この病気と診断された頃、東洋西洋問わず色んな治療法を試した。
いいと言われるサプリもお金の事は考えず手当たり次第飲んだ。
研究情報も日本は言うに及ばず海外のものも発信してた。
私は何も解ってなかった。
その殆どを止めた。
経済的な理由と体感できる効果が全くなかった事が理由だ。研究情報も中途半端で跡が追えない。
何より病気が進行してしまった事だ。何をやってもやらなくても、何を飲んでも飲まなくても病気は関係なく進んでしまう。
こんなに研究があるなら、こんな病気は直ぐに治せるようになるって思ってた。
なにも変わらない。
臨床の現場は、今年も何一つ変わらなかった。
ヒルトニンやセレジスト(タルチレリン)が認可されてから(両方とも甲状腺ホルモン刺激剤それで治った人を私は知らない)もう何十年もなにも変わらない。ひょっとしたらそれ以前から何も変わらないのかな。
医療の敗北。この病気で自分で死んだ人にどっかの医師が言った言葉だ。何も解ってない気がする。勘違いしてる気がする。この病気にかんして医療が勝った事などないよ。第一人者と言われる教授？医師？でもこの認識だ。一般の医師なんて。確かにいろうやきせつ等のテクノロジーは進化したかも知れない。でもそれはこの病気に限った話しじゃない。
研究機関も大学も上がりの教授とかならいいけど、それ以外だと論文の為の研究って言うか自分を売る為の研究のような気がする。違う病気だけど、遺伝性の脊髄小脳変性症の希望だった理研の六車さんもどっかの大学に教授として転出して行った。なおせる薬を見つけるんじゃなかったの？
その後、研究がどうなったのかどんな研究をしてるのか私は知らない。知るすべもない。
色んな人の批判ばかりしてる私は、何も出来ない単なる無能の難病オヤジだ。少なくとも私が批判してる彼等は、考えは色々あるにしてもこの病気に関して何かしてる。私はこの病気に関して一ミリも何もしてないって言うかできる能力もない。
そんな私でも、エーザイとレンの件は、可能性をじる。エーザイってそれなりの規模の製薬会社が関わってるのがいいね。物事を前に進める力がありそう。ベンチャーはダメかもしれない。物事を前に進める力がないような気がする。
私は、批判を繰り返してる医療関係者が何か見つけたなら、それにしがみつくダメダメ難病オヤジだ。
諦めた訳じゃない。
ふらふらがマシになったり、喋れるようになったらあれもしたいこれもしたいって能天気な事を考えている。全く可能性がない訳じゃない。殆ど０に近いかも知れない。
でもそれは格好つけた言い訳だ。
現実から眼を反らしているだけだ。
動けなくなる事が怖くて怖くて仕方ないんだ。だからリハビリにしがみつく。
前向きなんて絶対に言うな。
心に秘めるのはいい。自分を鼓舞する為ならいい。
でもそれを口にしたり発信した時点で
負け犬の遠吠えになってしまうって事に早く気付いてくれ。
ダメダメ難病オヤジが何かにしがみつきたいだけの、ビビりまくったブログにおつきあい頂きましてありがとうございました。
来年こそは何かが具体的に変わりますように。
年末になると必ず歌ってたな。
ユニコーンの『雪が降る街』
珍しくタグ付けしました。