ALS介護を終えて第二の人生

ALS介護を終えて第二の人生

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21Jul
- 巣立ちビナ
  昨日から、猫の様子がおかしい…窓の外を警戒しながら見ている。何かいるのかな？と思ったら。縁側に可愛い小鳥さんがいました。小さいからヒナだろうけど…結構しっかりしてるし。でも。鳴き声はヒナ。まだ、僅かに産毛も残ってて…なぜ、ウチの縁側に？どこから来た？？とナゾ(・-・)？調べてみると、この子は巣立ちビナという状態の小鳥さん。その名の通り、巣立ちを迎えてる雛鳥ですが、まだ親鳥のサポートの元で自然の中で修行をしてる状態らしい。なので、保護したらいけないらしい。夜があけて、早朝から元気に鳴いてた！まだ庭にいるのかー。よく見ると、もう1羽いた！尾を上下させててめっちゃ可愛い(❁´ω`❁)飛ぶのが下手なのか、歩き回ります。向かいの建物の上に、たまに親鳥が来てました。サーッとヒナの近くに飛んできて、一瞬で餌をあげ、直ぐに距離をとります。鳥に詳しくないのですが、この子達はおそらく、セキレイという鳥さんではないかと(*´艸`*)夕方。まだ、近くでヒナの声がしたので。そこら辺にいるようです。庭に居なかったので、少しは飛んで移動してるみたい。この子達が、無事に巣立って欲しいなぁ(*´˘`*)♡野生の鳥さんの、素敵な瞬間を見せていただき幸せを、感じました(๑´ω`๑)
19Jul
- 子供の頃の夢は、看護師さんでした
  いつ位からそう思っていたのか忘れましたが、私の夢は看護師さんでした。お友達は、保母さん！とかケーキ屋さん！とか、言ってても私はそれらの職業に興味はなく・・・・看護師さんでした。病気などで困っている人の手助けを・・・と。両親にもそう話しており、楽しみにしてくれてました。ですが。いざ、自分の進路を決めていかないといけない時期になり。私は、看護師さんになりたいという夢を断念しました。その理由は。人の「死」が怖かったからです。※自分が死ぬことは怖いとは思いません。もう、異常なほどに死を恐れ悲しくなるのです。どれくらいかと言いますと・・・・・子供の頃、街中の集会所などでお葬式をやっているところを通りがかったりします。故人は全く知らない人です。なのに私は、お葬式を見ただけでも泣いていました。知らない人の葬式で泣くなんて、信じられない。と言われても。悲しくなってしまうのだからしょうがないです。大人になってからは、さすがにそれは無くなりましたが。他にも。知っている人が亡くなった場合。そのお顔を見させて頂くと・・・・まるで別人に思えてしまって、とても怖いのです。この人は誰？と怖くなり軽くパニックです。これは、未だにあります。身内や知人など、良く知っているはずの人なのに。亡くなったお顔を見ると、私の知っている方に見えないのです。何故なのでしょう。魂が抜けたから違う人と認識してしまうのでしょうか・・・・。余談ですが、ドラマなどで。発見された遺体を家族が確認するという流れがありますが。私は、家族ですら分からないかもしれません・・・・別人に見えて・・。そんなこんなで。看護師というお仕事は、嫌でも「死」というものに触れる機会があるという事。どうしてもそこが引っかかってしまい、夢を諦めたのでした。しかし、その夢は。現在、私の娘が叶えてくれるかもです。娘は、ALSで苦しむおばあちゃんに対して、何もできなかった事がとてもつらかったようです。まだ小学生でしたから・・・仕方なかったと思いますが。おばあちゃんが亡くなって間もなく、看護師になりたい。しかもターミナルケアをする部署（？）で働きたい。と言ってます！あ、私が押し付けたわけではありません（笑）むしろ、自分の経験からとめましたでも、今のところ決意は揺るがないようです。私は、諦めてしまいましたが・・・もし、娘が看護師になったのなら。その時は私にできるサポートを全力でやりたいと思っています。今でも、人を助けたいという気持ちは大きいので。私にできることを。
17Jul
- 私が生まれ変わった日
