ママ、白血病になっちゃった〜慢性骨髄性白血病になってからの日常〜
  • 24Sep
    • 胃痛その後。

      9/14あたりから始まった胃痛。。。全快しました~1週間ちょい続き、その間は食べたいものが食べられず。。。というか食べたいのは胃に優しいもの。パンとかおかゆ、カステラでしのいでいましたその間にママ友ランチがあったのですが、その時はまだ胃の調子が7~8割くらいで、おいしいパスタを食べたもののすべてを食べることができずに、ママ友には、ダイエットしてるのかと思われ、店員さんには、何かお気に召しませんでしたか?という感じに言われちゃいましたでもって、この連休中に飲み会があって、かなり不安だったのですが、アルコールは控えめにソフトドリンクかなり多めにしたら負担なかったようで、でもって胃が潤ったのか!?すっかりいつもの調子を取り戻しましたそうなると、お腹的にはおいしいものが食べたい!となっていて、焼肉いっちゃいましたでも、ランチでいったので、お肉数枚それでも大満足でした前回の激しい胸やけと胃痛の時よりは、すぐに対処ができて、薬を投入したことで大事に至らずにすんだので、こうやって、対処できる方法を習得しておくこと、自分の身体を知ること、大事だなと思いました。食べすぎに気を付けて、あと、疲れた時はゆっくり休んで(←これ大事)無理せずすごしていきたいと思います

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  • 18Sep
    • はたらく細胞。

      最近2次元に手を出しつつある娘さん。女子校に通っているので、このままどっぷりいくんじゃないかとヒヤヒヤしているのですが、昔のいわゆるアニメオタクと違って、今は割と明るめな(?)というか、アイドルが好きなのと同列な感じで、アニメが好きっていう子が多いみたいで、とりあえず見守っております。私自身、コナンやちびまる子ちゃんは観るけれど、あとはさーっぱりわからない母ですこのままハマって、2次元男子のレベルが高すぎて現実の男子と恋愛できるのか母は不安でもありますがでもって、学校の先生からこのアニメ面白いよって勧められらしいんです。先生が薦めるアニメってどんなのだろ~と思っていたらめっちゃ面白いアニメで、胃痛でおとなしくしている私、一気に観ちゃいましたwそのアニメの題名が『はたらく細胞』人間の体の中の白血球、赤血球、血小板などなどたくさんの細胞が擬人化されて、いろんなことが起きながらも(擦り傷や熱中症などなど)日々の仕事を全うしていくアニメになってます。中でも白血球に感情移入しちゃって、とくにがん細胞と戦う回などは、あーっ体内でこんなこと起きてるんだ!がん細胞ってこんな風にできてしまったんだ、、、なんて思って観たり。こんなにいろんな細胞が頑張ってくれてるのに私ったら、身体をいたわってないわ!といろいろ思っちゃいましたでもって、個人的に好きなのはヘルパーT細胞ですクールでかっこいいんですよ~血小板ちゃんもかわいいんだよなぁって、はっ私もアニメに夢中になってる!今までやっていたすべての回をHuluで観ちゃったので、早くも次回が楽しみになっています。もともと、原作が漫画のようで、スピンオフで『はたらかない細胞』『はたらく細菌』というのも出てるみたいなので、これ、読みたいな~なんて思ってます。それにしても海外ドラマ(Gossip Girl、Pretty Little Liars)以来の一気見でした。毎週土曜日テレビで最新話やるみたいなので、早速録画予約しました~!

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  • 17Sep
    • 胃痛。

      恐ろしいことにまたあの胃の痛みがやってきましたと言っても焼けるような痛みの胸焼けは、なく、胃もたれ。胃もたれ半端ないですが...なんとなく予兆、あったんです、、、もうすっかり良くなった〜と思って、気にせずモリモリ食べていたし、辛いものももういけるやんって感じでモリモリ。そこまでは、よかったのですが、所用で六本木と渋谷をはしごした日があって、その日めちゃめちゃ疲れちゃったんですその後も数日なんだかんだちょこちょこやることがあって、ゆっくり休まずにいたところにモリモリ食べちゃったらやっちゃいました...胃もたれ14日あたりから始まってただいま4日目、、1日目ほどじゃないですが、まだ胃痛ありです胃もたれが酷くて家事全然手が回らず痛すぎてあんまり動けません連休だったので主人と娘でやりくりしてくれていたので助かります。あーっ、疲れを感じた時、やはり身体、休ませないとダメだな〜あと、この夏暑すぎて、外歩けないと思って、車移動生活を送ってたので、少し歩いただけで疲れちゃうという感じになってるので、胃もたれ治ったら、歩くことから始めようかと思いますでもって胃痛がある時の服用する薬たち。たくさん飲んでるなー。副作用なのかなぁ...スプリセルを飲んでるからって感じじゃない気もしてるんですが、もしそうだったら、薬の副作用に薬で対処するって果たしてそのまんまでいいのかしら、、、って事で、やはり、断薬にトライできる時がきたら、一度、トライしてもいいのかもしれないなと思っているこの頃です。とりあえず、今週後半にかけて予定が入ってるので、前半は大人しくしてたいと思います。

