ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜 -3ページ目

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20Apr
- 大腿骨頭壊死（在宅82日目）
  こんにちは行けるといいね！と思った小学校ですが．．．小学校に行けていないです。不登校気味になりました。理由は、「椅子に座ると足が痛くなる」からだそうです。歩行障害です。あと、駐車場から、車椅子でなくても歩く距離が少し長過ぎて嫌になったか．．．。友達はすぐできそうな雰囲気でしたがまだ授業を受けられる状況ではありません。前回の入院のMRIで判明したのが骨密度低下による大腿骨頭壊死に近い状態で、痛みがあること。（のちに調べたら小児がん晩期合併症にあたりそうな症状でした。）←実はまだ詳しくわからない研究段階だそうです。（脊髄転移、骨転移、膵臓横に続く、右膝、左太もも、骨盤周りの骨転移もあるので、痛みの原因は混ざり合ったものだと思います．．）その足の痛みが、学校の硬い椅子に座ると出てしまうので足が痛むのが怖くて学校に行けないんだということ。少し歩くとすぐ疲れてしまう、身体が疲れやすいこと．．．昔夫が慢性疲労症候群だったので動いたら疲れやすいという症状はなんとなくですがわかります。骨盤周りにがんがあるからそこから痛いのか、骨全体に病変があるから痛むのか、大腿骨頭壊死だから痛がるのか．．．とりあえず痛みとの戦いです。痛みを取るオプソはその場限りなのです。痛いから飲む、という流れですが歩くと痛い、歩きたくないに繋がってしまうのでそこをどうにか流れを変えたいところなのですが．．．
18Apr
- 35回目の外来（在宅80日目）
  こんにちは。入退院して体調が落ち着き始めた外来の日でした。入退院したばかりなので特に質問はなく．．．。採血も尿も取らずにすんなりおわりました。ビスホスホネートをやらないかという話が出ました。放射線の話もありました。転移した左、右足、膵臓の横の照射話もありましたが、長女ねねは鎮静をかけてしても、練習したとしても足や腹部に何かするのは嫌だ、やりたくない！時頑なに拒みました。無理強いしても仕方ないのと現在は痛みがないので延期になりました。そして、今日は初めて小学校に行けました！体調不良で入学式もいけなかったけれど！みんなとは9日遅れです。本人はみんなより登校が遅れたのが嫌で不登校をチラつかせていました。でもここは．．．みるだけみてみる？ママもいるし、嫌ならすぐ帰れるよ！小学校行ってみようか？Aちゃんやbくん、Cちゃんもいるし、ママは先生とねねのことお話ししているから先生もねねに会いたい、て！それにパパとじじの母校なんだよねねに伝えました。ねねは、そうかなあ、いってみようかなあでも怖いなあ行ってみようかな．．．ちょっとだけ、いく気になったので、そうと決まれば、いまがチャンス！足が痛くなるとの考慮もあり、周辺を少し覗いて授業に少し参加したくらいですが、（私は後ろで待機していました）まだ小学1年生は授業らしいことをしておらずオープンスペースで授業を受けていました。ねねも含めてみんなすべてが初めての授業．．．ソワソワしてワクワクが身体から滲み出てるのが感じ取れました。それに、先生がねねのことを紹介されたらすぐにみんな挨拶や声をかけてくれたりと優しい子がたくさんいましたので親としては優しい！ねねもちゃんと挨拶できました。よかった！プロジェクターを使用しての授業だったので、最近はハイテクだなぁ給食もみたことない美味しそうな名が並んだ食品ばかりだし、現代的だなあ（自分も地元給食センターだったので給食がいかに進化したかよくわかります）5.6年生はプログラミングがあるとかないとか．．．いや素晴らしい！羨ましいなあ！足が痛くなり、30分ほどで撤退しましたが、すんなりと馴染みやすい先生、友達、教室、授業風景．．．デメリットなく初日は過ごせて大満足！．．．でした。明日もいけるといいね👍
