はじめは日々の出来事ブログだったけど、2016.3月から難病ブログになってしまいました。文中の医療情報は個人の見解です。何かを保証するものではありません。
年末という事で今年１年を振り返ってみようかな。臨床の現場は何も変わらなかった。海外の研究も調べた。希望がもてる、可能性があるは、あんたには関係ないよと同義語だ。でも症状は進行した。歩けなくなった、排泄時に気を失うようになってもらしてしまう事がある。以前は洩らすなんて人間としての尊厳がどうたらって思ってたが、実際なってみるとなんて事ない。要は介護者に思いが伝わっているかどうか、それに協力してもらえるかどうかだ。その大変さを理解した上でそれでも協力して欲しいってお願いしてるかどうかだ。なんでも自分でやろうとする(トイレとか)から失敗も多い。介護者は大変な思いをする。私自身もおそらく伝わっていると思う？なんせこの声にこの呂律だ。申し訳ないが今までの生き方で判断してもらうしかない。違う疾患だが、私がこのブログを書き始めた時にはもう罹患されてブログを書いていた人がいる。その人の凄いのはもう何年も研究情報を発信している事だ。その量を考えるととっくに病気なんて治っているはずなのに今だに難病のままだ。それでも情報をあげ続ける。同病者に希望をもてと。凄いなぁ。そのメンタルの強さ。進行してしまう症状の怖さとつらさ。なのに他人を思いやるその気持ち。私なんかとは人間としての大きさが違う。来年からは、そんな人を目指そう。
今年も食べれた。どんな風に食べたかは聞かないで。食べたって事実が大切。Christmascakeを食べたら今年も終わるな。えっ？ピンボケ？
今になって凄く後悔してる事がある。サラリーマンだった頃、焼き肉やすき焼を食べに行った。焼き肉なんかは死ぬほど行った。そんな時は焼酎を飲むんだ。お酒なんて好きじゃないんだ。本当は白いご飯を思い切りかきこみたかったんだ。でもそんな事許されない。ごはんなんてたのむ奴見たことない。ご飯(米)をいっぱい食べて20,30分で帰りたいんだ。でもヘタレの私は言い出せないで呑みたくない酒を何時間ものむ。今ならまわりや人の考えなんてどうでもいいのにな。本当にしたいようにするだけって食べられなくなって思う。サラリーマンだった頃、焼鳥屋に行った。塩かタレかきかれると全てタレでってその時はこたえた。うちの会社は関東の会社で文化圏も関東、大阪にいてもまわりは東京の人ばかりだった。なので、焼鳥に限らず塩が普通だった。その時、たまたま大阪の奴と一緒だったんだけどそいつが言ったんだ『やっぱりタレですよね』そうそのとおり、タレじゃなくちゃ、なんだよ塩って‼️塩の方が部材によっては美味しいって知ってるよ。素材本来の味とかうんちくはいいんだよ！俺たちは何でもタレで喰うんだよ。それが関西人。でも私はヘタレなので忖度しながら塩って言う。サッカーのサポーターの清掃が世界中で称賛されているらしい。以前の私なら全てを否定してそんなとこ掃除するぐらいなら新宿とか掃除しろよ。外のみの後、ゴミを撒き散らしてそのままにして帰る。それが日本人なんだよって言ってたろうな。でも彼らサポーターは、具体的に行動してた。そこにどんな思いがあったとしても、具体的に行動することがどれほど凄い事か今なら解る。やらない善よりやる偽善。なんでも具体的に行動する事が大切なんだな。考えるばかりじゃ意味ない。私はにわかサッカーファンだ。代表しか興味ない。でもドーハの悲劇(まさかカタールでＷ杯やるとは)もリアタイなので歴の長さも筋金入りだ。まあドイツ戦も前半の早い時間にテレビをみるのをやめた。前田のゴールがオフサイドになり、権田がPKを与えて決められたし、ボールの回されかたをみて、今までの日本と同じだと思った。伊藤への縦パス一本で勝てるわけないんだ。なんとか引き分けたかったんだろうな。ところが朝になってビックリした‼️あのドイツに逆転勝ちしたって⁉️さっそくYouTubeでみた。なんだこれは！全然違うチームじゃん。あんな情けないサッカーをしてたのに。これはもう戦略の勝利だ、ガチンコであのドイツに勝ったんだ！今思う事は、もう私の考えも価値観も全然違うって事。時代は私の予想なんか問題にせず進むのだって事。さあ、コスタリカ戦、応援するそ！