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  • 29Aug
    • 診察日(2018年8月)

      昨日は血液内科の診察日でした。今回←前回白血球4900←5300 (4000~9000)赤血球401←432(369〜493)ヘモグロビン11.3L←12.6(11.1〜14.9)血小板 401←432(376〜570)※カッコ内が正常値どの数値も問題なくほっとしました中でもうれしかったのがコレついにBCR-ABL(遺伝子検査)検出せずになりました7月の遺伝子検査結果ですMR5.0までしか計れないので、それ以降は検出せずという値になりますという先生がお話していましたが、検出しない時って日本語で書かれるんですね、数字じゃない!数字がない!ものすごくうれしかったです6月はスプリセルを休薬したりしていたので、もしかしたらIS%あがっちゃってるかなと思っていました。あがっててもまぁしょうがないとも思ってもいましたが、実際にいい結果だとうれしいです私のIS% BCR-ABLの推移今回(2018.07)←前回(2018.01)←前々回(2017.10)←前々々回(2017.08)←発症?(2017.03)検出せず←0.0007←0.0023←0.0259←発症?先生曰く、MR4.0(0.01以下)達成してから2年したらやめてもいいとのことでした。薬の副作用で血栓症とかの副作用が長年服用していると出てくるのでね~とのこと。ただ、やめることを推奨しているのではなく、やめれるならやめてもいいとのことでした。でも、5年は服用した方がいいですともおっしゃってました。先生の受け持っているなのか周りの患者さん含むなのかわかりませんが、5人中3人は断薬継続、2人はすぐに数値があがってきてしまったので、再度服用。でも、服用したらまた数値は下がったそうです。前に先生に最初に断薬のことを伺ったら、やめてもすぐあがってきちゃった方がいたからね~的な感じのお話であまりすすめていませんでしたが、今回は、副作用などの兼ね合いもあるから、やめるのもあり、なお話になってました。私がMR4.0達成したのは2017年10月なので(MR4.5達成していました)、先生のお話だと2019年10月以降は断薬の可能性もありってことなんだなと思いました。以前は2年服用したらすぐにでも断薬したいなと思ってましたが、途中逆流性食道炎などがありましたが、今のところ大きな副作用が出ていないので、5年服用した方が確実に断薬できそうなのであれば、5年服用後のほうがいいのかなと思ってきています。CMLと共存しながら、確実な方を選びたいので、焦らずにやっていけたらいいなと感じるこの頃検出せずの結果、嬉しくて家族みんなに写メ送っちゃいましたあっそうそう、私を担当してくださっているイケメン先生が、退職されると聞いて、びっくり!しかも先生からではなくて、次回予約をお願いしてる時に受付のお姉ちゃんから一応主治医だし、先生からお話があって、どこそこの病院に移ります的な話とかあるのかなと思いましたがなくて、それもこれも投薬で治療がうまくいってるから、特に先生が変わろうとなにか変わるわけではないってことでポジティブに受け取ってみてます感謝の言葉だけでものべたかったけれど、今まで担当してくださって感謝の気持ちでいっぱいです。でもほんと、もう診てもらえないってなると桐山漣くん似の先生に会えなくなるのは寂しいです

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  • 28Jul
    • フランスの旅

      5泊7日、ヨーロッパはフランスの旅、無事に帰ってきましたモンサンミッシェルエッフェル塔凱旋門アレクサンドル三世橋コンシェルジュリーアンヴァリットセントチャペル教会オペラ座ルーブル美術館ヴェルサイユ宮殿セーヌ川クルーズディズニーランドなどなどめぐり、てんこ盛り、充実した5日間でしたモンサンミッシェルの景色素晴らしい!ナポレオンのお墓、マリーアントワネットがいた場所に自分もいる感動、モーツァルトが弾いたハープが見られた〜!などなど全ての感想を書くとすごく長くなりそうなので、中でも1番感動したものを残しときたいと思いますルーブル美術館にあるサモトラケのニケは、感動で泣いてしまいそうでしたちなみにこちら側、見えてる部分のみ見つかって組み立て直されたそうですが、反対側は粉々で修復不可能、想像で後から付け加えられたものらしいので、この角度で撮るのがベストだとガイドさんが教えてくれましたこちらはミロのヴィーナス。の後ろ姿。後ろから見ると男の人にも見えるという風に当時の彫刻は作られているそうで、こちらも初めて知りました。その当時は神様を作り出したくて、男女を混ぜた像が多く作られていたそうです。ガイドさんと一緒にまわって、美術って楽しい!もっと知りたい!と思いました。こーいう話を学生の頃、美術の時間でもして欲しかったな〜、なぜ彫刻が作られたか、なぜ宗教画に背景がなかったかなどほんとに興味深い話ばかりでした娘はガイドさんの話を時折メモっていました時間があったらオルセー美術館とかもまわりたかったな〜でもって、心配していたスプリセルの持ち込みについてですが、機内持ち込みにして持って行きましたが、なーんにも言われませんでした。というか触れられもせず、スルーでした(^_-)☆ただ、時差を考えてこの5泊の間に飲むことをかんがえると、ズボラな私はスプリセルでよかったのかなと思っています服用タイムが決まっている薬だと、私の場合、あっ飲み忘れた!時差のこと忘れてて時間間違えちゃった〜とかになりそうなので、ね(;^ω^Aそして、胃痛なども出ず、スプリセルの服用もできています、ほんとに良かった行く前は色々と心配なことがありましたが、思いきって行ってみてよかったです

