病気が発覚するまでと治療記録。
我が家の場合
小児がん。神経芽腫とは。
小児がん胎児性腫瘍の中で1番多いとされる神経芽腫。神経芽腫は、小児がんの1つで、縦隔胸部にある交感神経節から発生したものです。
2015年12月18日、入院
2015年12月24日、神経芽腫発病
標準治療
2015年12月〜2016年4月、抗がん剤２クール（05A1療法）＋抗がん剤３クール（05A3療法）
2016年5月、大量化学療法（MEC療法）
2016年6月、自家造血幹細胞移植
2016年6月24日、手術
2016年7月、陽子線11回＋追加6回（1.8グレイ、計30GY）
2016年8月、退院
2016年9月〜2017年11月、寛解（1年2ヶ月）
2017年12月、再発
2018年1月2日、疼痛により入院
2018年1月、抗がん剤17日間（VP-16、CPA）〜中止
2018年1月、在宅医療準備
2018年1月、退院
2018年1月、在宅医療開始
2018年2月、生活再建期間
2018年4月、疼痛あり再入院
2018年4月、膵臓横、骨転移、両足に転移あり、腫瘍熱あり
2018年4月、退院
2018年6月、疼痛あり再入院
2018年7月、ターミナル期間。余命あり。
胸椎、脊柱管、腹膜播種、鎖骨他転移あり、腫瘍熱、嚥下障害、骨折
2018年7月、放射線治療（胸椎疼痛緩和）
2018年8月、放射線治療（腰椎疼痛緩和）
2018年10月、放射線治療（腹部疼痛緩和）
2018年10月18日、永眠
【治療までのいきさつ】
2015年11月18日。3歳11ヶ月。
17日夜に首にしこりの腫れを確認。
18日朝、変化なし。長女を市内総合病院Aでリンパの腫れといわれ抗生物質をもらう。しこりに痛みがあり触診はできず。採血なし。
2015年11月25日。4歳。
市内総合病院Aで抗生物質7日間がなくなったので再受診。触診でしこりを確認。緊急性はないと判断され様子見。
2015年12月7日。
小児クリニックBにて長女のしこりを見てもらう。変化があるようならなら市内総合病院Aの受診を勧められる。
2015年12月11日。
個人判断で小児クリニックBに市外大学病院への紹介状を依頼。
2015年12月15日。
市外大学病院初診。エコー、レントゲンにて黒。
2015年12月17日。
MRI受けたら速入院を勧められる。
2015年12月18日。
小児病棟入院。19か20に生検をする。
2015年12月24日。4歳1ヶ月。
病名判定。
長女スペック
病名『縦隔神経芽腫』
原発種『副交感神経（左胸のあたり）』
ステージ『4、リンパ節転移あり』
n-myc『増幅なし』
骨髄『転移なし』
腫瘍マーカー『160』
生存率『無病3年生存率40%』
2015年12月25日。
カテーテルを入れる。医療チーム結成。
生検時腫瘍マーカー１３０
2015年12月26日。
寛解導入化学療法。抗がん剤1クール目開始。28→21日サイクル。05A1療法。
【結果】リンパ節転移の縮小確認、原発腫不変（サイズ変わらず3cm）腫瘍マーカー２７．９（上限１２）
2016年1月18日。
寛解導入化学療法。抗がん剤2クール目開始。28→21日サイクル。05A1療法。
【結果】リンパ節転移（低分化と判明）の縮小確認。原発腫不変。（サイズ変わらず３cm）尿中ＶＭＡは正常値になる。
2016年2月8日。
寛解導入化学療法。抗がん剤3クール目開始。28→21日サイクル。05A3療法。
【結果】リンパ節転移縮小確認。リンパ転移、原発腫ともにＭＩＢＧ集積はなくなった。腫瘍マーカー９．９（上限１２なので正常値に入る）
2016年3月7日。
寛解導入化学療法。抗がん剤4クール目開始。28日サイクル。05A3療法。
