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長女ねねの小児がんが発覚・・これまでの経過

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31Dec
- 2025年末
  こんばんは、2025年末です。あれから7年、亡くなった子の年齢は数えちゃいけないんだけれど、新年て親戚と会ったり久しぶりの友人に会ったりなんだったりで、人間関係を見るので複雑な気分ですね…。新しい命が生まれていたと思ったらもう1歳だったとか、兄弟姉妹が増えていたりとか、家族が増えていたりとか病気になったりとか亡くなっていたりとか…。命とは。とりあえず人脈を広げてみたりしました。コミケの賑わいをxでみたり、ABEMAの無料デスノートをみて懐かしいなって思ったり、唐突に流れてくる人生の重いはてな匿名ダイアリーを読んだり、異世界のようななげつけたマシュマロを眺めたり…インスタでキラキラした写真を上げてxで金が無いと呟いてけっして今が不幸では無いんだけど、なんかどっか空っぽな時はいなくなった我が子がいないって叫べるのはアメーバブログではまた来年
30May
- 【お久しぶりです】あれから何日？
  お久しぶりです。長女ねねが２０１８年の秋になくなってから、６年と７ヶ月が立ちました。同い年の子は中学二年生になりました。亡くなった子の数を数えるなという言葉がありますが、これはどうしようもないことです。２０１９年に生まれた子猫ももう６歳になりました。同じ神経芽腫の子供が毎年出てきては治療を繰り返していきました。日本では承認されていないけれど、海外だと承認されている薬を使えるように、クラウドファンディングで集め、維持療法のため副作用のない薬を飲める。自分たちにはなかった手段、クラウドファンディング。海外だけれども治療法もある。当時は維持療法の薬も、支援方法もなかったと思う。調べたら海外で去年承認されてたんだ、また新しい治療法だ。とてもいいことだし、ありがたいことです。今は前よりもSNSが進んで、ネットの向こうで応援してくれる人がたくさん見える。自分もアメーバで励まされた一人なので、とても心強い。インスタやyoutubeがあったら動画をあげていたかもしれない。けれど、しばらくみないうちに、神経芽腫の５年生存率がさがっていたことには辛い。あれから６年。年間１００人足らずの子が神経芽種になり、当時高リスク生存率は４０％だったのに、２０２５年の今は３０〜４０％になってる。生存率が下がっている。薬もできた、標準治療も追加されたのに、それなのに、である。ニュースの場所によっては再発したら生存率１０％。１０％って・・・。ドラッグラグ・ロスという言葉も新しく覚えた。サバイバーの子のブログ見たら辛くなってきた、みんな頑張ってる、どうか幸せに。ブログも書いていて辛くなってきたので、また次回。
18Oct
- あれから6年が経ちました
  お久しぶりです。ねねの命日です。あれから6年が経ちました。次女の姉妹のように育っている5歳の猫。離れて暮らす元夫とは定期的に会い、喧嘩もなく親子仲も以前よりずっと良くなりました。（去年の日記を見て自分で驚きました、去年は親子仲あまりよくなかったんだろうと）不思議とこの時期、壊れた目覚まし時計がなったり、ねねがいたことを話したり、きっと何かの縁なのかも知れません。ADHDもだいぶ落ち着いてきました、まだ油断はできませんが…友達からラインが来ました。命日を覚えてくれてLINEをくれる優しい友人からです。それでは、また
05Oct
- あれから5年後の近況状況
  お久しぶりです。2018年10月18日、長女ねねを小児がんで亡くし5年が経とうとしています。その後、一旦は家族を建て直そうとしましたが、結果的には離婚して、いまはひとり親として、世界的なインフレと日々戦っております。幸いにも親族や友人は近くにおり、仕事と家庭は安定しています。次女は父親（元夫）とあまり相性が良くなく、あまり会いたがりません。義実家が場を持たせてくれて、義実家で会わせてもらいますが、元夫は大抵泥酔？で次女にワザと嫌われたいような発言ばかりするからです。年頃の女の子、これから思春期になる子なので、ただでさえ異性の親というものは軽蔑されるわけなのですが…ここまでよんでいただき、ありがとうございました。ねねに、梨をお供えしました。近所の人が、ねねにってわけてくれた梨です。すごく嬉しかった。それでは、また。
