スピ☆

まだ

まだ生きてるよ。それなりの状態になってしまったけどまだ管につながれてないよ。もう辞めてしまっても良かったって思ったけど、わかりやすくいい人でもないし、あちこち出掛けて行って解ったような馴れ合いコメもしないので大人気にはならない。だけどごく少数、全く表に出ない数名が何故か凄く応援してくれる。これからはバイアスのかかった昔話になってしまいそうだけどそれも楽しみにしてくれてる。なんだろ、書くかな。久し振りにアメブロみてビックリした。なんか仕様変わった？以前に読んでた人のブログが出てくる。あんな人やこんな人もいたなぁ。半年、一年、それ以上更新が止まってる人もいる。そう思うと５年以上書いてるオレは凄いなぁ？単純にあきてしまっただけならいいのにな。そんなわけないか。もともと多系統萎縮症の罹患者本人のブログは少なかった。それでも少しふえたりしてたが、進行が速い事もあってか書かない人が増えてしまった。私もスムーズに書いてるわけじゃない。時間(日にち)もかかるし間違って押してばかりだ。介護者の対象者や罹患者のブログでもその進行や状態が悪くなっているのにビックリする。こんな風になってしまったのかとか(あっ！オレもか)まだだよって思う。pbt434がath434になって(何で会社が変わったのか知らない)それでもオーストラリアではp3も終わってるらしい？日本ではどうなってるのかな？以前から気になっていたサイトカインカクテル療法。細胞そのものを移植するわけじゃないので癌のリスクはない。(アレルギーは別)この病気で日本でも施術してくれるところもあるらしい。なんでもいいから情報下さい。でも、期待のもてる間に合いそうなものをかいたが、私が知っているようなネットにあげられてる情報や今まで出てきたような情報なんて結局ダメなんじゃないかって思う。アデュカヌマブもそうだけどいわゆる認知症の薬ではない。その前段階やmciに効果があるかもって段階だ。ちょっと調べたら誰でも解る。しかもアミロイドβがたまっている事が条件とか。アミロイドカスケード仮説は、いまでも仮説のままである。ちょっともの忘れが激しくなって来たんですけど？って患者にたいして何十万もする(自由診療、還付なんてないよ)アミロイドPetなんてすすめる医者なんていない。(研究は別)もう解ってると思うが夢の新薬ではない。でもメディア の報道の仕方は夢の新薬を煽っている.案の定何も知らない一般 ピープルは認知症って治せると思ってる。でもそんな事を私は否定しない。明らかにミスリードであるがそんな事どうでもいい。たいせつなのは承認しようとする雰囲気だ。アデュカヌマブはアメリカの話だが承認した事で何人も委員が辞めたとかどうでも良いんだ‼️日本でも条件付きで承認されるだろう。そんな雰囲気が大切なんだ。こんな病気だけど予想外の方向から夢の新薬はくる気がする。根拠なんてない。そんな雰囲気を感じるんだ。みんなそれぞれの 場所でなんとか踏ん張ってくれ！もう近い気がする。

誕生日。

引きこもらざるを得なくなってYouTubeばかり観てる。ビッグYouTuberの動画は全くみず、以前書いたきほんひとりさんも観る事なくなった。最近はパーカー君を観てる。子供より年下のしかも大学生の動画なんてって思ってたけど気がつけば追いかけてる。起きて大学行ってご飯をつくるってほとんど企画のない単なるvlogだ。最初は、ワードchoiceと言い回しが面白くて観るともなしに観てた。なにがこんなに惹き付けるのかな？それは、滲み出る人の良さと生真面目さだ。コミュ障ボッチである事を公言してはばからない。そんな自分を謙虚にしてはいるが肯定している。今やチャンネル登録50万を超える有名YouTuberだ。ぼうっと観てたら『ここって商船大学の場所じゃないの？』って気がついた。そういやなくなるとか言ってた気がする。そうか神戸大学の別キャンパスになってたんだってしたみちを何十年も走ってないオッサンは思った。もっと長い動画作って広告もバンバンつくようにすれば大金持ちになれるのにスタンスは変わらない。それでもオッサンリーマンの年収ぐらいは余裕で稼いでる彼の更新頻度が落ちたなって思ってたら別チャンネルで勉強配信してた。ただただ無言で勉強している姿をとってる。昨日は私の誕生日でした。子供がプレゼントにこれを買ってくれました。奥さんはいつもの誕生日をむかえるって事は、罹患期間が長くなるし、その分病気も進行してしまう。でもそんな事関係ない。生きて一つ歳を取れればおめでとうなのだ。『穏やかな人生なんてあるわけない』大切な事はスナフキンが教えてくれた。化はけ物はは

