まだ生きてるよ。それなりの状態になってしまったけどまだ管につながれてないよ。
もう辞めてしまっても良かったって思ったけど、わかりやすくいい人でもないし、あちこち出掛けて行って解ったような馴れ合いコメもしないので大人気にはならない。だけどごく少数、全く表に出ない数名が何故か凄く応援してくれる。
これからはバイアスのかかった昔話になってしまいそうだけどそれも楽しみにしてくれてる。なんだろ、書くかな。
久し振りにアメブロみてビックリした。
なんか仕様変わった？
以前に読んでた人のブログが出てくる。あんな人やこんな人もいたなぁ。
半年、一年、それ以上更新が止まってる人もいる。そう思うと５年以上書いてるオレは凄いなぁ？単純にあきてしまっただけならいいのにな。そんなわけないか。
もともと多系統萎縮症の罹患者本人のブログは少なかった。それでも少しふえたりしてたが、進行が速い事もあってか書かない人が増えてしまった。私もスムーズに書いてるわけじゃない。時間(日にち)もかかるし間違って押してばかりだ。
介護者の対象者や罹患者のブログでもその進行や状態が悪くなっているのにビックリする。
こんな風になってしまったのかとか(あっ！オレもか)まだだよって思う。
pbt434がath434になって(何で会社が変わったのか知らない)それでもオーストラリアではp3も終わってるらしい？日本ではどうなってるのかな？以前から気になっていたサイトカインカクテル療法。
細胞そのものを移植するわけじゃないので癌のリスクはない。(アレルギーは別)
この病気で日本でも施術してくれるところもあるらしい。なんでもいいから情報下さい。
でも、期待のもてる間に合いそうなものをかいたが、私が知っているようなネットにあげられてる情報や今まで出てきたような情報なんて結局ダメなんじゃないかって思う。アデュカヌマブもそうだけどいわゆる認知症の薬ではない。その前段階やmciに効果があるかもって段階だ。
ちょっと調べたら誰でも解る。
しかもアミロイドβがたまっている事が条件とか。アミロイドカスケード仮説は、いまでも仮説のままである。ちょっともの忘れが激しくなって来たんですけど？って患者にたいして何十万もする(自由診療、還付なんてないよ)アミロイドPetなんてすすめる医者なんていない。(研究は別)
もう解ってると思うが夢の新薬ではない。でもメディア の報道の仕方は夢の新薬を煽っている.案の定何も知らない一般 ピープルは認知症って治せると思ってる。
でもそんな事を私は否定しない。明らかにミスリードであるがそんな事どうでもいい。たいせつなのは承認しようとする雰囲気だ。
アデュカヌマブはアメリカの話だが承認した事で何人も委員が辞めたとかどうでも良いんだ‼️日本でも条件付きで承認されるだろう。そんな雰囲気が大切なんだ。
こんな病気だけど予想外の方向から夢の新薬はくる気がする。根拠なんてない。
そんな雰囲気を感じるんだ。
みんなそれぞれの 場所でなんとか踏ん張ってくれ！もう近い気がする。