今も未来も♡いつもとなりに

のんびり♡

こんばんは息子はのんびり過ごしています心配した予防接種後ですが発熱も痙攣もありませんでした良かった明日は、定期受診日です元気に連れて行けそうです私の地域も梅雨明け職場の利用者さんのお部屋も夏バージョンへ真っ白な壁もちょっと工夫で本人も家族も笑顔が多くなります息子の様子を記録するのにブログを活用していますが注入や呼吸状態などしっかり書き留めるように心がけています普通のノートより、時間が細かく知りたいでも、育児ノートは息子の生活を記録するにはちょっと・・・という事で探していたらちょと７月に発売されたケアラーズノート小児版介護者手帳です息子のように重心児・医療ケアや特別な関わりが必要なお子さんの記録が出来ますママたちで作成したものだけあって使いやすい・・・ママ目線です妥協して育児日記を買わなくて良かった日記は一冊で１年分の記録が出来ますもう１冊はサポートブックの内容にどんな医療ケアが必要か既往歴や入院歴や内服薬日常の生活リズムなどなど・・・これを見れば、この子に何が必要か分かる感じはやく息子仕様にして持ち歩こうと思います実は先日の私の体調不良・・・・息子が入院したままだったらきっと救急車を呼んでいたと思いますそれくらい緊急事態で息子の吸引も注入も呼吸器の電源を入れることもモニターを付けるのも薬の内容も注入も入院時の必要なものも私以外に誰も分からないのは問題だと今回、初めて実感今までは、何だかんだ言ってもどうにかなると思っていたかも私の受診は通園とレスパイトを利用する予定ですがちょっと、何かあるかもと感じています息子を安心してお願いできる人・場所を確保するが今年の後半の目標です話しはそれましたがケアラーズノートはケアをする親の気持ちや目標を書く場所もありますお勧めのノートです

無事に・・・♡

こんばんは天候が不安定な事が多いですね停電や災害時の対策も見直さないと必要なものもね私一人ならどうにかなることも息子が生きるために必要なものはたくさん今日は無事にやっと予防接種に行ってきました～日本脳炎の２回目とMRの２回目の２本打ち頑張りましたあとは１年後だ予防接種と診察でした注射は予防注射担当の医師でと診察時に一緒に予防注射は行わないという事でしたが診察の医師で呼ばれる診察と一緒に注射してもらいました～前回、注射後に発熱と痙攣があったと報告翌日にこども病院の受診がありそのまま入院もしたことを報告２本打ちだし、ちょっと悩んでいる様子『主治医からは打っていいと言われました。何かあればすぐに受診と言われましたが・・・。』『だろうね～。次の受診はいつ？う～ん・・・。今日のも熱が出やすいんだよね。金曜の受診じゃなくて明日、こども病院の受診になるかもしれないけど。発熱や痙攣があったらこども病院を受診してね。』と・・・打っている時も明日は、受診かもな～と言われましたが今の所は寝ていますまぁ、前回も日付が変わったくらいからの痙攣だったので油断できませんがこのまま、何事もありませんように診察では、息子の呼吸状態の話しにSPO2の低下の原因・・・・呼吸器でもダメで、バギングしないとっていうことはそれだけの圧が必要だってことだね～だとしたら・・・・軟化症かな・・・SPO2の低下は脳波からも発作とは言い切れないんだもんね無呼吸が先で、意識レベル低下をしているのか・・・意識レベルが低下して、無呼吸を引き起こしているのか・・・どちらが先かでも違うんだよ私の話しも聞いて確かに年齢が上がるにつれて呼吸機能が低下している可能性は否定できないと『呼吸を補助してくれるお薬は使って見た』『ダイアモックスは？呼吸を補助してくれるから、呼吸が止まるなら、試してもいいかな。でもいろんな考え方があるから、ここで紹介状を書いちゃうとおかしな話になるから・・・。お薬の名前だけ、書いて渡すから金曜にこども病院の先生に言って見たらいいかもよ。』と・・・入院も多いので・・・次回は９月に予約を入れて貰いました主人も一緒だったので帰りに外食息子は初めてのメロンソーダをお味見炭酸にビックリしながらニコニコ甘くておいしかったようです