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  • 17Jul
    • スプリセル再開。

      本日よりスプリセル再開となりました。消化器科の結果とともに血液内科に受診しまして、「その後どうですか?」「あ、もう大丈夫です」「スプリセルをやめて、よくなったということは、副作用という事でよかったですかね?」「いや、大丈夫というか、その後も辛いもの食べたら胃もたれしたりしたんですよねー」「そうですか、、、じゃぁ今日からスプリセルを再開して、胃が痛くなったらまた連絡ください。マーズレンも一緒に飲んでください」という事で、先生的にはもしかしたら変薬したかったかもですが、副作用なの?ハテナ?とおもっていたし、先生によってなんか見解ちがってたので、私的にはも一度トライしてから考えたかったので、とりあえずよかったです。血液結果もどの数値も問題なしでした◎でもって、ヨーロッパに行くのでその話をしたところ「あ、薬ですね、アメリカだと大丈夫なんですよねー、大丈夫じゃないですかね?私も薬、持って行きますけどね、あ、抗がん剤は持って行ったことはないですけどね」との事でした。ほんとに大丈夫かいな。と思ってもう一度終わりがけに聞いてみましたが、「大丈夫でしょう」とのこと。旅行まで休薬がよかったなーと思いつつ、今回その話が出なかったので、特に聞きませんでした。英語で薬の説明書をプリントできるサイトを見つけたので、日本語、英語ともに一応印刷しておきました。逆流性食道炎、めちゃめちゃ痛かったので、痛みを感じてから、なんだか色んなことにびびってしまっていて、あれ?こんなこと気にするタイプだったかな?ってことも最近気になってます^^;年取ったのもあるのかな~海外旅行の保険も今まで特段気にせずにいたのですが、カード付帯の保険や一般的な海外旅行の保険だと、持病の病気で何かあったときには、保険適用されないとのことだったので、持病適用OKの保険を見つけて入っておきました。おまもりおまもり。みんなその辺どうしてるんでしょう。さて、約1か月ぶりのスプリセル。ちょっとドキドキしながら飲みましたまたよろしくね

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  • 10Jul
    • 消化器科受診。

      前回受けた内視鏡検査結果を聞いてきました。「ちょっと荒れてるところがあって、詳しい検査にまわしたけど、問題ないねー!そんなに痛くなるかな?っていうくらいの軽い胃炎だったんだね~。ピロリ菌検査も問題なし、B型、C型肝炎についても内視鏡検査したときは、調べてるんだけど、それもないし、血液検査もどの項目も問題ないね!今回ので何かおおきなことがあったってことはなし!」とのことでした。でも、こないだ辛いもの食べたら、胃もたれしちゃって。。。と話をしたら「ははは、それは、治りかけてたところに刺激のあるものが入ってきたー!ってことで、胃もたれおこしてるんじゃないかな、気になるなら、スプリセルと併用で飲める薬出しとくから、痛くなったらそれ飲んでね~、ただねぇ顆粒なんだよね~でも昔からよく使われてる薬だから~」と言われました。あらっ、併用できる薬があるのかぁ、それはありがたや、顆粒でも全然おっけー!ということで、処方してもらいました。「あ、あと、ジェネリックではもらわないでね。ジェネリックに発がん性物質が混入していることが問題になったりしてるから。つい最近は、高血圧の薬でそういうのあったから!」と先生に言われました。調べてみたら、ほんとにありました!でも報道規制されてるから、あんまり報道されてないとも言ってました。。。https://mainichi.jp/articles/20180707/k00/00m/040/078000c恐ろしや。。。もともと、私用の薬はジェネリックでもらっていないのですが、先生からそういう話を聞くともうすでにがん発症してるんで、これ以上のがんはいやだし、その道のプロがそういうなら、ジェネリックではもらいません!と思いましたが、分子標的薬、安心して服用できる安い薬は作ってほしい。。。とも思いました。で、今回処方していただいた薬は、・ムスコタ錠・ストロカイン錠・ベリチーム顆粒です。スプリセル服用で胃痛がある方、胃痛の薬はもう飲めない!と思わずにひとまず先生に相談してもいいのかなと思いました。私の場合は、相談してみてよかったと思っています。(でも、先生によって見解が違ったり、副作用の大小があったり、また、副作用での胃痛の場合は変薬しましょうとなるかもしれませんので、こういう人もいるんだ~くらいに思っていただければと思います、まずは、先生にご相談を^^)とりあえず、大丈夫でしょうと思っていた、内視鏡検査、本当に大丈夫だったのでよかったです

