今も未来も♡いつもとなりに

2カ月・・・♡

おはようございます息子は夕方5時くらいから寝始めて22時半には起床してから眠らず・・・徹夜だよ～まぁ、お仕事もお休みだからいいけどねずっと雨も降り続いています8月に退院してから2か月が経過去年の5月以降の入退院の繰り返し2か月以上の在宅は最長記録この調子～息子の様子嘔吐今週は、久しぶりにオエオエと頻回嘔吐ちょっと嫌な予感SPO2結構、ふらつくので酸素を流していることが多いんですがそれでも、モニターが鳴る昔は酸素していたらモニターは鳴らなかったんだけどどうしてかな～昨日は寝起きのふらつきがひどくて・・・かなりバギングしながらやっとで落ち着いた最近、疲れているのかSPO2が下がった記憶はあるがバギングした記憶が無かったり、途中から記憶が無かったり呼吸器でも人工鼻でも突然、下がるんだよね～モニターが鳴った時は、６０％台であーって思っている間にどんどん下がるみたいな便秘朝と晩で浣腸をしていますが全くでない・・・ここまでひどいのは、産まれてから初かもミキサー食も工夫したけどダメ水分が少な目な気はする・・・でもね～、土曜日か日曜はしっかり出るの朝のバタバタしているのもダメなのかも胃残週の水曜と木曜くらいになると胃残に血液が混じるもしくは、緑の胆汁様の胃残が必ず引けてくる8月の退院以降、かならず週の後半は疲れるのかな～って思ったけどもしかして・・・火曜の通園で息子なりに気を使っているのかもストレスかな～こんな感じの息子ですあっ、体調不良に思えてしまいますがこれが、息子には普通な日常です元気ですよ我が家の愛犬・・・私と一緒に寝ていますが夜は、モニターや注入などで頻回に起きるその都度、毛布から出される熟睡できないみたいイライラしてるし夜は2階の主人の部屋に連れて行くんだけど降りてきちゃう昨日は、帰宅後に愛犬がすごく甘えてくると思ったら息子のベットにおしっこ防水シートを引いてて良かったわざわざ息子のベットに上がったか元々、主人が使っていたものを息子に使っているのでそれも気に入らないらしいストレスフルだね～さっきは深夜2時に2階から降りてきたけど息子も起きてて、イライラ早めにご飯をあげて２階に送っていきました下に敷いている毛布はお高いんですが・・・仕方ない・・・息子も真夜中とは思えない表情元気ならいいよ～朝5時を前に寝ました～2カ月、お家で暮らせたことにホッとしています