来年は１年生♡

こんばんはブログを読んで頂いてありがとうございます今日も我が家は落ち着いて過ごせています息子は来年は就学です先週、かかりつけ病院近くの学校の体験入学入院も多く、院内学級になることもあるだろうと息子を知って貰うために学校公開と体験入学へ参加私の市の肢体不自由のお子さんや医療ケアがあるとこちらの学校に通ことが通例です私もここに通うもんだと思っていました市の教育委員会の担当者も同行この方、数年前で教員だったそうですとてもいい方です授業を体験する息子を見て・・・大絶賛息子にとても合っているとお勧めされて私も想像以上に息子が楽しそうで・・・ここには通う予定は無かったけど現在、悩み中でも、ここだと興奮しちゃうんだよね・・・・モニターは頻回に鳴ったし、オエオエするしでも楽しそうだったなまた、体験入学の様子は別記事にするとして自分の考えをまとめるために就学について覚え書き去年から、学校見学を開始やっぱり早めに動いて正解学校の先生達とも去年は情報交換今年は来年の就学向けて具体的な話がスムーズ自宅に一番近い(車で10分以内)特別支援学校基本的に自分の事は自分で出来るお子さんたち食事も排泄もコミュニケーションも取れる廊下を全力疾走してたし・・・(閉校した高校を特別支援学校にしたので廊下とか狭い＆無理にバリアフリーにした感じ・・・)校長先生のお話しで、普通学級でも問題は無いがちょっとだけ多くフォローしてあげることでもっとよりよい生活が送れるお子さんたちと・・・この時点で、我が子は違うな～車椅子のお子さんは数名・・・気切＆胃瘻は１名(とても落ち着いているお子さん)経管が１名医療ケアが必要なお子さんは２名モニターを付けている子も酸素持参の子も呼吸器の子もいないです・・・胃瘻や経管のお子さんは負担になるだろうと午前のみの授業9時に登校＆11時半には下校のスタイル授業中もずっと完全付き添いそして、この学校今年、電話をして息子の事を話したら受け入れられるか分からないと県立だから県に話しを聞くようにと極めつけに他にも学校はあるのでそちらをご検討くださいとまぁ、この時点でこの学校は行かないな～と何かあっときに病院まで遠いし・・・・先日の入院この学校に通う経管のお子さんも同じタイミングで入院中～ご近所ですやっぱり学校の話しになって・・・入退院が多いから、訪問にしたらと言われたそうで・・・我が家の方が入退院は明らかに多いそして、息子の方が落ち着いていない・・・・絶対に通えないなと思い自宅から近いというメリットは大きいですが・・・こちらの学校は選択肢から外しました次は、体験入学の様子を更新します明日は、近医で予防接種＆診察前回、予防接種後に発熱＆痙攣をおこしたので不安と心配も大きいです何事もありませんように

3連休♡

こんばんは毎日、とても暑いですね・・・皆さま、体調は大丈夫ですか我が家は朝から窓でも開けて空気を入れ替えようって思いつつ、テレビを見ると最高気温が36度予想・・・クーラーの涼しいお部屋に引きこもっていました3連休ですね昨日はお仕事で、定時で帰れるように1時間半前には出勤して、気合を入れてお仕事が・・・結局は１時間半の残業だった息子の16時のお薬がちょっと遅れてしまい・・・案の定、突然のSPO2低下お薬を注入するとすぐに眠ってしまいました主人にも薬の時間が遅れるとダメだねと付き合わせてしまったなと反省今日は、息子孝行をしようと決めていましたが昨日の疲れか、長めのお昼寝暑いので散髪男の子は楽でいいわぁ～もうすぐ、退院して１週間イマイチな時もありますが受診を考えるような状態は無いですこのまま夏はお家で過ごしたいです息子の様子をブログに残しておこうと思う今日この頃です