02Apr
- あれから3年後の状況
  こんにちは。ねねの母です。2018年に長女が6歳１０ヶ月という人生の幕を下ろして、現在2022年4月はじめです。あれから3年が経とうとしています。人にとってはもう3年も経つし、2019年はコロナという新たな感染症が世界を襲い、ウクライナ侵攻もあり世界が一変してしまいました。私はねねがなくなったことが昨日のことのように、思い出し、どうも心が壊れてしまいました。ねねが亡くなり、今はだいぶ状況が変わりました。まず次女はねねの年齢を越えました。無事に7歳になりました。私はadhd持ちでadhd特有の、日付のこだわりからくるものなのか次女がねねのなくなった6歳１０ヶ月の同じ日を迎えるその日まで不安で寝れませんでした。日付が近くなる程体調を崩していくのです。それが日付が越えて月齢を越えて年齢を越えて行くと嬉しさと混じり複雑な心境になって行くのです。心療内科では仕方がない、とのことでした。時間が心を癒すそうなのですが、どうもまだ十分にその時間を取れてはいないようです。3年の間、精神障害手帳は３級から２級に上がりました。ADHDに加え、ASD、PTSD、うつ、気分障害も追加しています。うつと気分障害は夫と同じ病名で正直悔しいです。しかし、自分でも薄々感じてはいましたがうつ病のようなものがあり、日常に波があり、体調が悪いことが続くことが増えました。3年の間、フラッシュバックも起きています。3年の間でメンタルは確実に音を立てて崩れていました。今でもこのブログを見返すことができません。先ほど少し眺めていましたが、断片的にフラッシュバックが起こり、読み返すのをやめました。無理をすると日常生活に支障が出てくるのです。これは闘病中にきちんと自分と向き合って涙を流してこなかったからだと思います。ねねが亡くなってしばらくして、神経芽腫の治療で抗GD2抗体が標準治療できるようになったようです。ねねの時はまだ治験段階で、あれこれで治験参加を見送ったのでそこでもショックでした。もし、治験を行なっていたならばねねは助かっていたのだろうかと。たらればの話の中、自分の心の整理が行われずまた体調が崩れるのです。それも一瞬で。持ち上がるのはとても時間がかかるというのに。そして夫なのですが、あのあともっと体も心も壊してずっと周囲のせいにしていました。自分は悪くないと言っていました。私のせいの原因や、カサンドラ症候群だとしたら大変申し訳ないと思います。そこで、この契約から解放させることにしました。離婚です。夫は家を出ていきました。下の子には姉も父もいなくなって本当に申し訳ないです。ねねが亡くなって、コロナがきて、離婚して、ここまできました。私はこれから一人で一人の人間を知識をつけさせ、最低限の教育を受けさせ、そして社会に羽ばたいて自立させなくてはなりません。それは未就学児の彼女にもうこんなに犠牲を払ってしまったせめてもの償いです。離婚してすぐライフプランを洗い直し、大学卒業までのライフプランを１から作り直し、断捨離をして生活を見直しました。現在は収入ー貯蓄＝生活費を見直したところです。結構時間がかかりました。シングルマザーの風当たりは強いので負けないようにしなくてはなりません。見栄を張らず、出費を抑え、きっちり収支管理をして、生活の軸を3年がかりで少し安定してきたところです。結局、自分と向き合えずに家族を壊しました。自分も壊れていました。これからは自分は人生の脇役になり、子供を一人前に社会に出して自立させることを目的とします。でも過度の期待はご法度です。いつ何時何があるかもわからないので、今あることを大切にいきていくつもりです。あとはできたらゆっくりと自分の心と体をいたわっていきたいと思います。ここまで読んでいただきありがとうございました。
18Oct
- 命日_闘病ブログ終わります。