  スピリチュアルな内容になるので、苦手な方はスルーしてください。義母が亡くなり葬儀から四九日までくらいの間、私は感情に蓋をしてました。そうしないと悲しくて、お葬式とか必要なことも出来なくなってしまうから。泣きもせず、感情の無いロボットの様に、淡々と事柄を進めていきました。季節は変わり、感情の蓋は徐々に外れていき。悲しみの感情がそのまま吹き出す様になっていきました。10ヶ月間、毎日泣いて過ごしました。胸を締め付ける程の強い悲しみは、亡くなった義母の魂をも、この世に引き止めてしまってるという感覚がありました。ALSで動けない苦しみからやっと解放されたのに、今度は私の悲しみが縛り付けて動けなくしている…。そんな事は絶対に嫌で嫌で。何とか、この異常な悲しみを手放したい！誰か助けて！早く義母の魂を解放してあげたいの…。そう思っても、もう自分ではコントロール出来なくなってました。2018年11月11日(日)私は、娘とバラ園に行きました。美しい庭園をゆっくりゆっくり見て回り。癒されつつも、とっても歩き疲れて…帰り道、とても疲れてるのに何故か本屋に寄って行きたくなって。以前から気になっていた本を発見して、手に取るも棚に戻し…。ウロウロ店内を歩き、別の棚にもその本を発見し。買わないと…と購入。本のタイトルは伏せますが。帰宅後、すぐにその本を一気に読みました。不思議ですけど…その本の著者の方のとても強い癒しの波動を無意識に受けてたんだと思います。ふと気づくと、あの強い悲しみは消えてました。他、訳もわからず執着してた事柄や、過去のトラウマなど。手放せなかったネガティブな感情を全て手放せてる事に気付きました。…と同時に、自分を取り巻く環境全てに、自然と勝手に感謝の気持ちが溢れる様に！不思議でした。ご先祖様や、見えないけど支えて下さってる守護霊さまに。ごくごく自然に感謝の気持ちが溢れるのです。神や仏など、ほとんど信じてなかった私。突然、神や仏は居るんだ！！と思うようになりました。自分勝手に生きてきた私。悪いことも、危険なこともたくさんしてきました。でも、私の魂は。神さまや、ご先祖さま、守護霊さまたち、その他たくさんの見えない方々に、輝きを失わないよう護られて居たんだと実感しました。この日。私は自分の魂に気付きました。そしてこびり付いてたネガティブな感情を手放し、今までと違う私が生まれたのです。魂が覚醒したと実感することが出来たのです。
03Jun
- お仏壇
  お仏壇があるというおうちも減ってきてるかと思いますが・・・我が家には、旦那さんの祖父母からの仏様がいらっしゃるお仏壇があります。もちろん、そこには義母も義兄も入っていただき、小さなお仏壇はだいぶにぎやかに。というか、もう位牌の置き場所は無いくらいです＾＾お仏壇て、おうちの中のお寺という役割なのだそうです。（神棚は、おうちの中に神社）そこにご先祖様の位牌を入れてお水やお線香などをお供えして毎日感謝の言葉を伝えております。そうするとご先祖様方が家族を守ってくださるそうな。きちんとお線香を焚いて浄化されているお仏壇の中は、清浄な空間となっており、不思議とほこりなどがほとんど積もりません。同じ部屋の中なのに他の場所と汚れ方が明らかに違うのです。お仏壇の内部は半年から１年に一度モップをかける程度でも十分なほど綺麗に保たれています！（同じ部屋のタンスの上などは、そこまで放置してたら埃がとんでもないことになります！）毎日お線香をあげて手を合わすことにより、それがきちんとご先祖様に伝わり、お仏壇も清浄に保たれているんだろうなあ～と思っております。・・・と、今でこそきちんと手を合わせておりますが。義母が亡くなって最初の頃は・・・・。お花は枯れてしまってしばらくお供えできずにいたり。ご飯をお供えしたら、カビが生えるまで放置してたり。お水をお供えしたら、蒸発して半分くらいになってからおろしたり。お線香も、思い出した時にあげるとか・・・・。今思うと、とんでもなく罰当たりな扱いをしておりました。そもそも仏事には本当に疎くて、法事なども生きてる人間の自己満足の為にやるのだろうからそんなにきっちりやらなくてもいいのでは？死んじゃったら何も分からないんだし。という考えでおりました（汗とことん罰当たりな嫁です。しかし、昨年の１１月に魂の仕組みを理解することができ、ごく自然に感謝することが出来るようになり、今までの自分の考えが間違っていたと気付きました。それからご先祖様、仏様を大切にするようになったのです！そして、ほこりだらけで淀んでしまっていたお仏壇が、清浄な気持ちの良いお仏壇として蘇り、仏様も安心して中にいらっしゃることができてるのかな？と思います。ご先祖様にしっかり見守っていただきながら、家族は幸せに楽しく過ごしております。各々が自分のことをしっかりできるようになりました。ありがたいことです！これからもお仏壇に手を合わせ、今生きていられることに感謝しつつ毎日を楽しく過ごしていきたいと思います！