通園・・・♡

こんにちは昨日は、通園に元気に行けました一度、嘔吐したそうですがSPO2も下げずに過ごせたそうです通園先の大きな銀杏紅葉すると綺麗ですこの銀杏が紅葉する頃は何しているかな～通園では、運動会だったそうです息子は紅組玉入れと綱引きと借り物競争をしたそうです良かったね賞状もニコニコで受け取ったそうです通園もあと半年楽しく過ごしてもらえればと思っています今日は、私のお仕事にお付き合い帰宅して、ゆっくり息子と向き合える時間ですが眠ってしまいましたちょうど１年前は大変だったけど頑張って乗り越えてくれた息子ですさて、息子が通園中に私は教育相談へ市から学校Bになるかもとのことだったので学校Bへ連絡し、現状と行くかもしれないことをお話ししいろいろと聞きました学校Bの先生からも『お母さん、早くから動いてたのに。今もこんなに一生懸命に考えて・・・。私も学校Aに行かせてあげたいです。』と静かな環境ということが一番なんですとお話し学校Bの今年度は『今年はバラエティーに飛んでいて、重度で呼吸器のお子さんもいれば、歩ける子もいる。珍しくて・・。確かに今年はガチャガチャ、ワチャワチャしているのは事実です。○○君の静かにという事を考えると合わないというお母さんの心配は分かります。』『呼吸器のお子さんが多いと、学校Aのように静かな時間が流れる年もあるんです。それは来年度、蓋を開けてみないと分からないです。』来年度、呼吸器のお子さんの就学の希望状況を聞くと『学区内ではいないんです。学区外では、呼吸器のお子さんの希望はとっても多いです。ただし。○○君が学校Aに審査がいるように県が決めることなので・・。どうなるかは分からないです。』学区内で学校B希望の呼吸器っ子はいないのか～学校は大きな市にあるんだけどな・・・そりゃ～、我が家が希望すればすんなり入れるわけだ・・・先生からは『お子さんが落ち着いて過ごせることが一番です。○○君が学校Bと決定して、県から静かな環境に配慮するようにと指導が入ることもあります。その場合は、○○君に合わせて環境を学校として整えていきたいと思います。大勢での食事場面や興奮するような環境を避けるなど配慮できるようにします。』とても安心できるお言葉でした学校Bになっても、無理のない範囲で息子にも私にも負担にならない様に通学しようと思えました学校Bの見学や教育相談、体験入学など何度も何度も先生方とお話しをして息子の事や私の希望をお伝えしていけたことは良かったかなそんな中、学校Aの先生からも通園に心配の電話が今日、お話しをして現状と『行きたいけど行けないかも・・・・』と先生からは『ちょうど市教委さんから電話が来ました。○○君については本校で話しを進めていいという事でしたよ。入学に向けて動いていきましょうね。まずは、今月に体験入学に来れますか～。』31日に体験入学です市教委さんからも学校側に進めていいという事は学校Aに行ける可能性が高いかな・・・我が家の就学はちょっといい方向に進みそうです報告でした

最近・・・♡

こんにちは息子は少し落ち着いているかな気のせいかもしれませんが職場で利用者さんとクッキー作りをしましたハロウィンなので先週の金曜日歯科受診頑張りましたが、笑顔が引きつっている・・・・今日は、整形外科半年に一度の側弯の状態観察『あれ、そんなにひどい側彎じゃないね・・・』『レントゲンの姿勢が良かったかな・・・』『今回、悪くなっていたら装具を作ろうと思ったけど、経過観察でいいかな。また、半年後に来てね～。』装具覚悟でしたがまた、姿勢に気を付けて過ごしますその他手足の状態を診察して問題なしですお昼を病院で注入してから公園によって帰ろうと思いっていたのに寝ちゃいました買い物をして帰宅今からお風呂だよ～明日は、通園だよ～

アメンバー限定記事・・・。

アメンバー限定記事壊れたかも・・・♡

おはようございます・・・♡

おはようございます息子は2時起床今日は、付き合って朝を迎えましたといっても最終の注入が、1時半過ぎに終わって朝の薬が3時で、注入は4時スタートの生活ですけどね就学の進行具合は前記事です最近、ブログを放置気味だったので今週は更新できるかな日曜は、呼吸器を外してみました落ち着いていたけど無理せずにですね相変わらず何度か吐くけど・・・薬を注入した後の嘔吐が一番ショック昨日は、モニターを鳴らさずに嘔吐しててふと見たら凄い状態だった吐くならモニター鳴らしてよ・・・笑顔も見られて、少し体調も落ち着いてきたかなまずは、お仕事に行ってきます‼️

