今も未来も♡いつもとなりに

最近・・・♡

こんばんはブログを読んで頂いてありがとうございます今週は暑いですね・・・体調を崩したりしていませんかさて、我が家です火曜日は久しぶりの通園深夜２時に起床したまま到着午前中の音楽はノリノリで動いていたそうですお昼と共に眠りの中へ早めに迎えに行きましたが爆睡車に乗せても爆睡家に着く直前に起きて大興奮・・・体調はといえば・・・嘔吐は毎日、１回は必ず・・・昨日と今日は２回・・・SPO2は下がる回数が増えてきているかなバギングしても落ち着かないことも睡眠は・・・興奮している時間が多くあまり寝ない・・・さぁ、明日はこども病院の定期受診以前、ブログにしましたが訪問入浴をお願いしようと市役所で書類を貰い、事業所に電話をする予定でしたただし、市内の２カ所は小児を受けているかは不明そんな時月曜に職場に、お隣の市に訪問入浴の事業所を立ち上げたと責任者の方がご挨拶になんと小児の気管切開・呼吸器や胃瘻など重心児の入浴が得意とパンフレットと名刺を良く見ると責任者の方は私の学校の先輩でした前職場で働いていた期間もかぶっているきっと小児科だったんだろうな～こども病院でも働いていたと本当に小児科が得意なんだとここにお願いしようと決め主人へ話すと『お前は自分の子供をお風呂に入れるのが大変だって言いたいのか？』もうね・・・この発言を聞いて、何もかもが嫌になった・・・お風呂が大好きだから、ゆっくり寝たまま大きなお風呂に入れてあげたいと思っただけなのに１人でお風呂だときちんと洗ってあげられないこともあるし仕事から帰って、注入までに慌てていれるから、お風呂の時間をきちんと作ってあげたかっただけなのに『人に頼んでまで、大変ならやらなくていいよ。俺が土日はやるよ。一緒に湯船に浸かればいいんだろ。』この人は何を言っているんだろう～大きなお風呂に入れてあげたいといったからか息子にお風呂に入れるというのは・・・浣腸をして、お風呂の準備をして息子の体重を測定し身体を洗って、ベビーバスに浸からせて身体を拭いて胃瘻のケア＆気切のバンドやガーゼ交換スキンケアしてお洋服を着せてモニターつけて状態確認までなんだぞ湯船につけるだけじゃないついでに、注入まであるんだからそうそう、お風呂の片づけもねもう、入浴についての相談はしないと心の決めたのでした私の体調も変わらずしっかり検査をしようと必要なら治療をと予定を組んだのに～１０月も１１月もショートステイを取れなかったよ・・・病気にもなれないんだなと思うちょっとついていない今週でしたみなさんも体調に気を付けてお過ごしくださいね

元気・・・♡

こんばんは前記事ではたくさんのコメントをありがとうございますご心配をおかけしてすいません息子も私も元気です息子の様子毎日、同じ時間に突然の嘔吐ちょっと気がかり・・・昨日はやっぱりSPO2の低下相変わらずの突然の急降下バンギングしても不安定で２０分くらいは格闘してましたあとは、ちょっと興奮がひどいかな・・・だからと言って、薬を増やしたいとか受診したいとかでは無いかなダイアモックスを中止して１４日からはテグレトールを開始しています少量なので効果は・・・・次回の受診時の採血で血中濃度を測定して量を増やすかも・・・あまり気にしていなかったけど・・・すごいたくさんのお薬を飲んでいることに気が付いた私的にはどれがどう効いているのかは不明だな・・・でも、中止もできないだろうしな今日のお仕事ではお昼は流しそうめんみなさん、楽しそうでした息子も写真撮影夏の思い出明日は、３週間ぶりの通園です元気に通えますように週末は福祉車両も見に行きました～車検を通したばかりなのですぐには考えてないですが見ると欲しくなりますね～ご心配をおかけしましたが元気です