免許更新

免許更新にいって来た。こういう事を探している人が多いのも知っているので、めずらく病名入れてタグ付けするね。私は、多系統萎縮症って診断されてから五年以上車を運転してない。車の運転に不安はなかったけどなんかあったら人の人生まで変えてしまう。それが怖くて自発的に運転をやめた。幸いな事に嫁さんが免許持ってた。今後このままなら車を運転することはないだろう。なのに何で更新するかって？出来なくなるのとする資格がなくなるってのは違う気がする。つーかバロメーターだ。何年かぶりに広い駐車場で車を動かしてみた。バタバタした。けれどそんな事は問題じゃない。スムーズな運転が目的ではなくてペダルをふみまちがえないことハンドル操作が出来 る事が目的。全て大丈夫だ。此処からは私の体験談だ。なにかを保証するものではない。そんな事もあるんだぐらいに思ってね。私の状態は外出は車椅子だが立つ事も出来る。長いことばは無理だが上とかしたとかは言える。最初奥さんは相談センターみたいなところへ電話してた。専用の申請用紙に医師の意見書をもらって更新センターの予約を取ってくれって言われたらしい。車の運転について医師から何も言われていない。それは、私が何もきかなかったからだ。きいてしまえばやめておきましょうって言われるのは、火を見るより明らかだ。それでは、更新どころでなくなってしまう。つーか面倒くさ過ぎて奥さんの負担を増やしてしまう。これはダメだと思った私は、車椅子だけ言って直接免許センターへ電話して欲しいって奥さんに言った。指定された日時に(日時の指定のみであとは一切訊かれなかった)行った私は、障害者用の相談センターもあったが無視して通常の更新窓口へと向かった。受付で車椅子の私をみて、『短期的なものですか？』って問に奥さんは『病気で… 』って答えた。おわかりだろうか？奥さんは質問には一切こたえてない。この奥さんの質問に的確に答えないという必殺技？天然？が功を奏して難関を突破した。問診表みたいなものもあったが、とにかくいいえ問題のない感じで丸してもらった。自筆で名前を書かないといけないところもあったがますからはみだそうがみみずがのたくっていようが関係なかった。車椅子なのでべっしつで視力検査を受けた。問題なく通過したが車椅子なのになにも条件無しでいいのか少しもめた。前 に更新した時は、診断の後だけど普通に更新出来た事を言ったら(前回は、杖もついてなかったし更新に不安などなかったつーか何も考えてなかった)うやむやになった。次の窓口でやはり何も条件がないのはおかしいと言われ、前に戻ってキチンと説明するように言われた。言われた事を告げに戻ると、初めて車椅子から立ってみて下さいって言われた。結局私はたてなかった。責任者みたいな人が言った。『２輪車は側車つきって条件つけます』条件は外す事が出来、免許を取り直す必要がない事等話してくれた医療は日進月歩だから諦めず頑張れっていってくれた。俺が窓口に説明してやると言って行ってくれた。その後、写真撮影、講習とあって目論見通り更新する事が出来た。私は、運が良かっただけだ。持って行った障害者手帳も見せる事なく病気について話す事もなかった。要因はとにかく普通に更新する事だ。障害者用の相談センターなんて面倒くさくなるだけだ。でもこんな事でいいのかって少し思う。すべては人による。もし厳しい事を言い張る人がいて、医師の診断書持ってこいとか言われたら私は更新を諦めてたろうな。実際には診断書を取ることもシミュレーターに乗る事もなかった。しかし、厳しい事言うのは女性が多い気がする。今回面倒クサイ事を言ってきたのは100％オバサンだった。その時はこのオバハンなんだろな～⁉️って思ってたけど今になるとキチンと厳しい事言う人が必要だ❗池袋の上級国民のおじいちゃんの例もあるしね。あっ！おれもか！すすふわざとは呉ここ継ぎ足し

