おはようございます
あっと言う間に一日が過ぎて行く・・・・
なのにいろいろと問題は起こる日々です・・・
今週のいろいろ
火曜日の受診でしばらく呼吸器でと言われ
呼吸器生活を送っていました
水曜は、呼吸器でもSPO2が７０％台へ
バギングして戻したりね
金曜は、呼吸器離脱にチャレンジ
まぁ～モニターが鳴るわ
やっぱり終日の自発呼吸は負担なのかな～
という事で、いまだに呼吸器は外せず・・・
もう外せないんじゃないって気もするけどね
9月中の離脱を目標
今週末のショートステイは
病院側とも話し合い
『状態が安定していて呼吸器を装着していのは問題ない。普段は呼吸器が無くても生活出来ているのに、呼吸器が外せないのは状態が安定してない証拠。ショートでは受け入れられないです。』
ごもっとも
そして、先ほども突然の嘔吐からのSPO2の５０％以下
主人より『これじゃ、ショートには預けられないでしょ。昔はショート行けてたのにね。前より状態が悪いよね・・・』と
やっと気が付いたかって感じ
そんな主人と
昨日は若干の言い争い
疲れたよ
きっかけはまぁいろいろですが
主人
『最近、この家には尊敬や思いやりや感謝の気持ちが無い』
私
『そんな余裕ない。』
主人
『なんで？』
私
『息子の状態に注意を払って、息子中心でしか何も出来ない』
主人
『だから、家で見るのは無理なんだよ。ずっとこんな状態を続ける気かよ』
私
『これからの事を考えようと思っても、息子は落ち着かなくてゆっくり考えられない』
主人
『お前が入院したくないっていうからこんなことになってるんだ。先生だって気にして入院してもいいって言ってくれてるし。レスパイトで預かるって言ってくれてるのに。もう、先生にお願いしてしばらく預かってもらおう。で、これからの事を考えよう。このまま息子と家で生活していたら崩壊する。』
少しは息子の事を手伝って、せめて半日でも見れるようになってから言って頂きたい
注入も吸引も出来ない
酸素も呼吸器も分からない
バギーのたたみ方もチャイルドシートに乗せることも出来ないのに
オムツ交換も出来ないのに
抱っこすら出来ないのに
イライラでした
入院させたいなら、入院させたい人が病院に連れていって欲しい
先生にも自分で電話して話し合ってもらう
以前に反対された訪問入浴
主人も納得したので導入する予定です
お話しを聞けるように電話しよ～
あと、訪問看護も受けてくれる所を探し中です
とりあえず、小児で受けてくれるとこを電話で当たっていく予定
こども病院からは依頼先が見つかったら連絡が欲しいという事
頑張って見つけてって事だったので
頑張って訪問看護先を見つけるぞ
いいところと出会えますように～
ちなみに、息子が入所できる施設情報を8月の退院時にお願いしたんですが・・・・
お返事が無く、こども病院へ確認したら月曜に電話をもらえることに
今後何があってもいいようにね
そして、教育委員会との面談・・・
まさかの教育委員会が、エレベーター無しの２階
とりあえず息子を１階において２階で確認すると
連れて来てくださいと受付のお姉さん・・・
呼吸器が外せないバギーが乗った子を
１人で２階までは無理でしょ～
１階で息子のアラームが鳴り始めてるのが聞こえるし
結局、担当者が１階の部屋を準備してくれており解決
電話で行く約束した時に教えてほしかった
なんで、エレベーター無しの２階なんだろう・・・・
それも、新設されたばかりなのに・・・
車椅子と言うより、ちょっと身体が不自由なだけで結構きつい階段
そして、私が行きたいと希望した特別支援学校に行けないかもという大問題が発生
候補の２校ともわが市は学区
でも、なるべく近いところという事でわが市からは学校Bへ行くのが普通と
なぜ遠い学校Aに行きたいのか
県を納得させる書類を作らないといけない
それでも学校Aを希望する方が多いと我が家は学校Bに行ってもらうことになると
現状、学校Aに通うのは難しいかもと
初耳なんですけど・・・
そういうの早く教えていてだけませんかね
あと半年で
だったら最初から学校Bで考えたよ・・・
どうやったら学校Aにいけるか考えましょうって
いまさらそんな気になれない
だったら訪問にしたい
学校公開で必要な物まで聞いた私は・・・
あの～学校Bだとバギーにもいろいろ決まりがあって・・・
学校A用にバギーも作ってしまっているんですけど・・・・
いまさら学校Bって・・・
これから何度も教育委員会に通って
学校Aに通えるように書類をつくります・・・
思わず
『あの～。学校Bに行きたいって言ったら書類も必要ないんですか？そのまま、行けるんですか？』って聞いてみた
『学校Bならもう面談も書類もいらないです。必ず行けるので。』
絶対におかしいと思うんですけど
学区外に行きたいって言っているわけでもないのに
遠いっていうけど１５分も違わないし
でも、頑張ります
息子にとって落ち着いて過ごせる学校はAだからね
Aの方が息子の全身状態の管理などから向いているのは明らか
医師からの意見書があると強いという事で最終手段は、主治医から息子にはAがいいと意見書を書いてもらいます