今も未来も♡いつもとなりに

１カ月・・・♡

こんばんはいつもブログを読んで頂いてありがとうございます天候が不安定な地域が多いですね気温差も大きいですし体調に気を付けてお過ごしくださいね気が付けば退院してから１カ月が経過去年の４月以降お家で過ごせたのは２か月が最高今回は記録更新できるかなまぁ、入院したくないと話しているので・・・SPO2が下がるのも嘔吐も変わらずです先週末は、昼と夕とペースト食を経口で完食胃瘻からは水分だけという日も体重も増加傾向になりオムツのサイズも３月はМだったのに最近はビックも使い始めましたあとは～夜間の呼吸器はきちんと装着しています明日は通園ですSPO2が下がらずに楽しく過ごせますように

アメンバー限定記事母親は・・・♡

夏★イベント・・・♡

こんばんは週末は台風が近づいてくるようです今日も雨・風が強かったですそんな中、夏のイベントに参加できました４回のイベント予定中で今回の１回だけの参加でしたが医療ケアのある就学時のお子さんが夏休みなどの長期休暇中に親子で参加できるイベントをという事でママたちが立ち上げたグループです去年、病院の看護師さんに○○ちゃん(息子)に合うと思うから参加して見たらとグループの代表のママを紹介してもらいました去年はどっぷり入院だったので参加は出来ず・・・一年越しの参加就学児がメインなのでもちろん息子は最年少でも、学校のお話しとかたくさんたくさん聞けましたというより、来年が就学と言ったらいろんな事を教えてくれました通っているママの情報が一番ですよねそして、○○学校(かかりつけ病院近く)においで～と学校の先生にも、就学先を考えるときにママたちの繋がりも大切と言われましたこういうことかもね～そしてイベントベリーダンスを鑑賞可愛い女の子たちがダンスを踊ってくれました～参加するところもあり、息子もご機嫌ダンスを踊ってくれた女の子たちが挨拶に来てくれましたが息子もニコニコさすが・・・男の子・・・可愛い子が好きか続いて、ベビーマッサージ主人も一緒に行ったので主人にやってもらいました途中からは可愛い看護学生さんにまたもや息子はご機嫌ボランティアの方や看護学生さんが付いてくれるので安心です最後に、お昼寝アート私と主人も一緒に３人でのお昼寝アートも撮りました初めての参加で息子も私も緊張でしたが主催者のママたちやボランティアの方、看護学生さんのおかげで楽しい時間を過ごせました主人も参加して良かったと次は冬のイベントに参加できるかな帰りに、呼吸器っ子の会の代表のママを紹介して頂きました少しづつ、息子も私も活動範囲というか社会が広がり始めているかな帰宅後、息子は疲れて寝てしまいました今週の通園やはりSPO2が下がり、３０分近くフラフラしてチアノーゼもあり・・・先生をコールして診察してもらうという・・・無呼吸では無い感じ・・・では、なぜこんなにSPO2が下がるのかって話しに痙攣も起こしてないし、発作って感じでも無いね・・・診察しているうちに息子も落ち着いたので経過観察毎回、診察で・・・先生にも申し訳ないです来週の通園は大丈夫かな我が家は、のんびり過ごしています

アメンバー限定記事ありがとう

おやすみ・・・♡

おはようございます今朝は曇りもう少し晴れないかなやっと昨日から梅干しを干しているんですけどねもう少ししっかり晴れてほしいかな出来上がりが楽しみです昨日は、梅干しを見張りながらお部屋の掃除写真を発見４年前の初めて座位保持椅子のデモ機に乗った時ちっちゃいな～お顔もムチムチだよそして、昨日なんか貫禄が大きくなりました～そんな息子ですが・・・ちょっと体調不良かな朝からHRが１５０超え手足が冷たい～吸引も頻回・・・・今日は、午前中なら総合病院で診察出来るんだよな～でも、今は病院に連れて行く感じじゃないし～午後になってもっと具合がわるくなるパターンでしょ酸素も呼吸器も抗生剤もあるし大丈夫かな～のんびり様子を見ます～みなさんも体調に気を付けてくださいね～

