難病患者の日記〜膠原病・片耳難聴〜

通院(膠原病)

こんにちは今週、膠原病の通院日でした。ステロイドとメトトレキサート増量して1ヶ月。それなりに効果はあったのですが、痛みはなくならず…ステロイドってもっと効果鋭いと思ったんだけどな…多分病気の勢いには勝てなかったんだろうな7ミリじゃなくて10ミリにすればよかった。CRPも上がっていました。オレンシア打ちはじめて6ヶ月。部分的には効いているけど、よくならないってことで、お薬変更。もう生物学的製剤は使い尽くしてしまった。・エンブレル・アクテムラ・ヒュミラ・オレンシアどれも効かなくなってしまった。他にもまだ使える生物学的製剤はあるけど、「若年性リウマチ」に対して使うのは、未知の領域だそう。って事で、勧められたのがJAK阻害薬。JAK阻害薬の話は、前に一度出たことがありました。その時主治医は、「まだ出始めの薬だから、　あんまり使いたくない」みたいなこと言ってたんですよね。関節リウマチは患者数多いから、母数が大きい分JAK阻害薬を使っている人も多く、それなりにエビデンスの集積があるけど、若年性リウマチに対しては十分な検証がまだなされていないのでって意味だと思います(推測)。まぁそんなことより、早く痛みから解放されたいので、飲みます。ということで、服用中の薬・オルミエント　4mg・ステロイド　7mg・メトトレキサート　10mg・プログラフ　3mg・ケアラム　25mg・フォリアミン・胃薬リウマチでこんなに薬飲んでる人いるのかな？ステロイド減らしたかった…。生物学的製剤はお高いけど、JAK阻害薬ってどうなんだろう？と会計前に考えていました。と言うのも、指定難病の医療費助成の中でも、高額難病治療継続で、自己負担がさらに抑えられていたので、それに該当しなくなるとキツイな…と思ったからです。いざ会計したら、生物学的製剤よりJAK阻害薬の方がお高かったですひぇーー。一錠で5000円。それを毎日一回飲む…おそろしや生物学的製剤を使っていた時の、1ヶ月分の薬代が、13万くらい(10割　膠原病のみ)。これプラス眼科の目薬で、20万超。今回JAK阻害薬を含めた1ヶ月分の薬代17万円おねがいだから、もうそろそろ落ち着いてください。私のリウマチ。

再燃でしょうか？

多分再燃？再燃一歩手前？ガーンお正月明けから、関節の痛み・腫れ・強張り・熱感・身体のだるさロイヤルストレートフラッシュ！全て揃いましたみたいな体調で、定期受診に行きました。あちこちの関節が痛むんです指、指の付け根、手首、肘、膝、足首…左右対称に。完璧リウマチですよね(シクシク😢)ずっと低空飛行ではあった体調が、また一気に活動し始めた感じ…薬・オレンシア　週1・プログラフ　3mg・メトトレキサート 8→10mg 増量・ステロイド　5→7mg 増量・ケアラム　25mg・胃薬(名前わからない)・フォリアミン・鉄剤実は11月ごろ、大分な貧血になってしまい(今までも貧血だったのがさらに悪化し)、ヘモグロビン8.8フェリチン7とかだったかな？めまい、頭痛、息切れが出始めたので、メトトレキサートを少し減らしていました。ただメトトが原因かはわからず、(なぜなら、昔はもっとたくさん飲んでいたのに貧血になったことは一度もないから)また、先生曰く鉄欠乏性貧血ぽくもないと。じゃあ、なんなんだよ…。とりあえず鉄剤が処方され、今は落ち着いているのですが、せっかく減ったメトトが今回また復活これ、副作用きついんだよな〜2週間後MRIを撮り、また1ヶ月後の受診。毎月病院行ってるよ寒いのでリウマチさんには辛い時期です皆様ご自愛ください

