おもち生後 11m10d
今朝、面会開始時間になるや否や、おもちくんに会って来ました。
見ると、昨日の血の気のなかった顔がだいぶ改善されて
いつものピンク色がそれなりに戻ってきていて、まずはホッ
ですがまだ、輸血は続いていました。
そもそも今回の、謎の「お腹の膨らみ」について。
昨日大学病院に着いてから、すぐレントゲンを撮りましたが
胃のあるあたりに大きな丸い影が写っている事は確認できたものの
それが本当に胃なのか、何なのかなかなか判明せずで。
何故なら、仮にそれが胃だとして、何かで胃が膨れているんだとしたら
胃ろうから胃の中身が引けるはずなのですが、引けないのです。
逆に胃ろうが詰まっている感じもなく、注入もすんなり入っていく。
どこに何が溜まっているんだ？何なんだ？？
と小児科の先生が頭を悩ませていると、おもちくんの胃ろうの手術を担当して下さった
外科の先生が到着しました。
とりあえず胃ろうを一度交換してみます、との事で
処置中、夫と私は診察室の外で待機。
20分程して呼ばれて、戻ってみるとお腹の膨らみがなくなったおもちくんが
そこで説明された先生の見解としては
胃ろうの先が十二指腸の入り口を塞いでしまっていたのかも知れない、という事でした。
後から自分でも少し調べてみましたが、ボールバルブ症候群というのがあるみたいです。
つまり本来であれば胃の中で留まっているべき胃ろうのバルーンが
何らかの原因で十二指腸の方に入ってしまい、胃の中のものが流れないよう塞がってしまっていた状態。
多くの場合は、下に流れていかない分
食道に逆流して、嘔吐が続く事で異変に気付くようですが
逆流防止術（噴門形成）を施していて、胃の入り口が狭くなっているおもちくんの胃。
入り口も出口もない風船状態になっていたようです。
そこに胃液やら、飲み込んだ唾液やらがどんどん溜まっていく事で胃が膨らみ
ついには胃の壁が出血を起こし、その血液も更に溜まってカチカチに膨れ上がってしまっていたと
確かにそうだったとすると合点はいきます。
胃残を引いても引けなかったのは、空っぽの十二指腸から引いていたから。
注入がスムーズに入ったのも、十二指腸に直接入っていたから。
うんちに血液が混じっていなかったのは、血液が胃の中だけに留まっていたから。
（バルーンを正しい位置に戻した今は、真っ黒なうんちが続いています）
数日前に胃ろうを強い力で再挿入していて、それが原因だったのでは？と思ったりもしたのですが
何せもう5日も経ってるので、その時から十二指腸を塞いでいたとは考えにくいみたいです。
確かに少なくとも2日前の発熱時は、ちゃんと胃液と混ざった胃残が引けてました。
おそらく先生の推測で合っているのだろうなと思います。
輸血が必要なほどの大量出血になるくらい、胃が膨らんでいたなんてああああ。。
そして今日の状況ですが、顔色は少し戻ってきたものの
ヘモグロビン数値が昨日より少し落ちていて。
もしこれがいつまでも上がってこなかった場合、まだ出血が続いてる可能性があるので
内視鏡検査をする必要があるけれど
噴門形成しているおもちくんはお口からの内視鏡がおそらく難しく
やり方については検討しないといけないとの事。
もしこのまま順調に出血が止まって、数値が上がってきたとしたら
その後は胃を十分に休める期間を取ってから、少量ずつゆっくり注入を再開していく流れになるんだそうで
早くて、年越し前に退院出来るかどうか。。
再発防止についても考えていかないといけないから、もっとかかる可能性も十分ありますと言われました。
初めてのクリスマス、年越し、、、、、
夫と私はこの12月～年明けという期間が大好きで。
家でぬくぬくと暖かくして一緒に過ごす、それだけでもうニマニマしちゃうくらい
なんだか幸せで暖かいシーズンだと思ってるのですが
そこに今年はおもちくんも加わった事が本当に嬉しく（年明けにはお誕生日も！）
来たるクリスマスと年越しを本当に楽しみにしてたので、
それを一人で過ごさせてしまう事がすごくショックでした
それに本当は今週、初めての摂食嚥下指導と栄養指導の受診を予定していて
ついに本格的にお口からのゴックンの練習と
離乳食（胃ろうからですが）をスタートするはずだったので
それが更に延びてしまったショックも相まって、面会中少し落ち込んでしまいました。
とは言え、何よりおもちくんがしっかり回復に向かってくれることが一番。
おもちくん、全部来年やろう！！！！
クリスマスもお正月も、何だったらお誕生日会(1/10)も、ぜーんぶ振替えでやればいいんだよ！！！
ね！お祝いしよ！！
と、おもちくんに全力で伝えて来ました。
／くりすますぅ？
＼
（指しゃぶりに夢中）
そもそも十二指腸にバルーンが入ってしまったきっかけについて、全く心当たりがなく
時系列的に、おもちくんの体動や胃の動きによって一晩の間にこうなってしまった可能性が高いです。
でも風邪っぴきでここ数日は寝返りもほとんどしないくらいおとなしく過ごしてたしなぁ。。
再発防止については、また追って記録します。
先生ともよく話さないといけなさそうです
明日にはまた少し良くなっていますように。
早く輸血が終われますように。
おやすみなさいませ