今も未来も♡いつもとなりに

アメンバー限定記事心療内科・初診・・・♡

アメンバー限定記事はや２週間・・・♡

アメンバー限定記事入所に向けて(２・初期面談)・・・♡

体験入学・・・♡

こんばんはアメンバー申請の際は、メッセージも一緒にお願いします今日は、就学予定の小学校の体験入学体験入学も３校目８時半には出発しないといけないのに途中、事故渋滞で病院についたのは１０分前・・・夜勤の看護師さんが全て済ませてくれてすぐに出発できました本当に感謝そして、学校の到着もギリギリ先生が入り口で待っていてくれました１年生から３年生の重複学級に参加６人クラスですが今日は１人３年生のお姉ちゃん、私は３回目・息子も２回目朝の会から参加～活動の授業はぶらんこでした大きなぶらんこで楽しそうに出来ましたやっぱり一番落ち着いて過ごせましたモニターも一度も鳴らず・・・オエオエもせず先生や看護師さんのかかわり方や連携や好きなんだよね～息子の事もオムツはとか、水分はとかこまめに気に掛けてくれて２人の先生が付きっきりで対応してくれました来年は６人の希望があるって・・・例年より多いって養護教諭の先生とコーディネーターの先生と打ち合わせして必要な診断書の用紙を貰って終了息子の場合は呼吸状態が不安定な事と興奮して嘔吐があって対応が難しいので、医療ケアの指示書はかなり細かく書いてもらわないといけないと通園の病院と隣接しているので通園での様子も見に来て、息子の様子を把握してくれるそうです上出来でしたそう言えば先週、自宅近くの学校で受けた発達検査と面談この学校でも出来たんだってだからわざわざ行かなくて良かったらしいもう、ここの先生にやってもらいたかったよ帰りは通園ルームに顔を出してまだ、点滴中なので来週と再来週の通園はお休みの連絡ハロウィンの写真を撮ってもらいました早めに終わったので、病院の周りをお散歩して病院へ戻りましたすぐに点滴をつないで、抗生剤の時間疲れたんですね～爆睡だったので、私も早めに帰宅しました次は３月の入学説明会だって～もうすぐ１年生

アメンバー限定記事今日は・・・♡

アメンバー限定記事近況・・・♡

アメンバー限定記事入所へ向けて(１・相談)・・・♡

アメンバー限定記事外出・・・♡

アメンバー限定記事とりあえず・・・♡

年に１度・・・♡

おはようございます台風が近づいてきますね被害などが出ませんように入院されているお子様も多いですね体調が落ち着きますように水曜日に入院した息子木曜は忘れたオムツとお洋服など息子が困らない様に届けてきましたそして、金曜は私は大腸内視鏡検査でした腸管子宮内膜症によるイレウスで手術をして早7年半比較的、元気に過ごしていますが検査は大事主人が予約をしてくれていたんですがまさかの胃の内視鏡もだった・・・・元々、今日は検査の受け付けはしていなかったんですが息子の事も理解していて、レスパイトに合わせないと私が受診できないので検査をしていただきました胃の内視鏡は全く問題なし食道も問題なし大腸は・・・この病院では3回目で、前２回は全く痛みも無かったのですが今回は、痛くて・・・、痛くて・・・鎮静剤も追加してもらいましたが、気分も悪くなりちょっと辛かったな検査後は看護師さんにも、事務の方にも大丈夫ですかと・・・顔色が悪かったらしい診察に呼ばれて思わず『先生、お腹痛い・・・。』と何処が痛い？との事で手術したとこと手術したところの縫合は綺麗ただし、びらんと炎症が強い手術したことによる循環不全だと思う横行結腸は、炎症もひどいが癒着もひどいかなり狭くなっているかもカメラが押し戻されるのでちょっと何度も入れたんだよね・・・この後、もしかすると熱が出ちゃうかもしれないなごめんね～と何かあれば来週受診することにそして、大腸内視鏡は毎年やるようにと帰宅したけど、やっぱりお腹痛いな・・・痛み止めも効かずやや微熱消化に良いものを食べよう～とりあえず今年の消化器検診は終わりでは、お仕事に行ってきます