15Apr
- QOL（在宅76日目）
  おはようございます。そういえば、気にしていた長女の腕や足の浮腫がなくなったきがします。もしかして、浮腫みがひどい時は、入院中で、点滴していたから？（ソルデム3a）水分を体内処理できなくなっていたけれど、点滴していたから浮腫みになってでていたりして！？でも、とりあえず退院した今は浮腫みがないのです。．．．食べれるだけ食べて、（決して6歳がたべる量ではありません、ほんのすこしだけ）水分は飲んで（まずまずといった、ところか）トイレも．．．（リビング隣のトイレにいくだけで歩くのもやっとだからかなり時間はかかります）徐々に傾眠傾向？なのか寝る時間が増えてきていたりするし、（夜は20時に寝て朝は5時におきて、昼前10時に寝て、夕方17時に起きたり．．．）寝る時間に関しては、よく寝る時間が増えました。倦怠感が強いのか大半は無印良品の人間がだめになるソファよろしくビーズクッションに座っています。話しかけても反応が薄い。（ポケモンに夢中になっているだけかな？）聞いているのか、聞いてないのか．．．突然昔話をしたりする（これは前からよくあること）ただ、たまに黒目がうえにいってしまう、白目を剥くような．．．あまりみない症状がでてきたようなきがする。とりあえずQOL（生活の質）も、ADL（日常生活動作）も下がってきているような気がします。
14Apr
- フェントステープ（在宅68日目）
  こちらが、いま命ともいえる麻薬たち。2018年1月からフェントステープ2mm、オプソ5mmから始まり、追いつかなくなりオプソ5mm→10mmに変更2018年4月からさらにオプソ10mm→オプソ2本20mmに変更さらにフェントステープ2mmからフェントステープ4mmに変更そして追加でアブストラル舌下錠（フェンタニルクエン酸舌下錠）（オプソより即効性がある）フェントステープは小児用なのかな？大人が使うより大きいみたいです。で、私は麻薬、を使用するにあたって躊躇しませんでした。それは、知り合いのがん患者が使用して疼痛が楽になり生活の質が保たれたこと、麻薬を使用して幻覚見たっても元気に仕事しているひとをみてきたこと、とにかく、医療麻薬はキチンと使用用途を守れば安全なこと。と、まあ．．．長女の疼痛がうまくコントロールできればいいのですが．．．ママ、痛い、痛い、辛いです
13Apr
- 退院しました
  退院しました。入院は初発入院から数えて205日、そして家に戻ると在宅66日からスタートです。しかし、あまり喜ばしい感じではない退院。それも、そのはず今回は、疼痛コントロールがうまくいかない状態で退院だったのです。私たちも含め、医療関係者も、つまり大人達にはとても難しい状態でした。疼痛コントロールはちかいところまでいけた、とは思うので、また痛みがかけ離れたら相談しようと思います。実際、家に帰って来たら脚が痛い、←わかる首が痛い←初めて聞いたと騒いでいました。処方された、オプソより強いアブストラルも舐めない、とかいって拒否する始末。薬が嫌なら騒ぐんじゃない！．．．と言いたいところでしたが薬を飲むほどではない、との判断で良いと思います。痛い、痛い薬を飲みたくない、でも痛いもうどうしたらいいものか騒ぐほど元気なんじゃないかと。でも、伝い歩きやトイレの補助はまだいるので、小学校にはまだ程遠いです。骨盤周りの骨転移が強く出ているので下手したら骨折もあるという話があるので、担任にはまだまだ．．．と話しておきました。
12Apr
- 転移と、腫瘍熱
