おもち 1歳0ヶ月
最近のおもちくんのブーム。
あむあむあむあむ
布類をよくお口に入れるようになりました。
そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて
指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃
よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので
写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが
一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑
しょっちゅう取り替えてます。
クリスマス直前で入院してしまったきっかけとなった「ボールバルブ症候群」。
拾い画像再掲
つまるところ、このお腹に入っているバルーンが
何らかの原因で十二指腸の入り口にパコっとはまってしまう事をいうのですが。
ボールがバルブになるのね。なるほど（？）
おもちくんの場合は、噴門形成により胃の入り口を狭めている為
ボールバルブを起こした事で胃の中身が行き場を失ってしまい
胃が膨張して出血を起こし、更に膨張しお腹がカチコチになってしまったのでした。
ボールバルブそのものが入院を要するような緊急性の高いものではないんですよね。
はまっているバルーンをもとに戻せばいいだけなので。
おもちくんも大量出血が判明する直前まで、普通に家に連れて帰ろうとしてました。
帰る直前で心拍の高さを先生に訴えてみて正解でした。。ありがとう夫。
そもそもボールバルブになる事自体を確実に防ぐ方法ってなくて
（ガーゼ増やすとか管を短くするとか予防策はいくつかありますが）
大事なのは「なってしまった時に、いかに気づけるか」という事。
胃が膨張していく前に気づければ出血も防げるので、早く気づいて早く対応することが大事なようです。
、、、、、気づけるの？
不安すぎる
という事で退院前に先生とよく話し、受けた指示はこんな感じでした
自分の備忘の為にも書き残しておきます
・胃ろうボタンを確認し、怪しいなと思ったらバルーンの水を一度抜いて入れ直す事で、バルーンをもとの位置に戻す。
「怪しい」というのは、胃ろうの管にゆとりがない・ボタンが食い込んでいる・回転しづらい等の状態。
ちなみに「怪しいな」と思ったけど胃残で胃液やミルクが引けたら、ボールバルブにはなってない。十二指腸には溜まる場所がないから。
もしエナジードリンクのような黄色い液体が引けたら、それは胆汁なので確実にボールバルブ。（何も引けない事も多い）
・ボールバルブ解消後、胃残を引いてもし血液のようなものが引ける場合は、外来受診。
血液が引けず、血便もなく、いつも通りの様子なら受診の必要はないようです。
・もしも既にお腹がカチコチに膨らんでいたら、ボールバルブを解消せずにそのまま急ぎ外来受診する。
既に出血が進んでいる可能性が高く、前回のようにボールバルブ解消と同時にドバっと大量出血に繋がる可能性があるからです。
なるほど
そして、同じ大学病院で2月に1週間のレスパイト入院を予定してるのですが
その時に、どこからの出血だったのかを探るため内視鏡検査を実施して頂く事になりました。
本当は出血してる時にやるのが一番正確ですが、リスクも高く実施できなかったので
今後の為に、一度見て頂こうと思います。
そんな形で自宅での対応方法と受診の基準がハッキリしたので、納得して退院できました。
とは言え「怪しい」状態をすぐ判別できるかしら、、と懸念しつつ
注入前後のタイミングで注意深く胃ろうの状態を確認していたのですが
退院して5日後、早速再発しました
普通なら少し胃ろうボタンが浮いた状態で、何の抵抗もなくくるくる回せるのですが
ぴったりお腹にくっついてて、なんとなく回転がズズズ、、、という感じ。
これは「怪しい」ってやつだ！！！！
と思い
念のため胃残を引いてみましたが、何も引けない。
お腹を触るとまだぷにぷに柔らかい状態だったので、バルーンの水を抜いて入れ直したところ
管にゆとりが生まれました
直った！よかった！と思いもう一度胃残を引いてみると
