛い→すこし話す→うとうとして寝る→痛みで起きて、薬入れる→普通に話して→うとうとして寝る、ということができました。【追加】翌日、CTを撮りました。すぐ結果を聞くことができました。よくありませんでした。ねねが身体が痛いといってる場所に腫瘍ができていたのでした。床擦れや同じ姿勢で身体が痛いわけではないのです。また熱がでています。腫瘍熱みたいです。胸椎に放射線を当てられるか、陽子線を当てられるか検討の余地ありらしいのでお願いしました。痛みの軽減だけですが、それでも、なんとか、はやく出来ればな…、て思う次第です。あとは薬飲めさえすればなあ…
28Jun
- 入院中（入院207日目）
  こんにちは1月の疼痛コントロール、4月の疼痛コントロールと同じ状態で入院中です。ですが、間違いなく病状は進んでおり、フェントステープ4mmを変えてフェンタニル1.6mg、フラッシュ時1.8mgにしています。1月の疼痛最終コントロールがフェントステープ2mm、4月の疼痛最終コントロールがフェントステープ4mmでしたので、6月はそれ以上になります。4月まで、いままでは薬は嫌だ、飲みたくない、入院は嫌だ、帰りたいのねねでしたが、ここにきて、早く薬を飲ませてくれ、楽になりたい、入院する！でしたので相当なんだな、と思います。いまの症状は、フラッシュ時も2h半くらいしか効かず、夜中昼間問わず痛みで起きて騒ぐのです。フラッシュして寝かせてまた痛みで起きての繰り返し…深く眠らせる鎮静をしたいのですが、急にその量には危ないのでできない、とのこと。今は徐々にランク上げしている状態です。（病院側は鎮静による呼吸停止を恐れているようです）貼布剤（フェントステープ）より点滴（フェンタニル）のほうがより効果が早い高いのでまずそれに切り替えます。緩和担当医とも連携して相談して行くとのこと…。ビスホスホネート（ゾメタ）も検討するという話。放射線照射ができるかどうか来週にもCTで確認する予定です。
27Jun
- 緊急外来、入院（外来38回目、在宅150日目）
  午前中は、自分のかかりつけ病院にいき、婦人科に行き、ねねの病院にいきオプソを50回分もらいにいきました。夫は午前中、ねねと教育センターに行っていました。帰宅してみると残っていたオプソは全て飲みきっていました。午前中に追加処方は正解だったな、て思いました。14時に来た在宅看護師と話しして、最近オプソの回数増えてますからオプソ追加処方しました、7月3日の外来まで持たせるつもりです、今日追加しといてよかったですねという話をしていました。夕方、オプソを飲みました。既にオプソ上限を超えていました。もう疼痛コントロールは難しいかな、入院かな、て思ってねねに聞くと、「入院したい、背中痛い」と言いました。※ねねは入院大嫌いですそれほどまでの痛さなんだろうなフェントステープ4mm、オプソ1回20mm、6回超えるようなら疼痛コントロールを考えて、というお話でしたので…。入院しました。
25Jun
- 疼痛（在宅148日目）
  癌性疼痛がまた出てきてしまったようです。確認したら6/8から出てきています。癌の質（QOL）を重視してきましたが、骨転移による体動痛（歩く、立つ、座るなどの動作）は増すばかりだし、薬は大人のようなプラセボ効果はなさそうです。薬のせいか傾眠傾向で、起床したら痛みを訴えて、腫瘍熱は定期的に出るし学校はいけないし歩けないし…夫は休職し、家に居ますが、ついに壊れたようで、いつのまにか考え方がズレてしまい、長女について、「将来はプロゲーマーになればいいよ、家に居られるし」だの、「長女の面倒や生活費は次女に見させる」（次女はまだ3歳）とか、おかしな発言が増えてきました。（17年12月時点で長女の余命は1年ないと言われています）【追加】骨転移の疼痛はオプソが効くみたいだけど、神経痛は効かない。痙攣どめの薬（デパケンシロップ）を定期的に飲んで入れば、圧迫からくる神経痛の痛み止めにはなるみたい。今の痛みが果たして癌からくる疼痛なのか、精神的にくる痛みなのか神経圧迫の痛みなのか、調べてないからなんともいえない。治療目的がないとMRIは受けられない。せめて、痛み軽減に陽子線なり放射線なり受ける気になってくれたなら一通り調べられますが…本人は治療選択というのはないみたい。もう病院でなにかをするのが嫌みたい。