今も未来も♡いつもとなりに

受診・・・♡

こんばんは今日は受診してきましたよ昨夜も0時から1時半に8回近く嘔吐ほぼ夜間の注入を全量吐いた息子その後も大興奮で4時過ぎに寝たというか朝の薬を入れたから寝た主人は今日は腰が痛いのでお休み寝てられていいね私は毎日の睡眠不足の中、息子を病院へ嘔吐しているので隔離部屋レントゲン＆採血＆点滴お昼過ぎから、オエオエ嘔吐するし、モニターもフラフラで頻回に鳴る最近、ずっとモニター音を聞いていて動悸が・・・少し隔離室の外に避難でも、モニター音が・・・こまめに確認すっごい顔色して吐いてる・・・この後、もっと興奮して嘔吐する時間1人で連れて帰るのは辛くなるのでもう帰りたいと直談判『神経科に相談してきました。興奮して吐くので、臭化カリウムを増やして。でも、すぐに効かないからトリクロを使って興奮させない様にしてください。』私が薬を増やしたくないって希望しているのにトリクロを使うつもりはないし臭化カリウムの増量も希望しないとお話し嘔吐も興奮もどうにかしたいなって思って受診したけどきっとどうにもならないんだよねだとしたら、嘔吐や興奮と上手く付き合う方法を考えようと思いますでもね、私は限界よ・・・看護師さんには『私は限界です』って伝えました看護師さんたちからは『先生、来週の月曜からは来るから、月曜に受診においで。伝えておくから。そこで、相談しよう。』有難いけど、じゃあ今日は何だったんだろう・・・嘔吐が止まらなかったら来てくださいって言われたけど嘔吐が止まるような対策はしてないからきっと続く・・・案の定、帰りの車内でも自宅でも吐いてます病院の駐車場にいる時点で嘔吐が止まらずSPO2も上がらずバギングしたし病院にいるのに何やっているだろう病院に連れて行くのも大変なので脱水にならない様に注意して受診はせずに家でのんびり過ごそうと思いますヘルパーとか探して入れたらって言われたけど・・・なんか息子も落ち着かないし就学とかのことでいっぱいいっぱいでヘルパーとか探している時間は無いよ・・・今日は病院に疲れに行った感じ・・・嘔吐と上手く付き合っていきます～

連休（４）・・・♡

こんばんは今日は通園に行ってきました～が・・・・ほぼ一日中をベットで過ごした息子でした前記事で朝の注入後に全量を嘔吐と残しましたが通園に行く途中の車内で嘔吐最近の様子を看護師さんに引き継ぎ電話も無かったので、大丈夫だな～と迎えに行くとベットで寝てる呼吸器付けて・・・午前に２回嘔吐・・・そのうち１回が茶色＆血液だったので医師をコールし診察診察中に目と口を開いて硬直して10秒程度の発作・・・昼食のミキサー食は中止ソリタ水で対応SPO2の不安定の為、呼吸器へ昼のお薬を注入後からは寝ていますとはぁ～帰りの車に移動させるとオエオエ顔色悪い・・・モニター付けてって言っているのにずっとスマホをする主人にイライラ酸素付けてって言おうとしたけど、この人酸素ボンベの使い方が分からないわと思い諦め・・・・結果、息子は黒くなり、嘔吐こんな状態でショートステイとか大丈夫かなぁ～と看護師さんに相談したら、モニターがなる子もいるし必要に応じて呼吸器ってお母さんが伝えてくれれば大丈夫ですよ主人も『そんなこと気にしていたら、預けられないんだからさ。状況を看護師さんに説明して、昼間は呼吸器にしちゃえばいいじゃん。』だったら、自分がショートに連れて行って看護師さんに伝えてよサポートブックも作ってよ昼間、呼吸器で生活するってどういうことか分かってないでしょあ～イライラ帰宅してベットに寝かせるとまたオエオエSPO2も50以下・HRも１６０以上でモニターが鳴りやまずひたすら吐くわ、吐くわ吸引してバギングして手が足りないのに『また吐いてんの～。』と自分の部屋にメールをチェックしに行く主人そして自分の用事が済んで一言『こども病院に連れて行けば～』自分で連れてけよ愚痴になってしまいましたね・・・夕方の薬を注入前に胃残確認緑色だね・・・昼もソリタなのにね夕の注入前に胃残確認エンシュア様だね・・・朝の注入から12時間以上経過して、何度も嘔吐もしているのにね結局、今日は7～8回くらいの嘔吐か栄養は入らず・・・ソリタも吐く・・・病院に電話しましたよ～明日の予約を取ろうと『今週は、先生がいないので予約は受けない様に言われているんです。外来は今週はお休みです。』なんてついていないだ『じゃあ、具合が悪いときはどうしたらいいですか？』他の医師に確認してくれて、明日の午前に診察してくれることに冷静に考えたら、嘔吐もSPO2低下も息子には日常的なので来週の予約でも良かったかでも、こなさないといけない予定もあるし明日、受診してこよもう少し落ち着いて過ごせる日が多いといいんだけどな