就学⇒面談・・・♡

こんにちは先日の教育委員会でのお話しについて県からは息子の状態と住んでいる地域から学校Bもしくは市内の学校Cへ行くのが妥当学校Cは、学科側から他の学校を検討してくださいと言われたと、県へ伝えてもらいました『なぜわざわざ遠い学校Aを希望するのか？』とういうことで・・・県に認めてもらうための書類つくりのために面談木曜に面談して、すぐに息子の状況を県の担当者に話してくれてたそうで、金曜に教育委員会から電話・・・『お母さん、なんとかいけるかもしれない。』良かった～っていうより何故いけないのかって気持ちが強いけど『県に○○君の状態を検査をして書類を出して欲しいという事でした。』『その検査と書類なんですが、病院で医師が書くことも出来ますが、特別支援学校の先生でも書ける方がいて。その方が、○○君が学校Aに合っているという事を判断して書くので審査会にも通りやすいということで。学校の先生に頼みましょう！』『あの～、しつこいようですがそれって同じ特別支援学校なのに学校Bに行くなら必要ないんですよね？』『そうなんですよね～。学校Bなら通常の流れでいいんですが。でも、これが重要な書類ですから、ちょっと検査も時間がかかるけど頑張りましょう。』教育委員会の方・・・とってもいい方なんですよすぐに動いてくれて、この人じゃなければ駄目ですで終わっていただろうし・・・でもね・・・今までに遠くの特別支援学校が認められた例としてお母さんの職場が遠い方の特別支援学校の近くで送り迎えをする都合やお母さんがすぐに学校に行けるからという人がいたと・・・いや、分かるよ・・・でもお母さんの職場に合わせて遠い学校が認められて・・我が家は息子が落ち着いて過ごせるスケジュールや＆学校側の対応＆緊急時の対応策などから学校Aを希望しているんですよましてや、私・・・仕事辞めるつもりなのに・・・納得いかないって騒いでいる時間ももうないさ・・・こんな半年前にさ・・・検査は、10月２５日です10月は予定が盛りだくさん一カ月間、何とかこなしてもらいたいです25日まで頑張って、その後は少し息子にはゆっくりしてもらいます学校Aを希望するのは息子は現在、トリクロを一日4回で注入中日常生活では、興奮させない様にしていますまぁ、興奮もするし、嘔吐も相変わらずですけどね学校Bは、興奮してアラーム鳴りまくりだし、吐くし翌日からイマイチになったという体験入学学校Aは、一クラスも少人数ほぼみんな医療ケアが必要というより、ほぼみんな呼吸器凄く流れがゆっくり・・・看護師さんも頻回に見に来てくれる看護師さんの人数も生徒数のわりに多いと思う学校公開では、静かに授業を受けられた食事学校A⇒24時間注入のお子さんもいる　　　　　　経口摂取の練習も対応する　　　　　　昼食は病院へ戻るお子さんが多く　　　　　　通学生で注入する子は少人数学校B⇒準備を含めても1時間以上かかるお子さんはいないと　　　　　　注入のお子さんも経口のお子さんも食堂で・・・大人数の場所での注入でまず興奮するし・・・注入は2時間だし・・・・注入しながら移動なんてしたら、絶対に吐くし経口摂取もするし・・・もうね～、自宅外で嘔吐されるのが嫌なのよ～いろんな面で急変時もねすぐに、隣の病院へ行けるしね息子の事を知っている先生がいるしねショート中も学校に先生が迎えに来てくれるからお休みしなくていいしね学校先生『お母さんもショートに１週間くらいは預けて、私たちで学校の送り迎えはするし、来れなければ訪問で対応するから、ゆっくり休むようにしてもいいですよ～。具合悪ければ病院で対応してくれるし。』って有難いお言葉学校Aがいいんだよな～息子の様子と写真も更新しよ～　　　　　