26Apr
- 義兄も旅立ちました
  ALSの症状が出てから、2年で旅立った義母。ことしの1月7日に亡くなり、早いもので3か月半が経ちましたが・・・義母のお葬式では、当たり前ですが実子はみんな参列。喪主は、旦那（三男）でしたが、告別式でのあいさつは義兄（長男）にお願いし、苦手ながらも親族に向けて挨拶をしてくれました。ALSの闘病は大変ですが、そのほとんどを見ようともしなかったくせに、何泣いてるんだよ！とか、旦那は文句を垂れてましたが・・・。そんな義兄が。ちょうど1か月前、3月26日に突然亡くなりました。お仕事中に倒れてそのまま意識が戻ることはなかったようです。急性心筋梗塞という診断。30年前に亡くなってる義父と同じ病気でした。独り身だった義兄。金銭的な余裕もなく、荒れた生活だったようで・・・そんな義兄を心配した義母が、迎えに来たんだろう。なんて、残された兄弟たちは語っております・・・・。5月の連休明け、義兄を義母と同じお墓に入れてあげにいきます。余談ですが。旦那の親族が今年に入って次々亡くなっています。義兄が亡くなった3月時点ですでに4人・・・・。
23Jan
- 不思議な事
  前回、義母が亡くなった記事にコメントいただいた皆様。ありがとうございました。個別にお返事ができないでおりますが、ちゃんと読まさせていただいております。亡くなって２週間以上経ちましたが、未だ信じられず現実から目を背けて生活を続けている感じでございます。義母の様子を書くのは、まだ辛いので私に起こった不思議な変化を少し・・・義母が亡くなった日、私としては珍しく腰痛がでました。普段は腰痛持ちではなく、中腰などでの作業をしたときに一時的に出る以外は腰なんてほとんど痛まないのに。最初は、娘が一人で眠るのが嫌と一緒の布団で眠り寝返りなど打てないせいで腰が痛いのだろうと思っておりましたが。日に日に痛くなるんです。娘と一緒に寝たのは１日だけなのに。お葬式などがあるので動けなくなるのはマズイ！と結構お高い腰サポーターを買いましたが全然マシにならず。鎮痛剤も効かないんです・・。ちなみに、右の後ろの腰が痛みました。内臓からくる痛みなのかも・・・なんてちょっと不安になったり。健康診断で引っかかったヤツかしら・・・なんて思いつつ、いろんな体勢で痛みが出るようになった腰のままお通夜と告別式を行いました。お骨になった義母を抱えて自宅に帰って一息ついたとき・・・。ふと気が付いたんです。どんどんひどくなっていた腰痛がピタっと治ってる・・・少し動くのもビクビク怖くなっていたほどの痛みが無くなってるんですよ。えっ！？って感じです。告別式終わったとたんに。それを家族や知人に話すと、呪いだとかストレスだとか言われるんですけども。私は、こう思っています。義母を送ってあげたとき、義母が私の腰の痛みを持って行ってくれたのだと。その後、腰の痛みはありません。
09Jan
- 義母さん、旅立つ
  前回の記事が、合併症を乗り越えて退院したところで終わっていましたが・・・・。退院後は、入院前より元気（？）になって在宅酸素を外しても正常なspo2を維持して過ごし・・・。マッサージしたり、人手があれば支えながら座位にして背中を掻いてあげたりと、今までと変わらない生活を送っておりました。年も越して。元旦にはお部屋いっぱいに親戚一同が挨拶に集まり、涙を流しておりました。仕事もお休みの期間だったので割とマメに顔を見に行き、テレビが壊れたというので新しいテレビを設置したら、いらないというジェスチャーで。さすがにちょっと腹を立て「もう帰る」と早々と引き揚げてしまったり・・・。1/6（土）私たちは、親戚のお通夜に参加してました。義母にもそれは伝えてあり冗談半分「参列する？」