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  • 09Jul
    • 辛いもの。

      こないだ食べた純豆腐。美味しかったけれど、やはり私の胃にはダメなよーです食べたら胃が痛くなっちゃって、胸焼けはないけれど胃もたれが...よくなったー!と思ってもまだ刺激物はダメみたいですそんな胃もたれの中、友だちとのランチ会が続いていて、ご飯はモリモリ食べられないけれど、喋ると楽しい海外旅行の予定も入れてしまったので、大丈夫か、胃ー!とちょっとドキドキしてます。ハワイにしようかなと思ってましたが、ヨーロッパ方面へ行く事にヨーロッパ方面への薬持参事情はどーなんだろか...先生と要相談ですが、帰国してからスプリセル再開しましょう〜とかになるかな〜なんて思ってます。

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  • 07Jul
    • 久しぶりの。

      久しぶりに純豆腐食べました^ ^ずーっと食べたいなーと思ってたのですが、辛味が胃に悪そうだし、かと言って辛くない純豆腐だと物足りなく感じそう...という事で我慢してました念願の純豆腐ただ、いつもよりは辛さ控えめで...食欲は、相変わらず全盛期(?)と比べたら減っていて、写真のご飯、半分も食べられませんでした。デザートの杏仁豆腐も2口だけ。昔だったら、ペロリだったのになでも、落ちた食欲のおかげで、体重は、減ってからキープできてるのでいいかなと思ってます履けなくなってたズボンも履けるようになりましたいや〜ほんと、食べられるって素晴らしいでも、調子にのらないようにはしておかないとです

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  • 27Jun
    • 胃内視鏡検査。

      昨日、血液内科を受診して、先生にまだげっぷがでるのと、胃もたれがある気がする。。。なので、胃カメラをやりたいという話をしました。「わかりました、紹介状書きましょう。先日受診されたクリニックでよろしいですか?スプリセル...続けますか?副作用だったのかもしれないし、逆流性食道炎がまたあるようだと、スプリセルとランソプラゾールの併用ができないんですよね」「できればスプリセルを続けたいです、もう一度飲んでみて、それでもしまた逆流性食道炎になってしまうのであれば、変薬にしたいです」という会話のやり取りがありました。とりあえず、胃カメラの結果がでるまでは、スプリセルはお預けになっちゃいました結果がでるまで、1か月スプリセル、休薬しましょう、と言われ、そんなに休薬しても大丈夫なものなのでしょうか!と聞いたところ、大丈夫です、MR4.5達成してるので、今すぐに何か起こることはありません!ということでした。大丈夫!とのことだったのですが、ビビりの私は、血液内科を1か月後じゃなくて3週間後に予約しました。笑内視鏡検査、時間が空けば空くほどいろいろと考えてしまいそうだったので、翌日OKということで、即予約!笑当初、もともと行っていた総合病院で受けようと思ってましたが、クリニックだと日にちを開けずに予約できるし、家から近いので、クリニックのままでよかったかなと思ってます。内視鏡検査、以前母が受けた時に、麻酔をし忘れられて、ものすごい痛くて自分で抜いてしまったというのを聞いたことがあったので、予約したものの、その怖さと、何か見つかったらどうしよう、スプリセルダメですって言われたらどうしよう、と考えないようにしても考えてしまって、全く寝られないまま朝を迎えました。。。朝イチ内視鏡。まずは胃をきれいにするという飲み物を1杯飲み、スプレー式の麻酔を口にシュッシュとされました。これがなんだかとても違和感。。。唾が呑み込めないそして、横になり、採血、血圧、心電図、口に丸い筒?みたいなものを加えました。えーっまじか、こんなに意識のある状態でやるのか。。。と思っていたら、脈に麻酔をいれられ、うとうとしますよ~と言われた途端、全く意識なくなりました気づいたら、トントン、と起こされて、仕切りのあるソファに座らされたところまではなんとなく覚えてましたが、そこからまた意識なし9:15から始まった内視鏡検査、気づいたら11:00になってました。うとうとどころか、爆睡でした。笑前日眠れなかったのがよかったのかしらそして、肝心の先生との診察。「胃も十二指腸もすご綺麗だし、ところどころザラザラしていたり赤い部分があるけれど、問題ない。胃の付け根にタコイボビランが少しあるけれど、これくらいなら大丈夫!疲れるとこのタコイボビランが胃炎起こしちゃうのかな~、でも、そんなに痛くなるかな?というくらいのものですね。逆流性食道炎ももうないでしょう。一応タコイボビランの組織と、ピロリ菌の検査もしてるから、検査結果がきたらまた来てください。でも、何ともないと思うよ、99.9パーセント大丈夫!」とのことでしたうわーんっよかった~何もないのがわかってよかった。やっぱり、フルタイムのしかも合わない仕事で、疲れてて、そこに甥っ子の風邪をもらってしまったことによるものだったんだなぁ。仕事辞めてよかった仕事の疲れがこんなに身体にきたのは、初めてです検査結果がまだ出てないですが、大丈夫とのことだったし、超やばかったら、即、連絡くるでしょう。(CMLの経験談より)本当にほっとしました。相変わらずご飯、今までの量が食べられないのは、あの痛みの恐怖と食べられなかったことで、食べられなくなっていると思うので、こちらは、そのまま継続できる方がいいな~と思ってます。何回も書いてしまいますが、あ~ほんとに何もなくてよかった。とりあえず、ありとあらゆる検査をして、大丈夫ってことがわかってほっとしました。血液内科受診まで、せっかくのスプリセル休薬♪と考えを変えて、ちょっと楽しもうかなと思います