  2018年10月18日、あれから1年が経ちました。今日は命日です。私たち夫婦にとってダメージは大きいです。其々心療内科と精神科にお世話になっています。追記このブログは一旦ここで終了いたします。ねねがいた実録を持ってしてこのまま残しておきます。神経芽腫2015年〜2018年の1治療として参考程度に見ていただけたらと思います。これまでありがとうございました。
26Oct
- 葬送
  こんにちは全てが終わり、何故か背中が痛くて寝込んでいました。感情や意識は前を見据えても、身体が動かないのです。葬式の話です。当初はゆっくりお別れができる家族葬と悩んでいました。しかし、もし自分が送る一般側だとしたら死者に最期の別れを告げ、手紙を添えるなり線香をあげるなりして送りたいという気持ちが強くありました。なので、一般葬にしました。結果的、沢山の人達が見送りに来ていただきました。線香をあげる列は会場の外まで行列ができて、通夜の時点でお香典返しを追加発注したくらいです。ねねが在籍していた保育園は仏教でした。先生はお坊さんでした。私達夫婦の願いは、別れにお経をあげてもらうなら、保育園の先生がいいと願っていました。快く受け入れてくれてお経をあげていただきました。終わりの挨拶に先生自身とねねと思い出話を語ると涙ぐんでいました。火葬の時も泣いておられました。通夜は子供が沢山いてそれはそれは賑やかでした。葬儀までの流れとして、まず住職の予定を聞いて、葬儀屋が予定に合わせ斎場を押さえました。祭壇はオプションなしで用意しました。祭壇の花はアレンジメントを1対×2分、自分たちで用意しました。葬儀屋オプションの河の流れのようなステキな祭壇花にしてしまうと、ぬいぐるみやおもちゃが飾れなくなるからです。ねねが好きだった店のお寿司にしたかったから通夜振る舞いも葬儀屋ではなく自分らで用意しました。写真印刷関係は慣れていたので、遺影もカメラチェーン店で作ってきました。受付周りの写真や記念品はすでにまとめていました。葬式も告別式も終わって、火葬の時に、1つお願いをしました。それは、火葬の荼毘に付す扉が閉まるスイッチを押させてほしいとお願いしたのでした。この扉が閉じれば、骨上げとし、ねねの姿は2度と見れなくなります。でも名も知らぬ係りの人が押すならば、その最期の役目を親の私が最期までやり遂げたいと思ったのでした。係りの人は承諾してくれました。私は、火葬の扉を押すことができました。私は忌引を終え仕事に戻りました。会社はいつ復帰してもいいと言っていました。色々な人から、復帰するのが早いね、と言われますが夫は子供が亡くなった日から葬儀を抜いて今日まで未だ寝込んでいるので私が動かなければ生活できないのもあるからです。（そもそも彼は3月から休職してほぼ寝ていますが）追記、夫は6月の最期の入院からなくなる日まで週3ペースで病院に寝泊まりして協力してくれていました。
19Oct
- ご報告
  おはようございます2年10ヶ月死闘を繰り広げ旅立ちました。6歳でした。応援、ありがとうございました。コメントやいいねを下さった皆さま、ありがとうございました。最期は穏やかに逝けたとおもいます。夜はいつも通り、でも疼痛は少しありました。ピラフと牛乳を少し食べましたが、噛むことができず口に入れただけでした。自分のやってほしいことは口で頼むことはできましたが、しんどそうでした。夜に1度まとめて寝ることができましたが、夜中に呼吸が不安定になり97あたりから80台、70台、30台まで落ちました。その日、同室付き添いには実母がいました。酸素供給を1から7にあげて痰などをとると安定したのが明け方朝５時くらい。その後一旦持ち直し、実母が用事で帰宅した朝７時半に不安定になり、私に電話が来て3歳の妹、夫を連れて病院へ。このときはまた持ち直して酸素数値100を取れていました。しかし、夜までもたないかも、と言われてほかの家族にも電話を回し、それが運良く朝だったので仕事や用事を延期してくれて、遠方である叔母以外みな駆けつけてくれたのが10時半。その後、少しづつ瞳孔が弱まり意識が遠くなり、昼前まで持たないと言われていました。でもすでにみんな揃っていましたし、3歳の妹はわけわからずに笑って遊んでいました。普段通りな空気と代わる代わるくる医療関係者たち、賑やかな病室、ちょっと人が多いくらいで、呼びかけるとめをつぶっていましたが、頷いたりしていました。