なんて聞いてみたり。もちろんいかないという反応でしたが。親戚のお通夜では、亡くなった方の闘病の様子を聞いたり、また義母の様子を聞かれたりで。変わりはないです、なんて答えておきました。翌日はその方の告別式だったので、それがすんだら義母に会いに行こうと予定しておりました。1/7（日）深夜3：00頃施設から「心肺停止です」の電話があり。救急搬送をして救命措置を行うか聞かれましたが・・・・。もう、義母は充分闘いました。夜、お薬を使って眠りに落ち、そのまま苦しまずに眠ったまま息を引き取ったのだとしたら、無理に救命措置を行い苦痛のなか息を吹き返しても可哀想なだけです。救急搬送はお断りし、急いで家族みんなで施設に向かいました。握った手は、まだ暖かかったです。マッサージしてあげるたび、手の暖かさに安心してましたがまだそのぬくもりが残っていました。病気や老衰で死期が近づくと、尿が出なくなったりとかむくみとかそういった兆候があったりするらしいですが、尿もしっかり出ておりましたし、内臓は最後まで元気でした。明らかに、この悪魔の病気であるALSの影響による呼吸停止により義母は旅立ちました。　この病気の兆候が出てから、ちょうど２年。義母は闘い続け、ようやくその苦しみから解放されました。義母さん・・・・本当にお疲れ様でした。お通夜・告別式はこれからなので、しっかりと送ってあげたいと思います。
25Oct
- 退院決定！
  先月の終わりに体調を崩してから、一時危篤状態にまで陥った義母ですが、意識も戻りその後順調に回復して退院が決まりました。明後日の金曜日です。いやあ、ものすごい生命力。ALSに侵されてる部分以外はとても頑丈なんですね！この勢いで、ALSも治ればいいのに・・・・と何度思ったことか。回復したついでにしゃべっておくれよ(￣ｍ￣〃）ぷぷっ！入院中は、睡眠薬とかモルヒネとかは使ってくれなかったから、本人はかなりつらかったようです。施設に戻ったらそこら辺を使いたいと訴えているらしいです。とりあえず・・・支払以外は一安心です(^▽^;)
06Oct
- 意識戻ったよ！
  ご心配おかけしておりました・・・が、現在は意識回復しました。危篤状態からの様子を少し書いてみます。９月、最後の週の初めに高熱が出ました。その時点ではまだ施設内での対処で。おそらく尿路感染症だろうとの事で抗生物質投与との事ですが、お薬の取り寄せに１日かかってた！病院じゃないから仕方ないけどとっさの処置ができないんだなあ・・・。週半ば、肩で息をするような苦しそうな呼吸に。熱も下がらず施設側は病院に行くレベルとの判断で救急車を呼び救急搬送されました。病院に搬送時は、呼吸は苦しそうでも意識はあり、表情でシンドイという訴えをするような悲しげな表情をしていたそうです。入院翌日、ショック状態をおこしたらしく我々家族に危ないから病院に来るようにとの連絡が入りました。それが前回の記事の時です。血圧も70台　spO2も70台　敗血症性ショックの原因は、腎臓から膀胱に繋がる管が1.5センチ位の結石で塞がれていると。なので腎臓から尿が出てゆかず敗血症になった可能性。手術でこの管を通したまった菌を排出させ原因を取り除くというお話でした。・・・が、結石があまりに量が多く、手術は途中で断念という結果に。その時点で、片肺に水がたまって肺を押しつぶしている状態。また、肺炎も起こしている様子。そして心不全を起こしており、心臓と肺と腎臓が重症ですという診断。血圧を上げるお薬で、なんとか正常値まで回復しましたが心拍数が、ジョギング状態の140～150がずっと続いてました。アラームなりっぱなし。心臓のポンプ機能が弱くなってて、回数で補おうと必死だったんでしょうね。でもこれが続くと心臓が疲れ切ってしまう・・・。spO2は85～90位。。こちらもアラームが鳴ってます。バイパップ装着していますが、かなり早いペースで肩で息してる感じ。もうね。一同覚悟しましたよ。でもね、奇跡が起きたんですよ(笑)なんとか命があるうちにずっと顔を見せに来ない兄貴２人に会いにこさせようと。自宅に伺っても会えなかったから、２人のおうちに置手紙しました。そしたら、次男さんすぐに来てくれました（涙１年４か月ぶりかな？