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  • 25Jun
    • まじかーっ。

      健康な人でも風邪をひく...って事で、主人が熱と下からの風邪をひいたとの連絡がありましたもしかして本物の胃腸炎かっ!?この週末に健康診断に行ったらちびっこたちがクリニックにたくさん来ていたらしくて、もらっちゃったらしいです。健康診断に行って風邪引くって...いつもの健康診断オンリーのクリニックではないところでの健康診断うけたのがやっぱりよくないんだろうな今、仕事帰り、クリニックに寄ってるみたいですが、なんだか、先月から今月にかけて、周りで体調悪い人多いような...胃腸炎やら風邪やらよく聞くんですよね...でもって、少しずつ良くなってるところに新たな風邪、私もうもらえなーい!ってことで、しばらくは、部屋に隔離...トイレも別ですトイレ、1つじゃなくてよかったおかゆも作って準備万端にしときました

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    • 痛みで感じたこと。

      今日は胃の調子がだいぶいいです。痛くないことでうれしくて涙がでそうでも、あの恐怖のやけどのような痛みを覚えていて、胃がびびって縮みあがっているのか、それとも食べられなくなって胃が小さくなったのか、なんなのかわかりませんが、1回に食べられる量が驚くほど少なくなりましたドンクのミニクロワッサン1つ食べるのがやっとって、どんだけやんって自分で思いますただ、ちょこちょこお腹がすいて、↑のような量を食べるといった感じなので、今はそれでいいのかなと思ってます。友達とランチ行ったときに驚かれそうです何よりも身体にも負担させないようにしないと。ここ約1か月、中盤はどんどん痛みが増して、どんなことになってしまうのか、涙が出てきて、このままだったらどうしようと考えてしまうこともありました、そんななかで、小林麻央さんが亡くなってから1年、改めて、彼女はすごいと思いました。私の感じていた痛みとは比べものにならないくらい痛みを伴ったときもあっただろうに素敵な笑顔のブログを書いていた麻央さん、自分のことじゃなくて周りのことを思いやれる気持ちを持っていた麻央さんをさらに尊敬しました。きっと、神さまになるまであと少しで、人間としての修行は全て終えたから、天に召されていったのかなとさえ思いました。私は、現世でもまだまだ修行が足りないから、あと何回生まれ変わるんだろうか。と、そういうスピリチュアルなことまで思っていました。普通の人よりもちょっとだけ、きっと死に近いところで生きていると最近感じるようになっていて、死が遠いところにあるときはその存在に怖さを感じていなかったし、痛みなどなく、薬だけ服用してるときは思っていないけれど、痛みが続くとぐっとその怖さが出てきます。そうそう、娘がこのあいだふと口にしたこと「私は大きい病気になったことない」と言った言葉。すごくうれしかったんです。よかった、健康に生んであげられてよかった、病気が娘じゃなくて私でよかった、家族のだれでもない私でよかった。こんな怖さは、私だけが感じればいい。考えすぎッて言われたらそれまでなんですが、その怖さを感じているからこそ、今日の素晴らしくいい天気を人一倍気持ちよく感じられるし、じわっと出てくる汗も生きてるー!と今は思えます。痛くないって素晴らしい、動けるって素晴らしい!ただ、この1か月あんまり歩いたりしてないし、ご飯もあまり食べられてないので、体力がなくて、長い距離歩くとフラフラなので、自転車を愛用中胃の痛みでこんなに深く考えてしまうとは、自分でも驚きですが、CMLになったから、自分では意識してなかったけれど、かなり敏感なんだないいことにもわるいことにも敏感です血液検査もレントゲンもエコー検査もやって、問題なかったので、あとは胃カメラのみ。それも問題ないといいな。結果を知るまでは、まだこの感情が心の中にいそうですが、大丈夫ってなった途端忘れてしまいそうなので、こういう気持ちがあったことと、身体を思いやらなくてはいけないこと、そして、風邪は万病のもと!ってことを忘れないように書いておきたいと思ました。さてさて、ショッピングもしたし、ブログを書き終わったので、The Greatest Showmanを観たいと思います

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  • 24Jun
    • あれれ?

      わーっ胃の痛み、胸焼け、治った〜と思っていたら、、、確かに火傷のような焼けるような胸焼けの痛みはなくなったけれど、今度は、胃もたれが...胸焼けほどじゃないけれど、胃もたれで膨満感な感じも気持ち悪い...胃酸過多だったのが、今度は、違う症状になってる気がしますもーだなんなんだろうか...とにかく胃が悪いのには間違いなさそう...腸はちゃんと動いてくれてる気がします。は〜それにしてもご飯もいつもよりやはり食べられないし、体力が落ちてしまって、少し出かけてもすぐ疲れちゃうやっぱり今週受診したら詳しく診てもらわないとだめだな...娘の夏休みに合わせて海外旅行行こうと思ってましたが、この体調だといける自信がなくて、予約取れないでいます...今年は国内の方がいいのかなー...