JRの乗車拒否。

そろそろいいかな。それにしても松山君は凄いな。自分が生きてる間に日本人がマスターズで優勝する日が来るなんて思いもよらなかった。えーっと本題に戻って。彼女については(社民党関連のエッセイリスト？エッセイｽﾄ？らしいつまり言葉を生業にしてる人)何も知らない。本質もどんな人なのかも。追加の文の発信とか過去のﾂｲ消しとかいろいろやってるそうだが、一文の発信だけで全て終わらせる事が出来ると思う。『全て解ってやってます。』これだけでいいような気がする。でも、面白そうなのでちょっとのっかってみようかな。彼女への批判、下調べもしないのかとか急で相談もしないのかとか嘘ばかり書くんじゃないとか感謝がないetc.etc。結果的にJRは乗車拒否なんてしていないし、単なる車椅子じゃなくて100キロ以上ある電動車椅子だった。彼女の言いたい事は解る気がする。彼女への 批判も解る気がする。言葉を生業にしてるわりにはあまりに言葉、説明不足な気がする。ん？わざとか炎上目的で、コメント等で突っ込ませるだけ突っ込ませて議論を活発にしたかったんだな。駅長が言った特別な配慮。おそらく彼女はここが問題だと思ったんだろな。障害者でも健常者でも誰でもふらっと旅に出て、目的を達成できなきゃダメなんだ。特別じゃダメ、当たり前じゃないと。彼女の言いたい事は解る気がする。マスコミを呼んだのは売名の匂いがプンプンするけど。無人駅だとか障害者の為の設備投資の費用だとかJRは公共性が高いけど営利企業だとか問題はそんな事じゃないって言いたいんだろな。健常者がいちいち連絡何かするか？駅員に感謝なんて伝えるか？なんで障害者だからと言ってそんな事しなくちゃならないの？彼女は言う私はものわかりのいい障害者にはならない。ん～解る気がする。私は、障害者と健常者には明確な区別があると思うし世話になってる迷惑をかけているんだから、けっして対等ではないと思っている。障害者(弱者)の側に忖度があって然るべきって思ってる。彼女の言いたい事は解る気がするが、彼女が噛み付いた駅員の立場は？もし不利益を被ったならその生活は？色んな法律まで持ち出して(彼女は理解してないって批判もあるけど本当は熟知していると思うよ。努力目標の意味も)目的の為なら何をしてもいいと私は思わない。そんなだから何も変わらないんだよって言われればそうかも知れない。その点が生まれつき障害者の彼女と、途中から障害者になってしまった私との考え方の違いなんだろうな。でも私は、障害者の前に人としてどうかって考えていきたい。こんな田舎の障害者のオッサンまで踊らされてブログ書いちゃうんだから、彼女のオモワクは大成功なんだ。追伸難病について一般に広めたいって人は、ハンネに病名入れたり、病名や難病ってタグ付けしたりしちゃダメだよ。興味のある人しかこないからね。全く関係ない人に読んでもらいたいならカテゴライズしちゃダメ。タグなんてウソでしたって言えばいいからね。

私の宗教観

私は、無宗教論者？である。って言うか一般的な日本人にありがちなアニミズミム的な思いを持っている。山や海には何かありそうな気がする。Christmasケーキも食べるし初詣にも行く。うちのなくなった母親は、念仏を唱えてたはずなのにお題目でおくられてた。母方のおばちゃんが、日蓮宗では絶対入れない物をこっそり棺の中に入れたのを私は見逃さなかった。うちは日蓮宗だ。なので私もお題目でおくられる 日蓮宗門徒になる。念仏とお題目の違いも理解している(突き詰めればおなじはずなのに)そこに本人の意思や思いはない。例えるなら、親父が阪神ファンで必然的に思い関係なく子供も阪神ファンになってしまうのと全く同じだ。そう、どうでもいいんだ。こだわりなんかない。ただ、体裁を整える為だけにそうなっただけだ。こんな病気が進行しはじめた頃、色んな宗教の本を読んだ。聖書やコーランも読んだそれこそ藁にもすがる思いで救いを求めてた。しかしどんな宗教も私を救ってはくれなかった。そう、私は病気のままだしどんどん進んでいる。どんな宗教にもある荒唐無稽なSFチックな話も読み物としては面白いが具体的に私の疑問にこたえてくれる物はなかった。やれそんな事を訊く意味とかそうなんだから仕方ないとかおぼしめしだとか修行が足りないetc.etcそんな事ばかりで具体的な答えなんかない。宗教には具体的に現実を変える力はなかったんだ。理不尽な死にかたをした人の多さでわかるでしょ。色んな宗教に帰依している人を批判するつもりはない。よりどころは人それぞれだ。学会でもけんしょうかいでも入っている人を批判するつもりもない。コミュニティに属している安心感も解っているつもりだ。個人で何を思おうが何をしようがその人の自由。他人に構わなければいいんだ。なのに電話してくるんだ。他人を勧誘したりまきこもうとしてくる。直接学会員に言われた事もある。公明党の誰々に入れてくれって。私は公明党が難病の問題に熱心なのも知ってるしその議員がどんな活動をしているかも知ってるんだ❗そんなはたらきかけがなければ、もしかしたらその人に投票したかもしれない。でもあまのじゃくな私は絶対にその人に投票しない。あまり考えないけど、政教分離とか考えちゃうんだ、それって本末転倒じゃない？ただほっといてくれればもしかした らチャンスはあったんだ。個人でなに思おうがしようが勝手だけど他人をまきこもうとするな！ノルマや目標があるのか知らないけど、もしもそんなものがあるならおかしいと思って欲しい。私は、色んな本を読んでて感じた事がある。宗教に依存するっていうことは、思考を停止する事。自分で考える事を完全にやめて全てをゆだねてしまう事。自分で考える事をやめて、全てゆだねてしまったら凄い楽だからね。あっ！それを救いって言うのかな？だとしたら私にはまだ早いかな。(ええとしのオッサン？おじいちゃん？のくせになにいって るんだって思っている人もいらっしゃると思いますが、本人はまだなんとかお兄ちゃんでいかれへんかって思ってます。)なんでかって？そうなんだから仕方ない。(ここ笑うとこ)