こんばんは♡

こんばんはお久しぶりの更新です先日はブログの整理に伴いご迷惑をおかけしました体調を崩されているお子様やママも多いですねこの暑さも影響していると思いますがみなさまが早く元気になりますように我が家も例外では無く私が体調不良・・・予定があり、ごまかしながら過ごしていましたが昨夜から悪化・・・気合ではどうにもならない年齢だと実感職場で育てたお花が咲きました夜中に目が覚めると愛犬は爆睡そんな我が家ですが昨日、11日に退院しました迎えに行くと・・・何かボーっとしてちょっとイマイチかも前日の体験入学で疲れたのかな・・・看護師さん『何か・・。イマイチかも・・。寝起きだからだといいんですけどね。念のため酸素を使ってます。』やっぱり～ちょっと悩んだが退院を希望何かあればすぐに連絡するという約束をして退院今となればもう１泊すればよかった・・・私の体調がこんなに崩れるとは・・・息子はちょっと痰が多いけど元気来週は、近医で予防接種＆診察こども病院の診察もあります元気で過ごさないとね私も復活しないと１か月後には花火大会行けるといいなぁ～お家での様子を更新していきますね

アメンバー限定記事入院５日目まで♡

アメンバー限定記事入院前～入院2日目♡

アメンバー限定記事結果♡

アメンバー限定記事病院＆病院＆病院♡

いろいろ・・・♡

こんばんは先日は息子のお誕生日にたくさんのコメントを頂きありがとうございましたブログを通して息子の成長を応援してくださり親子の体調を心配してくださりありがとうございます今後もよろしくお願いします前記事では息子の様子が落ち着かないかなと記載しましたが結局、月曜日に発熱＆急なSPO2の低下酸素投与も呼吸器装着も無意味・・・・バンギングしました昔はSPO2が低下しても自力で戻れたんだけど最近はダメ・・・どんどん下がる一方注入も寝ているときに注入しようという作戦ですが呼吸器装着中に注入すると吐くわ・吐くわ今日は、ちょっと落ち着いています来週の受診までこのままお家で過ごせますように明日は、リハと予防接種・・・私が職場で育てているミニトマト実がなりました大きくなりますように梅干し用の梅が届きました1つ1つ、手で収穫しているそうです４Lなので大きい早速、梅をつけました先日、完成した梅シロップがとっても美味しくもう一回、作成梅干しは毎年ですが、梅シロップは初めて今年に挑戦なるべく息子とお家で過ごす時間が長くなりますように先日、主人に『○○ちゃんを抱っこしてもいい？』と聞かれました自分では抱き上げられないから私が抱っこして主人に渡す感じです・・・ちょっと面倒だなって思いつついつ何があるかわからないので後悔だけはしてほしくないと日頃から思っており主人がやりたいという事は見守る様にしています息子は凄く安心した様子でいい子にしていましたあとから考えたけど自分の息子なのに許可を取らないと抱っこできないって・・・私がそういう雰囲気を作り出しているんだなってちょっと反省モニターだけが付いているから自由に抱っこしていいのにね私と息子は１階・主人は２階で寝ます呼吸器やモニターのアラームで主人が眠れないと困るので１階のドアなどは完全に閉じます実際、以前にアラーム音がうるさいと怒られたし義母には在宅になる時にアラーム音を聞いて『これじゃあ、○○(主人)が眠れないじゃない。仕事に行くのにこれでは困る。一番離れた部屋であなたたちは寝るようにしてね』と・・・でも最近、１階の扉を主人がすべて全開にしてから２階に行きますアラームが聞こえるようにとちょっとした変化かなと思っていますアラームがうるさいと怒ったりもしなくなりましたまぁ、2階の自分の部屋の扉は完全に閉めて眠剤と内服して主人は眠るのでアラームごときでは起きないと思いますが少しは1階の様子も気にしてくれているようですこんな感じの我が家です

