年末という事で今年１年を振り返ってみようかな。
臨床の現場は何も変わらなかった。海外の研究も調べた。希望がもてる、可能性があるは、あんたには関係ないよと同義語だ。でも症状は進行した。歩けなくなった、排泄時に気を失うようになってもらしてしまう事がある。以前は洩らすなんて人間としての尊厳がどうたらって思ってたが、実際なってみるとなんて事ない。
要は介護者に思いが伝わっているかどうか、それに協力してもらえるかどうかだ。その大変さを理解した上でそれでも協力して欲しいってお願いしてるかどうかだ。
なんでも自分でやろうとする(トイレとか
)から失敗も多い。介護者は大変な思いをする。
私自身もおそらく伝わっていると思う？なんせこの声にこの呂律だ。申し訳ないが今までの生き方で判断してもらうしかない。
違う疾患だが、私がこのブログを書き始めた時にはもう罹患されてブログを書いていた人がいる。その人の凄いのはもう何年も研究情報を発信している事だ。
その量を考えるととっくに病気なんて治っているはずなのに今だに難病のままだ。
それでも情報をあげ続ける。同病者に希望をもてと。
凄いなぁ。そのメンタルの強さ。進行してしまう症状の怖さとつらさ。なのに他人を思いやるその気持ち。
私なんかとは人間としての大きさが違う。
来年からは、そんな人を目指そう。