ブログ、さぼり過ぎですね(汗
今月で、義母がALSの診断を受けてから1年になります。
病気になってからの四季が一周して・・・去年の今頃はと比較して考えるととてもつらくなります。
診断を受けたころ、主な症状は「しゃべれない」というところでした。
後は左手が動きにくくなっていたような感じ。
診断を受ける前の月に、膝関節の入れかえ手術をしており、そのリハビリがひと段落したところで専門の病院に移って診断を受けたのですが・・・。
リハビリをすごく頑張ったのでしょうね。
ALSの診断が出ましたが、この頃は今までにないくらいにスタスタと軽快に歩いておりました!感動ものだったのを覚えています。
・・・なのに、あっという間に病気は進行し、せっかく痛くなくなった膝でスタスタ歩けるようになったのもほんの一瞬の期間となってしまいました。
あまり激しく歩き回ると、呼吸苦が出てきてしまったのです。
足はまだ侵されていなかったのに、苦しくて歩く頻度が落ちていきました。
呂律の回らない中、必死に話そうとしますがほとんど聞き取りが困難になっていたので、筆談で会話をするよう促しました。
また、入院中に必要な物を電話で言えない為、無理やりスマホを持たせラインを覚えさせました。
いつになったら治るの?
リハビリすれば良くなるの?
本人に告知はしませんでしたので、そんな質問をよくされました。
・・・そして、診断を受けてから1年後の今は・・・・・
ものすごく痩せました。手足はほとんど動かすことができなくなったため、とても細く。
関節もどんどん硬く。手の指さえもほぐすのにとても大変になりました。
動く部分は、首から上と右手がわずかに上下できるくらい。
もちろんしゃべることもできません。
ほとんど寝た体制で1日を過ごすため、会いに行くとまず背中を掻きます(笑)
2人がかりで支えながら起こしますが、10~20分くらいで苦しくなってしまうようです。
鼻から吸っている酸素の量は、2リットル。
現在、意思の疎通は透明文字盤を1字づつ指さしてゆき、該当の文字の部分で瞬きをしてもらう方法で時間をかけて訴えを探っています。
・・・・たったの1年で体の運動機能はほとんど奪われてしまいました。
・・・この先は?
・・・考えるのが怖いです。