一旦と言われ・・・♡

こんばんは久し振りの更新になってしまった・・・6歳の息子を残していきたいと思っているんですけどねはじめに、皆様へいつもブログを読んで頂いてありがとうございますアメンバー申請を頂くことが多く有難く思っています申請の際はメッセージと一緒にお願いしますメッセージの無い方の承認は見送らせて頂いていますまた一定期間、コメントなどのやり取りが無いアメンバーさんは承認は取り消させていただいていますよろしくお願いします一旦、退院と言われもうすぐ１カ月です夏はこのままお家で過ごしたいな～と思いますが徐々に落ち着かなくなってきています入院する日は近いかなと思っていますいつ入院になってもいいように入院グッツを車に乗せていますがこの週末は、荷物を確認しました次回の受診まで２週間そんな中、学校見学も２校を終えて通園先の病院に併設されている学校に決めましたもう１校は入院になった時に院内学級をお願いするので息子を知って貰うために見学に行きました就学先に決めた学校の病院に入院すれば問題もないんだよねコーディネーターの先生から学校見学だけでは分からないし、実際に体験入学をすることが必要と言うことでこちらは来月、体験入学です授業も工夫しているので授業を受けて最終的に就学先を決定したほうがいいとせっかくなので体験入学をお願いしました教育委員会の担当者も同行してくれますその際に、就学の書類なども受け取り手続きに入ります就学先が決まってホッとした反面次は放課後デイを利用できる場所を探し始めています就学については、のんびり更新していきます以下は備忘録です6月22日夕方、16時にぐっすり眠っていたので定期薬をずらしてみようと18時に覚醒し大興奮、モニターは鳴りっぱなし気持ち悪そうにオエオエと嘔吐両上肢がピクピク・・・いつもより定期薬を1時間遅れて注入・・・中々、落ち着かずダイアップって思ったけど1時間ほどで夢の中へ・・・6月23日日付が変わると同時に、呼吸器のアラームが鳴りやまず息子は落ち着いていたので、呼吸器は外して酸素と人工鼻へ朝、起床すると息子の顔色が明らかに悪い・・・呼吸器を外してしまったけど息子は呼吸が苦しかったんだなと反省深夜・・・呼吸器とぶつかってるなと思うと同時に多量に嘔吐SPO2低下・・・・呼吸器を外して、酸素と人工鼻にするもSPO2上昇せずバギングで落ち着く再度、呼吸器にするとSPO2低下酸素と人工鼻でもSPO2低下バギングするも押せない・・もう一度って思うけど押せない・・・どんどん黒くなる息子・・・一度、体位を整えてバギング・・・すぐにSPO2は上昇時間を確認して20分間のバギングで呼吸器へ最近はSPO2の低下は５０％程度4月の様に２０や３０％に落ちることは無くなりました6月24日昼間は興奮しているけど、まずまず19時にミキサー食注入22時にオムツを変えようとすると両上肢と両下肢に紅斑・・・体幹には無し気持ち悪そう・・・・そして、頻回の下痢・・・後半は１時間程度で消失う～ん、ミキサー食かな以前も紅斑と嘔吐があったんだよね6月25日あまり眠らない・・・お薬が切れる時間になると大興奮お家で生活できないほどではないかなブログを更新しようと振りかえると最近、落ち着かないってことに気が付く無理はさせたくないけどもう少しお家で暮らしたい～ただ、最後の注入が終わるのが深夜2時息子が起きるのが3時から３時半朝の定期薬が4時最初の注入が4時半この生活を見直さないと私も持たないと考えています息子の様子を更新していきたいと思っています梅ジュースが完成しました