諸行無常。

『諸行無常』って言葉がある。もともとは仏教用語である。平家物語が出典じゃないよ。私の理解では、歩けて喋れて食べられるなんて事は、偶然が重なっただけ、その数が多いって事だと思ってた。私の今の状態も無常であるならば、いつか歩けて喋れて食べられるようになるって思ってた。そうか、もっとひどくなる場合もあるんだ。死んでしまう事かも知れない。まあそれもまた無常。私が何を言いたいのか？それは、全て無常なんだから統計的に傾向があるにせよその状態が続くわけじゃないよって事。正解や結果なんて誰にも解らない。決まってる事なんてないんだよ。いい方向でも悪い方向でも、無常だって言うんだから受け入れるしかないじゃん。諦めるんじゃないよ。受け入れるだけ。私のようにいい方向にしか考えないオッサンが居てもいいじゃん。それも、無常のうち。

アメンバー限定記事初めて。

あっ～

長文だけど読んでね。私は、介護者(私の場合は奥さん＝健常者)にとても感謝してる。こんな病気になって申し訳ないとも思っているので100％で感謝ではないかも知れない。そんな私でも時々、？って思う時がある。河原の遊歩道に連れて行ってもらうのだが、人(健常者)をやり過ごしたり、真ん中によってしまう障害者の私を引っ張ったりするんだ。彼女は知らないんだ。(当然だ、こんな事があったとかこんなめにあったとか言わない。)私がまだ杖ついてよちよち会社に行ってた頃、どんな思いをしてたのかなんて。私は、杖をついて片道２時間以上かけて通勤してた。乗り換えや延々歩く場面もあった。人に道を譲ったり、やり過ごしたり。たとえ遠回りでも道の端を健常者の邪魔にならないように小さくなって歩いてた。健常者には思いもよらない信じられない理不尽な目にもあった。それでも私はもんくも言わず通ってた。その場所が時間帯が健常者のものだと思ってたから。なのに遊歩道で気を使う(遣う？)なん て。私は、障害者も介護者も河原なんかで気を使う必要なんて全くないってずっと思ってた。このブログを書くまで私は考え違いをしていた。よく障害者が健常者に『私の気持ちなんて解るはずない』って言う。健常者にすればは？なのである。他人の気持ちなんて解るはずないよ。何の関係もないのに近づいて来るんじゃねぇ。その通りだ 。気持ちを忖度しろとか、もっと寄り添えとかは障害者の単なるエゴだ。私はずっと考え違いをしてた。私は、障害者であるって事だけでマウントとれて気を使って貰える権利があると思い込んでた。そんな事関係ないんだ。場所も関係ない。障害者でも健常者でも優しくされるのは、個人の資質だ相手との関係性だ。そういう事だったのか。こんな事で困ってる。とか、こうして欲しいとか発信する事は大切だと解ってるよ。でも、それだけじゃなかったんだ。あ～あ、もっと色んな事大事にしとけば良かったな。毎日毎日反省ばかりだけど、けっして隠隠滅滅としてる訳じゃないよ。もともとは、ホラフキンの歌だった。アニメのed曲になったりして、知ってはいた。当時はなんとも思ってなかった。森七菜ちゃんがカバーしてたんだね。cmとかに使われて聞いた事ある人もいるかもね。でも歌詞までちゃんとは知らないだろな。今改めて聴くとそうそうってなる。すべての介護者にちゃんと聴いてもらいたいな。貴方の介護対象はたぶん私と同じようにこうおもっていると思う。