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  • 22Jun
    • 胃痛について。

      胃痛、かなりよくなってきました胃腸科に行った直後に薬を飲んで、即効いてきたな~と思ったのですが、おそらくストロカインが切れると痛みが。。。でもランソプラゾールだけを飲んでた時とは違って耐えられる痛み。それでも痛いので、昨日はちょっと買い出し行った以外は家でゴロゴロ。お昼寝するときは、横になると胃酸が逆流してきて、痛くなるので、ソファに座ったままウトウト座ったままでもしばらくして痛みで起きましたあーーー痛いなーお昼に飲んだ薬、きれたんだなーこのまま治らないのかなーと思いながら座ったままじーっとしてたら、突然、あれ?痛くない!なんかもう大丈夫かも!?という時がおとずれて、そこから胸がやけどのように痛くなるような痛みがなくなりました。突然痛みがなくなったことにびっくり大丈夫なんかいなと思いつつも胸のあの痛みはもうほんとに辛いので、体調が改善してきたことにほっとしています。ご飯が少しずつ食べられるようになってから、胃の痛みも軽減したので、今思うと、風邪をひく→ご飯食べられない→胃酸過多になる→胃が痛くてご飯食べられない→空腹で胃酸処理するものがない→胃が痛い→薬を飲む→胃の痛み和らぐ→ご飯食べられる→胃酸処理するものがある→胃酸過多解消→胃の痛み軽減になったのかなーと思います。この胃痛で唯一よかったことは、痩せたことです脂っこいものや刺激のあるもの、またぶりかえしそうで、今はとても食べられないし、量も食べられないですが、これを機に食生活を見直していこうと思います。胃に負担にならないように噛むことも意識してます。でも、一度胃カメラはしておいたほうがいいかなーと思っているので、来週血液内科にかかったときに、胃カメラどうしようか決めましょう的な感じだったので、お願いしようと思っています。あーそれにしてもほんと、消化器科にかかってよかったこのままもう痛み完全になくなりましたとなりますように

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  • 20Jun
    • 痛すぎて消化器科受診。

      昨夜は胃の痛みが増していて、朝も娘を送り出してから、寝てみたものの痛くて起きちゃう。。。ぐぐって調べるとまた恐ろしくなってくるし、、、もーーーーこれは一週間後を待てない!ということで、総合病院と連携していて、専門医の資格があることをチェック後、消化器科クリニックへかかってきました。(クリニックを選ぶ基準って口コミとかもあるだろうけれど、私は専門医とか認定があるかどうかをまず見ちゃいます。)はよ胃カメラしてもらって、原因がなんなのかわかりたい!と思ったのですが、診察室で経緯を説明して、副作用かもと言われたけれど、ご飯を食べるとめちゃくちゃ痛い!なので、ご飯食べられてません、痛くて来ました!と伝えると、まず、エコー(妊婦の時に使われるあれです)で、胃以外の部分から、なんとか液(どの部位なのか忘れてしまった。。。)が出ていないかをチェック。特に異常なかったので、消化器科の先生曰く、「やっぱり胃でしょうね~、胃酸過多かな~疲れてたり体調が万全じゃないところに甥っ子さんが風邪ひいてる面倒をみて、胃酸過多になっちゃったかな~」とのこと。胃カメラ覚悟してたのですが、胃カメラはしませんでした。血液内科で出されたランソプラゾール・・・胃酸の分泌を抑制だけでは足りないらしく、「胃酸を抑えるだけじゃだめなんだよね~、粘膜が胃酸過多でやられちゃってるから、そっちもケアしてあげないとね~そのうち食欲もでてくると思うよ~」だそうです。ムコスタ錠・・・胃の粘膜を保護し、組織の修復をする薬ストロカイン錠・・・消化管の粘膜を直接麻酔し、胃の痛み、吐き気、胃部不快感を抑えるを追加で出されました。ランソプラゾールは、スプリセルの効果を下げてしまうということで、休薬になりましたが、こちらの2種類はいずれもスプリセルの効果を阻害してしまったりなどないとのことで、10日間分処方されました。さっそく、軽くカステラをかじって、この2種類を服用。薬の働きをみただけで、効きそう!今欲しいのはそう、これ!胃の痛みを抑えていただきたい!な薬でした。なんか、もう効いてる気がする!と思ってしまう単純な私。血液内科の先生が出してくれたお薬が間違っていたわけじゃないけれど、やはり、専門のお医者さんにかかるほうが多面的に考えてお薬処方してくれるんだろうな~ということを今回改めて感じてます。そういった意味で、やっぱり血液内科、総合病院へ戻してもらう方がいいかな~と思ってきちゃいました^^;今回のことがあったら、きっとすぐ院内の消化器科にまわしてくれたんじゃないかな~とか思うと、、、ねあと、主人の扶養に入る手続きしたのですが、保険証がまだ来てないので、すべて自費なんですよねあとで精算できるとはいえ、いろんなクリニックかかってるとあとが大変あ~今日はゆっくり寝られますように。。。