今週・・・♡

おはようございますあっと言う間に一日が過ぎて行く・・・・なのにいろいろと問題は起こる日々です・・・今週のいろいろ火曜日の受診でしばらく呼吸器でと言われ呼吸器生活を送っていました水曜は、呼吸器でもSPO2が７０％台へバギングして戻したりね金曜は、呼吸器離脱にチャレンジまぁ～モニターが鳴るわやっぱり終日の自発呼吸は負担なのかな～という事で、いまだに呼吸器は外せず・・・もう外せないんじゃないって気もするけどね9月中の離脱を目標今週末のショートステイは病院側とも話し合い『状態が安定していて呼吸器を装着していのは問題ない。普段は呼吸器が無くても生活出来ているのに、呼吸器が外せないのは状態が安定してない証拠。ショートでは受け入れられないです。』ごもっともそして、先ほども突然の嘔吐からのSPO2の５０％以下主人より『これじゃ、ショートには預けられないでしょ。昔はショート行けてたのにね。前より状態が悪いよね・・・』とやっと気が付いたかって感じそんな主人と昨日は若干の言い争い疲れたよきっかけはまぁいろいろですが主人『最近、この家には尊敬や思いやりや感謝の気持ちが無い』私『そんな余裕ない。』主人『なんで？』私『息子の状態に注意を払って、息子中心でしか何も出来ない』主人『だから、家で見るのは無理なんだよ。ずっとこんな状態を続ける気かよ』私『これからの事を考えようと思っても、息子は落ち着かなくてゆっくり考えられない』主人『お前が入院したくないっていうからこんなことになってるんだ。先生だって気にして入院してもいいって言ってくれてるし。レスパイトで預かるって言ってくれてるのに。もう、先生にお願いしてしばらく預かってもらおう。で、これからの事を考えよう。このまま息子と家で生活していたら崩壊する。』少しは息子の事を手伝って、せめて半日でも見れるようになってから言って頂きたい注入も吸引も出来ない酸素も呼吸器も分からないバギーのたたみ方もチャイルドシートに乗せることも出来ないのにオムツ交換も出来ないのに抱っこすら出来ないのにイライラでした入院させたいなら、入院させたい人が病院に連れていって欲しい先生にも自分で電話して話し合ってもらう以前に反対された訪問入浴主人も納得したので導入する予定ですお話しを聞けるように電話しよ～あと、訪問看護も受けてくれる所を探し中ですとりあえず、小児で受けてくれるとこを電話で当たっていく予定こども病院からは依頼先が見つかったら連絡が欲しいという事頑張って見つけてって事だったので頑張って訪問看護先を見つけるぞいいところと出会えますように～ちなみに、息子が入所できる施設情報を8月の退院時にお願いしたんですが・・・・お返事が無く、こども病院へ確認したら月曜に電話をもらえることに今後何があってもいいようにねそして、教育委員会との面談・・・まさかの教育委員会が、エレベーター無しの２階とりあえず息子を１階において２階で確認すると連れて来てくださいと受付のお姉さん・・・呼吸器が外せないバギーが乗った子を１人で２階までは無理でしょ～１階で息子のアラームが鳴り始めてるのが聞こえるし結局、担当者が１階の部屋を準備してくれており解決電話で行く約束した時に教えてほしかったなんで、エレベーター無しの２階なんだろう・・・・それも、新設されたばかりなのに・・・車椅子と言うより、ちょっと身体が不自由なだけで結構きつい階段そして、私が行きたいと希望した特別支援学校に行けないかもという大問題が発生候補の２校ともわが市は学区でも、なるべく近いところという事でわが市からは学校Bへ行くのが普通となぜ遠い学校Aに行きたいのか県を納得させる書類を作らないといけないそれでも学校Aを希望する方が多いと我が家は学校Bに行ってもらうことになると現状、学校Aに通うのは難しいかもと初耳なんですけど・・・そういうの早く教えていてだけませんかねあと半年でだったら最初から学校Bで考えたよ・・・どうやったら学校Aにいけるか考えましょうっていまさらそんな気になれないだったら訪問にしたい学校公開で必要な物まで聞いた私は・・・あの～学校Bだとバギーにもいろいろ決まりがあって・・・学校A用にバギーも作ってしまっているんですけど・・・・いまさら学校Bって・・・これから何度も教育委員会に通って学校Aに通えるように書類をつくります・・・思わず『あの～。学校Bに行きたいって言ったら書類も必要ないんですか？そのまま、行けるんですか？』って聞いてみた『学校Bならもう面談も書類もいらないです。必ず行けるので。』絶対におかしいと思うんですけど学区外に行きたいって言っているわけでもないのに遠いっていうけど１５分も違わないしでも、頑張ります息子にとって落ち着いて過ごせる学校はAだからねAの方が息子の全身状態の管理などから向いているのは明らか医師からの意見書があると強いという事で最終手段は、主治医から息子にはAがいいと意見書を書いてもらいます