本日より・・・♡

こんばんは今日の昼間はいいお天気でしたでも、日が沈むと寒いですね・・・体調に気を付けて過ごしましょね～今日は、午前はお仕事へ午後からはリハビリでしたちょっとバタバタリハビリの前に嘔吐・・・リハビリの後半も興奮してしまい吐いてしまいましたPTさんは『ちょっと興奮しすぎちゃいましたね。すいません』と『いえいえ、いつもこうなんです・・。今まで吐かなかったのが奇跡』とお返事しましたかかりつけ病院に車を停めて行くんですが病院で息子の受け持ちの看護師さんにバッタリ何かの運命だと『実はちょっと限界なんです』ってお話し・・・帰りに連携室の看護師さんにバッタリ先週の受診で限界かもと話していたので主治医も心配していたからと連絡もちろん、ロビーまで迎えに来てくれました『お母さん、ちょっとお話ししましょう。』と息子は、オエオエして興奮していたので別室で外来の看護師さんが見ていてくれました結論本日、入院しました息子と私のお互いの為に・・・息子は病院で、私はお家で休憩することにしました何も準備していなかったので、バタバタでしたがオムツを忘れるという・・・明日は、お洋服やオムツなど足りなくならない様に届けたら週明けまで私はお休みですお薬の調整と今後の事を話し合う予定です主人と主治医でも30分以上、お話しをしていました施設入所のエントリーだけすることになると思います少し今後の事を考えようと思いますすごく私の事を心配して頂いていたのでご報告でした

こんにちは・・・♡

こんにちはめずらしく、連続投稿ですずっと雨ですねそして、なぜこんなに寒いのかしら息子は電気毛布のお世話に愛犬はストーブのお世話に冬はこれからなのにね～昨日は通園でした音楽だったようで息子はタンバリンの担当みんなでお歌を合唱のはずが・・・興奮して落ち着かず嘔吐ベットからみんなの合唱と合奏を見学見学か・・・お昼にもう一度、嘔吐ちょうど先生がいたので診察してもらったそうですそして、おしっこが全く出ないという事で途中でソリタ水を注入私がお迎えに行くまでベットで安静に過ごしたそうですこれで来年から学校に行けるのかな今日は通園の遠足の日通園に通い始めた時から遠足に行くのが楽しみっていうか目標だったんです初年度は、まだ間もないから行かず去年は、入院中今年はって思っていたんだけどさ通園に行くたびに落ち着かなくて先生を呼んで診察してもらって、呼吸状態が悪くなるとバタバタしちゃうのに外には行けない・・・行くと興奮するしね来月、落ち着いていたら私がどこかに連れて行ってあげよう息子は吐いてみたりSPO2が低下したり興奮したりでも、なんだかボーっとしてる時間が長いです服装に意味は無いです昨日、１００ｃｍのカバーオールがあったので購入ハロウィン用って事ですが裏起毛で暖かだし、サイズ感も大きくて活躍しそうでしょよく吐くから、カバーオールとか着替えやすいのが好き

アメンバー限定記事今日は・・・♡

こんにちは・・・♡

こんにちはとっても寒いですね・・・体調を崩しているお子さんや入院しているお子さんも多いですねはやく元気になりますように前記事でご心配を頂いてコメント＆メッセージを頂きありがとうございます私は、木曜と金曜はお仕事に行きましたのんびり過ごすように心がけています息子のことも心配して頂いてありがとうございます息子の様子水曜の受診後、木曜はやっぱりオエオエでも、注入が入らないことも無くちょっと落ち着いたかな・・・そうそう、嘔吐も胃残も血液交じりで・・・もしくは胃残は緑ソリタも嘔吐だったのに栄養と注入をどうするか聞いて帰って来なかったな・・・ソリタ水のみから開始して薄めたエンシュアかお粥とお野菜のスープなどを注入徐々に戻せています金曜は、吐かないな～って思うけどその代わり、SPO2の低下が著しいあっちが良ければこっちがって感じ興奮もするけど一時なので、そっとしていますでも、金曜の夕方は何か、『ハァ　ハァ　ハァ』ってマラソンでもしたのかって呼吸が聞こえて医療ドラマが流れていたのでテレビか愛犬が2階から走ってきたのかと思っていたら、モニターがまさかの呼吸は息子HRは１６０超え＆SPO2は７０％でどんどん下がる開眼して一点凝視少し様子を見てみると自然に落ち着くモニターのアラームを消したのが3回だから3分くらいかな発作かな・・・って思うけどすごい呼吸状態だった・・・テレビだと思うくらいだしその後から、実はボーっとしているんですよね何かスッキリしないんでしょうね呼吸器で夜はぐっすり息子も嘔吐で寝不足だったかな今日は、メロンゼリーを食べてくれました今日も吐いてない笑顔だね素敵な週末をお過ごしくださいね