  こんにちは腫瘍熱・・・癌性からくる熱のことを指すみたいです。常に３８度以上。３８．５の時もある。とにかく３７．７以上。（平熱は３７．１かそれ以下）いくら検査しても感染ルートがなく、原因もわからない。発熱は定期的にあり、自然に解熱したり点滴処置したりして平熱まで落とせます。本人は汗をたくさんかきますが、悪寒や戦慄などはない。でもだるそうなときもある。全身状態は比較的よいです、が・・・むくみが酷い。酸素は96-99を推移していますが、ＣＲＰが常に２５を超えています（常人は0.2以下）そして、MRIを行いました。縦隔原発からリンパへ、リンパから脊髄、骨転移へ移動していますが、今回のMRIで右足の膝、左足の太ももに転移が見られました。転移．．．また．．．どれだけ．．．やはり、脚が痛いってひきずっていたのは、腰からくる骨転移から、それと足にできたそのものの腫瘍．．．。腫瘍熱はどこから、ていったら、あし、なのかもしれない。縦隔原発は手術でとってみれば悪さしてなかったから、本当は違うのかも．．．探しても結果ばかりで原因が見つからない。
11Apr
- 精神障害者保健福祉手帳
  1月末に申請した私の精神障害者保健福祉手帳．．．．．が、来ました！等級は3級でした。自立支援制度と年度の更新日を合わせたかったのですが、発行日が微妙に違うので来年に自立支援制度の診断書を再度更新させ、そこで合わせるよう言われてしまいました。いったん手帳を手放しました。この手帳があれば．．．色々長女と出掛けた時に入場料が安くなるだろうな、．．．なんて長女は入院中。歩くのも、座るのもなんだかあやしい状態しばらくはでかけることはなさそう先週は夫の精神障害者保健福祉手帳申請をしようと診断書をいただきました。こちらは適応障害一本なので、果たして通るかどうか正直あやしいです。確かに2009年に一度、適応障害一本で取得していますが．．．徐々に厳しくなってきた今時代に撮れますかな？
10Apr
- 入学式！行けませんでした。
  おはようございます長女ですがあ入学式…行けませんでした。一時帰宅をして待機して、無理させず、ケーキも食べれず、本人の好きなように過ごさせ早めに就寝させましたが朝も高熱があり新調した服を見ても反応は薄く、（服のチョイスは楽しみにしていました）怠さがあり．．．。はかると熱が38.6．．．。説明と配布物を取りに私だけ入学式に行きました。新一年生可愛いなあ！あのなかに、我が子は居たのk…．．．考えるのはやめておこう。帰宅したらまだスヤスヤと寝ていました。もしかして、昨日眠れなかったのかな？そういえば、昨日、足に、ほんの短時間しか履かせていなかった靴の跡がくっきり残っていました。足のむくみ、始まったのかも。夫は、手のむくみがすごい．．．なんで、て言っていました。水飲んでないから？寝てたから？確かにあんなに痩せているのに、着替えさせたら下着の跡や布団のしわの跡までもが、はっきりくっきり残っていました。下半身の腰まわりのむくみ、寝てたから？本日、病院に戻りました。
09Apr
- 一時帰宅（入院202日目）
  こんにちは高熱があるものの感染症によるものではないことから、病院から一時帰宅を許された長女。無事一時帰宅をを果たし自宅へ帰ることができました。病院ではレンタルDVD（それもまだポケモン新作追いつかない）しか見れなかったのですが我が家はアマゾンプライムで全ポケモン話が好きなだけみれる（ポケモンは放送先週話まで配信中）なので夕方まで見ていました。アマゾンプライムは使い勝手がよい．．．夜は祖父母宅へ行く予定でしたがもう伝い歩きもできないし、誰かが手を差し伸べないと歩けないし、砂利は振動で痛がるし、車椅子は大丈夫だけど距離そこまでないし、抱っこは早いけど抱かれると体の節々を痛がるのか怖がるのかとにかく嫌がるので、手を差し伸べてゆっくりゆっくり歩きました。次女は黙ってそんな長女の後ろをぴったりついて歩いて行くのです。明日は、入学式です。
