こんにちは
今週、膠原病の通院日でした。
ステロイドとメトトレキサート増量して1ヶ月。
それなりに効果はあったのですが、
痛みはなくならず…
ステロイドってもっと効果鋭いと思ったんだけ
どな…
多分病気の勢いには勝てなかったんだろうな
7ミリじゃなくて10ミリにすればよかった。
CRPも上がっていました。
オレンシア打ちはじめて6ヶ月。
部分的には効いているけど、よくならない
ってことで、お薬変更。
もう生物学的製剤は使い尽くしてしまった。
・エンブレル
・アクテムラ
・ヒュミラ
・オレンシア
どれも効かなくなってしまった。
他にもまだ使える生物学的製剤はあるけど、
「若年性リウマチ」に対して使うのは、
未知の領域だそう。
って事で、勧められたのが
JAK阻害薬。
JAK阻害薬の話は、
前に一度出たことがありました。
その時主治医は、
「まだ出始めの薬だから、
あんまり使いたくない」
みたいなこと言ってたんですよね。
関節リウマチは患者数多いから、
母数が大きい分JAK阻害薬を
使っている人も多く、
それなりにエビデンスの集積があるけど、
若年性リウマチに対しては十分な
検証がまだなされていないのでって
意味だと思います(推測)。
まぁそんなことより、
早く痛みから解放されたいので、
飲みます。
ということで、服用中の薬
・オルミエント 4mg
・ステロイド 7mg
・メトトレキサート 10mg
・プログラフ 3mg
・ケアラム 25mg
・フォリアミン
・胃薬
リウマチでこんなに薬飲んでる人いるのかな？
ステロイド減らしたかった…。
生物学的製剤はお高いけど、
JAK阻害薬ってどうなんだろう？と
会計前に考えていました。
と言うのも、
指定難病の医療費助成の中でも、
高額難病治療継続で、自己負担がさらに
抑えられていたので、それに該当しなくなると
キツイな…と思ったからです。
いざ会計したら、
生物学的製剤より
JAK阻害薬の方がお高かったです
ひぇーー。
一錠で5000円。
それを毎日一回飲む…
おそろしや
生物学的製剤を使っていた時の、
1ヶ月分の薬代が、
13万くらい(10割 膠原病のみ)。
これプラス眼科の目薬で、
20万超。
今回JAK阻害薬を含めた1ヶ月分の薬代
17万円
おねがいだから、
もうそろそろ落ち着いてください。
私のリウマチ。