連休（３）・・・♡

おはようございます昨日は、とてもいいお天気でした暑いくらい息子も夜は嘔吐も無くトリクロでそこそこ眠ってくれたので朝から公園へ愛犬もハイテンション左下の写真は主人のシャボン玉に夢中愛犬用に小粒のおやつをタッパーに入れて持参一粒づつあげるつもりが・・・見たら、愛犬がタッパーに顔を入れて食べてる・・・主人がタッパーごとあげていて最悪・・・・銀杏を拾う主人私はいらないって言ったんだけど・・・案の定、私のバックがくさい息子にも銀杏＆どんぐりとんぼもパパに見せてもらったよ暑いためかやや不機嫌でした今日の嘔吐公園での帰り道に突然の嘔吐・・・自宅で昼食の注入後に大興奮して嘔吐・・・『そんなに興奮するから吐くんでしょ。』と私に怒られちょと静かになったのもつかの間15時半に大興奮多量に嘔吐SPO2低下バギング夕方の薬を注入その後少し寝てくれるも大興奮で起きてまたSPO2低下でバギング今回はなかなか戻ってくれずちょっと苦戦そんなんであまりしっかり眠らず朝そして・・・朝の注入をほぼ全量嘔吐吐いたらすっきりしたらしいが・・・・最近、興奮も嘔吐も増えているのは確かだね今日は通園では、準備して行ってきます

連休（２）・・・♡

こんばんは息子の記録を残しておきたいので毎日の更新結論から言うと公園へお散歩には行けず・・・昨日は17時～20時まで就眠夜中はずっと覚醒してまた、朝方6時前にやっと寝るという・・・やっと寝た～と思いきや9時半のSPO2低下で起床を教えるという母は眠い起きていた夜中に何をしていたかというと夜中にソリタ水４００ｍｌをポンプで時間１００ｍｌで注入するんですが後半2時間で4回の嘔吐ほぼ全量を吐いたであろう・・・ソリタ水を吐かれるのはちょっと・・・昨日は６回の嘔吐だねう○ちが多量に・・・胃瘻まで汚れたし、洋服はどうにもならず捨てることにそんなこんなでお散歩は中止昨日は愛犬にお散歩に行こうねとリードを見せていたので愛犬が朝から落ち着かず・・・玄関で待っているという可哀想な状態買い物に連れて行きましたが・・・明日こそは、公園へ行けますように今日は午後から21時まで6時間以上興奮状態・・・ゼロゼロもひどくて吸引も頻回・・・吐かないけどオエオエ・・・SPO2もHRもフラフラでモニターがずっと鳴っている主人にも『ひどくない？なんで？』たぶん・・・テグレトールを減量したからだと・・減量して4日目位から徐々に落ち着かないから内服しているときは効いてないんじゃんって思うけど減量すると明らかだな・・・・もう少し様子を見て、受診するか考えよ～テグレトールは200㎎／dayを100㎎／dayにしたんだよね～私が効いてないから中止したいって言ったんだけど・・・後悔だな～ふと、テレビの近くの写真に目が６年前だよ～懐かしい～って見てたけどあっ、髪が無いそれより気切前じゃんね～２１時から寝た息子２３時に起床次は何時に寝るんでしょうか