そうだった。

私が会社を辞めざるを得なくなって２年がたつ。会社関係の記事は限定にしてた。でも、もういいんじゃないかな。そう思って自分の記事を見返してた。ある記事を見返してそこから一歩も動けなくなった。辞める事を会社に伝えた日の日記だ。朝っぱらから私は声を上げて泣いていた。その時の気持ちや場景を思い出してた。そう今の私は感情のコントロールが出来なくなってしまった。(漢字や言い回しがおかしいって今頃になって気付いてる)……………………………………………………………………先週の月曜日。奥さんに車で会社に連れて行ってもらった。人事を交えての面談。そこで今期中の退職希望を伝えた。往の車の中で奥さんがボソッと言ったんだ『定年まで、行きたかったな。』私は、流れ落ちる涙をどうする事も出来ないで、ただ顔をそむけて外を見てた。内の会社は、病休、休職を使っても一年だ。その間無給になるし勤務期間にカウントされない。保険系の折半もなくなる。つまり、先伸ばして辞めても今辞めても同じだと言う事。こんなかたちで会社辞める事になるなんて社長が言った。『どうしても、来られへんか？』残念ながら電車乗ったり、延々歩いたりは出来なくなってしまった。話は、解ったとの事で退職時期については、色々調べて来年には伝えるからそれまで出社日は有給扱いにして、在宅勤務を続けてくれって話になった。２月か３月で退職という事になるんだろうな。もうおそらく来られないと話したら、最後に会っておきたい人(同期とか)がいれば呼ぼうか？って言ってくれたけどお世話になった人の顔が何人も浮かんで結局誰にも会わなかった。色々割り切ったっもりだったけどチクショウ。こんな風になってしまった。………………………………………………………………………会社を辞めてしまったのは、今考えると病気の進行も要因の一つだが殆ど私のプライドだ。一つ会社で 30年以上、見た目には飄々と数字を作って来た。(内実は違うよ。)それが喋れなくなって電話もとれなくなって一円も稼げなくなった。情けなくなっていく姿を見せるより、辞めてしまおうって考えた。私は最後にカッコつけたんだ。惨めでも、ぼろぼろでもしがみついた方が良かったのかな？たとえ残れたとしても、コロナで消費行動や価値観が変わってしまった世界では今の規模では会社の存続は難しい。バブルがはじけた頃、何人も辞めていった。でも、あの時はより筋肉質になって見えてる目標に向かって突き進むだけだった。今回は構造的な変化を感じる。根本を変えないと。希望退職を募ってる会社。つまり私の居場所はない。どんな思いをしたのかな？何となく辞めざるを得なくなった方が結果的には救われた気がする。どちらが良かったなんて誰にも解らないし正解なんてないのかも知れない。昨日、嫁さんがポツリと言った。『いつか笑って話せる日が来るのかな？』そんな日はきっと来る。このまま終わってたまるか！何もかもオレがやってやる。行きたいところがあれば連れてってやる。食べたいものがあれば何日かかっても地球の裏側でもオレが買って来てやる。そんな日を楽しみに待ってろよ！

アメンバー限定記事みつけちゃった。

何処行ったかな？

母さんあれは何処に行ったのかな？そう、腹まわりについてた脂肪ですよ。(ストローハットじゃないよ。) ラーメンとカツ丼が大好きで、毎朝缶コーヒー飲んで身体に悪い事いっぱいしてた。なんだったら子供の頃は牛脂が大好きだった。今みたいにとけるやつじゃない。いつまでも残る透明のやつだ。それまで食べてた😁そんな油まみれ糖まみれ塩まみれ野郎だったのに、今じゃ食べる量も1/3以下になって油物も食べられなくなってぺしゃんこになってしまった。こんな病気になったから？えっ？これが老化？ちょっと速すぎるよ。自信満々でエコー&THEバニーメンとか聞いてた20代の私は何処行ったのかな？スピ☆のmy Pick楽天市場カシオ CASIO Gショック G-SHOCK クオーツ メンズ 腕時計 GST-210B-7A シルバー【送料無料】26,812円サプリを買うたしになるのかな？