しばらく・・・♡

こんばんは9月に入ってちょっと落ち着かない息子最近の受診経過今週は、１年半ぶりのショートステイ本当は月末だったこども病院の受診を早めて先週の金曜に行ってきました～レントゲン＆採血＆尿検査全て問題なし～念のため、点滴を500ｍｌ入れて貰い帰宅やっぱり水分が入ると楽そう・・・水が足りないかしらね金曜＆土曜＆日曜と突然のSPO2低下土曜日は、SPO2が３０％台まで低下したのは見たけど意識レベルも低下してすごいチアノーゼで嘔吐を繰り返す座っていたのでベットへ移動しているうちにSPO2測定不能・・・バギングして酸素3リットルで、モニターにやっと８０の表示が眼球が上転したままだしとダイアップ月曜は落ち着いて過ごせていたんだけど私が仕事で忙しかったから空気をよんだのかな本日、火曜日で通園です10時にお願いして、皆さんに笑顔を振りまき・・・10時45分に通園から電話『ダメかぁ～』と思いでると『突然、硬直してSPO2が６０％台に急に下がって、酸素使用してバギングしたんですが、呼吸が戻らなくて・・・。呼吸器にしました。今は落ち着いてきています。』と・・・毎度毎度、申し訳ない・・・・午後から、近医の受診なのでそのまま経過14時予約なので受診へ～午前の診察が終わっていないという事で、のんびり今までの経過を説明『てんかん発作や神経系の問題だと眼球上転が先に起こる。SPO2の低下が先だとすると、呼吸器系の問題だと思う。軟化症がすごく重度なのかな・・・。やっぱりどこかが潰れるんだと思う。』『軟化症は、○○大学の△△先生には見て貰ったことは？』『△△先生に気管支鏡をしてもらって、軟化症の診断も受けたんです。気切も勧められて手術したし。その後の気管支鏡で大丈夫と言うことで一度、呼吸器も返却しているんです・・・。』『そうか～。たまたま検査の時に調子が良くて発見されなかっただけかもね。もう一度、気管支鏡を受けて軟化症の評価を受けてみるのも一つだよね。』もうね～、固まったきちんと診察してもらって大丈夫って言われて呼吸器返却したあの喜びは何だったんだろう小学校に入る前には成長して良くなるよって気切を閉じる話だって最初はあったのに小学校入る前に悪くなってんじゃん他にもいろいろと思うことはありますがそれはまた・・・診察の結果『呼吸器で落ち着いているから、しばらくは呼吸器で終日過ごして経過を見てください。もしかすると、風邪とかが隠れているかもしれないから。数日して、呼吸器を外していけるようならいいけど、呼吸器がまったく外せないようなら、こども病院の受診を早めたほうがいいでしょう。』ということでしばらくは呼吸器生活です今週のショートステイはキャンセルすることに教育委員会との面談が・・・・今まで、昼間は呼吸器装着で生活をしたことがない・・・いろいろと環境を整えないと明日は頑張って仕事に行ってみるけどダメそうなら、少し休んで家で息子とのんびりかな

アメンバー限定記事正直・・・♡

アメンバー限定記事おかしいなぁ〜♡

帰宅・・・♡

リハビリが終わりました午後はいつも吐くしモニターが鳴り止まないのに今日はいい子でした夕方の薬を入れて眠ったので帰宅ちょうど渋滞だしね私は、ギリギリまで仕事してリハビリに向かって疲れたな息子のリハビリ中はさりげなく涼んで休憩