連休(１)・・・♡

こんばんはアメンバーの方は前記事を読んでくださいね今日から連休ですね私も連休朝方にやっと寝てくれた息子すぐに起きた私、寝れなかったそして、私がトイレから出るとモニターがHRもSPO2も赤表示慌てて見に行くと嘔吐それも結構な量だね・・・嘔吐は便秘が原因かなとも思ったけど違ったね結局、昼の注入中にも多量に嘔吐ここ１週間あまり嘔吐は無かったんですが・・・また、薬を増やさないといけないのかしら私、すっごく眠かったんですがモニターが鳴りやまず・・・トリクロを追加してやっと落ち着いてくれました今は呼吸器で寝てくれています昔は本当にスヤスヤ眠る天使のような感じでしたが最近は、寝ていてもすごく一生懸命に呼吸をしています呼吸器も付けると心拍もスーッと下がるので呼吸器が楽なんでしょうねハロウィン用のペグカバーが届きましたハロウィンは息子と何をしようかな～クリスマス用もでるようなので楽しみ息子のオムツは最近はめっきり、グーンLとビックを使い分け他のメーカーのオムツが何箱もあまっていますが・・・マシュマロ仕立てを使用していますがやっぱりこっちの方が柔らかいのかしら比べてから次回は注文しようかな～値段も違うのかな明日は、公園にお散歩に行く予定お弁当の準備してます晴れるかな～

アメンバー限定記事こんばんは・・・♡

2カ月・・・♡

おはようございます息子は夕方5時くらいから寝始めて22時半には起床してから眠らず・・・徹夜だよ～まぁ、お仕事もお休みだからいいけどねずっと雨も降り続いています8月に退院してから2か月が経過去年の5月以降の入退院の繰り返し2か月以上の在宅は最長記録この調子～息子の様子嘔吐今週は、久しぶりにオエオエと頻回嘔吐ちょっと嫌な予感SPO2結構、ふらつくので酸素を流していることが多いんですがそれでも、モニターが鳴る昔は酸素していたらモニターは鳴らなかったんだけどどうしてかな～昨日は寝起きのふらつきがひどくて・・・かなりバギングしながらやっとで落ち着いた最近、疲れているのかSPO2が下がった記憶はあるがバギングした記憶が無かったり、途中から記憶が無かったり呼吸器でも人工鼻でも突然、下がるんだよね～モニターが鳴った時は、６０％台であーって思っている間にどんどん下がるみたいな便秘朝と晩で浣腸をしていますが全くでない・・・ここまでひどいのは、産まれてから初かもミキサー食も工夫したけどダメ水分が少な目な気はする・・・でもね～、土曜日か日曜はしっかり出るの朝のバタバタしているのもダメなのかも胃残週の水曜と木曜くらいになると胃残に血液が混じるもしくは、緑の胆汁様の胃残が必ず引けてくる8月の退院以降、かならず週の後半は疲れるのかな～って思ったけどもしかして・・・火曜の通園で息子なりに気を使っているのかもストレスかな～こんな感じの息子ですあっ、体調不良に思えてしまいますがこれが、息子には普通な日常です元気ですよ我が家の愛犬・・・私と一緒に寝ていますが夜は、モニターや注入などで頻回に起きるその都度、毛布から出される熟睡できないみたいイライラしてるし夜は2階の主人の部屋に連れて行くんだけど降りてきちゃう昨日は、帰宅後に愛犬がすごく甘えてくると思ったら息子のベットにおしっこ防水シートを引いてて良かったわざわざ息子のベットに上がったか元々、主人が使っていたものを息子に使っているのでそれも気に入らないらしいストレスフルだね～さっきは深夜2時に2階から降りてきたけど息子も起きてて、イライラ早めにご飯をあげて２階に送っていきました下に敷いている毛布はお高いんですが・・・仕方ない・・・息子も真夜中とは思えない表情元気ならいいよ～朝5時を前に寝ました～2カ月、お家で暮らせたことにホッとしています

