ALS介護を終えて第二の人生 -2ページ目

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31Jan
- インフルエンザ～
  １月の下旬、我が家は病気の嵐が吹き荒れております。1/18次男が高熱をだし、そこから７日間。39～40度の熱で苦しんでおりました。1/19かかりつけの内科でインフルの検査して陰性。風邪の診断。1/20どうにも腑に落ちず皮膚科で再度インフル検査。陰性。風邪の診断。1/23ずっと熱が下がらずおかしいので、再度かかりつけの内科。血液検査で百日咳と判明。お薬を変えたら熱がやっとひきました。1/25長男が発熱。かかりつけの内科へ。次男が百日咳だったので検査はせず同じ薬を処方。熱は２日くらいで下がり経過は良好。次男発病時に、次男の残り物をガッツリ食べてくれたようで移るのは仕方なかったな・・・。1/28長女発熱。また百日咳が発病かよ～と思いつつ週明けの病院がやっている日まで待機。1/30かかりつけの病院でインフルエンザ陽性。我が家に新たな病気の登場です・・・・。ちょっと待って。長男次男にもまた移る可能性！？笑えたのが、長女受診の日にがっつり解熱剤を飲ませており解熱したタイミングで受診となったため、インフルエンザなのに検温で35.3度だったそうで・・・追い返されず、ちゃんと検査してくれてよかった。次男も長女も発病のタイミングで、おばあちゃんに会いに行ってる。百日咳とインフルが移ってなければいいけど・・・・
27Jan
- 魚鱗癬
  長男が魚鱗癬と診断されました。これって難病なの？？遺伝性の病気だそうで・・・ごめんよ。でも、当の本人は死なないならいいや～ってかなり楽観視してる。気にしてないようだ。長男は軽い自閉症。こまった行動をおこすことも多々あるけど、元気だからいいや！長女は生まれつき顔から頭にかけて痣の一種のできものがあり、１歳ごろには癌化してきたので外科手術で取りました。女の子なのに、顔から頭に大きめの傷が残りました。でも、元気だからいいや！先週半ばから、約6日間、次男が４０度の熱を出しました。インフル陰性（２回検査）ただの風邪と言われましたが百日咳でした。でも薬替えたら回復し、元気になったからいいや！（現在、長男に移ってしまったが）人生、いろいろあるよね～。でも、今元気ならよしとしよう。義母、会いに行くと毎回泣くけどまだ泣く元気があるならいいや。病状は、ゆるやかな下降線。身体症状がじわじわ進んでいるけど、呼吸は安定。お願い・・・元気でいてね・・・。
16Jan
- ALS患者・家族の会
  しばらく放置してしまっていたポストを開けたら、草加保健所から親展郵便が。開けてみると、ALSの患者さんや家族の集まりが今度あるというお知らせ。う～ん、行きたいな。ほかの家族や患者さんがどう過ごしているのか知りたいけど。平日なんだよな。有給も空っぽだし、子供の学校の用事で何回かお休みを取る予定なのでやりくりが難しい。欠勤してまで行くべきか？？草加保健所が管轄する地域でどれだけの患者さんがいるんでしょうかね・・・。常に後ろ向きな義母が少しでも前向きに過ごせるきっかけなどが見つかればと思うのですけれども。----土曜日に、面会時間ギリギリ（といっても、残り45分くらいですが）に行ったら、なんでこんなに遅くくるんだ！と筆談でご立腹。もっと早く来いと。仕事から自宅に寄らず飛んできてもこのお叱りですか。。。まあ、それだけさびしくつらい思いをしているからでしょうね。泣きの声が格段にヒートアップして泣かれました。普通に声が出て呼吸も出来ていたならば、それこそ施設中に響き渡る大号泣なのでしょうけど・・。日曜日。お休みだけど、町会の班長のため行事などがあったり、町内に配布物配ったりといろいろ忙しく、出たり入ったりでぐったり。それでも昨日大泣きされたから、夕方にまた会いに行ってきました。前日とは打って変わり、マッサージしたり様子を聞いたりまったりとのんびりとした時間を過ごせました。ホッ。午前中に義姉さんも来てくれたから寂しさもなかったのでしょう。久しぶりに笑顔もありなんだか幸せ。外は猛烈な寒さだけど温まりました。お気に入りの看護師さんが夜勤だったのでなおさら安心できただろうな～・・・・さてさて、ALSの患者さんの集まり、どうしようかなあ・・・・。
06Jan
- パーキンソン病
