こんにちは。
今年もこの季節がやってきたので、
書きますね。
指定難病(特定医療費受給者証)更新です。
持病は、若年性特発性関節炎と皮膚筋炎と、
両方ありますが、
皮膚筋炎は、確定診断が出ていないので、
107-2 若年性特発性関節炎だけ申請しています。
（正確にいうと、
生検では「皮膚筋炎」と出たのですが、
抗体が出てないです。
ただ、生検はほぼ100％確実な診断らしく、
さらに、出ている症状からも皮膚筋炎で間違いないそうです。）
私は20歳までは、
小児慢性特定疾病制度
20歳からは、
指定難病制度
で、医療費助成を受けています。
指定難病の方は毎年、
・寛解基準 非該当
・重症度分類 該当 です。
そして、毎月診察代と薬代で
総医療費（10割）
20万近くかかっているので、
高額かつ長期が
余裕で該当です。
自己負担額の上限については、
私は父の扶養に入っているので、
ここに書くと、
市県民税の納付額がばれてしまうので、
控えますね。
指定難病制度がないと毎月
ものすごい金額がかかることになるので、
とても感謝です