なんと胃液混じりのミルクが30ml近くも引けました。
朝イチの注入時だったので、前回の注入終了から6時間近くも経ってます。
普通ならお腹は既に空っぽのはずなんですよね。
夜中じゅう、行き場もなくお腹の中に溜まっていたんだなぁ。
前回の注入終了時にはボールバルブになっていない事を確認してたので
そこから朝に至るまでの間に、発生したという事になります。
こんなにすぐ再発するなんて！と驚きましたが
「ああ、見ればちゃんと気づけるな」と思えたのと
夜の間気づけなくても、出血に至る程ではなさそうだったので安堵したのでした。
安堵、、、、
したのも束の間 
（急な大声）
なんとこの日を皮切りに、毎日のように
しかも1日に何回も再発するようになってしまいました
毎回、注入開始時にすぐ気づいて直していたので
おもちくん自身は特に何ともなく、十二指腸に嵌ってようがなかろうが通常モード。
それは大いに結構ですが、想像以上の頻度なので訪問診療所にこの件を伝え
次の往診日を待ちながら、発生頻度をひたすら記録してました。
見づらいですがこんな感じ
記録できてない時もありますが、多くて1日5回も
だんだんパターンも見えてきて、どうやら胃にミルクが残っている時で
睡眠のタイミングが重なると、ほぼ確実に発生する事が分かりました。
明らかに体動ではなく、内臓の動きによるものという事ですね
あまりにも頻発するので、今は管の部分にティッシュこよりを巻きつけて
高さを出すことで、物理的にお腹の中に引き込まれにくい状態にして過ごしてます。
頻度はだいぶ減ったんですが、それでも1日1回は起きてます。
厄介なのが、おもちくんが熟睡している23時の注入時。
バルブっていたので（夫とそう言ってます笑）いつも通り水を抜き入れして解消し
胃残を確認しようとコネクタを繋ぎ、さて胃残引くよ～～～と思って見たらまたバルブってる。
ものの10数秒とかの間です
？？？？と思いまた直してじっと見てると、一瞬でポコッとまたハマる。
もう一度直してまた見てると、今度は勝手にくる～っと旋回しながらハマっていく。。笑
おいおいおーい！注入開始できないよ！！
ガーゼを更に追加し高さを出したり、直った時に暫く手で軽く引っ張って押さえてみたり
格闘に格闘を重ね、なんとか再発しなくなったのでようやくミルクが入れられました。
何なんだ。。。。。
って、そもそも入院中は発生してなかったの？？？
なぜあの日を皮切りにこんなに頻発するようになってしまったの？？？？
謎だらけです。
そして一昨日の往診日、先生に診て頂き
次の往診日で管の長さが少し短いものに変更する事になりました。（2.5cm→2cm)
入院してた時は長さは問題ないって言われてたんだけどなぁ。
管が短くなることで軽減されるといいな、、と願っております。
もしもどうにもこうにも解決されず、問題になるようであれば
最悪再手術で、胃ろうの位置を十二指腸から離れた場所に移す事もありえるそうです。
い、いやだ、、、なるべく再手術はしたくない
一年のうちにこう何度も全身麻酔なんて、やっぱり出来るなら避けたいです。
しかもやっと寝返りを思い出したのに、また後退してしまうよ
てな感じで日々、格闘しております。
（おもちくんがすこぶる元気なのが救いです）
ちなみにお口の胃管に戻るという選択肢は、私たちの中にはありません。
胃管が抜けてお口が自由になって、よだれダラダラもすこーし減ったような？
本人も好きなものを口に入れたり色んな刺激を受けて
明らかに口内の動きが良くなってきたなーと思う近頃です。
ついにゴックンの練習も始まってきたので（また記録します！！！！）
お口の自由を奪う事はしたくないのです。
色んなトラブルありますが、、、
日々のケアの中で克服していけるのなら、甘んじて受け入れる気持ちです。
よう！せい！たーちが！夏を刺激する！
O.M.T Revolution
以前の記事で、お子さんがボールバルブになった事がある方々数名からコメント頂けて
とても心強く、とても参考になりました。ありがとうございます！！
またご経験談等聞かせて頂けると嬉しいです
読んで頂きありがとうございました
おもちおじいちゃん(?!)のショート動画上がってます