08Apr
- 入学式最終確認と高熱40℃
  入学式最終確認の為、再度小学校へ出向いて打ち合わせを行ってきました。その為病院にはいきませんでしたが、実母が言ってくれました。けれど薬を飲まないみたいです。QOLを上げる為、嫌なことをしないのか治る予定もない薬を飲むのか無理やり薬を飲むのか病院では飲まなければいけないのか処方されている限り飲んだ方が予防になるんだけれど．．．私が2日いけなかったからか、へそを曲げてしまったようです。最終的には飲んでくれたみたいだけれど看護師に大変申し訳ないです。次の日、私は病院に行けて、無事薬はのめました。しかし、今度は夜中にかけて40度の熱が出ていました。CRPは28で相変わらず高い数値を出しています。LDも427と高いまま．．．。プロカルシトニンが低値なので炎症は感染症じゃないようです。やはり腫瘍熱．．．？今朝は39度ありましたが昼間に落ち着きました。悪夢を見ないようリスパダール、レスキューはオプソより早く効くアブストラル（フェンタニル）を出してもらいました。
05Apr
- 小学校入学前打ち合わせ
  こんばんはコウモリが飛ぶ夕方の季節になりました。2月頃に教育委員会で行った会議の続きを最終確認のため、小学校の校長室で行いました。2月とは違い、4月は人事異動の季節に伴い教員配置換えになったのでも含め、メンバーが変わりました。引き継ぎし直し、というかさらに踏み込んで話し合いました。小学校に行ったらきをつけること、緊急対策の打ち合わせ、当本人ができる、できない、やる、やらないこと。当初は夫も行く予定でしたが午前中にバタバタしてから疲れていかれなかったので私1人で行きました。小学校校長を始め、教頭、担任、養護教諭、教育委員会、支援級担当員他．．．総勢10名に囲まれていざ会議！うっ私も大人の会議に参加する歳になってしまっていたのか．．．話し合いは、長女が学校に来れたらをもっと入り込んで話をする予定でしたが、インフルからの肺炎、歩けないからの緊急外来に入院でしたので状況が変わってしまい、こちらとしては資料を用意していただいたのにも関わらず大変申し訳ない状況になってしまいました。とりあえず、普通に学校にこれたら、なにする、かにする、こんなときはどうする、緊急対策へのアプローチや連携の仕方、フォローなどを打ち合わせしました。私も小学校に行っていた身なのですが何十年も前の話し、ああ、こんなことあんなことあったなぁ〜、そんなときどうしようかな？と大人みんなで考えました。話し合いを進めてこうこうこういう事情で、こうなったときはこうする、て大まかには決めたので、トラブルはあっても全然できなかった、にはならないと思います。保育園から、小学校へ。連携こそがんばれー
04Apr
- 緊急外来、入院（外来34回目）
  こんにちは歩けないのと便がでないのとお尻が痛いのと熱があるのとまあ他にetc．．．緊急外来からの入院しました。とりあえずいまは近く行われる入学式に出れることを第１目標にしとかないと！今日の在宅看護はもちろんお休みです。在宅65日で一旦中断、入院は初発から数えて197日目です。第2目標は歩けること！歩いても痛くないくらいに薬を調節します。CRP25、点滴2.5（フェンタニル注、前回max1.8）前回の入院時に入れたフェンタニル注の最高値が1.8mgだったので、痛みはより増しているのだと思います。炎症反応は熱だけでとくに風邪症状がないので腫瘍熱からくるものではないかというお話です。（フェンタニル注射 0.6 mg= フェントステープ 2 mg）
02Apr
- 疼痛コントロール（在宅65日）