  あけましておめでとうございます(人´∀｀*).｡:*+゜゜+*:.｡.*:+☆年が明けて、去年のお正月のことをとても思い出しました。元旦には義母が早起きしてお雑煮の用意をしてくれました。豪華なおせちは無いけど、焼き豚や栗きんとんを作ってくれ、餅をついてくれて私の実家や叔母に送ったりしてました。豆餅が好評で私の父は毎年楽しみにしてました。そろって近くの神社に初もうで。・・・今年は、それらが何もありませんでした。毎年お正月の準備をしてくれていた人がおらず、寂しい年明けに。ズボラな私は、年越しそばを元旦の朝に食べさせてる始末でした・・・・。ああ、情けない。とはいえ、正月には私の実家の両親のところにも、お年玉貰いに挨拶に行きます。私の両親も義母の事を大変気にしており日々体の自由が動かなくなるこの病気を嘆いておりました・・・が、父から驚きの言葉が。「俺のおふくろも、難病で苦労してたな」Σ(ﾟдﾟ;)！？初耳なんですけど・・・・。私の祖母は、パーキンソン病だったそうです。ALSよりもその患者さんの数は多いようですけど、それでも稀な病気ですよね・・・。私の子供らは、曾祖母と祖母が難病にかかり、母方（私）の家系はモロ癌家系。なんだか恐ろしい病気に囲まれて・・・・
20Dec
- パルスオキシメーター
  私、通勤時に電車の乗り換えなどで階段を使って隣のホームなどに行くだけでかなり息が上がるんですよ。ハアハアと息が荒く、恥ずかしい・・・。ま、運動不足なんでしょうけど。で、ふと思いました。はあはあするってことは、酸素が足りてないの？って。もちろん苦しいしね。ウチにはパルスオキシメーターがあります。夏ごろ、自動車の移動だけでも義母が苦しみ呼吸苦が出てきてたので目安にしようと購入したものです。クリップみたいに指を挟んで、そこの血中酸素飽和度を調べる小さな機械です。普通の人なら98～99％くらいあります。正常範囲は100～95％くらいまでで、90％を切ってしまうと呼吸不全の状態にあるらしいです。私は普段97～98％さっそく、階段で酸素が足りなくなるのかチャレンジです。パルスオキシメーターをつけて、自宅の階段を２往復しました。くるしいです(笑)みるみる脈拍も上がり、spo2は、91％まで下がってきました。おお～。酸素足りなくなってたんだね～。運動不足を解消すればマシになるのかしらね。ちなみに、陸上部の次男。マラソン大会でも鼻呼吸で楽勝らしいです。はあはあしないの。次男のspo2を測ると、なんと100％！その表示、初めて見ました(笑)次男は極限まで息を止めて酸素の変化を調べてました。ギリギリまで息を止めて、でた数値は85％！よく耐えたなあ。超苦しくてそのくらいの数字になります。娘が３９度の高熱を出した日にこのパルスオキシメーターが届いたので、高熱の娘も測りました。93％でした。95％まで正常値なので、熱のせいで正常値を下回っていたようですね。さて、肝心の義母ですが。入院前、まだ歩いてトイレに行ってた頃（９月くらい？）は、トイレに行くだけで93％くらいまで低下してしまってました。トイレに行くという動作に必要な酸素を吸うだけの力が無くなってきていました。その後は移動は車椅子です。ALSの進行は、呼吸面では今もここら辺を維持してますが、腕などの機能をジリジリ奪いにきています・・・。どの部分が進行してもつらい病気です・・・。・・・・。・・・とまあ、今回はパルスオキシメーターをつかって遊んだお話でした(笑)
- レスパイト終了です。
  10/19にレスパイト入院をしましたが、期間は最長で２か月間。入所の施設を決めましたが、お部屋を整えるのに２週間くらい時間がかかると言われてましたが、病院側からせかされたらしく１週間でお部屋を用意してくれました。そして、契約する暇もなく12/15に先に入所となりました。まあ、レスパイト終了まで日数がなかったから仕方ないですが・・・。病院から施設に移動するときのお洋服。こちらとしては、軽くて暖かくて脱ぎ着しやすいものを選びました。さっそく、着替えさせようとしたら・・・・大泣きするんです。なにごとかと思ったら「これは、普段着だから嫌だ」とのこと。ダウンジャケットもどきみたいなアウターだったんですけどね。あげく、私のコートをよこせとか言ってました。いや、まだまだ気持ちは元気なんだなあ～とちょっと安心した瞬間でもありました。女性ですからね。やっぱりお外に出るならよそ行きに着替えたいのでしょう。その気持ち、諦めてなくてよいことです♪ごめんね、希望をかなえてあげられなくて(笑)（・・・移動の時間で洋服の前は、よだれでびっしょりになってしまうのですけれどもね・・・）さて、老人ホーム到着してからもずっと泣いてました。