解っていなかった。

バレンタインデーという事で嫁さんからと叔母からもらった。まだ食べられるよ。森さんはなにも悪くない。しいていうなら時代が変わってしまった事それを簡単に乗り越えられると軽視した事、勘違いした事が悪かったかな？あのおじいちゃんは祭り上げられただけ。大体オリンピック関連のなんとか委員会の会長なんか名誉職だ。月々何十万(ひょっとしたら単位が違う？)もらって何回か会議に出て難しい顔したり食事やお酒飲むのが彼の仕事だったはずだった。お金なんかどうでもいいんだ。欲しかったのは名誉だ勲章だ。実務はじむかたと呼ばれる若手が行う。それがとんでもない事になって辞める事になってしまった。女性が入ったら長引くんじゃない。おじいちゃんの時代は根回しと忖度でシャンシャン会議で終わってた、そんな事が通用しなくなって会議で議論しようとする人が増えたんだ。全く反省なんかしてないのに記者会見なんかして、ツッコマレたらあんな受け答えして。『ご意見たまわっておきましょう 』本人にそんな思いがなくてもそんな圧をかけるような言い方。おじいちゃんの時代ならみんなびびって黙ってしまったんだろな。解ったでしょ？もうそんな時代じゃない、リップサービスが過ぎるんだ。何を言っても叩かれるんだ。昔のような男社会ならそうそうとか共感を呼ぶだけの話だ。でも今はそうじゃない。彼は歳をとりすぎたんだ。もう現役世代じゃない、当事者じゃないんだ。悪者は、彼を祭り上げた奴等。彼の名前と顔を利用しようとした奴等。次に悪いのはテレビのアナウンサーやコメンテーター。アメブロにも居る。おじいちゃんを批判だけしている奴等、おまえら何様？あのおじいちゃんは、凄い バランス感覚と自己プロデュー ス能力で日本の首相迄のぼりつめたんだ。ミソッカスがなに偉そうに批判してるの？どんな苦労や思いがあったのだろう。のほほんとなれるほど日本の総理大臣は甘くないよ。私にはそんな資格も能力もない。もう解ったでしょ？時代は変わってるんだ。でも彼は解っていなかった。後継者を指名してあろうことか組織に残って影響力を残そうとしたんだ。だからそういう時代じゃないんだって。結局人は積み上げて来た経験でしか物事に対処できないのかな。

はつもうで。

初詣に連れて行ってもらった。いつもと同じ神社、いつもと同じ御守り。それがどんなに凄い事か解ってしまった。(そんな事解らなくていいのにね)このブログには色んな人がくる。先行きに不安を感じて現実におしつぶされそうな人、もしくはおしつぶされた人(私も含め)アメブロには、Liteな明るい難病ブログがいっぱいある。殆どそうだ。現実を見たくない人、おもいしりたくない人。ブログぐらい現実を忘れて夢だけみたい。そんな人はくるブログが違います。そんな人を否定はしません、ただくるブログが違います。ここは難病オヤジが現実を嘆いて愚痴を 吐き出す為だけのブログです。そんな私のような情けない難病患者達に告げる。そして自分にもいいきかせる。自分を圧し殺して介護者に気に入られるようにしよう。冷静に考えてみて、他人(家族を含む)を自分の思い通りにしようなんて、健常者でも出来ないよ。障害者なんだから特別優しくしてよなんて思っても、そんな事、他の人には関係ないよ。恥ずかしいとか迷惑かけるとかにはどんどん鈍感になって他人(介護者も含む)になんて思われても自分勝手に生きて行こう。なるようにしかならない(なんともならないって意味だよ) 。どうせ自分で終わらせる勇気も度胸もないんだから開き直って生きて行こうぜ。『誰も見たことないんだから解らないじゃないか』煙突まちのプペルのなかのセリフだ。たしかこんな感じだった。キンコン西野の絵本なんてって思ってたけどいまじゃ映画もみたいって思ってる。どうせ何をやってもやらなくても動けなくなるんだ。まわりになんて思われても言いたい事言ってやりたい事やって生きて行こうぜ。自分では何もしないで『ほら』って言うのがいかに楽か身を持って知っている。言ってる事が矛盾してるのも解ってる。は？矛盾？この世の中で大自然の中で、一匹の難病オヤジの矛盾なんてどうでもいい。どうせ自分では何も出来ないんだから何かにしがみついて生きてやろうな。そうなってしまうんだから、自分じゃ何も出来ないんだからそれでいい。