  おはようございますハラハラと桜吹雪が舞い散る季節になりました。足が徐々に痛みが増してきました。疼痛コントロール経過。うまくいかなくなってきました。去年12月末の流れと似ています。3/27 インフルエンザ、肺炎、38.8度、点滴3/28 足に痛みが出る、熱下がる3/30 去年12/23と同じ流れなので病院に電話、フェントステープを2mmから3mmにあげる3/31 痛み変わらず、オプソの量を10から20へ、回数をも増やす、フェントステープを3mmから4mmへ。4/1 相変わらず歩けない、微熱37.5、夜少し歩行できる4/2 明け方痛む．．．オプソは10の袋を2袋、20を動作前に飲ませています。そうすると、トイレに行くとかお風呂に入るとか立ち上がる、とかに足の痛みが少し軽減されるから、動くと足が痛いから動かないという悪循環に持っていかせないように、です。ところが3.4日便が出ません。食事の量も極端に減りました。徐々に身体はガリガリに痩せて、服のサイズが3歳半離れた次女と一緒のサイズです。服のサイズが落ちました。悪液質の状態です。なんとか食べさせたいのですが、本人は「食べると疲れる」「車に乗ると疲れる」「ソファに座ると疲れる」といっています。なにもかもがエネルギーを使い寝ても疲れるといっています。オプソは貰えるだけもらえましたがここ数日で使い果たす勢いでまたもらいにいかねばなりません。入学式までには1人で歩けるように持っていきたいのですがこれだけみると親の希望なだけなきがしてきました。長女は入学式までには〜うんぬん、とはいわなくなりました。ランドセルを背中に背負うことはできるんでしょうか。学校の教室まで1人でたどり着くことができるんでしょうか。まずは痛みを取ることが先決です。入学式…
30Mar
- 小児がん未就学児の1日スケジュール18年2.3月
  桜咲きました。末期ガンと言われ、2018年2月より在宅医療に切り替えています。2018年3月はQOLの向上を維持して普通の生活をすることを目指していました。①【体調が良い日の1日】朝7時起床朝食、薬を飲む、着替える、などのADLAM9時保育園登園。PM14時保育園退園。PM15時〜16時在宅看護師往診。PM18時半祖父母宅に家族揃って行く夕飯、薬を飲む、風呂など。ペットケア。（チワワが長女のそばに居てくれる）PM20時帰宅。PM20時半就寝②【体調があまり優れない1日】AM9時起床休職中の夫が待機PM12時半私が会社から一時帰宅、昼を作るPM14時半在宅訪問看護師往診。他、ポケモンみるか、ドリルか．．．寝るか。ゆっくりすごす。PM17時〜18時に就寝一時起こして薬飲ませ、フェントステープ張り替え平日はだいたい調子良い時は①で動いていました。眠気がすごいとき②は保育園をお休みして夫が見ていました。祖父母宅には体調悪い時や本人が行きたくない、というときは行きませんでした。16時から18時半までは昼寝をしたりドリルをしたりぬりえだったり、お菓子を食べたりアマゾンプライムでポケモンをみたりしていて満喫しているようでした。
29Mar
- エンドオブライフケア（在宅62日目）
  こんにちは。花粉がすごくて鼻が詰まります。我が家では、がんが発覚した時は親の治したい、という親心から標準治療を選び治療をして寛解しましたが、がんが再発してから本人を尊重した治療をこころがけてきました。どうやらそれがエンドオブライフケア、と呼ばれること、自然にしていたみたいです。エンドオブライフケア生かす医療ではなく、自分らしく生きる。疼痛、症状の把握、→フェントステープでしっかりと疼痛コントロール維持意思決定支援、→入院したくないを尊重治療の選択→本人がやりたくないといっている家族ケア→主に適応障害、休職中の夫自身の病院aソーシャルワーカーと長女の緩和ケアチームソーシャルワーカーが裏で情報共有してもらっています。ACPの話、夫のそこで話した悩みも病院aのソーシャルワーカーにも話が伝わり夫自身の治療に繋げてもらいます。