気管軟化症を発症してしまいました

おもち生後 4m14d

実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。

泣いてぐずっているタイミングで80中盤〜後半ぐらい。

痰が絡んで呼吸しづらいのかと思ってましたが、吸引してもそこまで引ける訳でもなく。

他にこれといった異常もなく、うまく測れてなかっただけかな？と看護師さんや先生と言ってる間に、無事また上がってくるので様子見してたのですが。

昨日の夕方、形成外科の先生との面談の為に40分程おもちくんの傍を離れてる間に

ガクンと数値が落ちてしまい

アラート音で看護師さんが駆けつけた時には激しく泣いて暴れていて、顔色も青くなっていたようです

私たちが戻った頃にはもう復活していましたが

先生たちが集まってレントゲンを撮ったり採血したり、慌ただしい雰囲気でした。

直前の注入の時、いつも通り母乳を浸した綿棒で口腔ケアをしたので

浸す量が多すぎて誤嚥した？肺炎？

ケアのあと吸引もしたけど、足りてなかった？

と頭をよぎりましたが、レントゲンの結果、肺に悪いものは写ってないとの事。

肺炎ではなさそう、という事でそれはそれでホッとしたのですが

実は10日ほど前、カニューレ交換で耳鼻科の先生が気管内をカメラで見ていた時

(気管の)軽い軟化はあるね〜

と呟いていたのを聞いていた私

でも気管切開以降、これまで大きな呼吸トラブルはなかったし(カニューレ抜去事故以外)

気にするレベルではないはず。と願っていたのですが

肺のレントゲンも問題なく

採血の結果も、特に感染症などを疑うような異常はなく

「気管軟化症」の可能性が高い、と言われました。

気管軟化症＝

つまり、気管が軟らかく外からの圧に耐えられずベコベコしてしまう状態。

生後間もない頃は肺活量も少なく力も弱いため症状が出ない事も多いが

数ヶ月経って肺活量が増えて筋力も上がると

気管にかかる圧が高まる為、発症につながる事が多いそうです。

通常時は問題ない事が多いですが、泣くと身体に力が入るのでその圧でベコッと気管が潰れてしまい、呼吸が苦しくなると。

確かにそう言われると、色々と合点はいきました。

これまでの何度かのサチュレーション低下のタイミング、泣いてぐずってる事が多かったですが

苦しいから泣いていた、というよりも

泣くから苦しくなっていた、という状況だったんだなと(そして苦しくて更に泣くから更に苦しくなるという悪循環)

そんな事もあるのか、、、

前回の記事にも書いたように、4ヶ月に入ってからセルシンの内服をやめていて

そのお陰で前より動きが活発になり、夕方頃には決まって黄昏泣きをするようになったおもちくん。

発達という意味でとても喜ばしく

しかも、カニューレと気道の間に空気が微かに漏れて

たまーに声も出るようになってきていて、とても嬉しかったのですが

おもちが本領発揮すればする程、苦しくなってしまうなんて

実際今日も夕方になるとぐずり出して

泣き始めると徐々にサチュレーションが下がり気味になり

なんとか泣き止むと復活する、というのを繰り返していました。

小さな身体で苦しんでいる姿は想像するのも見るのも耐えられない

おもちくんが泣き始める度に、必死にあやしていました

気管軟化症は多くの場合は、成長と共に軽快していく事が多いようです。(気管そのものが強くなるから)

そして今できる処置としては、一般的にはふたつ。

①鎮静を深くする

つまりまた内服薬を増やして、泣く事を減らすという事。

デメリット：発達を妨げる恐れあり

②カニューレを長いものに交換する

気管切開で入れているカニューレ管を長いものに替える事で、泣いても気管が潰れにくくする。

デメリット：気管内部に肉芽ができやすくなる(その肉芽そのものが気管を狭めてしまう恐れあり)

私たち夫婦としては、出来ればこれ以上薬は増やしたくない。。

だけど確かに、肉芽でそもそも気管自体が狭くなってしまっては元も子もない、というのも分かる。

ジレンマだ。。。。

もう数日様子を見て、どの程度の緊急度と症状かを見極めつつ、方向性を決めていく事になっています。

また経過を記録していきますね。

むちぃ。

小顎症なのに無限に増えていく顎肉、不思議でたまらん。笑

読んで頂きありがとうございました