ALSの診断が下りたころに来たっきりだったので、しゃべれないくらいでまだ自力でなんでも出来てた頃だから、次男さんもショックだったみたいです。おそらく義母も、二人の息子に会うことは諦めていたと思います・・・。意識が無い義母は・・・懐かしい声を聴いたんです。意識を取り戻した時、目の前には会えないと思っていた息子（次男）が居てくれたんです。そうなんです。次男さんが来てくれた時から意識回復できたのです！医者曰く、まだまだ状態は悪いとの事ですが、それから日々、モニターの数値は良くなっていき、心拍100　血圧120　spO2　97％　とかなり良いところまで回復しています。更に次男さんは、仲の良くない長男さんのおうちに何度も出向き、やっと接触できて説得してくれたみたいです！本日、何年も会えなかった長男さんが義母に会いに行きます！義母にとって、この長男さんが一番の心残りだったはずなので・・・・。本当に良かったと思います。私はお仕事で行けませんが・・・実の親子。兄弟4人揃ってどんな会話するんでしょうかね・・・。
29Sep
- 危篤です
  9/25（月）から３９度以上の高熱が出ております。尿路感染症の疑いありで、２７日に施設の提携の総合病院に緊急搬送。病院ついて一時状態は改善したものの、２８日に血圧低下で病院に呼ばれます。私が病院に到着時、血圧は上が70台　spo2も78%前後。現在は、血圧を上げるお薬と、バイパップ装着でなんとか保っている状態です。本日の夕方、ショック状態になった原因であろう尿路感染症の原因部分をもしかしたら取り除けるかもしれないという事でステントの手術を予定しています。
27Jun
- すっごい思い違い
  日に日に体の自由を奪われ、ALSの症状が出始めてから約1年半経った現在では、まったくしゃべることもできず、首から下はほとんど動かなくなり、毎日泣いて過ごしている義母。それを、かわいそうだという目で見てる自分。筆談できる頃には、はやく楽になりたいと言っていたから、死にたいと思っているに違いないと決めつける自分。胃瘻を付けたことにより、死ねずにいるのならそれを外してあげれば本人の希望を叶えてあげられる・・・・と思い込む日々でした。それを旦那に言ったら、めっちゃ怒られました。あの性格からして、本気で死ぬ勇気なんてあるわけないだろう。確かに現状での生活は厳しいけれど、胃瘻を外して死ぬ選択なんてしないと。そもそも、どうやって確認するんだ？本人に聞くのか？私の姉にも言われました。もし、もう楽になりたいか本人に尋ねて「うん」と答えたところでそれは本心かどうかなんて本人にしかわからない。もしかしたら、周りの家族に迷惑がかかるからそう答えたのかもしれない。結局のところ、本人の気持ちなんて誰も知ることができないんだよって。本心なんて分からないんだから、自分がしてあげたいことをしてあげればいいと。・・・改めて義母の様子を見ると。たしかに厳しい現実なのは変わらないけど、その中でも一生懸命生きようとしている姿勢が見える。たとえば、「車椅子が小さい」という訴えには、部屋を出て散歩に連れて行ってもらったりしたいけど快適に乗れないからもっと良いものに変えてほしいという事なのかもしれません。「髪の毛を切りたい」というのもいろいろ邪魔な長さになってしまい、暑いし顔に張り付いたりしてかゆくなったり不快だからすっきりしたいのかもしれません。美味しいお味噌汁をいただいたので、スプーンで少しあげたら、また今度も飲みたいと言うのも、それをまた楽しみにしているって事ですし。どれも、本当に死を望んでいる人ならば要求しない事。今現状の生活をきちんと生きたいからこそ望むこと。一生懸命生きようとしてくれてるんです・・・ごめんね、義母さん・・・・うん、私もできるだけ長く生きてほしい。一見、喧嘩しているようにしか見えない旦那のお世話のやり方も、元気な頃とまったく変わらないやりとりなんでその方が自然なのかも。下手にやさしくしすぎるよりも。容赦なく、へんなアプリでおばあちゃんの写真を撮る娘も。腫れ物を触るような扱いをされるより楽しいのかも。私も、私らしく・・・・もっと文字盤つかって、義母からの発信を拾ってあげられるようにしたいなあ～～結局、初心に戻っただけなんだけど・・・・一緒に頑張っていこうね！！