先日、半年以上ぶりに高校の時の連れが様子をみにきてくれた。高校で初めてあって高１の一年間だけ同じクラスだった奴。もう40年以上の付き合いになる。なにが良かったんだ？高校を出て私は大学へ彼は土木関係の専門学校へ。全く関係ないのに何故か夜は殆ど一緒にいた。私の演奏に初めてダメ出しをしたのも彼だ。『もっとちゃんと弾け！鳴らすように弾け！』オッサンになっても楽器は上達しなかった。その当時アコギキッズ達はこぞって初期の長渕のコピーをしてた。でもそいつは風って言うか伊勢しょうぞうだった。北国列車ばかり弾いてた。(師匠？の影響？)高校卒業と同時にすっかりギターなんか弾かなくなった彼も今では大手ゼネコンの社員だ。話す事も親の認知症とかになってしまった。おいおい、オレは難病患者だぜ。でも家族や介護者には言えない正直な思いとかなんでも話せる。そんな彼から写真が送られてきた。現場に迷い込んで来たらしい。私は田舎育ちなので、気配を感じた事はあったが実物は見たことなかったんだ。
三角チョコパイ。限定品じゃなく定番のにした。どんな風に食べたかはとても見せられない。でも食べたって事実が大切なんだ。この後、グラコロを食べれたら今年も終わるんだろうな。スゲー❗今年も生きて食べたんだせ！自宅警備員だったけど警備出来なくなって単なる糞尿作成マシーンになってしまった。毎日コピーの繰り返しだと思ってしまっている(自分も含めて)動けなくなって部屋に引きこもっている難病患者、管に繋がれて寝たきりのあなた、只生きてただけってそれは凄い事(おそらくそう)。まあ健常者ならそんな事考えないけどね。このままなんて事はないって思う。光はもうすぐ見える気がする。とにかく生きて踏ん張ろう！
確定診断から7年目になる。発症はわからない。始めの頃は、毎日更新だったし、時系列で症状も書いてた。内外を問わず研究情報もupしてた。でも止めた。だんだんきづいてきたんだ。どんなに研究があろうと臨床の現場は何年も何も変わらない。症状を書いてたのだってまだ自分は軽いとか進行が遅いとか思ってただけで症状のでかたなんて人それぞれだ。要するにこの病気、進行性って事がよくわかってなかった。色々出来なくなってもまだコントロールの範囲内だと思ってた。それがあれよあれよというまに歩けなくなって喋れなくなって気絶するようになって会社も辞めざるを得なかった。そして調べるのを止めた。誰かの為なんて偽善的なブログを書くのを止めた。サムネ等から病名を外し、タグ付けもやめてあらゆるカテゴライズからフリーにした。初めの頃書いてた同病者は殆ど居なくなった。途中からみだした同病者も居なくなった。書けなくなったのか書かなくなったのかは知らない。そしてだんだん解ってきたんだ。自分が楽になるならなんでもいいじゃん。更新頻度とかひとのためなんてどうでもいい。楽になる為のアルゴリズム。正常性バイアスがかかっているのも知っている。だからなに？自分が少しでも楽になるならそれでいいじゃん。あらゆるしばりを無くして、書きたくなったら書く。ひとの事なんてどうでもいい､でも諦めてしまった訳じゃない。決して前向きなんて言わないでくれ。そんな言葉は今までの自分の人生や両親兄弟をはじめとして今まで自分と関わってくれた全ての人間や物事を否定する事になるって早く気づいてくれ！不定期のブログ更新になった初老オッサンの話し(病気関係なし)でも待っててくれる人もいる。ブログを書いて承認欲求を少しみたそう。余計な事を考えないように。彼女はプロだそうだ。まあ自分でプロだって言っちゃえばそれで食えようとどうだろうとプロって事。ただまちがいなく言えるのは、彼女がギターが好きで歌が好きだって事。ジャミロクワイは直接言ってないけど、どんな状態でも流されないで自分で考える事の大切さを言っているのだと思うよ。
以前に書いたけど、自民党の小野田さん、彼女の細かい指摘は凄く勉強になる(YouTubeにあるからみてね)キャリア官僚なんて難しい顔して難しい言葉を使っててもなんにも出来てない。あなたが当然とかそんな事ぐらいはって思ってる事も何一つ出来てないつーか把握すらしてない。細かいデータ集めとか労働集約的な作業は組織的に無理なんだろう。そして、官僚の偉い人はいうんだ、緊張感を持って注視します。意味わかる？何もしないけどみるだけはみるよって事。政府もワケわからん国際機関に金出すの止めてそういう処に使えばいいのにな。ロシアが戦争なんか仕掛けても、国連なんて何も出来ないじゃん。たまにメッセージで国葬について訊かれる。