人生のQOLを焦点化→ごく普通の日常生活を最大限に重視し家族で暮らす人間尊重→長女の意思を尊重（ワガママはだめです笑）質の高いエンドオブライフケアを実践するには、1.アドバイスケアプランニング本人、家族の価値観や目標を病院（緩和ケアチーム）と共有、これからの人生の計画も含んだ治療・ケアに関する話し合いをしてリンクしておく↓2.アドバンスディレクティブ本人や家族が判断能力を失った際、本人にする医療行為意向を前もって明確にして事前指示をだしておくこと↓3.DNARオーダー急変、心停止などでの末期に蘇生処置を行うかどうか1.ACPはしたばかり。家族の意思を病院側が尊重してくれるのはとてもありがたいことで、不備不満ありません。2.痛みのコントロールのときはイレギュラーだったから慌てて取り決めした感じはあったけど（後悔はしていません）そのあとのACPで想定に起きる事例については取り決めしてあります3.退院カンファレンスのときにすでに決定済。他、地域（市役所）との在宅訪問ステーションと病院と家族との連携をしています。また、今後小学校入学に向けて3回目の教育委員会との病状の情報共有をしていきます。
28Mar
- インフルエンザ3とアドバンスケアプランニング続き（ACP）
  我が家や世話になっている祖父母宅、親戚ではインフルエンザが流行っています。やはり夫もインフルエンザでした。長女はインフルエンザ拗らせて肺炎になったし、次女はインフルエンザではないけど熱があったりなかったり、長女の主治医は「キットが上手くとれなかったり微量だったりすると陰性になりますよ」と言ってましたし．．．。アドバンスケアプランニング最中に緊急外来騒ぎが起きてしまい、話がそちらに流れてしまいがちでしたが、理解できなかった夫には長女の病状をしっかりと説明していただきました。本来はこの場に本人がいてこそのACPなのですが本人が未就学児、余命がなにかわからない、死ぬことがわからない、遠くに行くとか、寝る、とかくらい、がんというものは虫という証言止まりであることくらい、わかるのは、治療はもういやだ入院はもういやだなので、我が家では再発判明時点で積極的治療は終了、緩和ケアに移行、在宅看護に移行して自宅待機しています。痛みのコントロールのときに入院＋抗がん剤を追加したくらいです。夫に噛み砕いた説明によると、神経芽腫の再発は、針に糸を通すような治療であること、再発して積極的治療をして再寛解した人、積極的治療して合併症で苦しみ亡くなる人、積極的治療をしても長期生存率が10パーセント未満であること、我が家は積極的治療は選ばず、支持的療法（緩和ケアに移行）にして楽しく過ごせるQOL向上を選び再発から春まで調子よくこれたので余命が1年〜1年半くらいであること（余命半年〜1年から延びた）具合悪くなるのはいつなのかは現時点ではわからない、今年の夏なのか来年の秋なのか。冬なのか。話をしていて、おおっ、て思ったのは余命が延びたことです。まあ、半年余命てそんなにあてにはなりませんが．．．去年11月からカウントされ今年いっぱいが限度ではないかという見解は今年の1月に痛みのコントロールができなくなったことによる流れから推測したそうです。痛みのコントロールができて、抗がん剤もやらずに今日まできたのは担当医も想定外だったようです。卒園式も五分五分かな、て思っていたそう。いままでの神経芽腫の子供の流れを見ていたらそう感じたようです。それだけ、痛みコントロールは大きかったのか．．．そう思いました。この話の後、在宅から電話が来て緊急外来、肺炎判定が出ましたが主治医は、癌性の肺炎ではない、（インフルエンザ陽性だった）ということでした。がん細胞はまだ動きなしです。腫瘍マーカーは動きありません。
27Mar
- 肺炎（在宅60日目）