26Jun
- 半年で、約200万円！！
  本日、ぎりぎり支払期限だった義母の施設代払いました。施設で過ごして半年以上が経ちましたが・・・・。本日の払いでおよそ200万円ですスゴイ額！！！医療費自体は、月に2500円しかかかりません。上限が2500円なので。自宅で看てあげるだけの人手がなく施設にお世話になるには、これだけかかるんですね・・・。
05Jun
- 文字盤で伝えてきた事(笑)
  義母の様子はほとんど変わらず・・・といってもこの病気。緩やかに悪くなっているのでしょうけど、みるみる変化する時期ではないようで・・・落ち着いています。疲れているとなかなか長く出来ない文字盤でのやり取りですが、昨日は頑張りました。義母が伝えてきた事。１つ目は、床擦れ防止のマットレスが変。ゴムみたいだ。という事。・・・なるほど、いつもと感触が違ったんですね。設定が動いてしまってたようで、いつもの設定にしてもらいました。これは、なかなかこっちからの質問だけでは気が付かない事でした。義母からの発信がないとずっと気が付けないまま・・・・。もう一つ、伝えてきた事。「医者に行け」旦那の膝の横が３月頃から化膿してて治りません。もちろん皮膚科に通って塗り薬や飲み薬をいただいてますがよくならず。皮下で腐っているような、ぶよぶよした感触になってきてて。激しい痛みもあるようで。そんな事を義母の部屋で話しておりましたら、それがとても気になってしまった様子。泣きながら、文字盤で上記のとおり発信してきました。自分が、とても困難な状況に置かれていても、やはりわが子の心配をするんですね・・・・。本当に頭はしっかりしています。曜日の感覚も、こちらが伝えた行事予定なども。きっと頭の中では私たちが想像するよりはるかにたくさんのことを考えているんでしょうね。諦めず、積極的に文字盤で発信してください。
10May
- ALSの診断を受けてから１年
  ブログ、さぼり過ぎですね（汗今月で、義母がALSの診断を受けてから１年になります。病気になってからの四季が一周して・・・去年の今頃はと比較して考えるととてもつらくなります。診断を受けたころ、主な症状は「しゃべれない」というところでした。後は左手が動きにくくなっていたような感じ。診断を受ける前の月に、膝関節の入れかえ手術をしており、そのリハビリがひと段落したところで専門の病院に移って診断を受けたのですが・・・。リハビリをすごく頑張ったのでしょうね。ALSの診断が出ましたが、この頃は今までにないくらいにスタスタと軽快に歩いておりました！感動ものだったのを覚えています。・・・なのに、あっという間に病気は進行し、せっかく痛くなくなった膝でスタスタ歩けるようになったのもほんの一瞬の期間となってしまいました。あまり激しく歩き回ると、呼吸苦が出てきてしまったのです。足はまだ侵されていなかったのに、苦しくて歩く頻度が落ちていきました。呂律の回らない中、必死に話そうとしますがほとんど聞き取りが困難になっていたので、筆談で会話をするよう促しました。また、入院中に必要な物を電話で言えない為、無理やりスマホを持たせラインを覚えさせました。いつになったら治るの？リハビリすれば良くなるの？本人に告知はしませんでしたので、そんな質問をよくされました。・・・そして、診断を受けてから１年後の今は・・・・・ものすごく痩せました。手足はほとんど動かすことができなくなったため、とても細く。関節もどんどん硬く。手の指さえもほぐすのにとても大変になりました。動く部分は、首から上と右手がわずかに上下できるくらい。もちろんしゃべることもできません。ほとんど寝た体制で１日を過ごすため、会いに行くとまず背中を掻きます(笑)２人がかりで支えながら起こしますが、10～20分くらいで苦しくなってしまうようです。鼻から吸っている酸素の量は、２リットル。現在、意思の疎通は透明文字盤を１字づつ指さしてゆき、該当の文字の部分で瞬きをしてもらう方法で時間をかけて訴えを探っています。・・・・たったの１年で体の運動機能はほとんど奪われてしまいました。・・・この先は？　・・・考えるのが怖いです。
23Mar
- 全身状態はかなり悪化・・・