【結果】聞いてない
2016年4月4日。
寛解導入化学療法。抗ガン剤5クール目開始。28日サイクル。05A3療法。
【結果】聞いてない。NSE（腫瘍マーカー）13.4
2016年5月3日～5月8日。
一時退院～再入院。
2016年5月9日。
大量化学療法前処置開始。MEC療法を採用。
腫瘍マーカー16.7
2016年5月18日。
自家造血幹細胞移植。
2016年5月28日。（生着まで10日間）
生着確認。
2016年6月10日。
大量化学療法終了。
【結果】原発腫不変。腫瘍マーカー29.1、集積確認できず。転移消失。
2016年6月24日。
手術。
腫瘍摘出。
腫瘍は悪性ではなかった。（もしくは治療途中で悪性から良性に変化したか）
2016年7月14日〜8月9日。
陽子線11回。7/14〜7/29まで。1.8gy／1回
陽子線追加6回。1.8gy／1回。8/1〜8/9まで。
2016年8月18日。
cv抜く。
2016年8月末。
寛解、退院。以後経過観察。
腫瘍マーカー14.7。
海外から病院を伝い、レチノイン酸を数箱（8万〜）購入。粒が飲めないので破って飲ませる（中ら液体）しかし、本人が嫌がり途中で中止
2017年1月。5歳2ヶ月。
腫瘍マーカー16〜20を横ばい。寛解3ヶ月後（2016年11月）のmri、シンチにてリンパの増幅を確認。
2017年3月
寛解半年経過。経過観察中。NSE18〜24。
2017年4月〜
4月、NSE25、溶血あり。
5月、NSE20、溶血あり。MRI、mibg。
6月、NSE32。上昇。溶血あり。
7月、NSE24.7。溶血なし。32は範囲内かという見方。
2017年8月
NSE53.2。溶血あり。MRI、心臓エコー、腹部エコー実施。MRIにて脇の下リンパ増幅。11ミリ。mibg癌集積なし。
2017年8月寛解1年経過。5歳9ヶ月。
8月末、溶血なし、NSE23。下降。
9月、溶血あり、NSE31。
10月、溶血なし、NSE32。
11月、溶血なし、NSE39.7。MRI実施。リンパ節縮小傾向、もしくは病変なし。
2017年11月末、6歳
mibg実施、腹部（すい臓横）に集積確認。（TELあり）
2017年12月5日、再発。
NSE222、VMA上昇（3桁）、
mibgにて全身骨、すい臓、集積確認。
腹部CTにすい臓横に腫瘍再燃。
余命はよくて1年ないくらい、最短で2018春、ないし2018夏。
2018年1月2日、入院。
NSE493、LD660。全身疼痛あり。オピオイド開始
緩和ケアチーム結成。
2018年1月10日
抗ガン剤 1クール21日間
内服エトポシド、エンドキサン開始（VP-16、CPA）→諸事情により17日間で終了
2018年1月末、6歳2か月
在宅医療準備
退院カンファレンス、のち退院、
在宅介護開始。
フェントステープ2mm
2018年2月
生活再建期
小康状態、NSE22.4
3月、NSE55.8
QOL、生活の質は安定している。
沖縄旅行にいく（メイクアウイッシュジャパン）
2018年4月
疼痛あり再入院
MRIにて両足転移（腫瘍）あり。
退院。QOL降下。歩けない。
フェントステープ4mm
2018年6月後半
疼痛コントロールの為再入院
2018年7月
ターミナル期
CTにて胸椎、鎖骨、脊柱管、骨盤内腹膜播種、腹水他転移あり。疼痛がひどく鎮静をかける。
余命宣告、週単位
疼痛緩和目的とした放射線治療胸椎7回。＋腰椎5回。
2018年8月
余命宣告、週単位の撤回
2018年9月
看取り前期
再び余命宣告、週単位
余命宣告数日
2018年10月
看取り後期
余命宣告、数日〜週単位
疼痛緩和の為、腹部放射線治療
2018年10月18日永眠