今年も指定難病更新しました。
記録として残したいのもあって、
書こうかと思います。
重症度分類 該当
・活動性評価指数で中程度以上の活動性(2.1以上)
→8だったので高疾患活動性
・機能障害評価指数の評価指数で3以上
→3(中程度の障害)で該当
重症度分類は上記どちらかを
満たせば申請は通るのですが、
両方がっつり満たしました。
寛解基準 非該当
・活動性関節炎がない
・活動性ぶどう膜炎がない
を満たさず、寛解基準は非該当
そして毎月の受診とお薬で
25万(10割)近くかかっているので、
高額かつ長期で今年も申請。
お薬
・ステロイド 5mg
・メトトレキサート 14mg
・ヒュミラ 80mg(隔週)
・プログラフ 3mg
・ケアラム 25mg
・胃薬
・フォリアミン
過去最高で薬飲んでます。(たぶん)
それでも調子良くないので
つくづく難病だなぁ…と思います。