思いはコメ返に書いた。そこまで読まないだろうな。それが 普通。現在では反対の方が多いんだって。なんでかな。解ったからもう黙ってろ！ってTwitterで言った北海道の議員さん。凄いの一言しかない。めっちゃ叩かれてるけど訂正するきも削除するきもないんだって。でも自民党のえらい人が出てきて言うんだ、議員としてあるまじき行為だ。そうなのかな？私はブログを書く事によって何人かでも考えを変える事ができないかって今でも思ってる。しかし彼は全て理由も理解した上で賛成しろなんて野暮は言わないって自分の気持ちに正直にtweetしただけだ凄いなあ。岸田首相がもしそんな強い言葉を発せれたら。めちゃくちゃ叩かれるんだろうな。でも私は積極的にめちゃくちゃ支持する。おそらく9割以上が不支持になるんだろう。でも1割は積極的に支持するだろう。今のままの検討使なら失点も加点もない。積極的な支持は得られない。のらりくらりと人の顔色見ながら長く総理を出来るんだろうな。そんな事に意味あるのかな？大昔の日本人は凄かった。ヒイズルトコロの天子だぜ。そんな文を使いした小野妹子も死を覚悟しただろう、そんな文を書いた聖徳太子(推古天皇じゃないよ)も当時おそらくGDP1位だったって思う隋に対して野蛮人扱いの東のちっぽけな島国の天皇が対等だって言ったんだぜ。あっという間に滅ぼされる覚悟だったんだろうな。隋と高句麗の状況とか当時の世界情勢とか読みもあったんだろうな。でもそんな事はどうなるかわからない。最後は只１つ日本人としてのブライドだけだ。どんな酷い目にあってもプライドをかけたならしょうがないって私は思うんだろうな。すぐに税金が～とかもっと他の事にとか言う野党や1部の人。蓮舫や辻元みたいに欠席ってわざわざ写真撮ってSNSにあげる奴等をみると、日本人としての誇りや人としての思いやりはどうなってしまったんだって思う。そんな写真を見せられた(自分から見に行かなくても見せる人がいる)遺族の気持ちを考えないのかな。防衛費の事もそう。2％なんて解ったような解らない事を言う方も言う方だが、１日に何度もスクランブルがかかる航空自衛隊。撃たれるかも知れない。殺されるかもしれない。どれほど怖い思いをしているんだろう。せめて負ける事なんてないっておもえる、最新鋭のピカピカの飛行機でって思わないのかな？何十年も前の雨漏りのする宿舎でいいと思うのかな。国葬大賛成だ。でも言いたい。とにかく弔問外交はするな！習近平でも太平洋の小国でもだ。誰ともだ！エリザベス女王の葬儀は公務だ。可能な限り外交をすればいい。でも安倍さんの葬儀は別だ。死者をいたむ事だけやって日本人の魂を見せてやれ！チャンスだとばかりに外交なんてそんな情けない事するな。いくら叩かれてもだ。もし岸田さんが魂を見せたならその後日中友好50年で北京に行くのもかまわない。メンツにはこだわらない。岸田さんなりの考えがあるのだろうって思える。それが信頼だ。今のままではダメ。小野田さんも早く衆議院にくら替えしないと。今のスタンスなら必ず当選する。そして有村さんや松川さんと高市さんかついで自民党を出ないと。そんなところに長くいると見えないものやしがらみが増えてモゴモゴ人の顔色うかがいながら話すようになってしまう。ようするにはぎれが悪くなってしまう。早くしないと高市さんもそんな感じになってきている。中からは、絶対変えられない。小泉元首相を 見てて解ったでしょ？でも自民党で偉くならないと自分の思った政策は出来ないんだ！チクショウなんとかならないかな。スゲー長文になった。最後まで読んでくれてありがとー。
なんか政治と宗教の 話しになってしまった。政治と宗教の話しは大切だと思う。問題がある団体ならなおさらだ。でも今まで黙ってたのになんで急になんだ？なんで今なんだ？なんで安倍さんなんだ？おかしい事だらけた。ちょっと考えてみてください。わけのわかってない学生かなんかをバイト代払って雇うより、何もかも解っててパッケージで事務処理をこなしてくれる。しかも無償でだ。そっちの方がいいに決まってる。問題のある団体は別だが、党や候補者に共感して組織が手伝うのは問題ないって思っている。それによってお願いをきいたり、言いたい事言えなくなったり、党本部による票の割り振りなんてもってのほかだけど。安倍さんもおじいちゃんからのしがらみもあって、監視目標から外したり、名前の変更認めたり、メッセージを送ったりして票をもらってたんだろうな。