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  • 19Jun
    • スプリセル休薬。

      胃の不快感、胸やけ、食欲不振絶賛つづいています...空咳と鼻水も少々...T_T調べれば調べるほど、胃潰瘍、、、もしかして胃がん!?と思ってきてしまって、血液内科のいつものクリニックにも今日予約をいれていたのですが、その前にこの週末に今までかかっていた総合病院へ行ってきました消化器内科の先生が診てくださり先週クリニックでしてもらったレントゲン検査に続き、心電図、血液検査をしてもらいともに異常なし血液検査で胃潰瘍かどうかっていうのもわかるんですね、胃潰瘍ではないということでした。なので、胃腸炎でしょうね~とのこと。ご飯が食べられてないので、生理食塩水を点滴してもらい、整腸剤を処方してもらいました。このまま続くようであれば、次のステップに進んで、胃カメラということになると思いますが、血液内科の先生にも受診お願いします。整腸剤、スプリセルの効果を下げてしまうものでもあるので、服用していることについても伝えてくださいとのことでした。そして、今日、血液内科への受診。総合病院へかかったことと、経緯、胸やけ、吐き気、食欲不振、ときどき微熱37℃が出ることを伝えると「下痢はないんですよね、下痢のない胃腸炎もありますが、もしかしたらスプリセルの副作用かもしれません、グリベックへの変薬も今はしたくないので、MR4.5達成しているし、とりあえず1週間休薬しましょう。同じ整腸剤を出しますので、治らなければ、胃カメラ、しましょう」とのこと。ガーンT_Tこの気持ち悪さや胸やけ、、、こういうのが副作用なのか。。。(まだ確定じゃないけれど)せっかくスプリセルで順調にきてるのに変薬やだな。。。でも、日常生活できるにはできるけれど、つねに胸やけ&ご飯食べられなくて、結構つらい。。。少し変薬も覚悟しておかないとけないかなと思ってます。副作用って飲み始めに大きく出るのかと思っていたら、しばらく服用している後に出るようなことを先生おっしゃってました。まじかー。まぁ、そうか、薬、やっぱり強いし蓄積されてるのかな~頑張れ自分の身体~っそれまで全然平気だったのに風邪からの副作用誘発ってことはないだろうけれど、それが引き金になったのだとしたら、ほんと、気を付けないといけないなということを痛感しました。あーっ神様~、どうか大丈夫でありますように。。。せめて孫を見るまでは生きていたいです、とCMLがわかったときの気持ちが再び沸き上がり、涙が出そうです。怖い。死ぬってことじゃないのに、この1年ちょっとで変薬ってなることでこんなに怖いなんて。仕事、やめておいてよかった、このままじゃやっぱり続けられていないし、実はちょっと決まりそうな仕事があったのですが、フルタイムでと言われていたし、電話をしてお断り、しました。大丈夫でしたっていう報告ができるように、そしてこういう症状も出たりするみたいですよっていことを残しておけるように備忘録として書いておきます。あー胸やけ痛いよー。そんわけで、引き続き、お弁当作りと夕飯作りはするものの、基本ごろごろ生活、続けようと思います。

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  • 15Jun
    • 風邪、長引いてます。

      風邪、長引いてます数日で治るだろ~なんてタカをくくっていたら、①喉痛②鼻水③胃痛←今ココの順番で、なかなか治らず、胃痛に関しては、もはやどこがいたいのか途中わからなくて、胸が痛い気がする。。。もしかして、スプリセルの副作用の胸水!?そういえば、体重も増えてるし、、、そのせいかも。。。ということで、昨日クリニックへ受診してきました。血液内科の先生はいないもののいつもかかっているクリニックなので、内科の先生とはいえ情報は共有されているのがありがたいです。受診前のアンケート(?)に副作用の胸水ではないかということも一筆添えました。クリニックで体温を計ったらまさかの34.8℃3回計っても34℃台ってやばいんじゃないか・・・とドキドキしながら診察室へ。まず、前回の血液検査結果を教えてくれて、「どの数値も問題なく、健康そのものですね!」とのことでした。そのあとに、喉は治ったけれど、鼻水の症状がまだ少しあるのと胸のあたりが痛い気がする。。。と伝えたところ、普通の風邪かなと思いましたが、胸が痛むというのは、気になりますね。ということで、胸のレントゲンを撮りました。結果、すごく綺麗な鋭角を描いていて、(胸水があると鈍角になるみたいです)問題ないですね~とのこと。風邪薬、出しときますね~で終わりそうになったので、「あの~体温が低いのって大丈夫なんでしょうか。。。」と聞いたところ「低体温って感じでもないし。。。あ、でも手、冷たいね!あ、いつも冷たいの?なるほど、じゃあ大丈夫、元気そうだしね!あ、前に頓服で出てるロキソニン、体温も下がっちゃうから気を付けてね」とのこと。あーそういえば、喉痛いと思ってロキソニン飲んでたな~それかぁ。。。でもそれにしても低いなぁと思いつつ、大丈夫ってことだったし、じゃぁいいかーってことで帰ってきました。帰ってきて再度計ったら、35.7℃、夜には36.5℃になってました。うーんやっぱりクリニックで計ったときなんか低すぎたな~風邪だろうな~と思いつつ、クリニックに行って、レントゲンまで撮ってもらいたくなるあたり、やっぱ普通の人とは違うんだよね、そうよ、あなたはCMLをかかえてるのよ~っって自分で自分に気づくといいますかでも、ポジティブに考えると、ちょっと病気があるほうが、自分の身体に敏感に気を付けられるようになって、早めの対応ができるってこと?なんてのも思ったりしました。で、胸の痛みじゃないってことがわかってほっ、あ、胃が痛いんだーってことに気づき(ご飯があんまり食べられなくなっていた時点で気づけって話なのですが)相変わらずご飯モリモリ食べられないし、胃が痛いってことは、胃にあまり入れない方がいいよなーってことで、お昼は食べても朝夕は食欲もないので...白湯です倦怠感が続いているので、続くようなら、再度クリニックに行こうかと思っています。風邪をひいていた甥っ子ちゃんの面倒をみていて、それからもしうつったのだとしたら、ちびっこの風邪、大人がもらうと長引くんだよなぁということも思っていて、風邪だとは思いつつもCMLになってからの初めての風邪でびびってます~あ~早くいつものようにモリモリ食べたい~