毎日、痛い、痛いって泣くけれど、説得しても納得しない。どうしても治療はしたくないって。でも痛いって。薬も飲みたくない。でも痛いって、わけがわからない。医療関係者も医者も看護師も親も身内も言っても聞いてくれない。でも痛いって。どうすればいいのか。どうしたら解決の糸口が見つかるのか。毎日、毎日、薬飲めって繰り返し。これで生活の質を問われると、？、なのです。世の中の経口できない癌患者さんたちはどう対処してるんだろう？我が家はフェントステープ、唯一飲めた甘いシロップのデパケン、それに抗不安剤リスペリドン。飲めなくてもいい方法を模索中。なにかないかな、ほんと。
14Jun
- 37回目の外来（在宅137日目）
  こんにちは徐々に悪化してきています。血液検査も数字でグラフは右下に下がってきました。貧血は8月くらいに輸血の有無を確認するとおもいます。むくみをどうするかも恐らくそのあたり。炎症反応はいつもあります。ガンマーカー数値は下がっていますが、もうこれはあてにはできないでしょう。全体的に低栄養の状態です。
04Jun
- 教育センター（在宅127日）
  こんにちは不登校、発達、いじめなどの悩みがある児童や保護者を対象にした教育相談を中心にした教育センターに相談に行きました。前々から夫は1人で訪れて相談を受けていましたが私も共用した方がより解決できるかなと思い、ねねをつれて3人で相談に行きました。不登校解消に向けたサポートと、専門的知識を求めて！でも、我が家の場合、ちょっと特殊だからどうかなぁ…長く生きられない子供に対して学校に行かせるべきなのか、行かせなくてよいか…ということです。不登校気味になっているねねは今日も学校に行きませんでした。熱はありませんが風邪っぴきといえばそうかな、でも休むほどじゃない。無理して行かせるべきなのか、生きたくないなら行かなくてよいと放置していいのか悩みどころでした。教育センターの方も相談前に学校に顔を出してねねの様子を見ていきました。相談の結果、現状維持になりました。まず、教育センターの方から授業の様子をみて、学校は作業スピードがある程度あること、作業工程が複雑であること、慣れないと追いつかないこと、色々な音が耳に入りねねが疲れが出てしまうこと。体力的について行けなくて、環境がまだ慣れていない。顔色もみるみるうちに悪くなる。1週間に学校に1度行けたらいい方なのではないかと。ねねは、教育センターに連れてきて、でも30分したら顔色が青白くなりました。唇も白くなりました。本人は明るく元気なのですが、もしかしたらここも無理しているのかも。学校は、行けたら行く．．．という方向のまま現状維持に落ち着きました。来年や再来年はまた相談して行くように。でも不安はつきないものです。そうなるとキリがない。熱もだんだんひいている期間が短くなってきました。2.3月は熱がひいて次に熱が出るまで60日ありましたが、4月.5月は熱がひいて次に出るまで1ヶ月になりました。5月の末日は熱がひいた期間は1週間くらいです。6月の本日は熱がひいていますが、ちょっと風邪気味…
25May
- 発熱（在宅117日）
  こんにちは久しぶりの投稿です。ここ最近は、ずっと腫瘍熱が出ていて37.7〜39.2をいったりきたりしていました。（5/7ぐらいから5/23ごろまで毎日熱が続きました）平熱は〜37.1ですので発熱です。熱があるときは食欲はほぼ無く、水分は取るけれど傾眠傾向が続き、会話も薄く繋がらず。学校も勿論行けずじまいで担任から心配の電話をもらいます。浮腫みもあり、足のシワもなくなってきていて、新たに左胸の上鎖骨あたりが触ると痛いから触らないでと言っていました。そこは原発がみつかる、首のしこりが見つかった最初の部分でもあります。頭も時折痛いといいますが、それは夫や私とタイミングが同じなこともあり頭が腫れているだとか、内出血などはなさそう。気圧の変化かもしれないけれど頭は怖い。歩けません。夫が転び足を負傷してしまい抱っこ移動不可になりさらに活動範囲が減ってしまっていました。そんなこんなで、腫瘍熱と思われる熱は続いているのでした。が、昨日、今日はやっと熱が下がり食欲が戻りつつあります。23あたりに熱がなくなりました。すると、歩けるようになりました。食欲も出ました。愚図りもなくなりました。会話もできます。今日は久しぶりに学校に行けました。2時限受けて来れました。連続していくとまた熱をぶり返すか怖いのですが、幸い明日明後日は土日なので、休んで月曜も学校にいけたらいいなと思います。きっと今は小康状態になったのだと思います。梅雨がそこまで近づいています。何もなければ良いのですが…