寝てる・・・♡

こんばんは今日は病院へ行ってきました～暑かった・・・・昨日は、２３時にトリクロを入れてウトウトと寝始めたので呼吸器～と思ったら嫌だったらしく覚醒したのが０時・・・そのうちに寝るだろうと思いきや寝ない・・・朝になっても寝ない・・・・午前中、私の仕事中も起きてる・・・・私は・・・・眠い・・・・昨日の朝の４時から起きているんですけど・・・ブログを更新している時点で３６時間ぐらい経過息子はもちろん病院から帰宅後に寝ました・・・羨ましいよ息子は病院へ出発前に嘔吐・・・向かう途中で嘔吐・・・診察中に吐けばいいのにって思ってしまった診察中はいい子にしているのよね～最近、眠らないことが多いけど眠らせないで欲しいと私がお願いしているので一日おきに徹夜は辛いけど明日は、昼間にたくさん遊んだら夜は寝てくれるかな嘔吐も一日に２回くらい尿も出ているし私も大変では無いのでこのまま経過観察・・・・テグレトールは中止したいって言ってみたけどまだ初期量だし、もう少し増やして効果が無ければ中止することにテグレトールは増量へ次回は５週間後しばらく病院の受診は無い～帰りの車の中でも嘔吐・・・・その後もオエオエしている・・・さすがに顔色も悪くバギングして酸素を流しながら帰宅結局、今日は嘔吐は５回かな次回の外来までに他の病院でレスパイトもあるけど嘔吐が多くなるようならキャンセルするかな～来週の重心児の夏休みイベントには参加できますように今日のペグカバー赤色も可愛い暑い日が続きますので体調に気を付けてお過ごしくださいね

最近・・・♡

こんばんはブログを読んで頂いてありがとうございます今週は暑いですね・・・体調を崩したりしていませんかさて、我が家です火曜日は久しぶりの通園深夜２時に起床したまま到着午前中の音楽はノリノリで動いていたそうですお昼と共に眠りの中へ早めに迎えに行きましたが爆睡車に乗せても爆睡家に着く直前に起きて大興奮・・・体調はといえば・・・嘔吐は毎日、１回は必ず・・・昨日と今日は２回・・・SPO2は下がる回数が増えてきているかなバギングしても落ち着かないことも睡眠は・・・興奮している時間が多くあまり寝ない・・・さぁ、明日はこども病院の定期受診以前、ブログにしましたが訪問入浴をお願いしようと市役所で書類を貰い、事業所に電話をする予定でしたただし、市内の２カ所は小児を受けているかは不明そんな時月曜に職場に、お隣の市に訪問入浴の事業所を立ち上げたと責任者の方がご挨拶になんと小児の気管切開・呼吸器や胃瘻など重心児の入浴が得意とパンフレットと名刺を良く見ると責任者の方は私の学校の先輩でした前職場で働いていた期間もかぶっているきっと小児科だったんだろうな～こども病院でも働いていたと本当に小児科が得意なんだとここにお願いしようと決め主人へ話すと『お前は自分の子供をお風呂に入れるのが大変だって言いたいのか？』もうね・・・この発言を聞いて、何もかもが嫌になった・・・お風呂が大好きだから、ゆっくり寝たまま大きなお風呂に入れてあげたいと思っただけなのに１人でお風呂だときちんと洗ってあげられないこともあるし仕事から帰って、注入までに慌てていれるから、お風呂の時間をきちんと作ってあげたかっただけなのに『人に頼んでまで、大変ならやらなくていいよ。俺が土日はやるよ。一緒に湯船に浸かればいいんだろ。』この人は何を言っているんだろう～大きなお風呂に入れてあげたいといったからか息子にお風呂に入れるというのは・・・浣腸をして、お風呂の準備をして息子の体重を測定し身体を洗って、ベビーバスに浸からせて身体を拭いて胃瘻のケア＆気切のバンドやガーゼ交換スキンケアしてお洋服を着せてモニターつけて状態確認までなんだぞ湯船につけるだけじゃないついでに、注入まであるんだからそうそう、お風呂の片づけもねもう、入浴についての相談はしないと心の決めたのでした私の体調も変わらずしっかり検査をしようと必要なら治療をと予定を組んだのに～１０月も１１月もショートステイを取れなかったよ・・・病気にもなれないんだなと思うちょっとついていない今週でしたみなさんも体調に気を付けてお過ごしくださいね

