リウマチの交流会に初めて参加した話 | リウマチからの復活を目指す30代夫婦の漫画日記

リウマチからの復活を目指す30代夫婦の漫画日記

リウマチ完治を目指す夫婦の日常を描くコミックエッセイ。リウマチの痛みや辛さを、治療と工夫、夫婦漫才で笑い飛ばします。

リウマチ交流会へのお誘いを受ける

 

とある国立大学で行われた、ヨガと哲学のワークショップに、旦那さんであるまーさんと一緒に参加した時の話です。

 

昔ながらのヨガという感じだったね。呼吸法や瞑想の時間もあったのも良かったね。

 

はい。

参加者の中で、ヨガマットではなくて布団を敷いてヨガをしている女性がいました。

 

僕も見かけて、ちょっとびっくりしたよ。布団でヨガのポーズ取れるのかな・・・・と。

 

ヨガの会場は柔道場でした。

その方は立つヨガのポーズは休んでいたことから、どこか体が悪くしているのかな・・・と思いました。

畳とはいえ、ヨガマットを敷いても柔らかくはないので、関節や骨が弱いのかなと。

 

なるほど。

ワークショップが終了して、講師の方から、その女性を紹介されました。

 

そうしたら、その方もリウマチを患っているとのことでした。

旦那さんが迎えに来られて早々にお帰りになりましたが、彼女が主催しているリウマチの方の交流会に誘われ、行ってみることにしました。

 

さーちゃんはリウマチの方と直接の知り合いはいなかったから、リウマチの方達と接する良い機会になったよね!

 

 

交流会参加者。それぞれのリウマチ

リウマチ交流会

 

 

今回のブログの記事は、某国立大学で知り合った女性が主催する、リウマチの方の交流会に参加した話です。
わざわざ、隣の県に行ったんだよね。車で40分位かな?
はい。
交流会では、リウマチの発症時期、服用中の薬や治療内容、家族関係等を自己紹介しました。
 
服用中の薬については、
リウマトレックス(メトトレキサート)を服用しているが、手に痛みがある女性。
一方、リウマトレックス(メトトレキサート)や生物学的製剤を服用していて、リウマチの痛みやこわばりが無い女性。
過大なストレスとなっていた仕事を辞め、漢方薬を服用したら、リウマチの症状が消えた女性・・・様々な方がいました。
効果のある薬でも、人によって効き方は異なるんだね。
漢方でリウマチが良くなる場合があるんだね。
交流会出席者の大半の方は、ストレスが原因でリウマチを発症したと言っていました。また、ストレスがかかると、リウマチの症状が悪くなると言っていました。
家族の中で、旦那さんが中々、リウマチを理解してくれなくて、ストレスとなると言っていたのも印象的でした。
僕は、さーちゃんがリウマチについてプレゼンをしてくれたり、リウマチ漫画を描くことで、リウマチのことを大分理解することができたよ!
ありがとうございます。
リウマチの痛みは、目に見えるものではないため、中々、他人には理解してもらうことは難しいと思います。
そうだね。人によっては、痛みの感じ方も異なるんだよね。
あと、抗リウマチ薬や生物学的製剤を服用していると、免疫力が落ちて疲れやすくなります。疲れて休んでいると、旦那さんから「さぼっている。」、「怠けている。」とか言われて、傷ついたり、ストレスに感じたりする方もいました。
ストレスを感じて、更にリウマチの痛みが悪化してしまうという悪循環が生じてしまいます。
リウマチに限らないけれど、ストレスは良くないんだね。
 
リウマチの症状をまとめた4コマ漫画記事はこちら
あまりリウマチのことをご存じでない方がいらっしゃいましたら、↑の3つの記事を読んでくださると、リウマチのことを少しイメージがしやすくなると思います。
 

頼まれごとは断り辛い?

 

この交流会の参加者の年代は、50代から60代の方が多い気がしました。ちなみに、全員女性です。

20代や30代はいないようでした。

若い年代の方は、家事や子育てや仕事とかあるから、平日の昼間の参加は難しいんじゃないのかな・・・?

それもあると思います。

 

交流会は、リウマチの症状・服薬中の薬や治療・家族関係等についての自己紹介の後、昼食を食べ、主催者がピアノが得意ということもあり、歌を歌いました。

え?カラオケに行っても、音痴だから歌いたくないと言って歌わない、さーちゃんが歌を?何を歌ったの?