週末・・・♡

こんにちは今日は秋晴れやっぱり晴れている方がいいですね私も朝から家事をしています週末くらいしかまともにしないのでね・・・晴れているといいです本当に梅雨みたいな天気は嫌いすっごいやる気が出なくて起き上がるのも面倒息子は・・・昨日は３８度台のお熱でしたが今日は平熱です胃残も問題なし今日のお昼からは通常のミキサー食へそれまでは、イオンバランスお粥を注入栄養・水分・電解質をサポート体調不良時はこちらを注入するようにしています消化もいいので愛用経口でも良く食べます今日からは新米だよ～我が家の周りも稲刈り真っ最中出かけられない農道なので・・・農作業車が優先なんです深夜２時から起きている息子です最近、睡眠時間が３時間×２くらいだな元気だよ～ただし、お昼から夕方の薬を入れるまでは落ち着かないのよねモニターが鳴るとこんな感じ・・・・そして、嘔吐昼の注入を減らしているんだけどな昼は、ほぼ吐いちゃっているかも今日は嘔吐も繰り返すしモニターも鳴りやまないし手足も脱臼する勢いでベットに叩きつけているのでトリクロを入れました一日、１２ｃｃを超えないように注入していい事になっています今は落ち着いてきた～愛犬もほぼ徹夜寝てしまった最近、息子のモニターを眺めていることがありますこれが鳴るといけないって分かるようですそうそう、以前に救急車を呼んで息子を搬送したので救急車のサイレンが聞こえると不安で震えてしまうんです結構、息子を気にしている愛犬ですやっと皆さんのブログも読めるかなぁ～って思っていますとりあえずは、土曜出勤の主人を迎えに行ってくるかな

今週・・・♡

こんばんは相変わらずな気候ですね全然、晴れないそして、全然やる気が出ない気候のせいにしながら過ごしています息子の体調もイマイチ・・・この気候だからしょうがないと割り切ってでも、回復傾向です火曜日は通園へ射的ゲームをしたそうですSPO2は下がっても８０％後半という事で『落ち着いて過ごせましたよ～』とその間に、私も用事を済ませることが出来ました水曜日は朝からHRが高め～熱も３７度後半～吸引も多いかな・・・とりあえずお仕事へ午前中は寝て過ごしお昼からゼロゼロ・・・吸引が頻回に『○○ちゃん、ゼロゼロだね～。風邪ひいた？』って無事にお仕事を終えて帰ろうと胃瘻のエアーを抜いてから帰るんですがややフレッシュな血液が・・・２０ｃｃやっぱり体調不良かって思っているとエンシュアに血液が混ざった物を多量に嘔吐そそくさと帰宅しお風呂に入れて夕方はソリタ水の注入へその後は胃残も落ち着いています木曜日もまだ吸引は多いけど発熱も無く、HRも問題なしSPO2は酸素を０．５リットルで９５％以上かな今は２３時を過ぎましたが・・・まだまだ寝ないそうです何時に寝るのかな～ちょっと体調不良の週でしたがお家で過ごせています今日は、職場の利用者さんのお部屋をハロウィンへ息子とはハロウィンは何をしようかな～一年前の息子痩せてたな～

１カ月・・・♡

こんばんはいつもブログを読んで頂いてありがとうございます天候が不安定な地域が多いですね気温差も大きいですし体調に気を付けてお過ごしくださいね気が付けば退院してから１カ月が経過去年の４月以降お家で過ごせたのは２か月が最高今回は記録更新できるかなまぁ、入院したくないと話しているので・・・SPO2が下がるのも嘔吐も変わらずです先週末は、昼と夕とペースト食を経口で完食胃瘻からは水分だけという日も体重も増加傾向になりオムツのサイズも３月はМだったのに最近はビックも使い始めましたあとは～夜間の呼吸器はきちんと装着しています明日は通園ですSPO2が下がらずに楽しく過ごせますように

