今年も指定難病更新しました。

記録として残したいのもあって、

書こうかと思います。


重症度分類 該当

・活動性評価指数で中程度以上の活動性(2.1以上)

 →8だったので高疾患活動性

・機能障害評価指数の評価指数で3以上

 →3(中程度の障害)で該当


重症度分類は上記どちらかを

満たせば申請は通るのですが、

両方がっつり満たしました。


寛解基準 非該当

・活動性関節炎がない

・活動性ぶどう膜炎がない

を満たさず、寛解基準は非該当


そして毎月の受診とお薬で

25万(10割)近くかかっているので、

高額かつ長期で今年も申請。



お薬

・ステロイド 5mg

・メトトレキサート 14mg

・ヒュミラ 80mg(隔週)

・プログラフ 3mg 

・ケアラム 25mg

・胃薬

・フォリアミン


過去最高で薬飲んでます。(たぶん)

それでも調子良くないので

つくづく難病だなぁ…と思います。