確定診断から7年目になる。発症はわからない。
始めの頃は、毎日更新だったし、時系列で症状も書いてた。内外を問わず研究情報もupしてた。でも止めた。だんだんきづいてきたんだ。
どんなに研究があろうと臨床の現場は何年も何も変わらない。症状を書いてたのだってまだ自分は軽いとか進行が遅いとか思ってただけで症状のでかたなんて人それぞれだ。要するにこの病気、進行性って事がよくわかってなかった。色々出来なくなってもまだコントロールの範囲内だと思ってた。それがあれよあれよというまに歩けなくなって喋れなくなって気絶するようになって会社も辞めざるを得なかった。
そして調べるのを止めた。誰かの為なんて偽善的なブログを書くのを止めた。
サムネ等から病名を外し、タグ付けもやめてあらゆるカテゴライズからフリーにした。
初めの頃書いてた同病者は殆ど居なくなった。途中からみだした同病者も居なくなった。書けなくなったのか書かなくなったのかは知らない。
そしてだんだん解ってきたんだ。自分が楽になるならなんでもいいじゃん。更新頻度とかひとのためなんてどうでもいい。
楽になる為のアルゴリズム。正常性バイアスがかかっているのも知っている。
だからなに？自分が少しでも楽になるならそれでいいじゃん。
あらゆるしばりを無くして、書きたくなったら書く。ひとの事なんてどうでもいい､でも諦めてしまった訳じゃない。決して前向きなんて言わないでくれ。そんな言葉は今までの自分の人生や両親兄弟をはじめとして今まで自分と関わってくれた全ての人間や物事を否定する事になるって早く気づいてくれ！
不定期のブログ更新になった初老オッサンの話し(病気関係なし)でも待っててくれる人もいる。
ブログを書いて承認欲求を少しみたそう。余計な事を考えないように。
彼女はプロだそうだ。まあ自分でプロだって言っちゃえばそれで食えようとどうだろうとプロって事。ただまちがいなく言えるのは、彼女がギターが好きで歌が好きだって事。
ジャミロクワイは直接言ってないけど、どんな状態でも流されないで自分で考える事の大切さを言っているのだと思うよ。