今日は・・・♡

こんばんは更新が空いてしまいました・・・皆さんのブログも読めず・・・先日息子と行った小児科混んでいて、息子の体調を心配しましたがなんと・・・私が風邪をもらったようで世の中は３０度だというのに電気毛布に包まっていました１週間が経過するのに今だにイマイチ・・・歳のせいかなかなか回復しませんみなさんも、体調にはお気をつけくださいね本日6月19日息子の6歳のお誕生日母の体調不良によりケーキを取りに行くのがやっとでごめんなさいプレゼントも後日という事で謝りました1歳・4歳・5歳は病院でしたが今年はお家でお誕生日を迎えました来年は小学生です元気に学校に通おうね素敵な6歳にしようね産まれて来てくれてありがとうたくさんの方々に助けられてきた6年間本当にありがとうございます今後も息子の事をよろしくお願いしますケーキはそんなに食べないだろう思いきや私の分をほぼ食べました・・・チョコが好きらしい気に入ってくれて良かったお誕生日会も改めてやろうね～

アメンバー限定記事受診＆市役所♡

バタバタ・・・♡

こんばんは今日はいいお天気お洗濯したり梅ジュース作りをしたり愛犬を洗ったりのんびりしていました今週は月曜から金曜の５日間のうち４日はこども病院へ・・・月曜・定期受診主治医が不在の為サクサクとお話しをして薬は増量せずに様子を見るという事に14時に病院着で14時15分に病院を出発という最速で帰宅が病院から電話・・・診察室のプリンターの上に処方箋が残っていたと・・今から取りに来てください・・・・17時すぎに取りに行けるわけない火曜日・処方箋を取りに手持ちの薬が無く・・・てんかんの薬の注入が出来ず・・・息子も寝なく・落ち着かなくて徹夜で運転して・・・途中、車内で嘔吐されイライラMaxで病院へ何事も無かったように渡すので・・・『結局、どこにあって、こうなったのは誰の責任ですか？私が落としたのなら私の責任ですけれど・・・。医師の責任なら医師に・事務なら事務に謝罪して頂きたい』と事務より『診察のプリンターの上に置きっぱなしになっていたそうなので、医師の責任です。』医師に責任を押し付けている感じがバレバレで『処方箋引き換えの時に、事務も確認しますよね？何を確認して渡しているんですか。枚数も記載されていて、3枚目の2枚目が無かったんですよ。』『事務も見落としていました。すいません。』『てんかんの薬も内服していないので、発作が起きた場合はこちらの病院で責任を取ってもらいますからね！医師にもお伝えくださいね。』そのまま、病院から処方箋をFAX薬局からミオカームが無いので、今日は準備できないと電話ホトホト嫌になりました病院側の責任でなんで私が取りに行ったんだろう～ってバカバカしい～職場で話すと、ドライブスルーだって入れ忘れたら家まで届けたりするのにわざわざ取りに行ったの～ってたしかにね水曜日・学校公開入院が多いので院内学級になる可能性を考え病院の近くの学校公開へこれは、別記事にお昼は、こども病院で注入月曜日に診察をしてくれた医師とバッタリたまたま通りかかったようで処方箋の事を謝罪してくれましたまぁ、昨日は私もイライラだったし最終的には、受け取った時に確認しなかった私がいけないので息子の事の責任は母親である私ですからねクレーマー状態で言いましたが反省しています木曜日何事も無く経過～のはずがパルスオキシメーターの見積書の名前が間違っている・・・電話して作り直してもらいました金曜・歯科受診お昼にSPO2が急下降眼球は上転して、両上肢がピクピク何かあれば診察してもらおうとこども病院へ落ち着いていたので歯科受診だけして帰宅歯科は、また来月『治療にも慣れてきましたね～』と・・・たぶん、薬でボーっとしていて嫌がる力が無いだけだと思う来月の受診まで、一カ月以上はこども病院へ行かなくていいので落ち着いて過ごせますようにお友達のママに会って心配してくれていて有難いです来週は近医の小児科に紹介状を持って受診します～

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