アメンバー限定記事いろいろ・・・♡

アメンバー限定記事外科＆歯科＆嘔吐・・・♡

今日から・・・♡

こんばんは今日も雨でした私はここ１カ月お仕事をかなり少なくしていましたお家で息子とのんびり今日からは、いつも通りのお仕事まぁ無理のない範囲でねお仕事から帰ると・・・注文していたペグカバーが届いていました胃瘻にして２年胃瘻にして良かったことは聞かれても私は残念ながら答えられませんが胃瘻も可愛くね自分で作成しようと思いましたが最初はコストと時間的な事を考えて購入自分でも作って見ようって思っていますが・・・また買ってしまうだろうなだって、可愛いしクオリティが高いんだもの早速、息子に可愛い注入する時に和むかな

アメンバー限定記事どうかな・・・♡

にちじょう♡

こんばんは三連休も終わりですね息子の体調を考えて、お仕事もお休み息子は相変わらず明け方にSPO2は５０％を切ります日中もフラフラしながら興奮することが多い・・・今もブログをって思ったら、モニターが鳴ってSPO2は７０％・・・・突然、下がるんだよね・・・ダイアモックスを内服してた時は調子が良かったのにな～SPO2が突然下がるんですって話しても経験しないと伝わらないんですが先日の通園で突然に下がったらしく看護師さんに『お母さん突然、下がったの。何もしてないのに・・・。急に。突然。で、バギングしてもダメで。すごいチアノーゼで・・・。』って私的は珍しくないけど目の前で起きると焦るよね・・・最近の我が家今日は、お知り合いから梨が届きましたもう、そんな季節なのね～今朝、収穫して届くという・・・息子も食べないとね夏服はセールですよね～フード付きは寝たきりの息子には・・・でも、すごくお買い得だったので購入フードを切り取ってリメイク適当主義な私的には上出来です細かいところは見ない主人はとっても細かいので少しでも曲がったりゆがむと許せないらし・・・・仕事が建築だからね切り取ったフード部分は人工鼻のカバーにしましたお洋服とお揃いこのお洋服は上下セットアップなので全身のコーディネートが出来ますね久し振りに他のお洋服もカバーへ夏は作らなくていいかなそうそう、息子の誕生日プレゼントですが・・・上の２つは、暑さ対策のエアロシートとエアコンマットレス左下は、息子のミキサー食はミキサーとブレンダーを活用ミキサーがうるさいと主人から苦情が・・・・買ってもらいましたサイレントミキサー右下は、扇風機とLEDライト乾電池で動きます置き型でも吊るすことも災害時対策ですそして、気が付いた実用品ばかり・・・・慌てておもちゃも購入他はちょっとお高い甚平などをプレゼントそして、我が家の最近の問題のお風呂・・・今はストッケのベビーバス狭い・・・まぁ私が一人で入れるので狭いくらいがいいんですが他の方が紹介されていたプール股に支えもあり背中側は斜めになっています寝かせられる気切っ子にはいいかもね１人で入れるにはちょうどいいです少し前に、私がお疲れ気味に息子を入浴させていたら身体を洗うタオルがちょうどカニューレバンドのマジックテープが少し浮いていたとこに引っかかりバンドが外れてすぐに気が付かなかった気が付いたときにはカニューレは抜けてましたまぁ騒いでも、誰もいないので部屋に連れて帰りカニューレを挿入しましたそんなんで訪問入浴も契約予定です訪問看護とヘルパーさんにもこれからは入ってもらう予定です社会資源を活用しようと思います我が家の日常でした息子が・・・３０分おきにSPO2が７０％を切りチアノーゼ・・・・バギングで下げ止まる１８時から繰り返している・・・・一点凝視してるしピクピクしてるし困ったな