そうだった。

直接連絡のとれる唯一無二と言ってもいい連れからおめでとうメールが来た。私は、こんな病気になって、何もめでたい事なんてないって斜にかまえてた。違うんだ、教えられた。『お前はいつまでたってもアホやなぁ』『お前の状態なんかどうでもいい、例え寝たきりでも、生きて年をこせたら、新しい年を迎えられたら単純にそれだけでおめでとうや。』そうだった。そんな事解ってたハズだった。なんだかなぁ。余裕がないって言うかなんて言うか。ただでさえこんな病気で情けないのに心まで情けなくなっちゃった。こんな情けない奴ですが、今年もよろしくお願いします。皆さん明けましておめでとう。

ねんまつ

この病気と診断された頃、東洋西洋問わず色んな治療法を試した。いいと言われるサプリもお金の事は考えず手当たり次第飲んだ。研究情報も日本は言うに及ばず海外のものも発信してた。私は何も解ってなかった。その殆どを止めた。経済的な理由と体感できる効果が全くなかった事が理由だ。研究情報も中途半端で跡が追えない。何より病気が進行してしまった事だ。何をやってもやらなくても、何を飲んでも飲まなくても病気は関係なく進んでしまう。こんなに研究があるなら、こんな病気は直ぐに治せるようになるって思ってた。なにも変わらない。臨床の現場は、今年も何一つ変わらなかった。ヒルトニンやセレジスト(タルチレリン)が認可されてから(両方とも甲状腺ホルモン刺激剤それで治った人を私は知らない)もう何十年もなにも変わらない。ひょっとしたらそれ以前から何も変わらないのかな。医療の敗北。この病気で自分で死んだ人にどっかの医師が言った言葉だ。何も解ってない気がする。勘違いしてる気がする。この病気にかんして医療が勝った事などないよ。第一人者と言われる教授？医師？でもこの認識だ。一般の医師なんて。確かにいろうやきせつ等のテクノロジーは進化したかも知れない。でもそれはこの病気に限った話しじゃない。研究機関も大学も上がりの教授とかならいいけど、それ以外だと論文の為の研究って言うか自分を売る為の研究のような気がする。違う病気だけど、遺伝性の脊髄小脳変性症の希望だった理研の六車さんもどっかの大学に教授として転出して行った。なおせる薬を見つけるんじゃなかったの？その後、研究がどうなったのかどんな研究をしてるのか私は知らない。知るすべもない。色んな人の批判ばかりしてる私は、何も出来ない単なる無能の難病オヤジだ。少なくとも私が批判してる彼等は、考えは色々あるにしてもこの病気に関して何かしてる。私はこの病気に関して一ミリも何もしてないって言うかできる能力もない。そんな私でも、エーザイとレンの件は、可能性をじる。エーザイってそれなりの規模の製薬会社が関わってるのがいいね。物事を前に進める力がありそう。ベンチャーはダメかもしれない。物事を前に進める力がないような気がする。私は、批判を繰り返してる医療関係者が何か見つけたなら、それにしがみつくダメダメ難病オヤジだ。諦めた訳じゃない。ふらふらがマシになったり、喋れるようになったらあれもしたいこれもしたいって能天気な事を考えている。全く可能性がない訳じゃない。殆ど０に近いかも知れない。でもそれは格好つけた言い訳だ。現実から眼を反らしているだけだ。動けなくなる事が怖くて怖くて仕方ないんだ。だからリハビリにしがみつく。前向きなんて絶対に言うな。心に秘めるのはいい。自分を鼓舞する為ならいい。でもそれを口にしたり発信した時点で負け犬の遠吠えになってしまうって事に早く気付いてくれ。ダメダメ難病オヤジが何かにしがみつきたいだけの、ビビりまくったブログにおつきあい頂きましてありがとうございました。来年こそは何かが具体的に変わりますように。年末になると必ず歌ってたな。ユニコーンの『雪が降る街』珍しくタグ付けしました。

Christmas。

街の様子はどうなっているのかな？夜のイルミネーションを全く見る事もなく、ウィルス関係なく引きこもってる。そもそもイルミネーションなんてあるのかな？このご時世、なにがなくなっても驚かない。てゆーか私には関係なくなってしまった。クリスマスだ忘年会だってなんとなくふわふわしてロマンチックな１２月。全く関係なくなってしまった。一時代私の青春を彩ったのは間違いなくBARBEE BOYSだった。杏子大好きだった。福耳のだけど皆さんへChristmasプレゼント 。50直前の難病なんて関係ないって思ってた頃のクリパ。そのまま年をかさねても、お姉ちゃんと遊ぶ事もギター抱えてステージにあがる事もないかも知れない。けどそれなりに能天気な日々が１０年は続くって思ってた。でも、諦めてしまった訳じゃないよ。福耳のカバーで『星のかけらを探しに行こう 』動画はChristmas限定にします。