不安なんでしょうね。自分では何もできないから、なんでもやってもらえるのか？何度も聞いてましたよ。いやいや。ほかのALS患者さんはもっと不自由な中、闘ってますから。まだ筆談もできるし、かろうじてものを持てるんだし。なにもできないなんてあきらめないで。やはり、大きな壁はしゃべれない事ですね・・・。入所後、2～3日して行ったら最初はやはり本人の希望通りにいかないことも多く、もうどうなってもいいと投げやりな事を言っていました。人生を投げ出すような発言をするくせに、あれを買ってこいとか、これが必要とかしっかり要求してきます。うんうん、元気だね。諦めてない証拠！悲しい話だけど、本当に人生をあきらめてしまっているならば・・・。胃瘻からの食事などもすべて拒否すると思うんですよ。酸素を外したりとか、呼吸が持たないほどに暴れてみるとか。でもね、そんなことしないでちゃんと闘ってる。泣きながらでも、毎日を一生懸命生きている。投げ出さないで。傍にいるからね。だから、またたまには笑顔を見せてくださいね。
14Dec
- ALSにBMI　今日のニュース
  今日のYAHOOニュースにALS関連のことがありました。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161214-00000021-asahi-sociこのことは、うちの長男が前々から言ってました。この仕組みを使えばいいんじゃないか？とこういった研究にとても興味があるようです。お医者さんになるのは無理ですが研究する人とかそれに携わるお仕事をしたいと言ってます。義母がALSになってから、私は生活面でのサポートに重点を置きいかに本人が望む生活を送れるかを考えいろんなグッズ購入や人手の確保などをしてきました・・・が。長男は、もっと違った切込みからこの病気に立ち向かおうとしていたみたいですね。脳にアプローチなんて・・・・私には到底思いつかないし難しすぎるので全然想像がつきませんが、長男はとても興味があるようで持論を展開しております。この病気の家族が、近い将来画期的な治療法や生活レベルの向上に繋がるような研究に成功するよう祈っております。
13Dec
- 実母の誕生日
  12/13は私の実母の誕生日です。70歳になりましたちなみに来月には父が70歳になります。義母とちょうど10歳違いです。今の70代って若いですよね～。自分の祖父母が70歳代の時にはものすごく年寄っぽく感じたもんですが・・・。時代のせいですかね？祖父母はのんびり隠居生活でしたが、私の両親はまだ現役で働いております。営業回りと現場のお仕事。どちらもハードなのにね。と、一見元気な私の両親ですが父は一度死にかけてます(笑)14年前に、くも膜下出血で倒れました。発見は早かったけど、出血のしかたが最悪だったようで運ばれた大学病院では、最重症。99％助かりませんと言われました。父の故郷は北海道なのですが、息のあるうちに合わせたい人を呼んでくださいとのことだったのでおじ・おばたちは遠路はるばる来てくれました。（関東まで）結局助かったんですけどね当時はまだあまり普及してなかった血管内手術で上手になんとかしてくれました(笑)後遺症もなくおかげさまで現在も元気です。
05Dec
- レスパイト後の予定
  私の体調は相変わらず良くならず・・・。もともと弱いんですよね。一旦風邪ひいちゃうと、１カ月はグズグズしてしまう。喉やられてしまうともうダメです。咳から喘息誘発しちゃいます。夏に咳で頂いたお薬が残っていたので、それ飲んでます（こらっ！）さて、今月の１９日でレスパイト期間が終了します。２カ月です。当たり前ですが、症状がジリジリ進行しており、本人も家族ももう自宅では無理という判断に至っております。（保健所の担当の方が、共働きでこの病気の方を自宅介護するのは無理ですよって言われた。使えるサービス使ったとしても、介護者が休む間が無くなるからと。）医療依存度が上がっている今、本人も自宅で苦痛に耐えるよりは病院の方がマシだと思っているようです。となると、受け入れ先を探さないといけません。あちこち当たってみますが、ことごとく拒否されます。胃瘻がＮＧ　在宅酸素がＮＧ　疼痛管理がＮＧ　人員の少なさでＮＧ　使い回し感たっぷりの不便な建物でＮＧ家族の希望としては、とにかく苦痛を減らしてあげる事。体が自由にならない病気ですから、人手が多いこと。自宅ほどではないけど、ある程度自由なこと。体が辛いのに制限かけられ、動けないのに人を呼んでなかなか来なくて。