  2月の終わりから続いている発熱が、未だ続いています。すでに3週間以上。少し落ち着いた日も1～2日くらいはあったようですが、発熱の原因となるものが無くなっていないようで37.5～38度の熱が続いています。病気のせいで体力や栄養などが十分ではなくなってきているところへ、この長期の発熱。どんどん義母の全身状態は悪化していってる気がします・・・。栄養状態も良くないらしく、貧血もあるようです。（ヘモグロビン8と言ってたので中程度の貧血でしょうか・・・）また、spO2が88％にまで低下してしまったとのことで、酸素の送気量が2リットルに増えたそうです。以前、パルスオキシメーターで遊んだ時、次男が息を止めてギリギリまで耐えた時が85％です。（私はぎりぎりまで息を止めても90％切りませんでしたが）ギリギリまで息を止めると、とても苦しくなりますよね？それに近いレベルまで息が吸えなくなってきているようです・・・・。発熱による倦怠感。貧血や栄養不良による脱力感や不快感。ALSの進行による苦しさ。ほとんど動かない体。そんなところに身を置かないといけない義母を思うと・・・悲しくてたまりません。せめて、熱が引き栄養状態もよくなり・・・・動けなくとも私たちの雑談を聞いて笑ってほしい。支えながらでも起き上がって、少しでも色々な味を堪能してほしい。・・・まだ、ALSの診断を受けてから1年経っていません。まさか、1年後にこんな状態になってしまうとは・・・誰も思っていませんでした・・・・。お願い。せめてALS以外の部分は回復して・・・・
07Mar
- 熱が下がらない
  私の記憶の中では、熱が２日以上続いたことのなかった義母ですが、先週からの微熱が続いているようです。肺炎とかではないらしいですけど、熱に慣れていない義母はさぞかしつらいでしょう。動かない体。それに伴う体の痛み。そして熱によるダルさなど。どうしてさらにさらに苦しみが悪化するような状態になってしまうのか・・・。施設の対応も疑問。ずっとアイスノンのみで特に抗生物質の投与などなく。解熱剤などで緩和することもせず。高熱ではないからという判断からなのでしょうけど・・・・しかし熱が続いてしまっているので点滴を開始するという連絡があったようです。それでも効果がないようなら抗生物質の投与なのだとか。なぜ早くからしてくれなかったのか。本人はそのつらさを訴えることもできません。ひたすら苦しみに耐えているだけ・・・・。会いにいくたび、弱弱しくなっていくのが分かります。この病気、何かのきっかけで一気に症状が進む時がありました。だからこの熱が、病気を一気に悪化させないでという願いでいっぱいです。もう、後がないのです。これ以上、呼吸が弱くなったら・・・・・。
28Feb
- 笑ったり・・・
  週末にしか義母に会いに行けない私。今週は、同居家族全員で行きました。発病する前の、にぎやかでうるさい空間。はたから見ると大迷惑なこの環境も、義母にとっては今までのいつもの空間なのです。ほとんど動かなくても、起きていれば耳は聞こえます。娘の話に「ふふっ」と小さく笑い声を出し笑顔になったりという事もあり。また娘が飲んでいたエナジードリンクの「レッドブル」を飲んでみる？って尋ねた所、目で「飲む」の意思表示。割と気に入ったようで、スプーンで３杯くらいは飲みました。お水以外の味、久しぶり。「これ飲むと、元気になるんだよ～」なんて楽しい雰囲気。伝の心ではないのですが、独自に導入してる目線入力の操作も、頑張って練習しました。本当に長い時間頑張ってタブレットで目線の調節をしてもらいましたがうまくいかず・・・。きっと目が疲れちゃったね・・・。ふと、酸素の機械にパルスオキシメーターが付属されているのを発見しました。今、義母のspO2はどれくらいなんだろう？と測ってみることに。・・・見るんじゃなかった・・・。１２月、病院から施設に移った時点ではまだ95％以上の正常値を保っていましたが・・・今は91～92％位。だいぶ低くなってきています。こんな数字、気にしちゃダメだよね！まだ、しっかりと胸は動き呼吸はしています。眠っていても、その動きが確認できるとホットします。また一緒に笑おうね！
20Feb
- 義母の心の中