アメンバー限定記事なかなか・・・♡

夏休み♡

こんばんは何か入力すると何度も消える・・・・最近はアメーバをゆっくり開く時間も無く過ぎています・・・・今週の大きな成果は久しぶりに息子を旅行に行けたこと台風の影響で花火大会は中止でしたが穏やかな時間美味しいお料理を頂いて私のお誕生日のプレートも貸切露天風呂ここは半個室が付いているので息子をみながら、ゆっくりお風呂に息子のケアものんびりできます息子も満喫ね今年は旅館の浴衣も着てみたよヒラメが泳いでいる姿に凝視面白かったらしい海辺でパパと見つめ合ったり朝食は、いつもお座敷なんですが夏休み＆花火大会仕様で宴会場でテーブルとイスという事でお子様家族と他の方を分けた様子前日に聞いて息子がいると厳しいかな・・・とでも、個室を準備してくださいました朝食は遠慮するか主人だけと思っていたので感謝でした夕食時も息子はお食事は無しのプランにしたんですがご厚意でご飯を出してくれて・・・・息子は寝ていたので『大きいお子さんで。もう少し量を増やしましょうか』ととても気を使って頂いたんですが・・・何度の勧められて申し訳ないので『口からは食べれないんです。胃瘻なので』とそんな事もあり・・・何度も宿泊しているのに息子の事も話してあったのに対応がと思ったようで・・・・チェックアウト時に謝罪されましたお酒まで頂いてしまい・・・逆に申し訳ない気持ちでしたまた、冬に来れるかな・・・来年の夏は海に入ってみたいな・・・目の前がプライベートビーチ的な感じなのでそんな我が家の夏休み

今年は・・・♡

こんにちは限定記事では報告しましたが4日に退院しました退院前日みなさん台風の影響は大丈夫ですか我が家の目標の花火大会は中止でも、息子とお出掛けできたことに感謝夏の思い出作りです鰻と肝吸いを食べました全然、ペーストじゃなくても食べてたジェラートもね強風ですがリフレッシュかな色々と考えないといけないことも多いけどこういう時間を大切にしていきたいんです

アメンバー限定記事本当に・・・♡

アメンバー限定記事入院３日目♡

７月終わり＆８月スタート♡

おはようございますあっという間に７月も終わり・・今日からは８月ですねどんな夏休みを送っていますか暑さも厳しいですから体調に気を付けてお過ごしくださいねさて、そんな我が家昨日の通園でSPO2低下からの呼吸器騒動お昼には少し落ち着いたので私もお昼へ行きお迎えへ呼吸器を離脱してみるも全くダメ・・・・仕方ない・・・呼吸器で帰るかと決意呼吸器を装着なのに・・・・下がる下がるSPO2もう、呼吸器装着してSPO2が５０％台とかありえないから看護師さんにバギングしてもらっている間にこども病院へ電話・・・・もちろん受診もちろん入院７月の終わりも８月のスタートも入院となりました先月も先々月もその前も入院で終わって入院でスタートだったなどうしたらお家で過ごせるのか知りたい息子は、注入を中止して点滴呼吸器で過ごしています

つかの間・・・。

こんにちは今日は、通園お願いして30分で電話嫌な予感しかしないSPO2が低下して無呼吸バギングしても上がらず全く自発呼吸が出ない呼吸器にして、診察すぐ来てくださいって。最近、調子が良かった反動か呼吸器にしてもグッタリどうしたもんか受診する次は18日って言ったら早めた方がいいと呼吸器は外さないようにって呼吸器でバギーも移動もしたことない車に乗ったこともどうやって帰ろうでも、今日は主人がいるからなんとかなるだったら今から病院に行くか悩み中です穏やかな日々は終わりを告げそうですそして、号泣して吐いてる受診か

穏やかです♡

こんばんは昨日は肌寒くて、今日は暑い・・・・体調を崩さないようにしないとですねRSの流行もかなり早いみたいですね気を付けないとあんな苦しい姿は見たくない～我が家はやっとやっと落ち着いて過ごせています。あれだけ入退院を繰り返してお薬を調整した成果がやっと出たような気がします少しでもこの時間が長く続きますように火曜日は５カ月ぶりに通園へちょっと心配でしたが比較的、穏やかに過ごせたそうですお誕生日の月に通えなかったのでカードを作ってくれましたこの日私の誕生日だったので素敵なプレゼントになりましたちなみに主人は完全に私の誕生日は忘れていますいまだに、おめでとうもないですまぁ、めでたい年でもないですしね好きなように過ごしたので満足職場の皆さんや友人からたくさんのおめでとうを頂いたのでまた１年、息子と穏やかに過ごせればと思っています息子の通園中に、お買い物セールで７０％off＋タイムセールで２０％offでした～再来週の花火大会へ行けますように

