おもち 1y0m 
おもちくん、お陰様で1/10に1歳になりました
もっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…（いつもの事）
1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですが
なかなかスケジュールが合わず2/18になりました
先過ぎる。笑
まぁどちらかと言うと
みんな元気で揃う事が目的の日なのでね。
両家が揃うなんてのも結婚式以来なので
ゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKです
で、迎えた1/10お誕生日当日は
家族3人でしっぽりとささやかに、お祝いして過ごしました
最近、また沢山うつ伏せするようになりました！
と言っても、生後9m頃の筋力とコツを取り戻すにはあと一歩な感じ。
1歳記念にと思い、上下セパレート服デビューしてみました
胃ろうになってからは、ミルク時にお腹にチューブを繋ぐ訳なんですが
外出先でこれが地味に大変、、というか面倒なんですよね
おもちくん、80～90サイズを着るようになったのですが
一番注入やケアがしやすい前開きのロンパースって、だいたい80までしかない！！！
被りのロンパースも着るようになって、オシャレの幅も広がって楽しんでおりますが
やっぱりその状態でベビーカー注入はちょっと面倒だったりもするので
いっその事はやく上下セパレートを取り入れていったほうが
お腹からの注入がしやすいのでは？と思う今日この頃です。
とは言え、まだ床でゴロゴロしかできないので
上下セパレートはすぐお腹が出たりなんだりで
しばし迷走していく事になりそうです。笑
ケーキ、、、かわいくないですか？
1/7のお誕生日会の為に私の姉が用意してくれていたケーキなんですが
米粉で作られた「あんフラワーケーキ」だそうです。
上のお花の部分が白あんでできてます。
さすがに2月まで取っておけないので、3人で囲ってお祝いしました
／ぼくの！！ケーキ！！！！！＼
（全然おとなしく座っててくれない笑）
あとは、夫とおもちくんと3人でお散歩に出かけました
病院にはしょっちゅう行ってますが
実は病院以外の3人での外出ってまだほとんどした事なくて。
近所に芝生が沢山ある公園があるので
暖かくなった時の為に、下見しに行こう！という名目だったのですが
おもちくん、公園に着いて早々ギャン泣き
防寒対策はしっかりしていたのですが、風が辛かったようです
しっかり起きている時は、頬の筋肉をうまい事利用して目を細めたりするのですが
おそらく眠くなって目が開いてきて、風は冷たいし目も乾くしで大変だっただろうなと
ベビーカーに乗ってる時だけでも、やっぱり何かゴーグルとかつけてあげた方がいいのかな～と思い始めました。
花粉対策ゴーグルみたいなやつ、、、、？
つけれるのかなぁ。（両目が離れているおもちくんです）
あ、今書きながら思いつきましたがフェイスシールドも良いかも知れないですね
調べてみよ。
コクーン形態(?)でおうちへとんぼ返り。
おもちくんはここから3.5時間爆睡でしたｗ
1歳のお祝いの定番、
例えば一升餅とか選び取りイベントなんかは
2月に延期したお誕生日会に取っておこうと思います
そして、お誕生日があった週末の1/14
我が家に私の大学時代の友人達を招いて新年会をしたのですが
おもちくん、みんなにお祝いして貰っちゃいました
眠すぎてぐでんぐでんなおもちくん
既に何人か帰っちゃった後の写真ですが
この日、総勢11人も集まりました。笑（内、2名は赤ちゃん）
大学時代のサークルでの同期女子達で
体育会系風な、なかなかハードなサークル活動だったのですが（スポーツではないですが）
色んな苦楽を共にした、大切な仲間たちです。
おもちくんが生まれて、SNSで出産報告と
おもちくんが医療的ケア児である事も、報告していました。
入退院の合間に何人か個別で会いに来てくれたりもしていたのですが
