前を向いて、走れ〜小児神経芽腫

2017年に自身のadhd/asdが判明。2015年小児がんになった娘と家族と。砂糖( ^ω^ の育児垢-闘病ブログ

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市役所に行って教育委員会と打ち合わせしました。
長女の現状とこれからについて。
新一年生になるので、保育園から小学校へ病状を引き継がなくてはなりません。
もちろん保育園からの書類が小学校へと引き継がれてもいるようですが。

保育園との面談の時に思いましたが、親だけで話し合いをしにいくより当人もいた方が和やかに進みかつ有利に動けること、あとなにより相手側が当人の様子を見て判断できるという利点がありました。
本人も連れていっていいかときくと、是非きて欲しいと言われたので連れて行きました。


今の姿を見てもらい、教育委員会にはどういった対応やアドバイスを貰えるかな...そう思いながら面接室に通してもらいました。
小学校無理かな...支援級かな。他の同じような病状の子はどうかな、経験は小学校のほうかあるでしょうし。


教育委員会、学校の養護教諭、など5人に私に長女本人。あと同席はしていませんが同じ部屋にいた教育委員長。
との、大勢の時間をとってくださいました。
ちなみに、教育委員長はどうやら夫の恩師らしい。(小学校の時期が合う)


支援級の振り分けは
知的、情緒不安、言語に分かれるようで長女の病状とは違い、体力は普通級になることがわかりました。
あとは体育を休んだ時にどう話すか、薬を飲むときや急病はどう処理するのかを話し合いました。


本人はいたって受け答えは普通に行い、飽きたら教育委員長が塗り絵とかで対応してくれました。ありがとうございます。


「新一年生になること中にお友達はいるかな?」と、質問をされた長女は、「aちゃん〜eくん」と名乗っていました。
お、これはもしかしたら同じクラスにしてくれる配慮ありかな?ワクワク
実はその中の数人、親同士が同級生だったり祖父母も知り合いと付き合いがある中なのです。保護者に味方がきたら心強い!


長女に聞かれたらまずい話(余命とか)は、別の方が上手いこと「市役所を案内してあげるよ、散歩に行こう」と長女を誘導して席を外してくれました。




教育委員会てあんまり対応がよくないことがゲフゲフ...なので第一印象はかなり警戒していましたが、我が家ではそんなことはなく、きちんと話し合いできるしなんの不安もないしむしろ安心しました。

いまのとこ問題なさそうです。


ただ本人の体調が10月、1月、今回2月とその都度変わるのでやはり話し合いは必要なのだなと思います。
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