体験入学♡

こんばんはやっと体験入学のお話しかかりつけ病院の近くの特別支援学校去年と今年の６月に学校公開に参加以前にも一度、見学してます息子が１歳になったばかりのころここに息子が通うとか考えられなかったけどあっという間に就学学校公開は主人と私と息子で参加県内でも大きな特別支援学校息子を通わせるには何の問題も無い病院も近くだしねでも、他の学校で決めていたので就学相談ではこども病院への１カ月以上の入院が今後も考えられるので院内学級を受ける可能性があるのでとお伝えコーディネーターの先生より学校公開だけでは分からないことが多い授業にも自信を持っている一度、体験入学をお勧めする通わないのに悪いなぁ～って思いつつ体験入学をお願いしましたぜひ来てって押しが強くて・・・７月１０日体験入学コーディネーターの先生が市教委さんにも同行してほしいと連絡市教委さんも一緒市教委さんは、この学校は初めてこういう機会に感謝しますと凄い先生にいろいろと質問してました私の市のお子さんも各学年に何名かずつ在籍していると３つの授業を体験しました音楽の授業１年生のクラスに一緒に入り、音楽の授業ピアノに合わせて、お歌を歌って、楽器を演奏です息子はタンバリンを叩きました一生懸命に叩こうとしていて感動お歌ごとに、一人ずつ前にでるんですが息子も前に出て、演奏しました張り切って一緒に行こうとした私ですが・・・先生と一緒に前に出て演奏してくれましたそうですね・・・学校ですからね私がずっと、何でも付き添うのはダメですね子離れしないとって・・・・興奮してちょとオエオエモニターも鳴りましたが・・・感覚の授業いろんな感触の物に触れたり、感じたり楽しそうに過ごせました身体の授業週に３回、リハビリの内容の授業がありますみっちり１時間、身体を見て貰えるのは大きいかな・・・途中でSPO2が７５％になり終了しましたが７５％なんて・・・日常茶飯事なんだけどね廊下で校長先生や教頭先生ともご挨拶『来年、待っているよ～』と・・・何かこの歓迎で心が動いてしまう・・・今年度は１年生は６名いつもは１０名くらいだと・・・医療ケアが必要な子は２名１人は、付き添いが最近、外れたともう１人は、付き添い中気切っ子は１名呼吸器っ子はいなかったな・・・酸素を使っている子もいなかった・・・授業中に吸引を必要としたお子さんも無し我が息子は暑いのと知らない場所でまぁ、ゼコゼコモニターのアラーム鳴りまくり・・・・クーラーの部屋では静かだったから暑いのがダメだったかな・・・みなさん、すごく落ち着いているお子さんばっかり・・先生の言う通りに楽器を叩いたりコミュニケーションがある程度取れる自分の意思も表現方法はいろいろだが先生に伝えられる何か、息子が何も出来ないことを実感息子って、やっぱり重度なんだな～って・・・・ちょっと心が折れました食事について息子は食事の注入は２時間・・・気を使って１時間半かなとお伝えしましたが在校生は、準備を含めてだいたい長い子で一時間半くらいと無理だ・・・注入しながら移動はって言われましたが多分、吐きますとお伝えそれにみんなで食堂に集まるのよね経管も経口も・・・そんな大勢の場所で食事は大興奮で吐くと思う・・・細かいところでちょっと無理かなと・・・詳しい学校生活も聞かないとですね登校時間も下校時間も行く予定のとことは異なって・・・車で連れて行きますがいつも学校の先生が登下校時は誘導している姿を見ます私、運転が下手で・・・指示されたとことか無理だし・・・雨の日とかすごい状態を目撃してでもね、大きな学校だけど個別にもちゃんと対応してその子、その子に合わせて考えてくれていることは実感体験入学をして良かったと伝えました見学だけでは分からないことばかりでした市教委さんは息子の表情を見て、とてもいいと凄く薦められましたまぁ、行く予定の学校に私の市から行った子はいないからねどうしてその学校と縁があったんですかと言われたしたくさんたくさん悩んでいいですよと１１月１０日が最終決断日ですとご両親と祖父母の意見が異なって揉めることもあるので祖父母の意見も聞くようにととりあえず・・・・行く予定の学校にもう一度、電話して食事の事やらいろいろと確認する予定です明日は、通園です