そういう事はしちゃいけない。統一きょうかいもそうだが、もりかけ問題さくらをみる会など長く総理なんてやっているとしがらみが増えて忖度される側になって票も欲しくてどうにもならなくなるんだろうな。私は宗教に入信する事を否定しない。特にこんな分けわからない病気になって、毎日叫び出しそうな恐怖と闘ってると何かに頼ってしまいたくなる。おぼれる者は藁じゃないけど、宗教でもなんでも楽になったり救われたって思うなら他人の思いなんてどうでもいい。宗教に入信するって事は思考を停止する事だ。自分で考える事を止めて全て神の思し召しなのだ。そう割りきってしまえたらどんなに楽だろう。こんな病気だからこそ解る気がする。でもまだこの難病オヤジはおかしいって思える。歴史的な価値のない壷や本がなんで数百万もするんだ？キリスト教のはずなのに数珠って？韓国の宗教なのに大半は日本人だ。日本の会長ですってテレビに出てるけど宗教的なステータスはなにもない。単なるマネージャーだ韓国への送金マシーンだ 。利益のほとんどが韓国に送られて教祖様の贅沢三昧に遣われる。おかしいって思わないのかな？そもそもは、暗殺(テロ)事件だ。なんかおかしい。警察と病院でなんでああも発表が食い違うんだ？お母さんの献金のせいで家族もめちゃくちゃになったとか山上は言っているけど時間がおかしい。お母さんが原因で安倍さんを狙ったって言っているけど何かおかしい。電通の元役員が捕まったり(私達の時代には信じられない)安倍さんが殺されたり(せいわ会のトップだったんだ)、彼らはアンタッチャブルだったはずなんだ。根本的な大きな変化を感じる。こんな難病オヤジがおかしいなんて思う時は、たいてい誰かがなにかを誤魔化そうってする時だ。大体素人に前に銃弾が飛ぶ銃なんかを鉄パイプなんかで作れるか？弾も作ったんだって(見つかってないんだっておかしいでしょう？)安倍さんも勝共連合＝統一教会も反共の急先鋒だ。違法銃を作った山上とその裏側にある共産主義(日本共産党なんてショボイものじゃなくてもっとダークで大きな組織)を考えないとなって思う。これを読んでるひともなんとか 話しをすり替えようとしているテレビのニュースなんかにマドワサレないでね。考える事とか考え方は人それぞれだ。管に繋がれても寝たきりになっても考える事は止めないでね、だって人間だもの(みつを風)
また、二段階認証とかってパスワードウンたらかんたらってでた。入れなくなったのでほったらかしてた。(まあいっかって思ってた)それがポチポチやってたらなんか入れた。なにがどうなったか分からない。解った事は、もうやめてくれって事。アナログオヤジには意味の解らない事が多過ぎる。ちょっと古くなったけど選挙の事。生稲やガーシーが(ガーシーは比例だけど)国会議員になった時点で若い人の投票率の低下なんてどうでもいい。日本人の民度なんてそんなもんだ(私も含めて)。いろんな話が絶望的だが、小野田さんみたいなひともいる。公明党の推薦を断ったんだぜ。自民党の癖に何言ってんだって声もある。でも彼女の言う毅然とした外交には、以前から(まだ今回で当選二回だけど)共感、尊敬してた。ここで、何も解ってない難病オヤジの考え、独断と偏見の感想を書こう。まず、参議院はいらない。チェック機能がなんたらって今となってはもう詭弁だ。衆議院の優位性なんて言われてる時点で参議院なんてもういらない。比例代表もやめよう。選挙区でいらないって言われたのに比例で復活して国会議員ですってなんじゃそれ！おかしいと思うんだけど？院も鞍替えして比例で国会に戻って来ましたなんて言ってるつじもとなんておかしいじゃん？もし次の選挙で森ゆうこが選挙区やめて全国比例で国会議員ですってなってそれでいいの？アピール下手で人気も知名度もない。要するに地盤も看板もカバンもないけど、政治能力は高いしなにより行動力があって国や国民を思う熱い心がある。そんな人を国会議員にしようって制度は素晴らしいと思う。でも残念ながらそのようには運用されてない、何年も無理だったように今後もダメだろう。やっぱり直接選挙、直接民主制しかダメなのかな。議会制民主主義を否定しないし、そんなに勉強もしてないので批判する資格もない。けれどもう合わないって思うんだ。日本人のっていうか人間には無理だと思う比例なんかすぐにやめないと、名簿にあるかどうか、順位はなん番目かとか党の偉いさんの顔色ばかりうかがうようになって何処向いて仕事しているのか解らなくなってしまう。要するに、このブログを読んでる人だけは知名度なんかに惑わされないで自分の考えを持ってね‼️って事。疲れたのでまた。