童謡でした・・・。知らない歌ばかりでしたが、とりあえず適当にあわせて歌いました。

 

交流会終了後、参加者に「他人からの頼まれごとを断りづらいことはあるか?、自分の意見を言うことや他人に頼みごとをするのは苦手か?」といった質問をしてみました。

そんなことを聞いたんだね。

この質問は、私を含め、6人中4人が該当しました。やはり、リウマチの方は中々人に頼みごとをするのが苦手だったり、逆に人からの頼みごとを断り辛い傾向があるのかな・・・と感じました。

 

何となく、思考の癖・性格を治せるものなら、治した方が良いのかな・・・・と感じました。

さーちゃん、真面目に考えすぎだよ・・・・。

 

リウマチ患者同士の心のケアも大切

 

リウマチ交流会

リウマチの交流会は、お互いの情報交換、リウマチにおける悩みを理解しあいながらも、時には当事者によるちょっとした助言(ピアカウンセリング機能)の機会の場という印象で、意義あるものだと感じました。

当事者同士のネットワークは大事だよね。

リウマチの交流会が終わった後、主催者の女性と少し話をしました。

リウマチ患者同士で自身の悩み等を話し合う事は、気分が落ち着くと思います。

 

リウマチに対する悩みでストレスを抱えた状態だと、交感神経が活発になり、血流も悪くなって痛みが増してしまいます。

 

相談程度であっても話を聞いてもらって、自分の苦しみを理解してもらえると、少しは安心感を持てると思います。

悩みが和らげば、副交感神経も動き出して血流が良くなり、痛みの軽減にもなるんじゃないかと、主催者の女性は言っていました。

誰かに話を聞いて貰えるのは、安心するものなんだね。

僕は、基本的に悩みとか持つことは無いけど・・・・。

(悩んだことがないなんて、、年がら年中悩んでいる私としては羨ましい・・・。)

リウマチの交流会に参加したくても参加できない方もいることがわかりました。

そういう人もいるんだね。

はい。リウマチによって、寝たきりや車いすでの生活で、介護者がいなければ外出は難しい方々がいるようです。主に、悪性関節リウマチの方々だそうです。

 

悪性関節リウマチ?

悪性関節リウマチとは、関節以外に血管炎や間質性肺炎などの症状を伴い重篤な疾患で、特定疾患の一つです。

関節リウマチの患者が日本国内で約70万人いる中で、内0.6%が悪性関節リウマチの方々らしいです。

 

私の知人の親戚の方がリウマチで寝たきり生活と聞いたことがあったので、その方も悪性関節リウマチなのかもしれませんね。

 

リウマチによる関節の痛み・こわばりだけでなく、その他の症状を伴いながら、中々外出が難しい悪性関節リウマチの方々・・・・。

 

関節に痛みやこわばり等の不便があるけれども、外出ができる私に比べ、悪性関節リウマチの方の方が悩みや葛藤が深く、彼らの心のケアや交流会の参加が必要なのかな・・・・と感じました。

 

 

そうだね・・・・。 

 

ヨガや呼吸法を生活の一部に取り入れる

リウマチ交流会の後に、主催者の女性との会話の続きです。

この女性のリウマチの治療は、リマチル、アゼルフィジンを経て、CCP抗体が400と高かったため、生物学的製剤のエンブレルに移行したそうです。

しかし、生物学的製剤のエンブレルを使用していていくつかの副作用が生じた結果、生物学的製剤のエンブレルの使用をやめたくなったそうです。

僕の知人の奥さんは、10年程生物学的製剤を使用していて、痛みや副作用も出ないまま、普通に生活していると聞いたよ。

人によって、薬があったり、合わなかったりするんだね。

私のお花の先輩にも、生物学的製剤を使用している方がいますが、インフルエンザや胃腸炎にはかかりやすいことはあっても、特に副作用はないようです。

 

この女性の副作用は、白目の充血やただれ(上強膜炎)、鼻粘膜がただれ鼻水や痰がでる(副鼻腔炎)、肛門のただれに苦しんだそうです。

これらの症状は、大変辛いと思います。

辛いと思うけど、本当に薬の副作用なのかな・・・・?

そのようです。

これらの副作用があることから、その女性はバランスの取れた食事、ヨガや呼吸法を通して、少しずつ、生物学的製剤を減らしていきたいと考えているそうです。

確かにヨガや呼吸法は良いと思うよ。