アメンバー限定記事母親は・・・♡

夏★イベント・・・♡

こんばんは週末は台風が近づいてくるようです今日も雨・風が強かったですそんな中、夏のイベントに参加できました４回のイベント予定中で今回の１回だけの参加でしたが医療ケアのある就学時のお子さんが夏休みなどの長期休暇中に親子で参加できるイベントをという事でママたちが立ち上げたグループです去年、病院の看護師さんに○○ちゃん(息子)に合うと思うから参加して見たらとグループの代表のママを紹介してもらいました去年はどっぷり入院だったので参加は出来ず・・・一年越しの参加就学児がメインなのでもちろん息子は最年少でも、学校のお話しとかたくさんたくさん聞けましたというより、来年が就学と言ったらいろんな事を教えてくれました通っているママの情報が一番ですよねそして、○○学校(かかりつけ病院近く)においで～と学校の先生にも、就学先を考えるときにママたちの繋がりも大切と言われましたこういうことかもね～そしてイベントベリーダンスを鑑賞可愛い女の子たちがダンスを踊ってくれました～参加するところもあり、息子もご機嫌ダンスを踊ってくれた女の子たちが挨拶に来てくれましたが息子もニコニコさすが・・・男の子・・・可愛い子が好きか続いて、ベビーマッサージ主人も一緒に行ったので主人にやってもらいました途中からは可愛い看護学生さんにまたもや息子はご機嫌ボランティアの方や看護学生さんが付いてくれるので安心です最後に、お昼寝アート私と主人も一緒に３人でのお昼寝アートも撮りました初めての参加で息子も私も緊張でしたが主催者のママたちやボランティアの方、看護学生さんのおかげで楽しい時間を過ごせました主人も参加して良かったと次は冬のイベントに参加できるかな帰りに、呼吸器っ子の会の代表のママを紹介して頂きました少しづつ、息子も私も活動範囲というか社会が広がり始めているかな帰宅後、息子は疲れて寝てしまいました今週の通園やはりSPO2が下がり、３０分近くフラフラしてチアノーゼもあり・・・先生をコールして診察してもらうという・・・無呼吸では無い感じ・・・では、なぜこんなにSPO2が下がるのかって話しに痙攣も起こしてないし、発作って感じでも無いね・・・診察しているうちに息子も落ち着いたので経過観察毎回、診察で・・・先生にも申し訳ないです来週の通園は大丈夫かな我が家は、のんびり過ごしています

アメンバー限定記事ありがとう

おやすみ・・・♡

おはようございます今朝は曇りもう少し晴れないかなやっと昨日から梅干しを干しているんですけどねもう少ししっかり晴れてほしいかな出来上がりが楽しみです昨日は、梅干しを見張りながらお部屋の掃除写真を発見４年前の初めて座位保持椅子のデモ機に乗った時ちっちゃいな～お顔もムチムチだよそして、昨日なんか貫禄が大きくなりました～そんな息子ですが・・・ちょっと体調不良かな朝からHRが１５０超え手足が冷たい～吸引も頻回・・・・今日は、午前中なら総合病院で診察出来るんだよな～でも、今は病院に連れて行く感じじゃないし～午後になってもっと具合がわるくなるパターンでしょ酸素も呼吸器も抗生剤もあるし大丈夫かな～のんびり様子を見ます～みなさんも体調に気を付けてくださいね～

寝てる・・・♡

こんばんは今日は病院へ行ってきました～暑かった・・・・昨日は、２３時にトリクロを入れてウトウトと寝始めたので呼吸器～と思ったら嫌だったらしく覚醒したのが０時・・・そのうちに寝るだろうと思いきや寝ない・・・朝になっても寝ない・・・・午前中、私の仕事中も起きてる・・・・私は・・・・眠い・・・・昨日の朝の４時から起きているんですけど・・・ブログを更新している時点で３６時間ぐらい経過息子はもちろん病院から帰宅後に寝ました・・・羨ましいよ息子は病院へ出発前に嘔吐・・・向かう途中で嘔吐・・・診察中に吐けばいいのにって思ってしまった診察中はいい子にしているのよね～最近、眠らないことが多いけど眠らせないで欲しいと私がお願いしているので一日おきに徹夜は辛いけど明日は、昼間にたくさん遊んだら夜は寝てくれるかな嘔吐も一日に２回くらい尿も出ているし私も大変では無いのでこのまま経過観察・・・・テグレトールは中止したいって言ってみたけどまだ初期量だし、もう少し増やして効果が無ければ中止することにテグレトールは増量へ次回は５週間後しばらく病院の受診は無い～帰りの車の中でも嘔吐・・・・その後もオエオエしている・・・さすがに顔色も悪くバギングして酸素を流しながら帰宅結局、今日は嘔吐は５回かな次回の外来までに他の病院でレスパイトもあるけど嘔吐が多くなるようならキャンセルするかな～来週の重心児の夏休みイベントには参加できますように今日のペグカバー赤色も可愛い暑い日が続きますので体調に気を付けてお過ごしくださいね