投票に行って来た。っても不在者投票だけどね。今回は凄く勉強になった。てゆーか時間が有り余ってただけだけどね。相変わらず言っている事は誰しもそんなに変わらない。けどいつもなら、何言ってんだって事も今回は自分なりに調べる事が出来た。例えばれいわの消費税0にするってやつ。いつもならまた選挙の時だけ耳ざわりのいいこと言いやがってとか、替わりの財源どうするんだよ？とか思うんだけどちょっと調べてみたら、それなりに根拠もあってあながち嘘っぱちだともいえないな。でもメロリンキューの山本太郎だろ？なんだかなあ。高市さん好きだったのに残念だな。ちゃんと勉強出来てない事は言っちゃダメ。消費税については、その成り立ちの話しや税率を変える時の安倍さんの演説の内容も覚えてる。後付けの法律云々を持ち出すべきじゃなかった。大体税収は過去最高なのに社会保障は削減改悪になってる。財布は一緒なのに目的税化なんて出来るわけない。つーかわざとそうしたんだ。誰も検証出来ないように誤魔化せるように。なのに高市さんはそこを掘り返してしまった。えっ？それもわざとなの？若い者の政治離れ投票率の低下が問題視されている。それよりいいとしをした大人に投票に行かない人がいる方が問題が大きいって思う(特に主婦)全く何の役にもたってないって言うか迷惑しかかけないこんな障がい者の オッサンでも投票する権利がある。誰でもどんな人でもある年齢になれば選挙へ行って投票出来る権利をもつ。その素晴らしさ凄さを本当に理解出来たら投票に行けばいいって個人的には思う。支持もなんにもしてないし何言ってんだこいつって思ってたけど立憲の枝野さんが言ってた。とにかく投票所へいって貼ってあるポスター見て好きな顔に投票すればいい、最初はそれでいい。成る程、私みたいにこねくり回さず、行く事が大事ってただそれだけでいいんだ。何も解らない、一票では何も変わらないって思ってる人へ。白紙で出したっていい。投票率があがるだけで組織票の力を削げる。組織票ってなんか嫌でしょう？以前の話しで、国政じゃなく地方選挙だったけど、投票所まで決めてた人がいたが、投票所のポスターに公明党推薦って書いてあった。『なんだ学会関係か。』ムショゾクで与党相乗りじゃない感じだったけどちゃんと見てなかった。直前で違う人にした。アレルギーってあるよね。たんに偏見かもしれない。タレントや宗教が政治に関与する事。嫌な事は嫌なんだから仕方ない。支離滅裂に色々書いたけどようは投票しようよって事。興味を持って調べたら、色んな事を知れるし面白いよって事。※本当は上記ブログは昨日アップするつもりだったけどあんな事があったので止めた。でも止めるなんて事は、犯人に影響されるって言うか負けた気がする。なのでアップしました。安倍さん本当に残念です。憲法改正までつきすすんで欲しかった。その情熱も行動力も力もあった。それについての是非や結果の可否もあるだろう。そんな事は関係ない。具体的にリアルを変える力が彼にはあったのに残念でならない。犯人には何を言っても何を思っても個人の自由だけど暴力で黙らすとかは、絶対にしちゃいけない事だって教えなきゃいけない。どれだけ時間がかかっても理解するまで教えこまないと、中途半端はいけない。もうシャバには戻らないからとか考えてはいけない、大切な事は暴力で言論を封じてはならないって犯人に理解させること国民の共通認識にする事、死刑でも無期懲役でも刑罰はその後でいい。安倍さん本当に残念だ。
父の日だった。自分では買わないものをネットで探しまくってプレゼントした。以前はありがちな涼がつくものや食べ物の詰め合わせみたいなものを渡してた。もう、顔を見せに行けるのも今年で最後になるんだろうな。その時奥さんが聞いてきた。どうやら私の通っていた小学校が廃校になるらしい。２０年くらい前に、学年一クラスになって大人をかき集めての運動会もそろそろ厳しくなって来たって話しは聞いた事がある。オンキョーが破産してた。私の人生には全く関係ない。当時(二十歳ぐらい？)の私にはオンキョーはちょっと歳上対象の真面目な高い印象のメーカーだった。今でもそう、あるのが当たり前で意識する事なんてない。今から40～50年前、いわゆる昭和の高度成長期、川も空気も今よりかなり汚なかった。何処へ行っても人だらけでゴミゴミしてた。なのに、このソウシツカンはいったいなんだ？