私的に、きちんとみんなに紹介できる場があったらいいなと思ってました。
私たち夫婦にとって、おもちくんは可愛い可愛い我が子ですが
やっぱり周りからの目線は、どう映るか想像しきれない。
同期たちは今まさに出産ラッシュというところなのですが
それぞれが家庭を持って、子が生まれ、育児、進学、、、となっていった将来の事を考えると
どうしても「普通の育児」や「普通の子供」と少し離れたところにいる我が家だけが
どこか孤立していってしまうのではないかという不安が、うっすら付きまといます。
私たち側は全然ウェルカム！でも
周りから見たらどう関わったら良いか分からなかったりしますしね。
うちはこんな感じだよ～！あそぼあそぼ～！というメッセージを伝えるというのが
実はこのブログを続けている裏目的だったりもするんですけどね
という訳で、おもちくんをみんなに紹介するべく
医ケア児、障がい児の世界を少しでも伝えられたらなという思いも込めて
忘年会か新年会やろうよ～と、年の暮れに話題に上がったタイミングで
ぜひ、、、我が家に、、、いかがですか！！！と
少し勇気を出して手を挙げた形となりました
普段、仲間内で幹事ゴトなんて縁遠い私です。
慣れない事してて動悸がしました笑
結果、本当に暖かい仲間に恵まれたなぁと。。
感謝感謝の1日となりました。
まずお喋りな女たち(笑)11人が家に集まるという時点で
案の定というか、当然かなりひっちゃかめっちゃかだったのですが笑
私がおもちくんのケアに追われている間も
料理を広げたり、レンジで温めたり
カトラリーを用意したり
乾杯の準備したり
わいわいわちゃわちゃ始めてくれてたりｗ
自由に良しなにやってくれて本当に有難く
気の知れた間柄に感謝。
おもちくんの事もとても可愛がってくれました。
骨のないおでこをなでなでして貰ったり
いっぱいおもちゃで構ってもらったり。
最初、続々と人が集まってきた時には
おもちくんどこか緊張した面持ちで、ぐずりだしてしまったんですけどね
おもちくん、人見知りが始まったの？？？
と新たな発見に少し嬉しい気持ちになったりもしました。
眠かっただけかも知れませんがｗ
何人かとは
これが気管切開の仕組みで～
こういう理由で声が出しづらくて～
おめめの皮膚はお腹から取ってて～
難聴レベルはこれくらいで～
こういう医療ケアが必要で～～～～～
なんていう話も出来て
興味深く話を聞いてくれて、とても嬉しかったです。
なんとも微笑ましい一場面！！！
おもちくんより5ヶ月お兄さんで同級生なお友達が
とてとて歩いてきて花束をプレゼントしてくれました
妊娠中の↓の記事で登場した双子の弟くんです。
定型赤ちゃんってこんなに成長早いの？すごくない？！と毎回驚かされますｗ
定型発達をしている健常赤ちゃんを見ると、当然思う事はあります。
うちの子もこうだったら、全く違う生活だったんだろうな～と。
だけどそれはもうおもちくんではないですし
別の子を育てたいと思っている訳ではない。
かたや「健常児が生まれていたら、こうだっただろうな」と思ってしまう事も、とても自然な事だと思っています。
自分に起きていない別の人生を想像するのって、とてもよくある事じゃないですか。
当然、別の子が産まれていたら別の人生になっていたと思います。
だけど数ある可能性の中から、我が家に来てくれたのはおもちくんで。
その意味を探し続けながら
幸せに暮らそう！という気持ちを毎日更新しながら
そうやって一緒に積み重ねていけたらいいなと思います。
新年会が終わった夜更け
友人の一人が嬉しいLINEをくれました。
(一部抜粋)
大人も子供も。
お互いがお互いにとっていい刺激になってくれたら凄く嬉しいな。
そんな事を思った、おもちくん1歳の節目でした。
おもちくん1歳のと言うより、ママ1歳の節目みたいになっちゃったな
お誕生日当日の様子を動画にしてます。
新年会でのお祝いや親族集まる会の様子はまた別の機会に
いつも大切な気持ちを教えてくれてありがとう、おもちくん
1歳の君も、大好きだよ
読んで頂きありがとうございました