はやく!
もう10月。先月で確定診断から丸5年、6年目となった。発症は解らない10年くらいか。教科書通りだとあと2,3年で寝たきりになる。現状はまだ立てる。けど殆ど喋られないし歩けない。このままだと教科書通りになるのかな。ALSと ボスチニブの関係について、違う病気だけど私が気付いてブログに書いたのは4年も前だ。まだ承認もされてなかったの?未だに承認もされてないってなにちんたらしているんだよ!ALSだぜ?どれだけ怖い思いしてるのか 本当に解ってる?とにかく早く承認して、全国何処でも当たり前のように処方してもらえるようにして下さい。何処に、誰にいえばいいの?今回と前回の決定的な違いは、今回の発表では、進行を止めたって言い切ってるところだ。ありものの薬(もとは白血病の薬)なのに4年もかかってもまだ未承認なんてどうなってる?その間の罹患者の苦悩を思うと。違う病気だけど、こんな怠慢は回り回って私の病気にも影響するんだ。早く承認され るシステムにならないと。安全性が確認できたなら、p3は発売後にデータ集めるでいいじゃん。医療費の高騰が問題なら解決策はある。何でも生かそうとは私は思わない。確定診断された時と今と臨床の現場は、何一つ変わらない。こんなことでいいわけないよね?あー私の病気でも何か薬が出来て処方されないかな。