間があいてしまった。アカウント？ID?がどうとか、そんな事覚えてるわけないし(普段は指紋認証でやってる)それでほったらかしてた。しばらくしてポチポチしてたらなんか入れた。今度パスワードとかIDとか言われたらもう入れないだろうな。昨日は誕生日だった。いつものケーキで祝ってくれた。こんな病気になって１人で出かける事も出来ず、定年まで勤める事もできなかった。どんどん動けなくなるだけなのにお祝いなんてちゃんちゃらおかしいって言うか悪い冗談だと思ってた。私はいつまでもバカだ。どんなに迷惑かけられても、ただ生きてるだけでもそれを喜んでおめでとうって言ってくれる人がいる。それだけでいい。素晴らしい事じゃん。なかなか気づかないな。生きてる意味とか、こんな自分に出来る事とかそんな事考えてるのは、難病のダメダメオヤジだけだ。確定診断(発症じゃないよ)から6年。この病気に関わった事のある人なら今の私の状態を想像できるだろう。多分違っているのは、目立った鉤縮がない事だ。動こうとしたり喋ろうとせず普通の椅子に座っていれば健常者に見える。私に出来るかもしれない事を１つあげなくちゃならないとすれば、この状態をキープして来年も祝ってもらう事だ。ただ生きてるだけを祝ってもらうぞ！それでいい。
昔、健常者であった頃この葉っぱ剥いて食べてた。いつからかな？そのまま食べるようになっちゃった。去年ぐらいかな？その方が美味しいとか、正式にはそうとか他人が決めた食べ方なんてどうでもいい。剥いた方が美味しいって思ってたんだ。今となってはそのまま食べるしかない。もう剥けないんだ。でも美味しい。健常者だった頃は、和菓子なんてめったに食べなかったのにな。へぇ～ 葉っぱは塩味なんだあ。とにかく今年も食べる事(飲み込む事)が出来た。？こんなにあんこや甘いもの好きになっていいのか？まあ週に一、二個だし、なんだったら一月食べない事もあるしどうでもいい感じだな。ていうか、こんな病気になった時点でそんな事関係ないな。今現在、進行するだけの病気だし。来月はかしわ餅だ！
コメントの続きだが、事実とその理由は区別して考えなきゃいけないって言うのが私の考え。暴力はダメだと解っていても人は機械じゃなくて０か100じゃないからそうするに至った因果関係(理由等)も含めて１つの事として考えなきゃいけないって言うのがアメブロにいる人のおおかたの意見だ。意見なんて人それぞれだ。自分の思った事をいえばいい。ちゃんと読んでちゃんと理解出来ればそれでいい共感しろとか納得しろとか言わない。言うこときかそうなんて思ってない。でも自分の意見が正しいって言いたい気持ちはある。言いたい事は解らなくもない。病気をネタにするなんてあっていいわけない。そんな理由があったから暴力をふるったんだ。でも理由によって行動が決まっていいのか？暴力をふるったのは、ウィル・スミスだ。そこに理由なんて関係しないし必要ないって思う。理由については、また別に考えないといけない(コメディアンの人間性とか病気をネタにする事とか)暴力や戦争なんてダメって事だけでいいと思う。そこに至った理由なんて必要ないし関係ない。こんな考えだし書いちゃうから少数派なんだよ。暴力に関しては絶対ダメ。それだけでいいと思う。どんな理由があろうともそこは機械のようにダメなものはダメってそれだけでいいと思う。そこに理由とか考えてしまうから曖昧になる。その曖昧さが諸悪の根源だと思うんだ。人の苦しみが解らないって言われた。当然だ他人の気持ちなんて解るはずがない。もう何年も他人の気持ちなんて解るはずがないって書き続けたのにな。今頃になってそんな事言われるなんて、全く理解されてなかったんだな。なんかむなしいな。ここじゃなかったのかな。でも想像する事は出来るし出来るでしょう？難病罹患者で手帳持ちの私がどんな思いでどう過ごしているかなんて解らないでしょ？でも想像する事は出来るでしょう？全てがそう、当事者でないと本当の事は解らない。解る気がする。それで十分だ。気がするだけ、罹患者も介護者も言葉を間違わないでね。