2023.10.16

お久しぶりのブログです生きてます！生存しています！笑気がついたら10月になっていました。毎日慌ただしく過ごしています。膠原病の調子は相変わらず。毎月受診していて、お薬にも少し変更がありました。・オレンシア　週一・メトトレキサート　10mg・プログラフ　3mg・プレドニン　5mg・ケアラム　25mg・フォリアミン・胃薬指、手首、肘の痛みが良くならずヒュミラからオレンシアに変更。メトトレキサートを14mg飲んでいたのですが、気持ち悪さでダウンしてしまうため、交渉して10mgにしてもらいました。最近は、指の痛みは改善したのですが、手首と左膝の調子があまり良くないですあと、ゴットロンの皮膚の痛みもあります。前回主治医からメトジェクトの話がありました。これ以上(経口の)メトトを増やすと吐き気がでる。でも、治療上は増量することが望ましいから、と。関節の調子も微妙だし、皮膚筋炎の皮膚の痛みも出てるし、多分メトジェクト使用の流れに行きそう。その時はまた報告しますね。来週受診日で、菊池病のリンパの腫れチェックのためCTも撮ります。病院終わったらご褒美に何か美味しいものを食べようと、今から考えています

指定難病更新と薬

今年も指定難病更新しました。記録として残したいのもあって、書こうかと思います。重症度分類　該当・活動性評価指数で中程度以上の活動性(2.1以上)　→8だったので高疾患活動性・機能障害評価指数の評価指数で3以上　→3(中程度の障害)で該当重症度分類は上記どちらかを満たせば申請は通るのですが、両方がっつり満たしました。寛解基準　非該当・活動性関節炎がない・活動性ぶどう膜炎がないを満たさず、寛解基準は非該当そして毎月の受診とお薬で25万(10割)近くかかっているので、高額かつ長期で今年も申請。お薬・ステロイド　5mg・メトトレキサート　14mg・ヒュミラ　80mg(隔週)・プログラフ　3mg・ケアラム　25mg・胃薬・フォリアミン過去最高で薬飲んでます。(たぶん)それでも調子良くないのでつくづく難病だなぁ…と思います。

こんにちはステロイド

こんにちは暖かい日が続いて、毎日毎日花粉症で悩んでいます紫外線も強いので、外出る時はフル装備🕶＝＝タイトルの通り、ステロイド、飲み始めました。もう2週間くらい経ったかな？微熱は続くし、関節痛であちこち痛いし、飲まないと、多分倒れるなと思い、思い切って飲むことにしました。（主治医には全力で止められたけど。笑）💊ステロイド　5mg 毎朝ヒュミラ　80mg 隔週メトトレキサート　10mg 週1プログラフ　3mg 毎夕ケアラム　25mg 毎朝胃薬　毎朝フォリアミン 週1になりました。流石に5mg以上は、緑内障があるので🙅‍♀️これでようやく体調が良くなりつつあるので、しばらくは、減薬するつもりはありません。ここは、主治医との攻防戦になるかもですが。今のところ、副作用も思っていたほど出ていません。若干ムーンフェスになったかな？くらい。ニキビできなければ全然OKなので、気にはなりません。今年度の目標は、体調良くして、崩さないこと！受診間隔を2ヶ月に伸ばすこと！頑張りたいです〜

卒業式

こんにちは。卒業式からだいぶ時間が経ってしまったのですが、この度、大学を卒業しました〜🎉長いようであっという間の4年間でした。リウマチ再燃したり、皮膚筋炎になったり、人生で1番濃い4年間でした。たくさんの方に助けてもらいながら、友達もできて楽しかったです😊法律学科首席だったので、卒業生総代も務めさせていただきました。壇上にあがる階段でコケないかが1番心配でしたが、足をプルプルさせながら学位記を受け取り、無事に役目を果たせたので一安心。天気も曇りで、紫外線を気にせず外でたくさん写真を撮れて楽しかったです😊