通園・・・♡

こんにちは昨日は、通園に元気に行けました一度、嘔吐したそうですがSPO2も下げずに過ごせたそうです通園先の大きな銀杏紅葉すると綺麗ですこの銀杏が紅葉する頃は何しているかな～通園では、運動会だったそうです息子は紅組玉入れと綱引きと借り物競争をしたそうです良かったね賞状もニコニコで受け取ったそうです通園もあと半年楽しく過ごしてもらえればと思っています今日は、私のお仕事にお付き合い帰宅して、ゆっくり息子と向き合える時間ですが眠ってしまいましたちょうど１年前は大変だったけど頑張って乗り越えてくれた息子ですさて、息子が通園中に私は教育相談へ市から学校Bになるかもとのことだったので学校Bへ連絡し、現状と行くかもしれないことをお話ししいろいろと聞きました学校Bの先生からも『お母さん、早くから動いてたのに。今もこんなに一生懸命に考えて・・・。私も学校Aに行かせてあげたいです。』と静かな環境ということが一番なんですとお話し学校Bの今年度は『今年はバラエティーに飛んでいて、重度で呼吸器のお子さんもいれば、歩ける子もいる。珍しくて・・。確かに今年はガチャガチャ、ワチャワチャしているのは事実です。○○君の静かにという事を考えると合わないというお母さんの心配は分かります。』『呼吸器のお子さんが多いと、学校Aのように静かな時間が流れる年もあるんです。それは来年度、蓋を開けてみないと分からないです。』来年度、呼吸器のお子さんの就学の希望状況を聞くと『学区内ではいないんです。学区外では、呼吸器のお子さんの希望はとっても多いです。ただし。○○君が学校Aに審査がいるように県が決めることなので・・。どうなるかは分からないです。』学区内で学校B希望の呼吸器っ子はいないのか～学校は大きな市にあるんだけどな・・・そりゃ～、我が家が希望すればすんなり入れるわけだ・・・先生からは『お子さんが落ち着いて過ごせることが一番です。○○君が学校Bと決定して、県から静かな環境に配慮するようにと指導が入ることもあります。その場合は、○○君に合わせて環境を学校として整えていきたいと思います。大勢での食事場面や興奮するような環境を避けるなど配慮できるようにします。』とても安心できるお言葉でした学校Bになっても、無理のない範囲で息子にも私にも負担にならない様に通学しようと思えました学校Bの見学や教育相談、体験入学など何度も何度も先生方とお話しをして息子の事や私の希望をお伝えしていけたことは良かったかなそんな中、学校Aの先生からも通園に心配の電話が今日、お話しをして現状と『行きたいけど行けないかも・・・・』と先生からは『ちょうど市教委さんから電話が来ました。○○君については本校で話しを進めていいという事でしたよ。入学に向けて動いていきましょうね。まずは、今月に体験入学に来れますか～。』31日に体験入学です市教委さんからも学校側に進めていいという事は学校Aに行ける可能性が高いかな・・・我が家の就学はちょっといい方向に進みそうです報告でした

最近・・・♡

こんにちは息子は少し落ち着いているかな気のせいかもしれませんが職場で利用者さんとクッキー作りをしましたハロウィンなので先週の金曜日歯科受診頑張りましたが、笑顔が引きつっている・・・・今日は、整形外科半年に一度の側弯の状態観察『あれ、そんなにひどい側彎じゃないね・・・』『レントゲンの姿勢が良かったかな・・・』『今回、悪くなっていたら装具を作ろうと思ったけど、経過観察でいいかな。また、半年後に来てね～。』装具覚悟でしたがまた、姿勢に気を付けて過ごしますその他手足の状態を診察して問題なしですお昼を病院で注入してから公園によって帰ろうと思いっていたのに寝ちゃいました買い物をして帰宅今からお風呂だよ～明日は、通園だよ～