もちろん、お薬も待たされて・・・。そんなんじゃあ、あんまりです。ＡＬＳというとんでもない悪魔の病気と闘っているのに、最後は苦痛しかなかったなんて・・・そんな思いをさせたくありません。出した結論。自宅から３０分くらいの隣県の介護付き老人ホームにお世話になることにしました。見学に行きましたが、元気なお年寄りのフロア、認知症の方のフロア、医療依存度の高い型のフロアと別れており病院のような医療的な処置も、自宅のような自由な空間なども確保できます。とても豪華で綺麗な建物です。温泉とか催し物とかも沢山。きっとご飯も豪華でしょうね。私が住みたいくらいです（笑）でも、老人ホーム、高いです。一時金プランと月払いプランがありますが、一時金なんてとても足りませんし、何年も入ることはないと思います。月々利用料を払っていきます。その額、トータルで月３０万円前後くらいサラリーマンなら毎月それくらい稼ぐ人もいるでしょうけど。義母１人にそんだけ払ったら、我々家族が干からびます。でも、しょうがないです。払うしかないでしょう。まだ、義母の貯金がありますが、それが無くなったら借金でしょうね～。お金をケチってつらい思いをさせたくない・・・・。本当に、それにつきます。今までともに暮らし、たくさん助けてくれた義母にできる精いっぱいの選択。どうか、自宅よりも病院よりも快適に暮らせますように・・・
02Dec
- 私の体調
  なんとな～くずっと具合が悪いんです。かといって、お仕事をお休みするほどでもなく・・・。常にだるいというか、疲れがあるというか。そんななか、ひどく具合が悪くなってしまって・・・・。日曜日、出かける道中にコンビニでお昼を済ませました。パンを2個。食べてほんの少ししたくらいから、だんだん気持ち悪くなってきました。吐くほどではないんですけど。気にしないようにしながら出かけましたが・・・せっかく髪を切ろうと思って美容室を覗きましたが、とてもカットに耐えられるほどの体力がなく。断念。旦那の床屋を待ってる間、本屋に行きましたが腹痛と吐き気などで立っていられなくなり・・・。お腹も下してしまいましたし、意識を失いそうな朦朧とした状態に。なんだか、呼吸もものすごく浅く・・・ゆっくりで。意識して呼吸しないと無呼吸になりそうな感じに。長男につかまりながら車に移動。義母の面会に行く予定が、とてもじゃないけど無理なので帰宅しました。なんでこんな事に？原因はパンだと思うんですよね。いや、米とパンかな？会社でもお昼を安く上げようと、おにぎり二個！とかパン二個！とかにすると、きまって夕方具合悪くなります。冷や汗かいて体に力が入らなくなります。倒れそうになります。低血糖症なのかなあ・・・・。パンおにぎりだけを食べて、ぐんと血糖値が上がってその後下がり過ぎちゃうのかなって。なので、野菜やたんぱく質を取ってから、少量の炭水化物を食べてたんですけど。少しでも炭水化物取るから常に体調が悪いのだろうか。またはアレルギー？わりとアレルギー体質で、実は米とかにも反応が出てるんだよね。大豆もだめだし。詳しく検査してないから原因は分からない。低血糖症なのかアレルギーなのか。けど、パン・米を食べると調子悪くなるから、もうしばらく食べない。・・・・って今週を過ごしています。そしたら、だんだん調子よくなってきた（笑）常にあっただるさとか気持ち悪さはなくなったし、毎晩の夜中の下痢もなくなった。なかなかいい調子。具合の悪さから、突然糖質カットのダイエットを実践する羽目に（笑）しばらく、米・パンは抜きでいこう。（麺はまだ大丈夫だったはずだけど・・・・どうかな？？？）ついでに体を整えるために漢方を試してみてます(^∇^)
24Nov
- 反抗期の子育てのお話
  たまにはＡＬＳとは違うお話を長男は、生まれつきのちょっとした発達障害のせいなのか、反抗期らしい時期がありませんでした（もしかしたらこれからあるのかもしれないけど）次男くんは今でこそ、ケーキを焼いてくれるような中学生になりましたが、実は去年は反抗期まっしぐらな人生でした（笑）去年は中１　おとなしめな性格なので大きい中学校だと孤立しそうだからと、長男が行ってた学区外の中学を選びました。学級数は１年生２クラスと小規模な学校です。田舎だし平和にのんびりとした性格のまま過ごすのかな・・・と思いきや。やってきました反抗期言葉使いは悪くなるなる。「うるせえ」「バーカ」「死ね」など、もはや口癖ですね。主に現在入院中のおばあちゃんに対して反抗しまくり、暴言吐きまくりでしたあ、あとおとなしい長男に対しても暴言吐いたり・・・。