電動車椅子を検討してみる

こんばんは〜最近花粉症がひどくて、目がしょぼしょぼする毎日です。薬飲んでるのにな〜。先週、膠原病科に行ってきました。数値ちょっと悪くなってた…MMPが上がってしまいました。調子悪かったので、結果良くないだろうな〜とは思っていたんですけど…メトトレキサート増やすか、生物学的製剤変えるか、どちらかの選択になりそうです。レントゲンも撮ったので、次回それも確認します。で、本題ですが、電動車椅子を検討👩‍🦼しています。日常的に使うことは想定していないのですが、・確実に長距離歩かないといけない時・再燃して歩けない時に使いたいと思っています。関節破壊があるので、長距離歩けば確実に痛みが出てくること、再燃したら病院行くために歩くのも辛いこと、この2つを考えると、持っておいてもいいかなと。身体障害者手帳もあるし、難病の方でも補装具の申請はできるので金銭的な負担は大きくないです。で、なぜ「電動」車椅子なのか。それは「皮膚筋炎」が関係しています。実は既に自走用車椅子は持っていて、7年くらい前に購入しました。ただ皮膚筋炎を発症し、「光線過敏」がとてつもなくひどくてものの10分紫外線に当たると皮膚真っ赤、頭痛、めまい、息苦しさ、熱が出てしまうのです。この間ふと持っている車椅子使いたいと思った時、気づいたんです。あれ？片手で日傘さしながら、片手で漕ぐの不可能じゃない？どっちか諦めないといけない？帽子かぶって首や耳も覆うように対策しても、それだけでは体調が悪くなってしまうのです。やっぱり日傘が必要。そうすると電動しかないよな〜と。でも電動車椅子操縦しながら、日傘さすのって危ないような気もするけど、アリなのかな？SLEや皮膚筋炎で車椅子使っている方(あまりいないと思うけど…)どうしてるのかな？リウマチ＋皮膚筋炎という組み合わせで、しかもリウマチはリウマチでも、小児リウマチ少関節型なので、手とかではなく膝など大きな関節に症状があるんですよね〜。前提条件が特殊すぎて、あまり例がないというか…。ワーカーさんと、主治医に聞けるタイミングがあったら聞いてみたいと思います。最後までお読みいただき、ありがとうございました

最近の色々

こんばんはお久しぶりのブログです。特に何かがあったわけではないのですが、なんとなーく気分で書いてみようかと。何を書こうか、、、。体調のこととか薬のこととか進路のこととか？雑多な内容になりますが、読んでいただけたら嬉しいです体調&薬について毎月病院には行っているのですが、全然記録に残していないため、どの辺りから書けばいいのか、、、。去年の4月からずっーと体調わるくて、11月ごろ主治医から、新薬の提案がありました。イラリスという薬です。全身型若年性特発性関節炎には既に適用になっている薬ですが、関節型に対する有効性は、(日本においては)まだ確立していない薬です。最先端な薬で、関節型は国内にデータもないため、なかなか踏み出せず。主治医と相談し、とりあえず今使っているヒュミラを倍にして、新薬は選択肢として残しておきたい、と話しました。ということで、今使っている薬💊・ヒュミラ80mg　隔週・メトトレキサート10mg　週一・プログラフ　3mg 毎朝・プラケニル　200mgと400mg 隔日・ケアラム　25mg 毎朝・フォリアミンとんでもない量ですが、私はステロイドが使えないため、免疫抑制剤でなんとか頑張っています。少しずつ良くなってきている感じがする！ので、体調崩さず冬を乗り切りたいです。あとは、進路のこととか？ここで報告するほどのことではない気がしますが、進路自体は去年の9月には決まっていました。詳しくは控えますが、自分の一番進みたい道に進むことができました4月からが楽しみでワクワクしています。あとは、卒業するだけ！女子大生ブランドを失うのも悲しいですが、無事卒業できてよかった最近は特に予定がなければ家でぐーたらして過ごしています。こんな感じですかね〜全く面白味もないただの近況報告でした。お読みいただきありがとうございました

調子が悪くて

手首痛い肘痛い右膝痛いリンパ腫れるリウマチちょっと調子悪い頑張りすぎたかな？この間の診察でプラケニルが追加になりました。今使っている薬ヒュミラ　隔週メトトレキサート　2mg×5錠プログラフ　3mgケアラム　25mgプラケニル　100mgと200mg隔日フォリアミン免疫抑制剤、お願い頑張って身体がつらいので横になって、寝ようと思います。また書きますね

特定医療費受給者証の更新

こんにちは。今年もこの季節がやってきたので、書きますね。指定難病(特定医療費受給者証)更新です。持病は、若年性特発性関節炎と皮膚筋炎と、両方ありますが、皮膚筋炎は、確定診断が出ていないので、107-2 若年性特発性関節炎だけ申請しています。（正確にいうと、生検では「皮膚筋炎」と出たのですが、抗体が出てないです。ただ、生検はほぼ100％確実な診断らしく、さらに、出ている症状からも皮膚筋炎で間違いないそうです。）私は20歳までは、小児慢性特定疾病制度20歳からは、指定難病制度で、医療費助成を受けています。指定難病の方は毎年、・寛解基準　非該当・重症度分類　該当　　　です。そして、毎月診察代と薬代で総医療費（10割）20万近くかかっているので、高額かつ長期が余裕で該当です。自己負担額の上限については、私は父の扶養に入っているので、ここに書くと、市県民税の納付額がばれてしまうので、控えますね。指定難病制度がないと毎月ものすごい金額がかかることになるので、とても感謝です