アメンバー限定記事・・・。

アメンバー限定記事壊れたかも・・・♡

おはようございます・・・♡

おはようございます息子は2時起床今日は、付き合って朝を迎えましたといっても最終の注入が、1時半過ぎに終わって朝の薬が3時で、注入は4時スタートの生活ですけどね就学の進行具合は前記事です最近、ブログを放置気味だったので今週は更新できるかな日曜は、呼吸器を外してみました落ち着いていたけど無理せずにですね相変わらず何度か吐くけど・・・薬を注入した後の嘔吐が一番ショック昨日は、モニターを鳴らさずに嘔吐しててふと見たら凄い状態だった吐くならモニター鳴らしてよ・・・笑顔も見られて、少し体調も落ち着いてきたかなまずは、お仕事に行ってきます‼️

就学⇒面談・・・♡

こんにちは先日の教育委員会でのお話しについて県からは息子の状態と住んでいる地域から学校Bもしくは市内の学校Cへ行くのが妥当学校Cは、学科側から他の学校を検討してくださいと言われたと、県へ伝えてもらいました『なぜわざわざ遠い学校Aを希望するのか？』とういうことで・・・県に認めてもらうための書類つくりのために面談木曜に面談して、すぐに息子の状況を県の担当者に話してくれてたそうで、金曜に教育委員会から電話・・・『お母さん、なんとかいけるかもしれない。』良かった～っていうより何故いけないのかって気持ちが強いけど『県に○○君の状態を検査をして書類を出して欲しいという事でした。』『その検査と書類なんですが、病院で医師が書くことも出来ますが、特別支援学校の先生でも書ける方がいて。その方が、○○君が学校Aに合っているという事を判断して書くので審査会にも通りやすいということで。学校の先生に頼みましょう！』『あの～、しつこいようですがそれって同じ特別支援学校なのに学校Bに行くなら必要ないんですよね？』『そうなんですよね～。学校Bなら通常の流れでいいんですが。でも、これが重要な書類ですから、ちょっと検査も時間がかかるけど頑張りましょう。』教育委員会の方・・・とってもいい方なんですよすぐに動いてくれて、この人じゃなければ駄目ですで終わっていただろうし・・・でもね・・・今までに遠くの特別支援学校が認められた例としてお母さんの職場が遠い方の特別支援学校の近くで送り迎えをする都合やお母さんがすぐに学校に行けるからという人がいたと・・・いや、分かるよ・・・でもお母さんの職場に合わせて遠い学校が認められて・・我が家は息子が落ち着いて過ごせるスケジュールや＆学校側の対応＆緊急時の対応策などから学校Aを希望しているんですよましてや、私・・・仕事辞めるつもりなのに・・・納得いかないって騒いでいる時間ももうないさ・・・こんな半年前にさ・・・検査は、10月２５日です10月は予定が盛りだくさん一カ月間、何とかこなしてもらいたいです25日まで頑張って、その後は少し息子にはゆっくりしてもらいます学校Aを希望するのは息子は現在、トリクロを一日4回で注入中日常生活では、興奮させない様にしていますまぁ、興奮もするし、嘔吐も相変わらずですけどね学校Bは、興奮してアラーム鳴りまくりだし、吐くし翌日からイマイチになったという体験入学学校Aは、一クラスも少人数ほぼみんな医療ケアが必要というより、ほぼみんな呼吸器凄く流れがゆっくり・・・看護師さんも頻回に見に来てくれる看護師さんの人数も生徒数のわりに多いと思う学校公開では、静かに授業を受けられた食事学校A⇒24時間注入のお子さんもいる　　　　　　経口摂取の練習も対応する　　　　　　昼食は病院へ戻るお子さんが多く　　　　　　通学生で注入する子は少人数学校B⇒準備を含めても1時間以上かかるお子さんはいないと　　　　　　注入のお子さんも経口のお子さんも食堂で・・・大人数の場所での注入でまず興奮するし・・・注入は2時間だし・・・・注入しながら移動なんてしたら、絶対に吐くし経口摂取もするし・・・もうね～、自宅外で嘔吐されるのが嫌なのよ～いろんな面で急変時もねすぐに、隣の病院へ行けるしね息子の事を知っている先生がいるしねショート中も学校に先生が迎えに来てくれるからお休みしなくていいしね学校先生『お母さんもショートに１週間くらいは預けて、私たちで学校の送り迎えはするし、来れなければ訪問で対応するから、ゆっくり休むようにしてもいいですよ～。具合悪ければ病院で対応してくれるし。』って有難いお言葉学校Aがいいんだよな～息子の様子と写真も更新しよ～　　　　　