私は、タバコを吸う。こんな病気になってからは、低タールだし１日十本ぐらいだしやめればいいじゃんって感じだ。でも私には止めるつもりはない。お酒も音楽も止めた。その上タバコまで止めちゃったら本当に生きてるだけの人生になってしまう。(ひとと同じ空間では一切吸わないよ。)まあタバコを吸う事がリハビリの一環だしバロメーターにもなってる。タバコポリフェノールや利尿作用も期待しながら言い訳にしている。でも最近は指も震えるし火を使うのはまずいかな。まだ普通だった頃、禁煙ブームがあった。１つだけ凄く納得できてカッコいいなって思った禁煙理由があった。多分看護士だったと思うけれど、なんでタバコ止めるの？って聞いたら『タバコに縛られるのが嫌』って言ってた。ポケットだったり服やカバンだったりがタバコをもちはこぶ為にきまる。食事に行く店もタバコが吸えるかタバコを吸う場所で決まって行く。生活の全てがタバコに縛られるのがいやになったって言ってた。成る程な～。さっきふと思い出した。健康の為とか節約の為なんて理由には一ミリも共感しないがその理由は、私を納得させた。今となっては病気に縛られない為にタバコに逃げているのだが。凄いものをみつけた。演奏も凄いがとにかく歌がうまい。それと大道芸人としてのその素晴らしいスキルだ。自分のうでだけで、しかも海外でなんてカッコよすぎる。イケメンがどうとかそんな薄っぺらい話しじゃない。思いとか覚悟のカッコよさだ。会社の仕事でとか後ろだてがあれば簡単な事だ。彼の足元にも及ばないけどあれぐらい出来たら楽しいだろうな。普段再生しない人もこれは聴いてね。CCRのナンバーからだ。
おそらく今年最後になるであろういちご大福。つぶ餡タイプもあるがこれは白餡の方。この店のは色んな事を主張し過ぎないでオーソドックスなのがいい。あと何回食べられるのかな。
墓参りに行った。お彼岸という事で、母親のお墓と嫁さんの実家のお墓にも行って来た。ちゃんと和菓子屋さんでおはぎも買ってもらったよ。いつもは嫁さんと子どもを守ってねってお願いするんだけど、今回初めて自分を助けてねってお願いした。それだけ切羽つまったって事。でもこんな病気のオッサン助ける価値ないなとも思う。こんな歳になってハッキリ正解だと思える事は２つしかない。人は必ず死ぬって事と自分は何一つ解ってないって事。こんなおじいちゃんになって解った事が自分は何一つ解ってないって事だけだなんてね。まあそれすら気づいてないオッサンもいっぱいいるしね。コロナの事もウクライナとロシアの事も本当には何も解ってない。なぜなら当事者じゃないから。ここで私の考え方についてハッキリさせよう。(ここ大事) とにかく戦争なんて絶対反対。武力で現状を変更しようとか今の時代に戦争を仕掛けてマウントとろうなんて言語道断。とにかく戦争には絶対反対。このスタンスを間違いなく理解して後の文を読んでね。ロシアとウクライナについてはおそらく沢山の知識を得ているし普通の人より考える時間も多いだろう。ロシア(プーチン)はウソばかりつく。私(西側)の思いでは何言ってんだって事も言う。しかし彼らはバカじゃない。西側の国に何言われても全くかまわないんだ。彼らはネットなんて全く見ない大多数の自国民に向けてだけ物を言ってる。ウソついてるって十分解ってる。考え方の根本が私達とは全く違うんだ。私達には理解なんて出来るわけないんだ。プーチンの精神異常説もあるけど、ボーランドには一発の弾丸も撃ってない。ＮＡＴＯ加盟国にそんな事したらロシアがどうなるか想像出来てる。核兵器なんか使ったら小さかろうがどんな道をたどる事になるかちゃんと理解してる。色々違ってもそこだけ信じて核兵器なんか使わないって思いたい。前述の私の考えを理解出来た人だけこれからの文を読んでね。私は日本は核武装すべきだと思うし予算がいくらになろうと防衛費は増やすべきだと思う。(色んな事があって被害を被ったとしても)もしウクライナが核武装してて軍事大国のままだったらロシアに攻めこまれたとは思わない。国連を信じて、非核三原則なんか言っちゃって通常兵器減らして軍縮なんてしちゃってあげくに攻めこまれちゃった。大体、国連ってなんだよ。なんの実行力もないし強制力もない。ロシアなんて安全保障理事会の理事だぜ？二度言おう。安保理の拒否権をもった理事国が戦争を仕掛けたんだぜ。日本なんて何十年も大金を出して来たのにまだ敵国だ。なんの役にもたってないなら今すぐ抜けるべきだ。立民や共産に言いたい。日本は韓国の武力によって現状を変更された(竹島の事)当事者なんだよ？国連になんか出来た？とにかく軍拡しまくろう。ちょっかいを出されないために戦争をしないで済むように。ロシアもそんなお金があるならこの病気をなんとかしてくれないかな。