身体障害者手帳を取得する

こんにちは。先日、出来上がった身体障害者手帳を受け取りに区役所へ行きました。そのことに関して、等級とか、もろもろ雑感を書こうかな…と。 ✳︎「障害」の表記ですが、法律上の表記に合わせ、　　「障がい」ではなく「障害」としています。〇等級について今回取得したのは、肢体不自由です。障害の原因となった疾病は、関節型若年性特発性関節炎(JIA)です。等級は、４級です。具体的には、・左下肢機能障害（4級）・両上肢機能障害（6級）です。〇雑感手帳を取得して、何か心持ちが変わったかと言われると、全くそんなことはありません。私は、2歳の発病なので、後天的障害と言えば、後天的障害ですが、物心ついたときからこの障害と共に過ごしてきたのでそれに対して手帳が付与された、としか感じていません。なので、手帳を取得することへの心理的な抵抗や、障害受容が困難とかは、特にないです。　日常生活の不便や困難を第三者に正当に評価してもらえ、満足しています。また私は、障害の再認定不要での申請だったので、障害基準に該当しなくなるなど、（おそらくそれはないですが…）手帳の返還の必要がない限りは、その効力は永続します。指定難病と違い毎回申請しなくてもいいので、それもあって取得しました。以上、身体障害者手帳を取得したというご報告でした。あと、指定難病の方も、今年も更新したので、また今度書きますね。✳︎この記事は非公開にするかもしれません。　ご了承ください。

治療に疲れる？

こんにちは。突然ですが、みなさんは「治療に疲れた」と感じることはありますか？なんだか最近、この治療がいつまで続くのか、余計なことを考え、うんざりになっています。(難病なので死ぬまで治療は続きます。　考えるだけ時間の無駄なんですが…)私の20年は病気と共にあります。20年も頑張っているんです。そりゃ疲れるわ、とも思います。特に大学生活の4年間は、ひたすら病気に振り回されました。だからこそ余計に「疲れた」と、思うのかもしれません。また最近再燃したのも原因の１つだと思います。ストレスがあるなら、そこから離れるのが一番です。でも、病気はそうもいかない。離れることができるわけではないですよね。薬飲んで、注射して、目薬さして、通院して。何気なくやっている毎日のこと、とてもとても負担に感じます。薬やめたい。やめたらどうなるんだろう。再燃して、自業自得。そうなるのは分かっています。でも、ちょっと治療から離れたいんです…。もっと心が軽く、楽になりたい。

再燃通院記録　4・5・6・7月

お久しぶりです。ここ4カ月再燃して体調がよくなかったのと、忙しかったので、全然更新していませんでした。新しい薬を始めたり、薬を変えたりと大きな変化があったので、記録残しします。かなり前のことはあんまり覚えていないのですが…4月【症状】微熱リンパ腫れ関節痛息苦しさ→プログラフが追加になる【薬】アクテムラ　週１メトトレキサート　２×５錠プログラフ　3mgフォリアミンロキソニン胃薬（名前わからない）ロコアテープ5月【症状】微熱関節痛リウマチなんか再燃しそう皮膚筋炎の皮膚症状リンパの腫れは少し良くなった→リンパの腫れが前回よりも良くなったので、このままもう少し様子見たいと伝える　リウマチがあやしくて、アクテムラが効かなくなってきている…？と話す【薬】4月と変わらず6月【症状】微熱関節痛リンパの違和感リウマチ爆発→ついにリウマチが爆発　　アクテムラからヒュミラに変更【薬】ヒュミラ　2週に1回メトトレキサート　２×５錠プログラフ　３mgフォリアミンロキソニン胃薬ロコアテープ7月【症状】微熱関節痛リンパの違和感リウマチ爆発中(それでも前回よりは良くなった)→もう少しヒュミラの効果を待ってみる　　それでも残るようなら、抗リウマチ薬を追加【薬】6月と同じと言う感じで、微熱とかリンパに関しては菊池病。リウマチは再燃し、歩けない程度にまで悪化しました。自宅の自分の部屋から、トイレに行く数歩の距離も歩けないので、這いつくばっていっていました。自分の滑稽な姿に笑いながら、痛みで涙が出るという、情緒不安定の毎日を生きていました。現在は、症状はまだ残っているのですが、ピークに比べるとよくなってきました。私は今年、リウマチ発症から20年という（全く嬉しくない）節目を迎えました。20年経ってもこうやって再燃するんだから、本当に厄介な病気です。リウマチの激痛やこわばりは、リウマチになった人にしかわからない。そして、リウマチの活動自体は落ち着いても、破壊された関節には機能障害を残します。リウマチの人に優しい世界になってほしいです。