しばらくして、声をかけ続けましたが、反応が徐々に薄くなって来てねねに一筋涙が流れたので、めをつぶっていても、返事はできなくても、寝ていたのかもしれないけど、確実にねねの耳に届いていました。死前喘鳴のような感じから下顎呼吸に変わった頃、本日夜、本来予定していた花火の動画を部屋を暗くしてプロジェクターで流しました。この地方で全国的に有名な花火大会の動画をみんなで花火を見ました。終わった頃を見計らって、医師が診察して臨終を告げました。看護師も医師も目が真っ赤でした。ただ、普通に寝ているみたいです。深く眠りについた頃、心臓と呼吸が止まるとこんな感じだそうです。だから苦しくなく逝けるようです。終わって抱っこさせてもらいました。帰りに車で家に連れて帰る時も、思いましたが、体温はまだ温かく、普通に寝ているのと変わらなかったです。家族がみんないてよかったです。本当に顔は綺麗なんです。
16Oct
- 輸血開始（入院302日目）
  こんにちは安定だったり不安定だったりで、ミダゾラムは日中0.5だったのを1.5に上げました。予定していた輸血を始めました。ただ、浮腫みは全身に回り、末端神経も痛がるようになって指先まで痛い、と言うようになりました。ミダゾラムを増やしましたが疼痛は収まらず、寝ても1時間で痛みで起きてしまうし、痛みも前より痛そうで、ついには何をいっているのかわからなくなってしまいました。会話の意思疎通が困難になってしまい、家族も医療関係者もしてあげることができないので本人の不機嫌さは益々増してしまい、ここ2.3日は唸るか泣くか騒ぐか寝るかどれか、になってしまいました。手が浮腫んだことによるものなのか、指先が痛いのかわかりませんが、ナースコールも探すことも持つことも押すこともできなくなりました。週末あたりから交代で泊まっていた夫も、母も体調を崩してしまい夜泊まれる人が1人、また1人と倒れて行きました。私が泊まりにいくこともできますが、しかしそれだと下の子が精神不安になって保育園で問題行動を起こしかねないので、家族や医療関係者に止められました。輸血はいままでの量と時間と流すと体がびっくりして不調を起こし最悪、医療事故を引き起こしかねないので、ゆっくりと時間と、様子を見ながら慎重に入れて行きます。
10Oct
- 安定（入院297日目）
  こんにちはミダゾラムを増量して、体調は安定しました。同時に腹部の放射線も効いたのかもしれません。しかし、貧血は進み、輸血からわずか1ヶ月しか経っていませんが、輸血しました。現在はアルブミン（むくみの原因）が1.3L、HD値 5.4（輸血最低ラインは5、一般は7）浮腫みで体重は2週間で4.2キロ太りました。…とても嬉しいことがありました。初夏の頃、院内クラシックコンサートがあり、お医者様たちが弾いていました。ねねは体調がよく、点滴を外しバギーで見にいきましたが、やはり身体はだるくて1曲もほんの少し聞いて病室に戻ったことがありました。怠くて病室から出たくない日々でした。この日、体調はミダゾラムを増量してから安定し始めていました。叔母と叔父が見舞いに来た時、コンサートをしていたA先生が1人病室に来ていただきました。A先生はよく見舞いに来てくださいました。手にはバイオリンを持っていました。練習用のバイオリンで、ヘッドホン連携で、装着した人からきくとまるで大ホールにいるような音が聞こえるそうです。もしかしたらあの時のコンサート、ねねと私がすぐ帰ったのを見ていて、知っていたのかもしれない。そうして。ねねの耳に装着して、知っている曲を5.6曲ひいたそうです。耳から音漏れしたバイオリンの音色に叔母と叔父は涙が流れたそうです。（ちなみに私は日中仕事なのでこの場にはいませんでした）ねねだけのコンサート、聞きたかったなあねねも眠そうに心地好さそうにしていたそうです。そりゃそうだなーいいなあ。というか、そのありがたい配慮だけでも私はとても嬉しいです。とりあえず、食事もとれるようになってきました。いまのブームはラーメンと餃子。セブンで買ってきて食べさせています。でも浮腫みと、腹水、胸水は相変わらず…。
06Oct
- 増量（入院293日目）