親の私たちからも、何か言われると無言で立ち去り、大きな音を立てて階段をのぼって力いっぱい戸をしめたりと。モノに八つ当たり？？（この頃、次男が階段から転げ落ちて、落ちた先のキッチンの壁に頭突きして大穴開けたことがありましたが、それは反抗期とは違うよな・・・。素直に謝ってたし。てか、穴より、怪我が心配だよ！！！）根はやさしい子（のはず！！）なので、暴力はありませんでした・・・が、一番困ったのは嘘をつくこと。頑なに嘘をつき通すことでした。うちには、500円玉貯金をしている貯金箱があります。結婚当初から数年間貯めて、3～4万円くらいたまり入らなくなったのでここ最近は放置してました。あるときその貯金箱が軽くなってて、中を見ると10円5円、たまに100円。おかしい？？５００円玉しか入れてなかったはずなのに！1000円にも満たない残金になってるじゃないですか長男、長女はそんなことするタイプじゃないので、疑わしいのは明らかに次男なんですよ（笑）見知らぬおもちゃを持ってたり、買い食いした形跡などを見ても明らかなんですよね。一応、全員に盗ったのかを聞きますが、みんな否定します。・・次男は嘘をついています。分かっているんですよ、こっちは。まずは、ものすごい怒りがこみ上げましたよ！結構な金額でしたし、家族旅行になんて思って貯めてましたからね。短気な私の性格からすると、烈火のごとく怒鳴って場合によっては手を上げます。ホント殴りたい気分でした。反抗期の態度はそれほどイライラさせるものがあるので（笑）しかし、私はいったん怒りを収めました。旦那にもストップをかけときました。ネットで反抗期に対する対処などをいろいろ調べ、また、お金を盗るという事の理由なども調べました。反抗期は子供から大人に変わる時期。考え方とかも、いままで親に言われた通りやってきてたけど自分なりの意見などが出てきて素直に従えなくなり反抗的な態度になっていくらしい。お金を盗ることに関しては、愛情不足的なものは背景にあったりするらしい。・・・なるほど。長男は発達障害のため、幼少期から訓練に通ったり、学校の送り迎えなどもあり手をかけていたのを次男は見ていたのかも。それに比べ、自分はすべて自力でやってきたため手をかけてもらっていないと思っていたのかも。また、長女も少し歳の離れた末っ子ましてや初の女の子で周りからとてもかわいがられて育ってきました。・・・次男は、自分が一番愛されていないと感じていたのでしょう・・・そんなことないのに！って言ったってたぶん納得できませんよね・・・。上記の考えが根本にあり、反抗したりお金を盗ったりしてしまったんだなあと私は思いました。・・・感情に任せて叱らなくてよかった！！結果だけ見ると、「お金を盗む→悪いこと」　だけど、その根本を探れば次男に対して申し訳ないことをしていたのは、我々親だったのです。その後。お金が無くなったことについて、深く追及はしていません。（食材を買うために用意していたお財布がありましたが、そこも減っていたので、目につくところにお金はおかないようにはしましたけど・・・）暴言吐きまくりの次男に対して、こっちは何も気にしてない風な感じで話しかけるようにしました。そして、主に次男の意見を聞くようにしました。「あんたは、どうしたいと思うの？」「何したい？」てな感じで。親がやりがちな意見の押し付けをしないよう気を付けました。次男くんを認めてあげてるよ。１対１の対等な存在として見ているよっていう風に感じてもらえるように。そしたら、お金の窃盗はなくなりました。また、次男くんの態度も徐々に柔らかくなっていきました。まあ、男の子なんで言葉使いは良くはないけど、暴言は減りました。他愛もないゲームの話を次男くんから話しかけてきたりもするように。私が触れることを頑なに拒否してましたが、少しくらい頭を撫でても逃げないようになりました。・・・抱き着こうとすると相変わらず逃げるけどたまにちゃんと言葉にもしてました。「大好きだよ」「大事だよ」って。もう、愛の告白ほどに勇気がいるんですけど（笑）少しは伝わってくれたのかな今では、「次は、何を作ろうか」っていろいろなケーキ作りにチャレンジしてくれるような中2の男の子になってくれました（笑）とりあえず、次男の反抗期は終わったかな？？次は、長女がくるぞ～～～～ひいいい
21Nov
- 要介護5