熱ぽさ

こんにちはいつのまにか桜の季節となり、わたくし、大学4年となりました。3月上旬の成績発表で、無事卒業単位を取り終え、「卒業見込」判定が出ました。卒業後進路も決まり、特にやることもなく、だらだらと毎日を過ごしています。そしてここ数日熱ぽさが続いて、体がだるいです。風邪とかウイルス感染の熱ではなく、たぶん膠原病か菊池病か、どちらかの熱。私は持っている疾患が複雑なので、この熱ぽさの原因が、リウマチなのか、皮膚筋炎なのか、菊池病なのかよくわからない暇になったので、バイトがっつり入れて、なんなら掛け持ちしようかなって思っていたんだけど今の状態だと厳しいかな…。少し様子見て、あまり続くようだったら、病院の予約早めよう。治りますように！

最近

記録用に。最近の体調微熱が続くいつから熱が出るようになったのか覚えてないくらいずっと続いてる。まだ微熱なので耐えられる。関節痛以前よりかは、少し落ち着いた…んだけど、完全には治らない。左肘、右足指の付け根に出ることが多い。日によって肩とか。こわばり特に手首に感じる。時々手の指にも。皮膚症状手の赤み、かゆみだけだったのが、最近やけどしたようにヒリヒリ痛む。緑内障左目眼圧　正常右目眼圧　確か17?18?くらい薬アクテムラ　週1リウマトレックス 5錠(＝多分10mg？)次回新しい薬が増えるかも。らしい。緑内障目薬4種類　朝晩(こんなにあると、めんどくさいんだよな…。朝目薬さし終わるまでコンタクト入れられないし…。)あと、寒さが辛い。年々寒さに弱くなる。コメントやメッセージくださっているのに、お返し出来てなくてごめんなさい

アメンバー限定記事おやすみ

声が聞こえない

今日面接に行ってきた。書類選考通過後のインターン参加前の面接。面接官二重マスクしてた。机と机に距離がある。さぁ、聞こえるか聞こえないか。神経使いながら面接スタート。結果、まあまあ聞き取れる大きさだったが、やっぱり言葉の明瞭さがちょっと。質問投げかけ終わったと思って、私が話し始めたら、まだ面接官話してた。声聞こえないよ。。片耳聞こえないので大きい声でお願いしますって言うと、「私の片耳難聴は、　コミュニケーションとる上で問題生じません」って言えなくなってしまう。そうするとやっぱり企業も、不安に思うよね。。なんて難しいんだ。　面接でドキドキしている上に、聞こえるか聞こえないか神経使わないといけない。疲れるな

薬が増えた

こんにちは。今日は病院の日でした。長文になりそうですが、読んでいただけたら嬉しいです。【伝えようと思っていた症状】1か月近く微熱が下がらないリンパの腫れは治まってきた手、鎖骨、肩、ひじ、足首の皮膚がかゆい左ひじに謎の関節痛若干、膝(リウマチ)の調子が悪い微熱が何よりもしんどかった1か月でした。あとはいつもの皮膚症状と、リウマチは痛みはなく、ただ、再燃の徴候ぽい感じがずっとありました。【結果】菊池病も何らかの免疫の問題らしく、リウマチ・皮膚筋炎が影響しているのではないか、と。リウマチ・皮膚筋炎を抑えることで熱下がるかも。→薬増量アクテムラ(自己注射) 週２から週１にリウマトレックス３錠（新たに追加）アクテムラはリウマチ、リウマトレックスは、リウマチにも皮膚筋炎にも効くみたい。(2歳から生物学的製剤を始めるまで、かれこれ10年以上ずっとこの薬飲んでいたけど、そんな万能な薬だったのね。。知らなかったよ。。)「関節痛は皮膚筋炎でも出るね、、。」MMP-3 は下がっていて、基準値内に。「多分前回調子悪かったんだね。」（これだけはほんとによかった。これでMMP-3 も高値だったら、私はもう、精神的におかしくなりそうだった。）「症状が出ているってことは、病気を抑えきれていないということだから、薬を増やした方がいい。薬を減らすことよりも、症状を抑えることを考えて、私はステロイド使いにくいから、（すでに緑内障があるため)今使っているアクテムラと、昔使っていたリウマトレックスを増やそうか。」と提案してくれました。　正直薬増えるのは嫌だけど、毎日微熱が続く状態が治ってくれたら。（QOLだだ下がりなので。）授業も就活も熱ある状態では、何も頭に入ってこない。。Zoomの画面に映った死んだ魚のような目をした自分に毎回ぞっとしてたことは余談。今回も先生は優しくて、必ず質問ある？とか不安に思っていることある？って聞いてくれました。ステロイドを使いたくないという気持ちを汲み取ってくれて、いろいろ考えてくれます。なんか話はとても高度だけど、きちんと答えてくれるので、うれしいな次はまた1か月後。来週は眼科に行かないといけない。（面倒だな………。　年内最後の眼科になりますように。）お読みいただきありがとうございました。