今週・・・♡

おはようございますあっと言う間に一日が過ぎて行く・・・・なのにいろいろと問題は起こる日々です・・・今週のいろいろ火曜日の受診でしばらく呼吸器でと言われ呼吸器生活を送っていました水曜は、呼吸器でもSPO2が７０％台へバギングして戻したりね金曜は、呼吸器離脱にチャレンジまぁ～モニターが鳴るわやっぱり終日の自発呼吸は負担なのかな～という事で、いまだに呼吸器は外せず・・・もう外せないんじゃないって気もするけどね9月中の離脱を目標今週末のショートステイは病院側とも話し合い『状態が安定していて呼吸器を装着していのは問題ない。普段は呼吸器が無くても生活出来ているのに、呼吸器が外せないのは状態が安定してない証拠。ショートでは受け入れられないです。』ごもっともそして、先ほども突然の嘔吐からのSPO2の５０％以下主人より『これじゃ、ショートには預けられないでしょ。昔はショート行けてたのにね。前より状態が悪いよね・・・』とやっと気が付いたかって感じそんな主人と昨日は若干の言い争い疲れたよきっかけはまぁいろいろですが主人『最近、この家には尊敬や思いやりや感謝の気持ちが無い』私『そんな余裕ない。』主人『なんで？』私『息子の状態に注意を払って、息子中心でしか何も出来ない』主人『だから、家で見るのは無理なんだよ。ずっとこんな状態を続ける気かよ』私『これからの事を考えようと思っても、息子は落ち着かなくてゆっくり考えられない』主人『お前が入院したくないっていうからこんなことになってるんだ。先生だって気にして入院してもいいって言ってくれてるし。レスパイトで預かるって言ってくれてるのに。もう、先生にお願いしてしばらく預かってもらおう。で、これからの事を考えよう。このまま息子と家で生活していたら崩壊する。』少しは息子の事を手伝って、せめて半日でも見れるようになってから言って頂きたい注入も吸引も出来ない酸素も呼吸器も分からないバギーのたたみ方もチャイルドシートに乗せることも出来ないのにオムツ交換も出来ないのに抱っこすら出来ないのにイライラでした入院させたいなら、入院させたい人が病院に連れていって欲しい先生にも自分で電話して話し合ってもらう以前に反対された訪問入浴主人も納得したので導入する予定ですお話しを聞けるように電話しよ～あと、訪問看護も受けてくれる所を探し中ですとりあえず、小児で受けてくれるとこを電話で当たっていく予定こども病院からは依頼先が見つかったら連絡が欲しいという事頑張って見つけてって事だったので頑張って訪問看護先を見つけるぞいいところと出会えますように～ちなみに、息子が入所できる施設情報を8月の退院時にお願いしたんですが・・・・お返事が無く、こども病院へ確認したら月曜に電話をもらえることに今後何があってもいいようにねそして、教育委員会との面談・・・まさかの教育委員会が、エレベーター無しの２階とりあえず息子を１階において２階で確認すると連れて来てくださいと受付のお姉さん・・・呼吸器が外せないバギーが乗った子を１人で２階までは無理でしょ～１階で息子のアラームが鳴り始めてるのが聞こえるし結局、担当者が１階の部屋を準備してくれており解決電話で行く約束した時に教えてほしかったなんで、エレベーター無しの２階なんだろう・・・・それも、新設されたばかりなのに・・・車椅子と言うより、ちょっと身体が不自由なだけで結構きつい階段そして、私が行きたいと希望した特別支援学校に行けないかもという大問題が発生候補の２校ともわが市は学区でも、なるべく近いところという事でわが市からは学校Bへ行くのが普通となぜ遠い学校Aに行きたいのか県を納得させる書類を作らないといけないそれでも学校Aを希望する方が多いと我が家は学校Bに行ってもらうことになると現状、学校Aに通うのは難しいかもと初耳なんですけど・・・そういうの早く教えていてだけませんかねあと半年でだったら最初から学校Bで考えたよ・・・どうやったら学校Aにいけるか考えましょうっていまさらそんな気になれないだったら訪問にしたい学校公開で必要な物まで聞いた私は・・・あの～学校Bだとバギーにもいろいろ決まりがあって・・・学校A用にバギーも作ってしまっているんですけど・・・・いまさら学校Bって・・・これから何度も教育委員会に通って学校Aに通えるように書類をつくります・・・思わず『あの～。学校Bに行きたいって言ったら書類も必要ないんですか？そのまま、行けるんですか？』って聞いてみた『学校Bならもう面談も書類もいらないです。必ず行けるので。』絶対におかしいと思うんですけど学区外に行きたいって言っているわけでもないのに遠いっていうけど１５分も違わないしでも、頑張ります息子にとって落ち着いて過ごせる学校はAだからねAの方が息子の全身状態の管理などから向いているのは明らか医師からの意見書があると強いという事で最終手段は、主治医から息子にはAがいいと意見書を書いてもらいます