  ミダゾラム増量しました。夜２１時から1.0mgを常時流し続け、朝方７時に0.2mgに落としますが、疼痛が治らないので、日中は0.2mgから0.5mgに、夜間は前倒しして１９時から1.5mgに変更しました。それでも夜間は1〜2時間ごとに疼痛で起きてしまうのです。もちろんフェンタニルもハロペリドールも入れてあります。フラッシュもします。でも３０分に1度しか流れないし、そもそもそれも効きません。ミダゾラムとは鎮静剤で、麻酔導入剤のこと。小児に使用するときは手術前なんかに使います。0.08〜0.1を手術前３０分〜1時間前に筋肉注射して寝かせる薬です。しかし、我が家はそれを持続で常に流し続け、目標とするのは、呼びかけに応答できる量と、疼痛を感じなくなる眠たくなる量の際どいライン。疼痛緩和の薬が天井になってしまったので、鎮静をかけるほうにまわりました。家族がいても返事もできないくらい、ずっと寝っぱなしも辛いから。でも、覚醒していると骨疼痛が酷くて痛くてたまらないから。寝る前のウトウト、にもっていけるように。せめて痛くない生活を送れるように。もう、歩けないし、寝たきりだし、全介護だけど、せめて人らしく過ごせるように。現代医学だと骨疼痛に効く薬はないんだとか。ゾメタあるけど効くよりはやく疼痛が上回ってしまった。全身炎症で身体がだるくて貧血も起きてしまっている。ミダゾラム1.5mg、と検索すると看取りの数日間の〜とかあまりよろしくないことがでてくるので、検索しないようになってきています。なるようにしかならないから。
04Oct
- 悪化（入院291日目）
  こんばんはよくなった、とおもったらそこまで。呼吸だけは、安定しました。酸素吸入は3リットル、1リットルときて、2.3日はつかいません。浮腫みは酷く、布団のシワですら浮腫みが残ります。５秒抑えるだけでくっきりと残り、写真に収めましたがとてもじゃないけどブログにupできないほど酷いのです。気になる方はがん、むくみなんかで検索したら出ます。ただ、他人だから見られるものであって、まして娘だと辛くて見てられない。本当にあんな感じです。がりがりだった身体は浮腫んで、ふとりました。腹水のある腹部は妊婦みたいと例えられるような姿で見ていられない。浮腫みがあるから点滴は限界まで落としました。尿は自分ではだせなくなってきて、導尿でだしてわるいものを出します。便は浣腸でだします。からだの水分は、点滴から入る分と出ていく分でほとんどプラマイゼロです。昨日は、身の置き所がなくて、身体中痛くて泣き喚いていました。鎮静剤がきかなくなっていて、寝たいのに眠れず、どうにもならないので、本人もまわりもかなり辛かった。ミダゾラムを0.2から1.0へ前倒しで入れてもきかず、1.5まであげてようやく落ち着きましたが、ミダゾラム2.0を入れていた時に意識レベルが落ち、分泌物が増えて誤嚥性肺炎になり酸素吸入になったので際どいラインだといっていました。でも1.0じゃ身の置き所がなくて本人はつらい。2.0は鎮静がかかりすぎるのと肺炎を引き起こすトリガーになってしまう。1.5は果たしてどう成果が出るのか。前に1.5が効いたから、効かないからといっても人の体は毎分毎日違うために判断が大変難しい。むくみとともに、貧血もかなり進んできて、とても顔色がわるいです。9/10にしたのが最後なので1カ月あけばギリギリできること、しかし輸血も水分なので点滴を減らさないと体内に含んでいってしまう、非常に難しい状況です。
03Oct
- 改善（入院290日目）
  こんばんは余命が週単位とか数日とか言われていましたが…とりあえず土曜からのカウントでは、肺炎の症状が収まり数日からは脱した模様です。頑張ってるよね、ごめんなさい月曜から放射線をすい臓をとりかこむ腫瘍にあてて、小さくして痛みを取り除くことにしましたが、初回の放射線から帰宅後、4回ほど嘔吐しました。嘔吐はいままでの例といえば大量化学療法だけだったので驚きましたが…腹部に放射線をあてると嘔吐もあるようです。次の火曜日も気分が悪く、午前中行う予定だった放射線は見送りましたが、体調が戻ったので放射線をしました。本人はいつになく元気がない…腹水もたまり、苦しそうなんだけど大丈夫だという。嫌なら放射線なんてやらなくていいんだよでもさなんでそんなに苦しめるのか
30Sep
- 傾眠（入院287日目）