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  • 12Jun
    • おかえり

      のどからくる風邪がくしゃみと鼻水に変わってきました、すぴかです。うすうす気づいてらっしゃる方もいるかもしれませんが、フルタイム勤務を辞めました^^;色々と書くと言い訳がましくなってしまうけれど、いろんなことが総合的に無理だったというか、とにかくやめる前の1か月くらいは、帰宅してからは疲れてご飯作れず、土日も疲れて寝てる...な日々でして^^;ただ、人には恵まれていた職場で、引き留めてくださり、最後はかなり惜しまれつつ辞めさせていただきました、ありがたき幸せやってみないとわからないこともあったので、勉強になりました。で、今後もフルタイムでもし働くとしても自分の体調と相談しながらだなと思っています、やりがいのある総合職は魅力的だけれど、身体がついていけなかったので、(もともとやっていた仕事だったら違ったと思います)事務職がいいなと思っています。主人と娘は、私の家での様子を見て「働かなくてもいいんじゃない~どーしても働きたいなら扶養内でいいんじゃない?」と言ってくれています。友達にその話をしたら、「うらやましいよ、うちなんて働けって言われるよ」と言っていて、そか、恵まれてるんだなぁと思いました、こういう環境のもとにいられる家族に感謝というわけで、今は仕事をしていません^^夕飯も買ってくるな日々が続いてしまってましたが、久々に餃子を皮から作ったり(地味に3時間くらいかかる)、ゆっくりできる時間ができたので、友達とランチしたり、あ、あと風邪ひいてるのでゴロゴロしたり、な毎日です辞めて正解だったかなって思うのは、娘が帰ってきて、「おかえり」と言えることそして、「お腹すいた~」の声が聞こえたら、すぐにご飯を出してあげられることです。これができるのもあと数年なんだもんなぁ、この時間も大切にしたいです娘の学校のとある係も引き受けたので、そちらにも顔出せることになったり、新たな楽しみをみつけつつ、この環境を感謝してちょっとのんびりがいいのかなと思ってます

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  • 09Jun
    • 風邪をひきました。

      お久しぶりのブログとなりましたなんだか日々バタバタと過ごしていて、みなさんのブログはチラチラ見させてもらったりしていたものの書き綴っておきたいことも書く余裕がありませんでしたでもってCMLになってから初めて風邪をひきましたCMLになってから風邪や熱を出すことがなかったので、勝手に、あ、人よりちょっと変わったからもしかして風邪ひきにくくなったのかな!なんて思っていましたが、ただの思い込みでした。笑風邪をひいていた甥っ子の子守をしたりしていたので、もしかしたらもらってしまったのか、はたまた別口で風邪をひいたのかわかりませんが、喉がヒリヒリびみょーな微熱があったりなかったり...乾いた咳がでたり...今日はゴロゴロしております...ゆっくりして早く治るといいなぁと思ってます。

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  • 30Apr
    • カミングアウト。

      ここ数日友だちと飲んだりランチしたりしているのですが、その中のグループのうちの一つのメンバーに白血病である事を話しました最初はびっくりしていたようだったけれど、全然気付かなかった!と言われるくらい、本当にわからなかったようで、私もそれでいいと思っていたので、よかったと思っています。なんで話ししたのかというと、私の中で白血病というのが、自分自身の多くを占めることがなくなったから。白血病である事は、私の一部で、それは、変えられない事実であって、隠してると思うとが嫌だったからです。かと言って、誰でもかれでもというわけではなく、この人ならわかってくれるでしょうという人にしか話しません。ガン保険、ほんと入っておいた方がいいよ〜ってな話をしたり、薬代が高額な事や分子標的薬の事などを話しました。なにもなければ知らない事なので、保険に入り直す時などにチラッと思い出してくれたらいいなと思います

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