今年も

あの季節がやって来た。グラコロ今年はビーフシチュー味にした。来年も生きて食べられますように。

はやすぎるよ。

『これみた？』私は、ハガキを手にとる事も読む事もない。奥さんの手には、一枚の喪中ハガキ。そこには、享年60って書いてあった。『えっ！』言葉を失うってこういう事か(リアルではとっく)。もう何十年も年賀状だけのやりとり。私は、会社に入ったばかりの頃、大手百貨店で派遣販売員として働いていた。学生バイトの延長のような私に、派遣社員としての振る舞いや社会人としての考え方等、１から教えてくれた人だった。違う会社の人で、改装に合わせて若手のホープが投入されたそんな感じだった。今思うと凄いプレッシャーだったんだろな。違う会社って事で、それなりの配慮もあった。自分の会社の後輩に言ってる事とは違う理想を私には求めたんだろな。そんな事に考えが及ばない私は、考え方や、言われるままに振る舞ったのでその後ずいぶん助けられた。どこへ行くのも二人一緒だった。(私がついて回っただけ)当時結婚もして子供も彼にはいて家にも行ったし奥さんにもあった。勿論私の結婚式にも出てもらったしなんだったら新居に初めて泊まったのは奥さんではなく彼だった。営業となって広島へ行った私は、会社の後輩から彼が会社を辞めて地元へ帰ったってきいた。(彼 は長男 )。思い出す事も殆どなかった。つーか意識する事もなかった。元気でいることがあたりまえだと思ってた。今時、60で死ぬなんて事故か病気しかないんだ。でも私は原因を尋ねたり、自分がこんな事になって るとか言わない。私にできる事は、遠く離れた空の 下で冥福を祈る事と、ありがとうございましたって言う事だけだ。

懐かし

YouTubeをみてた。愛媛県をあっちゃこっちゃ行ってた。広島から大阪から途切れ途切れだけど10年以上担当してた私には、懐かし過ぎた。松山城から大街道へ降りてきてぶらぶらしてた。そこ左行ったらとか右に入ったら○○って店でとかDOLCE&GABBANAの香水の匂いはしなかったけど懐かし過ぎて涙出てきた。松山城で私が思ってた事と同じような事言ってた。管理がいきとどいていて気持ちいいねって。私も思ってた。きちんとプロデュースされててレベルが高いなって。ビジネスキャッスル丸出しの名古屋城とはえらい違いだ。観光地だけあって、表通りは店の入れ替わりが激しい。タバコ屋だったのにコンビニになってるとかあの饅頭屋まだあるのかな？とか。エミフル松前とかにも行ってた。私は毎月行ってたしなんだったら搬入にも行った。 プレオープンには日本中から見学に来てた。とにかく懐かし過ぎて色んな事思い出した。観覧車のある方の百貨店で、私は作業してた。手伝わそうと思って売り場にいる後輩の携帯を鳴らした 。♪アイ・オー・レッツゴー♪ストックに響きわたるパンクのメロディ。そりゃそうだ。売り場に携帯なんか持って行くわけないんだ。って言うかオレからの電話の着信音 はラモーンズなんだ？まだ若いくせになかなかのセンスだ。

解ってるよ。

能天気な記事を書こうと思ったけど、どうしても書いておきたい事があったので。 叔母から連絡があった。なくなった母親の妹だ。70になったばかりか。どうやら私と連絡がとれないので弟が私の病気の事を 話してしまったようだ。そりゃそうだ連絡は奥さんを通してしかしない。弟から奥さんのメアドを聞き出したんだろうな。そこには、何にも出来ないけどとにかく会いたいって書いてあった。最後に叔母にあったのは5年ぐらい前か？私や自分の死期を考え ると、もう会えないって思ったのかも知れない。奥さん『なんてかえそう』私はメールのお礼とあたりさわりのない近況報告でいいよって言った。もう嫌なんだ、嘘をつき続けるのも平気を装うのも疲れるんだ。柔和な表情作って大丈夫大丈夫なんて何一つ大丈夫な事なんてないのに。何もかも呑み込んであってそうするのが大人の対応って解ってるよ。でも本当の自分はどうだよ。一人になった時誰にも見られてない時どんな顔してる？今のままなら絶望しかないんだ。田舎の小学生を初めて映画館に連れて行ってくれたのはこの叔母だった。丸いテーブルの上がぐるぐる回る中華料理屋に連れて行ってくれたのもこの叔母だった。いつか笑って話せる日がくる事を信じてるし、諦めないで生き続けるから解ってね。