しばらく・・・♡

こんばんは9月に入ってちょっと落ち着かない息子最近の受診経過今週は、１年半ぶりのショートステイ本当は月末だったこども病院の受診を早めて先週の金曜に行ってきました～レントゲン＆採血＆尿検査全て問題なし～念のため、点滴を500ｍｌ入れて貰い帰宅やっぱり水分が入ると楽そう・・・水が足りないかしらね金曜＆土曜＆日曜と突然のSPO2低下土曜日は、SPO2が３０％台まで低下したのは見たけど意識レベルも低下してすごいチアノーゼで嘔吐を繰り返す座っていたのでベットへ移動しているうちにSPO2測定不能・・・バギングして酸素3リットルで、モニターにやっと８０の表示が眼球が上転したままだしとダイアップ月曜は落ち着いて過ごせていたんだけど私が仕事で忙しかったから空気をよんだのかな本日、火曜日で通園です10時にお願いして、皆さんに笑顔を振りまき・・・10時45分に通園から電話『ダメかぁ～』と思いでると『突然、硬直してSPO2が６０％台に急に下がって、酸素使用してバギングしたんですが、呼吸が戻らなくて・・・。呼吸器にしました。今は落ち着いてきています。』と・・・毎度毎度、申し訳ない・・・・午後から、近医の受診なのでそのまま経過14時予約なので受診へ～午前の診察が終わっていないという事で、のんびり今までの経過を説明『てんかん発作や神経系の問題だと眼球上転が先に起こる。SPO2の低下が先だとすると、呼吸器系の問題だと思う。軟化症がすごく重度なのかな・・・。やっぱりどこかが潰れるんだと思う。』『軟化症は、○○大学の△△先生には見て貰ったことは？』『△△先生に気管支鏡をしてもらって、軟化症の診断も受けたんです。気切も勧められて手術したし。その後の気管支鏡で大丈夫と言うことで一度、呼吸器も返却しているんです・・・。』『そうか～。たまたま検査の時に調子が良くて発見されなかっただけかもね。もう一度、気管支鏡を受けて軟化症の評価を受けてみるのも一つだよね。』もうね～、固まったきちんと診察してもらって大丈夫って言われて呼吸器返却したあの喜びは何だったんだろう小学校に入る前には成長して良くなるよって気切を閉じる話だって最初はあったのに小学校入る前に悪くなってんじゃん他にもいろいろと思うことはありますがそれはまた・・・診察の結果『呼吸器で落ち着いているから、しばらくは呼吸器で終日過ごして経過を見てください。もしかすると、風邪とかが隠れているかもしれないから。数日して、呼吸器を外していけるようならいいけど、呼吸器がまったく外せないようなら、こども病院の受診を早めたほうがいいでしょう。』ということでしばらくは呼吸器生活です今週のショートステイはキャンセルすることに教育委員会との面談が・・・・今まで、昼間は呼吸器装着で生活をしたことがない・・・いろいろと環境を整えないと明日は頑張って仕事に行ってみるけどダメそうなら、少し休んで家で息子とのんびりかな

