うつ伏せになろうと頑張っていました
点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)
なかなか下の腕が抜けず、もがいておりました
ファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜
そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですが
クリスマス当日は病棟にサンタさんが来てくれまして
サンタさんからクリスマスカードを貰ったり、一緒にチェキを撮ってもらったり
保育士さんのピアノ演奏で一緒にお歌を歌ったりしました
大きな子たちがいる隣のお部屋では物語の読み聞かせがあったみたいです。ほほえまし！
サンタさん顔しか写ってないですが一番右にいます笑
まだ体調も万全ではなく、ちょっと不機嫌でぐずぐずだったおもちくん
／さ、サンタさん来た！もしかしてぼく、、いい子？！＼
そうだよー
サンタさんが来た途端おとなしくなって、その後しばらくポカンとしてました
笑
サンタさんをじっと見つめて、ゆっくり手を伸ばしておてて繋いでもらったりして
とてもとてもほっこりした時間でした
入院病棟でこういったイベント事を大事にして頂けるの、とっても有り難い気持ちです。
ジングルベルを一緒に歌いながら、その暖かい空気感に泣きそうになってしまいました
おもちくん含め、同じお部屋の赤ちゃんたちは全員ポカーンでしたが。笑
そして我が家のクリスマス本番は、おもちくんの退院日！！
パパママからのプレゼントも、楽しみにしててね
去年のクリスマスは、おもちくんはまだお腹の中にいて
羊水過多のピークで、はち切れそうなお腹を撫でながら
どうか出産予定日までお腹の中にいてね
会える日を楽しみにしてるよ。
と話しかけていました。
おもちくんの症状が、少しでも軽いものである事を祈りながら
そして、これから待ち受ける日々に少なからずの緊張感を抱えながら。
そして今年の1月10日
無事に計画帝王切開でおもちくんが誕生。
ようやく会えたという嬉しさに
次々に明らかになっていく症状に戸惑いの混じる日々。
感情のジェットコースターがすごかったなぁ。。笑
4月にNICUから一般病棟へ移り、まぶた形成手術を乗り越え
6月に大学病院へ移るまでの間
3時間ごとの搾乳を続けながら
毎日1000ml以上の冷凍母乳を持って
高速に乗って面会に行き
日が暮れるまでおもちの傍で過ごす日々でした。
あの頃搾乳しながらよく見てたYoutubeとかドラマとか
今見るとなんだかもう感慨深くて泣きそうになります。笑
病院を職場だと認識したiPhoneが
車に乗り込む度にお節介なルート案内通知を。(なぜか英語ｗ)
最寄りの大学病院に移ってからは、いよいよ自宅に帰る為の退院調整が始まり
引き続き搾乳と面会通いを続けつつ
医療ケアの手技習得や様々な手続き、
そして自宅の方の準備を整えるべく奔走する日々でした。
産前から入院が長引くことが分かってたので、ベビーグッズを何も持ってませんでした笑
そして8月
ついに、おもちくんが退院
病院の退院支援の看護師さん
計画相談支援員さん
保健師さん
訪問診療の先生
ステーションの訪問看護さん
東京都の訪問看護さん
訪問リハビリさん
ヘルパーさん
訪問薬剤師さん
とにかく本当に沢山の方々との新たな関わりが生まれ
地域に支えられながらの、おもちくんとの生活がスタート。
最初は誰がどんな役割を担って下さるのか全く訳が分からずｗ
色んな方々から頂いた大量の名刺が暫く山積みになってました
最近ようやく整理しました（ズボラ）
ようやく皆さんとの関わり方が板についてきまして
それぞれの方々に別々の部分で本当にお世話になっていて
日本という国、そして住んでいるこの地域の行政にとても感謝しました。
そしておもちくんとお家で共に過ごす日々は
想像してたよりも大変であったと同時に
想像してたよりもはるかに幸せな日々で。
退院してくる前までは、どうしても
「果たして医療ケアをしながらの育児を、私にきちんと全うできるだろうか」
という不安がずっと拭えなかったですが
支えて下さる皆さんと
そしてお家が心地いいのか、急成長と共に色んな表情を見せてくれるおもちくんのお陰で
「これからも共に過ごしていきたい！過ごしていける！」と
自信と希望に繋げられた事が、
2023年後半での一番大きな収穫だったなと思います。
カニューレ抜去や胃ろうの抜去
そして今回の緊急入院など、トラブルもありつつですが、、
2023年を、あくまで私主観で、どんな1年だったか振り返ってみると
「ああ、、充実したなぁ、、、」
という感情が真っ先に浮かんでくる事に気づきました。
大変な日々を頑張っている我が子を差し置いて、なに充実しとんねん！
と語弊があってしまうかも知れないのですが
そうじゃなくて。
おもちくんの1年の振り返りは1歳記念に取って置き
今日は「私の1年」を振り返ってみています。
いわゆる「医療的ケア児」「障害児」の母親になった今年。
充実した1年と表現していますが
大変なことはなかったのか？思い悩む日々はなかったのか？と振り返ると
いや、確かにあったんです。あったはずなんです。
出来事としてはひとつひとつを鮮明に記憶しています。
だけど
産まれるまでは分からない事が多すぎて、まだ見ぬ日々に不安な気持ちを募らせていましたが
いざ産まれてからは、「ようやく何かをしてあげられる」という気持ちになり。
日々を奔走する中で、落ち込む事やどうしても不安になり立ち止まる事もありましたが
おもちくんの顔を見るたびに募る愛おしさに上書きされ
また立ち上がり奔走する、それを繰り返すうちに
落ち込んでいた時の感情なんてあまり思い出せなくなったなと思います。
もはやサイズアウト気味のバウンサーに乗せられてご機嫌なおもちくん。笑
今後も突然のトラブルで入退院を繰り返すかも知れませんし
成長に伴い、新たな問題に直面する事も多々出てくるとは思います。
そんな日々の中でも
今日のように「充実してる」と思える日が確かにある、という紛れもない事実。
忘れずに、大切に生きていきたいと思います
いつもブログを読んでくださっている皆さま
ありがとうございます。
コメントやメッセージのひとつひとつに勇気づけられ、
一人ではないのだなといつも励まされます。
お返事が返しきれない事も多々あり、、、だけど本当に大切に読ませて頂いてます
秋からはYoutubeも始めさせていただいていて
まだ数本しか動画を上げられてないのですが、
来年はもっと発信できる1年に出来たらなと思います
想像を遥かに超えて沢山の反応を頂いておりまして、本当に本当に感謝しています。
もうすぐ2024年ですね
来年も引き続き、おもちファミリーを見守って頂けますと幸いです。
良いお年をお迎えくださいませ