  カンファレンスではないけれど、病院にいくと話がありました。また余命宣告。数日から数週間単位。いい意味で何度も裏切ってきたから、今回もまた裏切るという不確定要素な気分があります。これがよくはないんだろうけど、何度も受けてきた余命宣告のなかでは1番短いのです。子供の生命力は偉大です。悪化するときは滝壺のように落ち、回復するときは火柱のような生命力で立ち上がる。私に課題を突きつけながら生き抜く様をみて、私たちに何ができるのか。生きる難しさを問題を出します。今回の調子の悪さの判定は、意識の低下でした。1.2週間前に疼痛のためミダゾラムやパロペリドール、他を入れていきましたが意識レベル低下により、ミダゾラムを減らしました。今はほとんど入れていないにも関わらず、意識レベル低下したまま。レントゲンには、胸水の確認、他に腹水、浮腫み、食事の量、分泌物による誤嚥性肺炎、横隔膜の膨らみ、総合的にみて、まず悪い段階に入ってきているということでした。たしかに寝ている時間が増えた。薬がないにもかかわらず、疼痛がなくなったのは大変ありがたい。疼痛がないなら放射線も延期にするかもしれない。（疼痛緩和のための放射線なので移動リスクを考えたなら延期のほうがメリットがある）アマゾンプライムでポケモンはみているけどすぐ寝落ち。でも食事は4.5日前より上昇している。食事しているから、また回復するんじゃないかな、て思ってる（のは吉と出るか凶となるか）
29Sep
- 主治医からの電話（入院286日目）
  仕事中に見覚えのある番号から電話がきました。病院の主治医からでした。2.3日前から酸素が安定していなくて酸素吸入を度々していたのは知っていました。泊まりにいく家族からもラインなどで具体的な話は聞いていました。今朝は餃子をたべてAmazonプライム・ビデオでポケモンをみていたので、泊まっていた家族は病室をあとにしたという。しかし、10時過ぎにもらった電話では医師より意識レベルが落ちてきている。酸素吸入は3リットル維持。肺の状態も悪く、肩で息をしている。という内容でした。病院に来いとは言われていないけれど、しかしそれは医師も迷っているようです。まず、本当に危なかったら「来てください」というはず7月頭、7月末、8月に余命宣告を言われ続けてきた親としては、大丈夫でした、安定しましたよ、て言うんじゃないかなあ、てどこか心の隙間で叫びつつ、（これが慣れというものなのか）今度こそ本当に危険な状況なのかもしれないと隅に置いてたりしてて仕事している以上、社畜とまではいかないけれど簡単には抜け出せる状況にはない。とりあえず夫に連絡して向かわせました。
27Sep
- 3度目の放射線治療計画（腹部）
  こんにちはフェンタニル、ハロペリドール、ミダゾラムこれらを常に流しています。疼痛は減りましたが、眠る時間が増えたように感じます。これは薬を使う上での同意、想定範囲内です。腹水と全身の浮腫み、絡む痰に、不安定な酸素数値、7月の騒ぎになったときに戻ったようです。（今はその時よりも体調不安定）7月に胸椎を含む肩から背中に、8月に腰椎付近の腰回りに放射線をあててきました。背中、胸部に関しては陽子線も行なっているので線量の上限を超えるのでもう行えません。（条件によってはあてられるらしい）そして、今回は腹部にあてることにしました。ところが、いままでとは違い、範囲が広すぎるので時間もかかるそうです。腹部の画像を久々みましたが、誰がみたって明らかに病変があり、それも広範囲に見られました。それに体力もなく、小さな段差ですら疼痛があるので、放射線治療室まで行けるかどうか…放射線科医師も、苦痛緩和のための放射線治療なので苦痛を感じながら放射線治療室にくるくらいなら中止も視野に入れておきましょう、という話でした。（同意です）
22Sep
- 酸素吸入（入院278日目）
  こんにちは昨日の夜から酸素が乱れていて、酸素吸入を1リットルから始めました。21時に一旦落ち着いて血中濃度100前後をキープしていましたが、夜中に呼吸が乱れて再度吸入、で、すぐ外して9時の今は酸素3リットルまで上げています。看護師と確認して一旦外してみたら、あれよあれよと血中酸素濃度数値は90を切っていました。ただ、吸入器が嫌で顔にはつけていません。前にも1度つけようとしたときも決して顔にはつけませんでした。なので、ごく近くに設置しています。