受診・・・♡

こんばんは今日は受診してきましたよ昨夜も0時から1時半に8回近く嘔吐ほぼ夜間の注入を全量吐いた息子その後も大興奮で4時過ぎに寝たというか朝の薬を入れたから寝た主人は今日は腰が痛いのでお休み寝てられていいね私は毎日の睡眠不足の中、息子を病院へ嘔吐しているので隔離部屋レントゲン＆採血＆点滴お昼過ぎから、オエオエ嘔吐するし、モニターもフラフラで頻回に鳴る最近、ずっとモニター音を聞いていて動悸が・・・少し隔離室の外に避難でも、モニター音が・・・こまめに確認すっごい顔色して吐いてる・・・この後、もっと興奮して嘔吐する時間1人で連れて帰るのは辛くなるのでもう帰りたいと直談判『神経科に相談してきました。興奮して吐くので、臭化カリウムを増やして。でも、すぐに効かないからトリクロを使って興奮させない様にしてください。』私が薬を増やしたくないって希望しているのにトリクロを使うつもりはないし臭化カリウムの増量も希望しないとお話し嘔吐も興奮もどうにかしたいなって思って受診したけどきっとどうにもならないんだよねだとしたら、嘔吐や興奮と上手く付き合う方法を考えようと思いますでもね、私は限界よ・・・看護師さんには『私は限界です』って伝えました看護師さんたちからは『先生、来週の月曜からは来るから、月曜に受診においで。伝えておくから。そこで、相談しよう。』有難いけど、じゃあ今日は何だったんだろう・・・嘔吐が止まらなかったら来てくださいって言われたけど嘔吐が止まるような対策はしてないからきっと続く・・・案の定、帰りの車内でも自宅でも吐いてます病院の駐車場にいる時点で嘔吐が止まらずSPO2も上がらずバギングしたし病院にいるのに何やっているだろう病院に連れて行くのも大変なので脱水にならない様に注意して受診はせずに家でのんびり過ごそうと思いますヘルパーとか探して入れたらって言われたけど・・・なんか息子も落ち着かないし就学とかのことでいっぱいいっぱいでヘルパーとか探している時間は無いよ・・・今日は病院に疲れに行った感じ・・・嘔吐と上手く付き合っていきます～

連休（４）・・・♡

こんばんは今日は通園に行ってきました～が・・・・ほぼ一日中をベットで過ごした息子でした前記事で朝の注入後に全量を嘔吐と残しましたが通園に行く途中の車内で嘔吐最近の様子を看護師さんに引き継ぎ電話も無かったので、大丈夫だな～と迎えに行くとベットで寝てる呼吸器付けて・・・午前に２回嘔吐・・・そのうち１回が茶色＆血液だったので医師をコールし診察診察中に目と口を開いて硬直して10秒程度の発作・・・昼食のミキサー食は中止ソリタ水で対応SPO2の不安定の為、呼吸器へ昼のお薬を注入後からは寝ていますとはぁ～帰りの車に移動させるとオエオエ顔色悪い・・・モニター付けてって言っているのにずっとスマホをする主人にイライラ酸素付けてって言おうとしたけど、この人酸素ボンベの使い方が分からないわと思い諦め・・・・結果、息子は黒くなり、嘔吐こんな状態でショートステイとか大丈夫かなぁ～と看護師さんに相談したら、モニターがなる子もいるし必要に応じて呼吸器ってお母さんが伝えてくれれば大丈夫ですよ主人も『そんなこと気にしていたら、預けられないんだからさ。状況を看護師さんに説明して、昼間は呼吸器にしちゃえばいいじゃん。』だったら、自分がショートに連れて行って看護師さんに伝えてよサポートブックも作ってよ昼間、呼吸器で生活するってどういうことか分かってないでしょあ～イライラ帰宅してベットに寝かせるとまたオエオエSPO2も50以下・HRも１６０以上でモニターが鳴りやまずひたすら吐くわ、吐くわ吸引してバギングして手が足りないのに『また吐いてんの～。』と自分の部屋にメールをチェックしに行く主人そして自分の用事が済んで一言『こども病院に連れて行けば～』自分で連れてけよ愚痴になってしまいましたね・・・夕方の薬を注入前に胃残確認緑色だね・・・昼もソリタなのにね夕の注入前に胃残確認エンシュア様だね・・・朝の注入から12時間以上経過して、何度も嘔吐もしているのにね結局、今日は7～8回くらいの嘔吐か栄養は入らず・・・ソリタも吐く・・・病院に電話しましたよ～明日の予約を取ろうと『今週は、先生がいないので予約は受けない様に言われているんです。外来は今週はお休みです。』なんてついていないだ『じゃあ、具合が悪いときはどうしたらいいですか？』他の医師に確認してくれて、明日の午前に診察してくれることに冷静に考えたら、嘔吐もSPO2低下も息子には日常的なので来週の予約でも良かったかでも、こなさないといけない予定もあるし明日、受診してこよもう少し落ち着いて過ごせる日が多いといいんだけどな