15May
- 36回目の外来（在宅109日目）
  36回目の外来でした。前回と違うのは、先週から腫瘍熱があること、先週以前よりここ暫く食欲がないこと、調べたら低栄養による貧血でした。浮腫みもあります。NSEも78（ガンマーカー数値上限12）CRPは28（炎症数値上限0.2）ねねは6歳半。体重は、3歳2ヶ月になる次女と300グラムしか変わりません。同じ3歳2ヶ月になる従姉妹より体重がありません。ガリガリに痩せて来ました。多分、腹部腫瘍も触診で確認できるようになったようになった気がします。歩行はまた怪しくなりました。先週の寒さ暑さで具合が悪くなりました。それまでは歩行できていたので学校は前半少しいけました。痛みを取る陽子線をまた案内されましたがねねはまだその時期ではないと拒否していました。強要はしませんでした。ピックカテーテルがあるから、栄養を入れることもできる。水分を入れることができる。輸血だってできる。ただ、それはその場しのぎだけ。無理して入れなくても良いという。よく、口から食べることができないのに点滴で生きてる人。なりたくない。医者も当たり前のようにそれはお勧めしない。一時的に楽になれば、また歩けるようになるかも。また学校いけるかも。でもそれがねねが望むかどうかはわからない。ねねは受診中、後半はいつの間にか寝ていました。これが傾眠？違うかな。最近よく寝るようになった、というかいつのまにか寝ているような状況になってきました。ぼー、としているようなそんな感じ。あの時、今思えばあれがそうかな、という時がいつあるのかわからないし、今がどういう状況かはわからないです。
11May
- 急性低音型感音難聴
  私ごとですが、急性低音型感音難聴の診断が下りました。症状は2017年以前からで、・低い音が急に聞こえない・低い音の耳鳴りがする・耳が詰まった感じがする2017年1月は耳鼻咽喉科Aで耳管狭窄症、2018年1月は耳鼻咽喉科Bで耳管開放症、耳鼻咽喉科Cでそのことを話して耳の検査をしたら低い音が取れませんでした。耳鳴りとめまいのような眼前暗黒感。なんだか難聴の症状が1番しっくりしました。（狭窄症も開放症も少し違う症状があったので）暫くしたら治る難聴らしいのですが、最近は酷いのでビタミン剤を処方して飲むことにしました。今回もすぐ治ると思うなぁ〜
08May
- 家庭訪問（在宅100日）
  学校の家庭訪問がありました。あまり小学校に行けていないのと、担任とねねはまだ数回、しかもほんの少しの時間しか会っていなかったのでとても先生は心配していました。まだ1年生1学期、それも1カ月なので国語はひらがな、算数は10まで、あとは日常生活と、どれも追いつけそうな内容で少しばかりホッとしました。家で少し筆圧などをみてもらいましたが大丈夫なようです。あとは本人のやる気と行く気次第。体調次第です。【現在の症状は特段悪くもなく、良くもない状態です。】・GWは自分の行きたい場所でも現地に行くだけで疲れてしまい、現地到着で少しばかり車椅子かそれでもすぐ帰りました。・歩行は50mくらいならなんとか。（学校敷地内、自宅から自宅駐車場）・授業はついていけますが、朝の会だけだったり、一時限、良くて二時限。・ほぼ家で無印良品のビーズクッションに横になってテレビに取り付けたアマゾンプライムのポケモンを見ている・気圧が下がる日、或いは雨の日など天候が悪い日がとくに体調悪化する・食事はほとんど取れない・便は3日に1度しかでない・水分は取れる・午後は15時〜18時まで寝る・夜は体調が悪く18時半、19時にはウトウトしている・怠くて移動しない・怠くて風呂に入らない・怠くて食事をしたくないとりあえず怠さ怠さですぐ疲れてしまうようです。うとうとは15時過ぎあたりから、たまにそこから朝まで寝ています。覚醒時間は7時(悪いときは9時）から15時。きちんと会話ができますがたまに急に昔話をし始めて、「？？？」なこともあります。長い時間は移動できなくなりました。(市内移動でも）出掛けるのも今は難しいです。