元気・・・♡

こんばんは前記事ではたくさんのコメントをありがとうございますご心配をおかけしてすいません息子も私も元気です息子の様子毎日、同じ時間に突然の嘔吐ちょっと気がかり・・・昨日はやっぱりSPO2の低下相変わらずの突然の急降下バンギングしても不安定で２０分くらいは格闘してましたあとは、ちょっと興奮がひどいかな・・・だからと言って、薬を増やしたいとか受診したいとかでは無いかなダイアモックスを中止して１４日からはテグレトールを開始しています少量なので効果は・・・・次回の受診時の採血で血中濃度を測定して量を増やすかも・・・あまり気にしていなかったけど・・・すごいたくさんのお薬を飲んでいることに気が付いた私的にはどれがどう効いているのかは不明だな・・・でも、中止もできないだろうしな今日のお仕事ではお昼は流しそうめんみなさん、楽しそうでした息子も写真撮影夏の思い出明日は、３週間ぶりの通園です元気に通えますように週末は福祉車両も見に行きました～車検を通したばかりなのですぐには考えてないですが見ると欲しくなりますね～ご心配をおかけしましたが元気です

アメンバー限定記事いろいろ・・・♡

アメンバー限定記事外科＆歯科＆嘔吐・・・♡

今日から・・・♡

こんばんは今日も雨でした私はここ１カ月お仕事をかなり少なくしていましたお家で息子とのんびり今日からは、いつも通りのお仕事まぁ無理のない範囲でねお仕事から帰ると・・・注文していたペグカバーが届いていました胃瘻にして２年胃瘻にして良かったことは聞かれても私は残念ながら答えられませんが胃瘻も可愛くね自分で作成しようと思いましたが最初はコストと時間的な事を考えて購入自分でも作って見ようって思っていますが・・・また買ってしまうだろうなだって、可愛いしクオリティが高いんだもの早速、息子に可愛い注入する時に和むかな

アメンバー限定記事どうかな・・・♡

にちじょう♡

こんばんは三連休も終わりですね息子の体調を考えて、お仕事もお休み息子は相変わらず明け方にSPO2は５０％を切ります日中もフラフラしながら興奮することが多い・・・今もブログをって思ったら、モニターが鳴ってSPO2は７０％・・・・突然、下がるんだよね・・・ダイアモックスを内服してた時は調子が良かったのにな～SPO2が突然下がるんですって話しても経験しないと伝わらないんですが先日の通園で突然に下がったらしく看護師さんに『お母さん突然、下がったの。何もしてないのに・・・。急に。突然。で、バギングしてもダメで。すごいチアノーゼで・・・。』って私的は珍しくないけど目の前で起きると焦るよね・・・最近の我が家今日は、お知り合いから梨が届きましたもう、そんな季節なのね～今朝、収穫して届くという・・・息子も食べないとね夏服はセールですよね～フード付きは寝たきりの息子には・・・でも、すごくお買い得だったので購入フードを切り取ってリメイク適当主義な私的には上出来です細かいところは見ない主人はとっても細かいので少しでも曲がったりゆがむと許せないらし・・・・仕事が建築だからね切り取ったフード部分は人工鼻のカバーにしましたお洋服とお揃いこのお洋服は上下セットアップなので全身のコーディネートが出来ますね久し振りに他のお洋服もカバーへ夏は作らなくていいかなそうそう、息子の誕生日プレゼントですが・・・上の２つは、暑さ対策のエアロシートとエアコンマットレス左下は、息子のミキサー食はミキサーとブレンダーを活用ミキサーがうるさいと主人から苦情が・・・・買ってもらいましたサイレントミキサー右下は、扇風機とLEDライト乾電池で動きます置き型でも吊るすことも災害時対策ですそして、気が付いた実用品ばかり・・・・慌てておもちゃも購入他はちょっとお高い甚平などをプレゼントそして、我が家の最近の問題のお風呂・・・今はストッケのベビーバス狭い・・・まぁ私が一人で入れるので狭いくらいがいいんですが他の方が紹介されていたプール股に支えもあり背中側は斜めになっています寝かせられる気切っ子にはいいかもね１人で入れるにはちょうどいいです少し前に、私がお疲れ気味に息子を入浴させていたら身体を洗うタオルがちょうどカニューレバンドのマジックテープが少し浮いていたとこに引っかかりバンドが外れてすぐに気が付かなかった気が付いたときにはカニューレは抜けてましたまぁ騒いでも、誰もいないので部屋に連れて帰りカニューレを挿入しましたそんなんで訪問入浴も契約予定です訪問看護とヘルパーさんにもこれからは入ってもらう予定です社会資源を活用しようと思います我が家の日常でした息子が・・・３０分おきにSPO2が７０％を切りチアノーゼ・・・・バギングで下げ止まる１８時から繰り返している・・・・一点凝視してるしピクピクしてるし困ったな