  １０月中旬に申請を行った再判定の結果が出ました。要介護2　→　要介護5　に変更。一番重い判定でした。５月に病名が確定してから、わずか５か月の間でした。今年の初めには、まったく普通通りの生活をしていて元気そのものだったのに。今年、８０歳になるからお祝いしないとね・・・なんて話をしていたのに。本当にあっという間に、ＡＬＳは義母の体の機能をどんどん奪い去っていきました。本人も周りも、気持ちが全くついていけません・・・・。
09Nov
- 目が見えないって？？
  先ほど、義母からラインが届きました。（昨日、また着信ありましたがその時はメールなし）ラインの内容は、「こんどくるときに。ちりかみおねがい。ほんとに、めがみいなくなた」ちり紙お願いは分かる。この間行ったときに、だいぶティッシュが減ったねって話してたから。でも、そのあと。目が見えなくなった？？ちょっとまって。話せない今、筆談や文字盤でやりとりしなくてはならず、目は超重要。それが見えないって！（・・・その前に、ライン打ってるんだから見えてるよね？？　って思うのだが）（・・・もう一つ。まさか、本当に女神居なくなったとかじゃないよね？？　女神ってダレ？？）見えにくいとたまに訴えていましたが。目が開けにくいとかも・・・。でもでも。まだ、手助けしながらも自力で動かせる部分はたくさんあります。足だって、呼吸が衰えてなかったならば、まだまだ歩けるはずです。それなのに、先に目がやられることってあるの？？目は一番最後ですよって先生にも聞いていたし、自分で調べた情報でもそうだったし。目がやられてしまったら、この先どうしたらいいんだ・・・。ものすごく不安なんですけど。なんかの間違いであってほしい。一応、ラインの返信で、「先生に話したほうがいいよ。眼科に見てもらえるといいね」とは返しましたが、いつも通りその返信はなし。う～・・・今日こそは帰って子供たちに夕飯つくりたいと思ってたけど、病院寄ったほうがいいのかなあ？？
08Nov
- 延命を望まないALS患者さんにかけてあげる言葉
  病気の告知を受け、自分の体が今後どうなっていくのかを知ればだれでもショックを受けます。まして、日本では人工呼吸器をつけるという選択をする方は、割合的には多くありません。ということは、いずれ呼吸ができなくなって死んでしまうということを受け入れなければいけないということ。患者さんは、おそらく誰でもこの病気を嘆き悲しむ時があると思います。その思いをぶつけられたとき、我々家族や周りの人間はなんて言ったら良いのでしょう・・・？「早く元気になってね」「大丈夫！治るよ」とは、言えませんよね。ほかの病気ならまだしも・・・。「気持ち分かるよ」「つらいよね」これらも、患者さんにとっては何の救いにもならない気がします。ついつい言っちゃうけど(笑)・・・どこかのサイトさんで、良い言葉を見つけました。ALSだけでなくほかの病気でも、もう長くは生きられない事を自覚している人にかけてあげる言葉。「そばにいるからね」これなら少し安心してくれるかもしれません。不安や恐怖から少しは解放してあげられるかもしれません。元気にしてあげることはできなくても・・・いつも寄り添っているという思いは伝わるかもしれません。そしてこの言葉が嘘にならないよう、たくさん接してあげたいですね。
07Nov
- さいごの挨拶？
  土曜日。休日出勤の旦那をベッドの中で見送って数分後。メールがきました。送り主は旦那。でも、転送メールでした。発信源は義母でした。メールの内容です。「○○（旦那）、○○（私）、いろいろありがとうね。みんな、なかよくねー」見て飛び起きました。今までのメールは、これ持ってきてねとか、しんどいといった内容のメールばかりだったので、これが最後のあいさつのように見えてしまって。旦那も私も、突然どうしたんだ？？？ってびっくりです。行く予定はなかったですが、なんだか胸騒ぎがしたので急きょ旦那が仕事の合間に病院に行くと言ってました。（会社のすぐ近くなので）別に、変わった様子はなかったみたいです。ホッ。病室変わりました。あまりにナースコールが頻繁なので、ナースステーションのお隣に引っ越しです(笑)自宅でも５分おきとかだったもんなあ。仕方ないよね、この病気ですもん。１つのことをするにも手助けが必要なんですから。看護師さん、どうか分かってあげて下さいね。
02Nov
- 電話の謎