21Sep
- 持続静注（入院277日目）
  こんにちは終末期の身の置き所がなくて、疼痛が酷くなり、緊急カンファレンスがありました。痛みの度合いは7月に放射線を受ける前と同じくらいになってしまいました。ただ、7月の放射線を受ける前より、苦痛緩和のために薬をたくさん入れているので確実に7月より悪くなっています。一昨日から不安を取り除くハロペリドールを入れています。新たにミタゾラムを持続静注させました。膵臓をとりまく腫瘍に放射線が当てられるか検討します。背中に放射線が当てられるか検討します。ただ、こちらは初発、再発時に当てていて上限行ってしまっているようで、ダメ元で放射線科医と相談予定です。カンファレンスをした結果、まだ鎮静の方向へは至りません。鎮静はなるべくしたくはないです。鎮静したら最後死ぬまで意識が戻らないまま、かもしれないし。呼吸がとまるかもしれないし。難しいけれど
18Sep
- 初発から（入院274日目）
  2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤（床ずれ）、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。
07Sep
- 現状カンファレンス（入院263日目）
  こんにちは8月カンファレンスから約1ヶ月空きましたので、再カンファレンスを行いました。貧血が進み、体調が悪化していると言うことで、輸血をすることになりました。普通の人ならば2時間で終わる輸血を、2日かけてするようです。初発の時の輸血も半日かけないでいれていましたが、今回はもう体力もないのでそうもいかないようです。体に負担がないように、またかなり浮腫がひどいので同時に利尿剤を使う予定です。心臓も負荷がかかっているようです。最近まで寝られた夜もまた、疼痛で起きてしまいねれなくなってきてしまいました。数字で言えば4の前半まで落ちているので、7くらいまで上げられれば御の字ということ。初発の時は7を切らないようにしていたのと、かなり体調が違う。今回、7月半ばに輸血したときは5.8から9.6まであげました。それが今日1ヶ月で徐々に低下していき、（抗ガン剤や何もしていないにもかかわらず）4まで落ちていってしまいました。血液を作る力もなくなってきているということなのでしょうか。輸血することで今後また貧血になることは予想通りなので、せめて無理やり延命になってしまうようなイタチごっこにはならないように配慮するつもりです。私は、というと休職してからは勿論毎日病院に付き添いしていましたが、働いてもいないのに体力がなくなり、心情的にはかなり辛くてなにもやることもすることもやりたいこともなくなってしまい、人と話すことも忘れて怯え会話することが怖くなり半引きこもりみたいな状況でした。家事は前よりもましてできなくなり、ADHD症状はひどくなり部屋は荒らして、身支度もできなくなりました。それでも病院にはいけましたが、泣くことがおおくなってしまいました。それが、医者や医療関係者の許可を得て、復職したら以前働いていた時のようににやる気と希望と湧いてきて、同時にまた身支度や洗濯など生活できるようになりました。忙しさは専業よりあるのに、自分に湧いてくる活気がこうも違うので、私は仕事していたほうが性に合っているのだと思います。仕事では何一つ病院や病気の話はでてきません。それが切り替えできていいのかもしれません。秋になるにつれて虫退治や野生動物、天候の話などでまったく世界が違うのです。復職したばかりの何日かは会話することが怖くて話し方も忘れていましたが1週間程で取り戻せました。もちろん半休などで病院にもいけています。休みの日など下の子を連れてもいけます。病棟に行くときも明るく行けるようになりました。これは、休職時に感じた日に日に病棟に向かう足が重くなって嫌じゃないけど気持ちは暗いまま子供に会いに行く現象に嫌気がさしていましたが、復職した今は足早に、気を楽にして会いに行けること、病院にいくことが楽しみにできることが1つ大きいです。

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