アメンバー限定記事なかなか・・・♡

夏休み♡

こんばんは何か入力すると何度も消える・・・・最近はアメーバをゆっくり開く時間も無く過ぎています・・・・今週の大きな成果は久しぶりに息子を旅行に行けたこと台風の影響で花火大会は中止でしたが穏やかな時間美味しいお料理を頂いて私のお誕生日のプレートも貸切露天風呂ここは半個室が付いているので息子をみながら、ゆっくりお風呂に息子のケアものんびりできます息子も満喫ね今年は旅館の浴衣も着てみたよヒラメが泳いでいる姿に凝視面白かったらしい海辺でパパと見つめ合ったり朝食は、いつもお座敷なんですが夏休み＆花火大会仕様で宴会場でテーブルとイスという事でお子様家族と他の方を分けた様子前日に聞いて息子がいると厳しいかな・・・とでも、個室を準備してくださいました朝食は遠慮するか主人だけと思っていたので感謝でした夕食時も息子はお食事は無しのプランにしたんですがご厚意でご飯を出してくれて・・・・息子は寝ていたので『大きいお子さんで。もう少し量を増やしましょうか』ととても気を使って頂いたんですが・・・何度の勧められて申し訳ないので『口からは食べれないんです。胃瘻なので』とそんな事もあり・・・何度も宿泊しているのに息子の事も話してあったのに対応がと思ったようで・・・・チェックアウト時に謝罪されましたお酒まで頂いてしまい・・・逆に申し訳ない気持ちでしたまた、冬に来れるかな・・・来年の夏は海に入ってみたいな・・・目の前がプライベートビーチ的な感じなのでそんな我が家の夏休み

今年は・・・♡

こんにちは限定記事では報告しましたが4日に退院しました退院前日みなさん台風の影響は大丈夫ですか我が家の目標の花火大会は中止でも、息子とお出掛けできたことに感謝夏の思い出作りです鰻と肝吸いを食べました全然、ペーストじゃなくても食べてたジェラートもね強風ですがリフレッシュかな色々と考えないといけないことも多いけどこういう時間を大切にしていきたいんです

アメンバー限定記事本当に・・・♡

アメンバー限定記事入院３日目♡

７月終わり＆８月スタート♡

おはようございますあっという間に７月も終わり・・今日からは８月ですねどんな夏休みを送っていますか暑さも厳しいですから体調に気を付けてお過ごしくださいねさて、そんな我が家昨日の通園でSPO2低下からの呼吸器騒動お昼には少し落ち着いたので私もお昼へ行きお迎えへ呼吸器を離脱してみるも全くダメ・・・・仕方ない・・・呼吸器で帰るかと決意呼吸器を装着なのに・・・・下がる下がるSPO2もう、呼吸器装着してSPO2が５０％台とかありえないから看護師さんにバギングしてもらっている間にこども病院へ電話・・・・もちろん受診もちろん入院７月の終わりも８月のスタートも入院となりました先月も先々月もその前も入院で終わって入院でスタートだったなどうしたらお家で過ごせるのか知りたい息子は、注入を中止して点滴呼吸器で過ごしています

つかの間・・・。

こんにちは今日は、通園お願いして30分で電話嫌な予感しかしないSPO2が低下して無呼吸バギングしても上がらず全く自発呼吸が出ない呼吸器にして、診察すぐ来てくださいって。最近、調子が良かった反動か呼吸器にしてもグッタリどうしたもんか受診する次は18日って言ったら早めた方がいいと呼吸器は外さないようにって呼吸器でバギーも移動もしたことない車に乗ったこともどうやって帰ろうでも、今日は主人がいるからなんとかなるだったら今から病院に行くか悩み中です穏やかな日々は終わりを告げそうですそして、号泣して吐いてる受診か