こんばんは〜
最近花粉症がひどくて、
目がしょぼしょぼする毎日です。
薬飲んでるのにな〜。
先週、膠原病科に行ってきました。
数値ちょっと悪くなってた…
MMPが上がってしまいました。
調子悪かったので、結果良くないだろうな〜
とは思っていたんですけど…
メトトレキサート増やすか、
生物学的製剤変えるか、
どちらかの選択になりそうです。
レントゲンも撮ったので、
次回それも確認します。
で、本題ですが、
電動車椅子を検討👩🦼しています。
日常的に使うことは想定していないのですが、
・確実に長距離歩かないといけない時
・再燃して歩けない時
に使いたいと思っています。
関節破壊があるので、
長距離歩けば確実に痛みが出てくること、
再燃したら病院行くために歩くのも辛いこと、
この2つを考えると、持っておいてもいいかなと。
身体障害者手帳もあるし、
難病の方でも補装具の申請はできるので
金銭的な負担は大きくないです。
で、なぜ「電動」車椅子なのか。
それは「皮膚筋炎」が関係しています。
実は既に自走用車椅子は持っていて、
7年くらい前に購入しました。
ただ皮膚筋炎を発症し、
「光線過敏」がとてつもなくひどくて
ものの10分紫外線に当たると
皮膚真っ赤、頭痛、めまい、息苦しさ、熱
が出てしまうのです。
この間ふと持っている車椅子使いたいと思った時、
気づいたんです。
あれ？
片手で日傘さしながら、
片手で漕ぐの不可能じゃない？
どっちか諦めないといけない？
帽子かぶって首や耳も覆うように対策しても、
それだけでは体調が悪くなってしまうのです。
やっぱり日傘が必要。
そうすると電動しかないよな〜と。
でも電動車椅子操縦しながら、
日傘さすのって
危ないような気もするけど、アリなのかな？
SLEや皮膚筋炎で車椅子使っている方
(あまりいないと思うけど…)
どうしてるのかな？
リウマチ＋皮膚筋炎
という組み合わせで、
しかもリウマチはリウマチでも、
小児リウマチ少関節型なので、
手とかではなく
膝など大きな関節に症状があるんですよね〜。
前提条件が特殊すぎて、
あまり例がないというか…。
ワーカーさんと、主治医に
聞けるタイミングがあったら聞いてみたいと
思います。
最後までお読みいただき、
ありがとうございました