  ほぼ毎日、仕事中に鳴るケータイ。相手は、義母。おかしいなあ喋れないから電話なんてかけてくるはずないのに。もちろん、電話に出たってなにも聞こえてきません。またナースコール押しても看護師さんが来ないから、私に呼べということかしら？？なーんて思っていたところ、電話の謎が解決。この不思議な電話が鳴ったあと、しばらくするとメールが来るんです。メールの送り先を選ぶときに、必ず間違えて電話を掛けるっていう部分を押してしまってるんでしょうね～今日は、「くるとに。かおにつけるくりむかてきて。ね。たまこ、とうふたへてみた」とメール来ました。りょうかいしました(⌒-⌒; )通じるし、こちらが対応できる事柄なので、こういうのは大いに結構です。前向きな感じもうかがえますしね～
- みんな仕事が忙しい
  月末月初で仕事が忙しいです。ついでに、会社の期末決算の時期でもありましてさらにバタバタ（私は経理もやる）。仕事の合間にこっそりブログを書く暇もありませんでした(笑)義母からの「次はいつ来る？」の質問にも即答できず、申し訳ない。週末は、土日とも病院行きましたけど。起きてると疲れるから結局「寝るね」って横になってしまい、「帰っていいよ」というジェスチャーをします。日曜日は、子供たちもみんな揃ってお見舞い行ったら。子供たちの顔を見た途端泣き出しました。まだ、たった１週間半しかあいてないのにその反応なのか～。もちろん、うれし泣きだと思います。翌日メールで「みんな来てくれてありがとう」と送ってきましたから。平日は、私・旦那・義姉が時間をやりくりして病院に行きます。が、みんな仕事が忙しい。心に余裕がなく、義母の相手が投げやりだったりそっけなくなったり・・・。何とか時間を作って疲れた体を引きずって見舞いに行っても、面会の間、ずっと義母は不満ばかりをぶつけてきます。あれがやだ、これがやだ。（主に病院側の対応など）もういやだ。苦しくて堪らないから、早く楽にして。などなど。こっちも、かなり滅入ります。私たちが何とかしてあげられないことを、いろいろ言われても正直対応に困るのです。愚痴りたいんでしょうけどね・・・。わかりますけど。毎日、毎日それだけだと参ります・・・・。ネガティブな発想を跳ね返しながら対応しなきゃいけないのに。みんな仕事が忙しく疲れてて、ネガティブ攻撃をもれなくくらっちゃってます・・・。こんなんじゃ、あかんよね。レスパイトで、介護の身体的な苦労からは回復しましたが、精神的な辛さからは抜け出せずにいます・・・ああ・・・・　家族みんなで笑いあえてた去年の冬が懐かしい・・・
26Oct
- 入院1週間で・・・
  19日に入院して、1週間が経ちました。昨日も含め、私は3回お見舞いに行きましたが・・・・・たった1週間なのに、呼吸が浅く早くなっていました。小走りしたりすると、ちょっと「はあはあ・・・」てなりますよね？横になってるだけなのに、そんな感じの呼吸に(ﾉ_-｡)モルヒネ使って苦しさはどう？って聞くと、「わからない」そうです。てことは、たぶん苦しさは抑えられてるんだろうな。自宅で苦しがってる時は、取り乱して「なんとかして！」と暴れてましたから。それがないし、「効かない」とは言ってないですからね。おそらく、義母は深く息が吸えるようにならないと改善されたとは思えないのでしょうね。吸えない（吐けない）のは変わらずだけど、苦しさがとれるってどんな感じなのでしょうかね・・・。会社帰りの短い面会時間。30分で面会終了時間になってしまいます。その面会時間いっぱいに筆談で不満をぶちまけてました(笑)その不満の内容は・・・まあ、いつも通り看護師さんたちの態度とか、苦痛の内容とかなんですけどね。「うんうん・・・」と聞いてあげるだけしかできません。まあ、看護師への要望などは伝えてますが。面会時間15分くらいオーバーしながら塗り薬、口腔の渇き対策、靴下の交換などなどやってきました。・・・早急に、いざというときの対応についての話し合いをしましょうと主治医に言われております。もう急変もありうる段階という判断のようですね・・・。
24Oct
- 80歳でもスマホを使います！
  4月に膝の入院した時は、ガラケー使ってた義母。メールは受信したのを見るのみできました。返信は無理。しかし、5月にALSの診断が出たと同時にスマホを覚えてもらいました(笑)球麻痺型の義母、すでに会話が困難になってきていたので、スマホ画面を利用して意志の疎通をはかろうというのと、入院中で必要なものが電話で頼むことができなくなってきていたのでメールを打てるようになってもらおうと特訓しました。当然、最初は嫌がっていました(笑)80歳にして最新のアイテムを使わされるなんて困惑するのも当たり前～「むずかしい」っていう先入観があるんでしょうね。でも、メール（LINE)できれば電話しなくても必要なものを伝えられるし、孫の様子を写真で受け取ってみることもできる！