ネモフィラ(花じゃないよ。)ってバンドを知っているかな？ハード系のガールズバンドだけど売れるジャンルじゃないし制限されたコロナ禍での結成だし知らないよな。それが普通。個々のスキルは高くてスター選手の集まりのようなバンドだ。いわゆるアイドルバンドではない。そのなかでもドラムのむらたたむちゃんに7,8年前かな？注目してた。(今ではなんとお母さん)その当時からテクニックもスピードも素晴らしかったけどなんといってもその表情だ。おすましさんしててもドラム叩いてる間に半笑いになって最後には満面の笑みになってしまうんだ。ドラムが好き、演奏するのが好きってビンビン伝わってくる。昔ずっと着てたど根性ガエルのTシャツもおじさんにはたまらなかった。彼女よりキレイとか、可愛いとかテクニックが凄いとかって女性ドラマーはいっぱいいる。それでも彼女の笑顔にやられた私みたいな人がいっぱいいたんだろうな。おそらくバンドより今となっては、たむちゃん個人のほうが有名になっちゃった。だいたいこのバンドもたむちゃんが加入したので知ったんだ。最近見つけたちょっと前のたむちゃんの映像。Xの紅のバンドカバーに参加してたのだが、この笑顔の虜になってしまった。
病気になってから(今でも)こんなはずじゃなかったって思ってた。はっ？何様のつもり？単なるダメダメ難病オヤジの考える事なんてたかが知れてるじゃん。こんなつもりなんて何解ったような事言ってんだ。こんな病気になった時、会社を辞めてしまった時、歩けなくなって喋れなくなった時、いつもこんなはずじゃないって思ってた。ついに立っていられなくなってしまった。その時もこんなはずじゃないって思っていた。大学に入る時も。でもちょっと待てよ。子供の頃思っていたこんなはずってもっとキラキラしてたんじゃないのかな？今までもなんとかなってきた。(切り開いてきたとかそんな事じゃないよ。流れに身をまかせただけ。)動けなくなったのは事実だしそれはどうしようもないこと、だからこんなはずなんて考えるのは止めよう。(色々考えてもなんにも出来ないんだから考えないのと一緒)辛い事しんどい事いっぱいあったけど、時間が過ぎて今まだ生きてるじゃん。もうこんなはずなんて考えるのは止めよう！只流れに身をまかせていっぱい人に迷惑かけて生きていこう！障がい者に人権なんてない、介護者の思いが全て。(話題になってるけどネットゲームをしてたので人権って言うのがどうつかわれているかネットスラングだって知ってるよ)言葉をそのままうけとる人がネットに増えてしまったね。あまりにも具合が悪くて訪問リハもキャンセルしちゃったけどそれもしようがない。もう何かがマシになるなんてないのかもしれない。それもしようがない。私は間に合う事だけ信じて生きていこう！わがままいっぱい言おう‼️病気だけの人生なんてくそくらえだ！プーチン(ロシア)の言う平和とか安全ってなんだ？
、今年の バレンタイン、奥さんと叔母からもらった。会社も辞めてしまって、飲み屋にも行かなくなって数は激減してしまった。わざわざ会社まで送ってくれた百貨店のおばちゃんもいたな。数の多い少ないとか、そんなもんに重きを置いていた私は、なにも解ってなかった。こんな歳になって、こんな病気になったのにまだ一個でも貰える事のありがたさを感じている。気持ちがとても嬉しい。奥さんに感謝だな。叔母(無くなった母親の妹)は70を越えたぐらいか。老夫婦二人で最近一軒家からマンションに引っ越したらしい。歳の離れた喋った事もないいとこ(男)が１人いるがその子ども(叔母にとって孫)が脳腫瘍かなんかで小学２年か３年を二回やってる。みんな色々あるね。アメブロの中でも若くしてなくなってしまう人がいる。私何かは、全く絡みなくても悲しさと喪失感でどうしようもなくなる。もしかしたら、生き続ける方が残酷なのかも知れない。私には解らないって言うか本人にしか解らない。なので、ブロともとかいって交流をもつ罹患者の思いが分からない。このままだと悲しむ事も悲しませる事も増えるだけって思わないのかな。私が未熟なだけなのかな。私なんかには解らない。とにかく治せとは言わない。自分の事が自分でできるようにならないかな。ロバチレリンも治せないにしてもこのフラフラをなんとかしてくれないかな。色んな事が間に合わなくなっちゃうよ。