  自力では、右手の肘から下をかろうじて動かせる程度になってしまった義母。支えながら座らせても苦しいから横になるという訴えで横になります。２４時間、ほとんどをベッドで横になって過ごす毎日。常に、涙を流しています。目が覚めてても、何もできないのですから・・・・。今では、必要最低限の事も人に頼むことが難しく・・・・。筆談ができたころ、常に訴えてた病気への不満や体が効かなくなっていく不安。伝えられなくなった現在は、ますます辛く本人の心の中を蝕んでいるのでしょう・・・。今、義母の心の中は・・・・。今までの人生で楽しかった事、幸せだったこと。そういった感情は心の奥深くに沈んでしまっているのかもしれません。元気だったころ常に笑顔だった義母は・・・今は表情も無く、ただただ涙を流します。この病気の症状がで始まってからまだ１年くらいです。たった１年で何もできないまでに進行する恐ろしい病気。そして、長い人生の中でこのたった１年のせいですべての感情はネガティブなものだけとなり、それは周りにいる誰もが強烈に感じ取ってしまうほどなのです。・・・１０歳の娘が、おばあちゃんとの思い出をひたすら私に語ります。４歳ころからの記憶の中で、思い出す限りの思い出を。おばあちゃんに、聞かせてあげて。常に楽しく幸せに過ごせてきた事を伝えてあげて。・・・・でも、今の義母の状態を見ると・・・・娘も口を開けなくなります。誰もがその動かなくなってしまった姿にショックを受け・・・言葉を失います・・・。こんなんじゃ、ダメですね。耳は聞こえてる。ならば、たくさんの感謝を伝えないと。それで泣くならば、悲しい涙じゃないと信じて。義母の心の中を・・・少しでも明るいものにしたい
06Feb
- 伝わらなくなってきた
  家族の病気の猛威がすごくてなかなか義母に会いに行けません・・・。でも確実に、ALSは進行しており今は利き手である右手の機能を奪われてきております。義母はもう喋れません。筆談にてすべての訴えをする義母にとってそれは意思疎通の手段を奪われるという事。文字盤の指さしも、もう厳しい状態なのです。解読が難しい筆談の文字。書くのも大変だから簡潔にしか文章を書けず、義母の状況を把握するのがかなり困難になってきました。先日、お風呂の日にシャンプーをしなかった。お湯で濡らしただけという事を書いていました。それを施設の方に伝えたところ、そんなはずはないと。確かに髪の状態を見た感じ、シャンプーした後の風合いではなく、義母の言ってることは正しかったのでしょうけど、その結果になった経過が分かりません。もしかしたら、ヘルパーさんが呼吸苦や体の不調を感じとり早々にお風呂を切り上げるという判断のためにシャンプーを行わなかったのかもしれない。もしかしたら、義母がしゃべれないから、告げ口されることはないからと手抜きでお風呂を済ませたのかもしれない。私は、前者だと思っておりますが義母の書き方をみると後者のようにも感じてしまいます。割と大げさに、そして相手が悪いと取れるような書き方をするので真意がなかなかわかりません・・・。・・・伝わらないことが増えて、ますます悲しい思いをしながら毎日を過ごしているのだろうと思うと、心が苦しくなります。座位を保つことも困難になってきたらしく、ベッドからずり落ちて手が柵に挟まった状態を発見したと報告を受けました。病気はどんどん進行して、どんどん義母を苦しめます。意識ははっきりあるのに、動けず、伝えられず・・・・この病気の一番恐ろしいところですよね・・・・・。
- インフルエンザパート2(笑)
  次男、長男の百日咳に続いて、長女のインフルエンザ。長女もやっと治って、金曜から学校へ行けるように・・・・が！翌土曜日に、今度は旦那が発熱。インフルエンザでした。長女の登校許可をもらいに８日（水）に再受診した時には、今現在家族でうつってる人はいなければもう大丈夫って言われたんだけどねえ・・・。しっかりうつっとるやん！！！(笑)大人だし、食べ物と薬渡して寝かしておいてます。移ったら嫌だから、私は別室で寝ていますし。これで、病の旋風に耐えてるのは我が家で私だけになりました～私は細かいトラブルは多いけど（腹壊しやすいとか、じんましんとか）いざというときは元気で過ごせてよかったよかった・・・

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