  長女、風邪をひいて、インフルエンザをもらい、拗らして肺炎にさせてしまいました。間質性肺炎なのか細菌性肺炎なのか誤嚥性肺炎なのかなんの肺炎かは不明ですが、インフルエンザにしては炎症反応も12と高くでていることから、何かの合併症である、ということになりました。本当は入院だけれど、インフルエンザだと5日間は個室ででも個室は満室でいまから転院するのと、転院したリスクを考えると在宅QOLを優先する我が家を考慮したらこのまま帰宅するか。前回、痛みで緊急外来を受けたとき、入院を勧められましたがそのまま帰宅して痛みが治まらず、本人が「入院する」と言えたから入院に進めた前例があった事で、今回も本人の意思を尊重しました。本人の意思は「入院したくない、帰る」でした。痛みの緊急外来の時と同じ流れ．．．。主治医と私、顔を見合わせて、なるほど、それなら帰ろう、納得。帰宅しました。肺炎が酷くなり呼吸悪化したら緊急外来しようと、大人の無言の同意です。保育園は31日までですが、たぶんこのままフェードアウトです。ふう。本当に卒園式、できてよかった。ただ、風邪やインフルエンザやインフルエンザ疑は家族中ででまわってしまい、．．．脅威が物凄いことになっています。県のピークは終わったけど年齢問わず沢山病院にきますよ〜、て主治医は言っていました。年配と赤ちゃん、疾患のある人は重症化しやすいとは聞いていたけれど．．．ああ〜
26Mar
- インフルエンザ2、緊急外来（33回目の外来）
  夫と二人で担当医と、娘の病状についてと今後どうなるか話し合っていたACPの途中で担当医のPHSに電話が入りました。我が家にきていた在宅訪問看護師からでした。本当にその電話の直前で酸素数値の話をしていて、「93-95」が外来の目安だね、なんて話していたときでした。在宅訪問看護師から酸素数値の値が低いと連絡がきました。数値は「88」とりあえず自宅で在宅訪問看護師を実両親で担当医と相談して連れてきてもらいました。病院で測ると浅い呼吸で、38.6度、酸素数値は「90」酸素つけてもらいました。レントゲンとったり．．．血液検査結果待ちに外来時間が過ぎてしまい、緊急外来の部屋に回されました。長女、インフルエンザでした。うーん夫、体調悪くなりました。次女が先週熱出したり引いたりだったから陰性だったけどもしかして、もしかすると、かもしれません。ラピアクタ、セフトリアキソン、プレドニン、をしました
- アドバイスケアプランニング（ACP）
  アドバイスケアプランニングをしました。退院カンファレンスに連れて行けなかった夫を連れていきました。いや、いままでもずっとカンファレンスはありましたが、本当に参加したのは初発の最初と中途ぐらいまでで、再発の時は具合が悪く不参加でした。そのせいなのか、本人の病気のせいなのかはたまたそれが普通の人の感覚なのかそれか常備薬のせいで人より理解が遅いだけなのか、なにかはわかりませんが夫だけが長女の病気はわかるけれど病状の進行がわからない、理解できないと言っていました。まあ、病状の進行に関しては誰もわかりませんが．．．いつどうなるとかわかれば医者いらず、ですから．．．たとえば、とか、事例がある、どまりになると思いますが、ねとりあえず医者の進行と今後の病状の話をしていたら悩みはそこではありませんでした。ソーシャルワーカーさんにそれを引き出してもらいましたが．．．もっと別の奥底から．．．悩みはそこかななんか、根本的なものの不一致でした。でも途中で自宅にいた訪問看護師から電話がありました。
25Mar
- インフルエンザ（在宅58日目）
  大変！家族がインフルエンザになりました。大人がインフルエンザになるとキツイですね．．．。私は大丈夫ですが、長女が咳すごくて陰性ですが風邪をもらってしまったようです。次女は熱が出ましたがすぐ下がりました。インフルエンザは陰性で元気いっぱい。また熱が上がりましたがまだまだ元気いっぱい。