と説得し、面会に行くたびに特訓しました。その甲斐あって、今回のレスパイト入院でも「○○もてきてね」とこまごまと送ってきます！ばあちゃん！かっこいいぞ！！スマホ使えるなんて(笑)もっと興味をもってくれれば、インターネットとかできるんですけどねえ。ツベで演歌の動画見たり聞いたりとかいろいろ退屈しのぎにはなるのですが、さすがにそこまで覚えられません。メール頑張ってくれるだけで十分です。利き手の指も動かなくなってきた・・・と嘆いてますが、スマホの画面は軽くタッチするだけで大丈夫なんだからまだまだ平気よ！って励まします。家族のみですが、入院中でもメールでいつでもつながっていられる安心感を持ってくれてるといいな♪
20Oct
- 入院しました。
  昨日、予定通り義母はレスパイト入院を開始しました。入院は２か月ぶりで、どんなものが必要とかベッド回りに置きたいものとかもう十分把握できてたので支度は楽かと思いきや、直前まで使っているものとかもあるので直前までバタバタでした。と同時に、子供たち３人ともがお弁当持ちの日で、しかも６時前には家を出ないとと言われ、早朝からお弁当作り、家事、お世話、入院準備と目まぐるしく動いてました(笑)同じ市内、介護タクシーを初めて利用。料金は介助料含めて、4000円いかないくらいでした。ほんの、１５分くらいの車の移動でも苦しそうな義母。連れ出すのがかわいそうです。病院についてからはわりとスムーズに病室まで入れました。まず、鼻からの酸素を装着して横にさせます。旦那は別途回りや荷物の整理などやってもらい、私は現在の状況を看護師さんに説明するため席を外します。２か月前までいた病院なので、覚えてくださってる看護師さんも！覚えてくれてたからこそ「退院時は自力で歩いてたよね・・・」とか言われると、進行の速さに恐ろしさを感じます。確かに、退院時は歩いてたし、食べれてました。自分で大体の身の回りのこともやってましたし。それが、２か月後の今は、歩けない。食べられない。おしっこさえ出せなくなってカテーテルを入れており。リモコンのボタンを押すのさえ、人に頼まないとならなくなり。何より、呼吸苦が顕著に現れるように・・・・。自力でできることがどんどん奪われてしまうスピードに本人の心がついていきません。些細な事で看護師さんを呼ぶことをためらっていたので、頼んでもいいんだよって何度も言っておきました。一番心配していたのはお薬のこと。月曜の往診で薬を処方してもらい、それを持参するように言われてましたが薬局に行く時間が取れず処方箋のまま持参。おいおい。往診のせんせー！大事なラコールの処方がないぞ。胃瘻から入れる栄養です。これがないとごはんがないのと同じなんですけど？他、処方箋を見て不思議そうな表情の入院時の担当医。「これ、何のために処方されてるんですか？？」っていうお薬がいくつか。往診の先生は、病状の悪化を恐れて、とても弱いお薬ばかりを処方してました。頭痛薬さえ弱いお薬が出てました。せっかく処方箋をいただき、持参しましたが往診の先生とも相談し、入院でお世話になる先生の処方で新たにお薬をだしますとのこと。病状が進行するかもしれないリスクがあっても、症状緩和を優先にお薬を出しますとのこと。これは、ずっと私たちが望んでいたことです！具体的には、モルヒネも使ってくださるとのこと。どんなに望んでも、往診の先生は出してくれず、呼吸苦の緩和が全くできないことから、病気の診断をつけてくれた神経内科のある病院にまでなんとか薬を出してくださいと時間談判も行きました。そこでもモルヒネは出せず、効果は弱いけど別の麻薬系のお薬をなんとか出してもらえました。最初のうちは少し苦しさを緩和した様子はありましたが、ここ数日では薬を使ってても呼吸苦を訴えておりましたので、この入院でお薬が大幅に変わればだいぶ症状は楽になると思われます！病気が発覚した時からずっと終末期の緩和についてを重視してあちこち頼んでました。しかし、望むような緩和ケアを約束してくれる医療機関を確保できず、その間に病気は呼吸苦まで来てしまっていました。危機一髪間に合った！！！っていう気分です。ALSでモルヒネを使いたいこれって、まだまだ敷居が高いんですね・・・・。理由は、呼吸筋に作用してしまって呼吸する力がさらに落ちてしまうからと。じゃあ、苦しみながら長く生きなさいってことなの！？とすごく複雑な気持ちでした。眠るように逝きたい・・・病気以前から義母が望んでいた最期。それに少しは近づけたのかなと。入院してよかったね・・・ってやっと思えるようになりました。