アメンバー限定記事正直・・・♡

アメンバー限定記事おかしいなぁ〜♡

帰宅・・・♡

リハビリが終わりました午後はいつも吐くしモニターが鳴り止まないのに今日はいい子でした夕方の薬を入れて眠ったので帰宅ちょうど渋滞だしね私は、ギリギリまで仕事してリハビリに向かって疲れたな息子のリハビリ中はさりげなく涼んで休憩

週末・・・♡

こんにちは今日は秋晴れやっぱり晴れている方がいいですね私も朝から家事をしています週末くらいしかまともにしないのでね・・・晴れているといいです本当に梅雨みたいな天気は嫌いすっごいやる気が出なくて起き上がるのも面倒息子は・・・昨日は３８度台のお熱でしたが今日は平熱です胃残も問題なし今日のお昼からは通常のミキサー食へそれまでは、イオンバランスお粥を注入栄養・水分・電解質をサポート体調不良時はこちらを注入するようにしています消化もいいので愛用経口でも良く食べます今日からは新米だよ～我が家の周りも稲刈り真っ最中出かけられない農道なので・・・農作業車が優先なんです深夜２時から起きている息子です最近、睡眠時間が３時間×２くらいだな元気だよ～ただし、お昼から夕方の薬を入れるまでは落ち着かないのよねモニターが鳴るとこんな感じ・・・・そして、嘔吐昼の注入を減らしているんだけどな昼は、ほぼ吐いちゃっているかも今日は嘔吐も繰り返すしモニターも鳴りやまないし手足も脱臼する勢いでベットに叩きつけているのでトリクロを入れました一日、１２ｃｃを超えないように注入していい事になっています今は落ち着いてきた～愛犬もほぼ徹夜寝てしまった最近、息子のモニターを眺めていることがありますこれが鳴るといけないって分かるようですそうそう、以前に救急車を呼んで息子を搬送したので救急車のサイレンが聞こえると不安で震えてしまうんです結構、息子を気にしている愛犬ですやっと皆さんのブログも読めるかなぁ～って思っていますとりあえずは、土曜出勤の主人を迎えに行ってくるかな

今週・・・♡

こんばんは相変わらずな気候ですね全然、晴れないそして、全然やる気が出ない気候のせいにしながら過ごしています息子の体調もイマイチ・・・この気候だからしょうがないと割り切ってでも、回復傾向です火曜日は通園へ射的ゲームをしたそうですSPO2は下がっても８０％後半という事で『落ち着いて過ごせましたよ～』とその間に、私も用事を済ませることが出来ました水曜日は朝からHRが高め～熱も３７度後半～吸引も多いかな・・・とりあえずお仕事へ午前中は寝て過ごしお昼からゼロゼロ・・・吸引が頻回に『○○ちゃん、ゼロゼロだね～。風邪ひいた？』って無事にお仕事を終えて帰ろうと胃瘻のエアーを抜いてから帰るんですがややフレッシュな血液が・・・２０ｃｃやっぱり体調不良かって思っているとエンシュアに血液が混ざった物を多量に嘔吐そそくさと帰宅しお風呂に入れて夕方はソリタ水の注入へその後は胃残も落ち着いています木曜日もまだ吸引は多いけど発熱も無く、HRも問題なしSPO2は酸素を０．５リットルで９５％以上かな今は２３時を過ぎましたが・・・まだまだ寝ないそうです何時に寝るのかな～ちょっと体調不良の週でしたがお家で過ごせています今日は、職場の利用者さんのお部屋をハロウィンへ息子とはハロウィンは何をしようかな～一年前の息子痩せてたな～