お買い物♡

こんにちは今日は、主人は仕事駅まで送り、息子とスーパーでお買い物会計はセルフレジを利用バギーでも広くて、待ち時間もないしイライラしないのでパートが出来るくらいレジも上手になったなで、レジ中に視界の隅に誰かが息子に手を伸ばしてる姿が息子もキャッキャッと『誰？』って思ったら職場の利用者さんでした私は、私服でほぼスッピン気が付くわけない息子を見て気が付いたらしいもう少しちゃんとした格好をしようヘルパーさんが買い物代行しているんだけどね自分で買いたいものもあるか最近の暑さで息子は額には冷却シートが必需品からだ用のシートがこのスーパーじゃないと無くて保冷剤やら暑さ対策がまだまだ続きますね息子には本を今月は１７話が入っていますお話しのDVDもお出かけ中は息子はいい子ちょっとのんびりしすぎたな息子とのお出かけも楽しくなってきましたいろいろとお出かけしたいな去年、長期入院の後は本当に毎日が落ち着かなくて分離もしたし薬も増やしてたくさん入院したのにどうしてこんなに大変なのって今日、お買い物していてちょっと楽になったかもって思ったんです昨日の午後に突然のSPO2低下がありましたがその後もやっぱりイマイチで・・・ちょくちょく突然７０％台で嘔吐も私がバギングしている様子を見てどのタイミングで押すのと主人が次回、主人にやってもらいましょう一点を見つめて固まっている様子が多く酸素流して様子を見てました寝てからは大丈夫でしたが今日は良く寝てる・・・お買い物から帰宅して、お風呂後からもう４時間以上もちょっとイマイチかな無理をしないが一番ですね明後日は通園・・・行けるかな・・・・１年前・・・ちょうど外泊してきていたな・・・このころの方が視線や表情が自然だったな～我が家の今日でした体験入学も更新したいんだけどな

アメンバー限定記事気にしてる？・・・♡

アメンバー限定記事定期受診♡

のんびり♡

こんばんは息子はのんびり過ごしています心配した予防接種後ですが発熱も痙攣もありませんでした良かった明日は、定期受診日です元気に連れて行けそうです私の地域も梅雨明け職場の利用者さんのお部屋も夏バージョンへ真っ白な壁もちょっと工夫で本人も家族も笑顔が多くなります息子の様子を記録するのにブログを活用していますが注入や呼吸状態などしっかり書き留めるように心がけています普通のノートより、時間が細かく知りたいでも、育児ノートは息子の生活を記録するにはちょっと・・・という事で探していたらちょと７月に発売されたケアラーズノート小児版介護者手帳です息子のように重心児・医療ケアや特別な関わりが必要なお子さんの記録が出来ますママたちで作成したものだけあって使いやすい・・・ママ目線です妥協して育児日記を買わなくて良かった日記は一冊で１年分の記録が出来ますもう１冊はサポートブックの内容にどんな医療ケアが必要か既往歴や入院歴や内服薬日常の生活リズムなどなど・・・これを見れば、この子に何が必要か分かる感じはやく息子仕様にして持ち歩こうと思います実は先日の私の体調不良・・・・息子が入院したままだったらきっと救急車を呼んでいたと思いますそれくらい緊急事態で息子の吸引も注入も呼吸器の電源を入れることもモニターを付けるのも薬の内容も注入も入院時の必要なものも私以外に誰も分からないのは問題だと今回、初めて実感今までは、何だかんだ言ってもどうにかなると思っていたかも私の受診は通園とレスパイトを利用する予定ですがちょっと、何かあるかもと感じています息子を安心してお願いできる人・場所を確保するが今年の後半の目標です話しはそれましたがケアラーズノートはケアをする親の気持ちや目標を書く場所もありますお勧めのノートです