連休（３）・・・♡

おはようございます昨日は、とてもいいお天気でした暑いくらい息子も夜は嘔吐も無くトリクロでそこそこ眠ってくれたので朝から公園へ愛犬もハイテンション左下の写真は主人のシャボン玉に夢中愛犬用に小粒のおやつをタッパーに入れて持参一粒づつあげるつもりが・・・見たら、愛犬がタッパーに顔を入れて食べてる・・・主人がタッパーごとあげていて最悪・・・・銀杏を拾う主人私はいらないって言ったんだけど・・・案の定、私のバックがくさい息子にも銀杏＆どんぐりとんぼもパパに見せてもらったよ暑いためかやや不機嫌でした今日の嘔吐公園での帰り道に突然の嘔吐・・・自宅で昼食の注入後に大興奮して嘔吐・・・『そんなに興奮するから吐くんでしょ。』と私に怒られちょと静かになったのもつかの間15時半に大興奮多量に嘔吐SPO2低下バギング夕方の薬を注入その後少し寝てくれるも大興奮で起きてまたSPO2低下でバギング今回はなかなか戻ってくれずちょっと苦戦そんなんであまりしっかり眠らず朝そして・・・朝の注入をほぼ全量嘔吐吐いたらすっきりしたらしいが・・・・最近、興奮も嘔吐も増えているのは確かだね今日は通園では、準備して行ってきます

連休（２）・・・♡

こんばんは息子の記録を残しておきたいので毎日の更新結論から言うと公園へお散歩には行けず・・・昨日は17時～20時まで就眠夜中はずっと覚醒してまた、朝方6時前にやっと寝るという・・・やっと寝た～と思いきや9時半のSPO2低下で起床を教えるという母は眠い起きていた夜中に何をしていたかというと夜中にソリタ水４００ｍｌをポンプで時間１００ｍｌで注入するんですが後半2時間で4回の嘔吐ほぼ全量を吐いたであろう・・・ソリタ水を吐かれるのはちょっと・・・昨日は６回の嘔吐だねう○ちが多量に・・・胃瘻まで汚れたし、洋服はどうにもならず捨てることにそんなこんなでお散歩は中止昨日は愛犬にお散歩に行こうねとリードを見せていたので愛犬が朝から落ち着かず・・・玄関で待っているという可哀想な状態買い物に連れて行きましたが・・・明日こそは、公園へ行けますように今日は午後から21時まで6時間以上興奮状態・・・ゼロゼロもひどくて吸引も頻回・・・吐かないけどオエオエ・・・SPO2もHRもフラフラでモニターがずっと鳴っている主人にも『ひどくない？なんで？』たぶん・・・テグレトールを減量したからだと・・減量して4日目位から徐々に落ち着かないから内服しているときは効いてないんじゃんって思うけど減量すると明らかだな・・・・もう少し様子を見て、受診するか考えよ～テグレトールは200㎎／dayを100㎎／dayにしたんだよね～私が効いてないから中止したいって言ったんだけど・・・後悔だな～ふと、テレビの近くの写真に目が６年前だよ～懐かしい～って見てたけどあっ、髪が無いそれより気切前じゃんね～２１時から寝た息子２３時に起床次は何時に寝るんでしょうか

連休(１)・・・♡

こんばんはアメンバーの方は前記事を読んでくださいね今日から連休ですね私も連休朝方にやっと寝てくれた息子すぐに起きた私、寝れなかったそして、私がトイレから出るとモニターがHRもSPO2も赤表示慌てて見に行くと嘔吐それも結構な量だね・・・嘔吐は便秘が原因かなとも思ったけど違ったね結局、昼の注入中にも多量に嘔吐ここ１週間あまり嘔吐は無かったんですが・・・また、薬を増やさないといけないのかしら私、すっごく眠かったんですがモニターが鳴りやまず・・・トリクロを追加してやっと落ち着いてくれました今は呼吸器で寝てくれています昔は本当にスヤスヤ眠る天使のような感じでしたが最近は、寝ていてもすごく一生懸命に呼吸をしています呼吸器も付けると心拍もスーッと下がるので呼吸器が楽なんでしょうねハロウィン用のペグカバーが届きましたハロウィンは息子と何をしようかな～クリスマス用もでるようなので楽しみ息子のオムツは最近はめっきり、グーンLとビックを使い分け他のメーカーのオムツが何箱もあまっていますが・・・マシュマロ仕立てを使用していますがやっぱりこっちの方が柔らかいのかしら比べてから次回は注文しようかな～値段も違うのかな明日は、公園にお散歩に行く予定お弁当の準備してます晴れるかな～

アメンバー限定記事こんばんは・・・♡