多分再燃

こんにちは。若年性特発性関節炎(打つの面倒なので以下、リウマチで。)多分再燃しました先週に病院に行ったのですが、MMP-3衝撃の397。基準値(17.3〜59.7)このMMP-3は関節軟骨を分解(破壊)する酵素で、これが高いとリウマチ活動しているってことらしい。ちなみに8月のMMP-3の値、47。一ヶ月でなんと約8.5倍に跳ね上がった。。あれま。ただ、診察の時は指摘されず、会計待ってる間に血液検査よくよく見たら腰抜かしそうになったよ、、。菊池病と皮膚筋炎に気を取られ、最近落ち着いていたし、リウマチの数値見てなかった。。診察の時は全く痛みも違和感もなかったのだけど、ちょっと出始めてきた。リウマチ特有のイヤーな痛み。関節が重だるい感じ。まだまだ痛みは耐えられるから、なんとか10月の診察まで。。はぁー。長いな一ヶ月。やっぱりなんだか、菊池病が諸悪の根源な気がする。前回菊池病になったのと同時に皮膚筋炎になり、今回も菊池病の最中でリウマチが動き出し。。菊池病を、早く治療しないと膠原病に影響が出ちゃうのかな、、。お薬どうなるかな。ステロイドで菊池病とリウマチを叩くか、ステロイドは飲まないで、菊池病はロキソニンでしのぎ、アクテムラ(リウマチ薬)を2週間に1回から1週間に1回にするか。それとも違う治療をするのか？？先生に相談。もーー！次から次と菊池病とリウマチと皮膚筋炎って、、私の免疫どうなってるのよーー。愚痴になってしまってごめんなさい。。お読みいただきありがとうございました。

せきららに

来週、1ヶ月ぶりの病院。ちょっと本音。今年の4月あたりから、身体がだるかったり熱がこもってしんどかったり、逆ゴットロン徴候出たり消えたり。鎖骨あたりかゆくて、赤くなったり。　毎日症状が出ているわけではないのだけど、特に日中外で活動すると、必ずと言っていいほど、夜、体調悪くなる。でもこういう症状って数値に出ないし、言語化するのも難しい。だから先生に言わなくていっか、と思ってしまう。症状はちゃんと伝えるべきなんだろうけど、うーん。。前に一回、これらの症状を先生に相談したことがあって、すごく真剣に聞いてくれて、薬の提案もしてくれて、でも、私が、新しい薬を始める勇気がなく、もう少し様子見ますって言ってしまった。自分で相談したくせに、なんか申し訳ないなと思ってしまう。じゃあ言わなければよかったのでは？我慢すべきだったなと思う。新しい薬を始めるとなると、それを親に話さないといけないのもしんどい。心配性の母親はどうなるでしょう。私の方が精神的に参るよ。。私はもう成人しているけど、医療費は両親に払ってもらっているし、黙ってることもできない。難しいなぁ、、。まとまりない文章でごめんなさい。これが本音。(もしかしたらこの記事後で消しちゃうかもです。。）あっ、菊池病の方はですね、リンパの腫れは相変わらずなのですが、夜に微熱が出るのは治まりましたたまに突発的に微熱が出ることはあるのですが、多分これは、皮膚筋炎のせい？な感じがします。4月からある体調不良の感じで、同時に皮膚もひりひり痛くなるので。生意気女子大生のつたない文章で書いているブログですが、読んでくださる方、いいねくださる方、本当にありがとうございます。とっても嬉しいです。また書きますね。お読みいただきありがとうございました。