こんにちは。
今日は病院の日でした。
長文になりそうですが、読んでいただけたら嬉しいです。
【伝えようと思っていた症状】
1か月近く微熱が下がらない
リンパの腫れは治まってきた
手、鎖骨、肩、ひじ、足首の皮膚がかゆい
左ひじに謎の関節痛
若干、膝(リウマチ)の調子が悪い
微熱が何よりもしんどかった1か月でした。
あとはいつもの皮膚症状と、
リウマチは痛みはなく、
ただ、再燃の徴候ぽい感じがずっとありました。
【結果】
菊池病も何らかの免疫の問題らしく、
リウマチ・皮膚筋炎が影響しているのではないか、と。
リウマチ・皮膚筋炎を抑えることで熱下がるかも。
→薬増量
アクテムラ(自己注射) 週2から週1に
リウマトレックス3錠(新たに追加)
アクテムラはリウマチ、
リウマトレックスは、
リウマチにも皮膚筋炎にも効くみたい。
(2歳から生物学的製剤を始めるまで、
かれこれ10年以上ずっとこの薬飲んでいたけど、
そんな万能な薬だったのね。。知らなかったよ。。)
「関節痛は皮膚筋炎でも出るね、、。」
MMP-3 は下がっていて、基準値内に。
「多分前回調子悪かったんだね。」
(これだけはほんとによかった。
これでMMP-3 も高値だったら、
私はもう、精神的におかしくなりそうだった。)
「症状が出ているってことは、
病気を抑えきれていないということだから、
薬を増やした方がいい。
薬を減らすことよりも、
症状を抑えることを考えて、
私はステロイド使いにくいから、
(すでに緑内障があるため)
今使っているアクテムラと、
昔使っていたリウマトレックスを増やそうか。」
と提案してくれました。
正直薬増えるのは嫌だけど、
毎日微熱が続く状態が治ってくれたら。
(QOLだだ下がりなので。)
授業も就活も熱ある状態では、
何も頭に入ってこない。。
Zoomの画面に映った
死んだ魚のような目をした
自分に毎回ぞっとしてたことは余談。
今回も先生は優しくて、
必ず質問ある?
とか不安に思っていることある?
って聞いてくれました。
ステロイドを使いたくない
という気持ちを汲み取ってくれて、
いろいろ考えてくれます。
なんか話はとても高度だけど、
きちんと答えてくれるので、
うれしいな
次はまた1か月後。
来週は眼科に行かないといけない。
(面倒だな………。
年内最後の眼科になりますように。)
お読みいただきありがとうございました。