こんにちは。

 

今日は病院の日でした。

 

長文になりそうですが、読んでいただけたら嬉しいです。

 

【伝えようと思っていた症状】

1か月近く微熱が下がらない

リンパの腫れは治まってきた

手、鎖骨、肩、ひじ、足首の皮膚がかゆい

左ひじに謎の関節痛

若干、膝(リウマチ)の調子が悪い

 

微熱が何よりもしんどかった1か月でした。

あとはいつもの皮膚症状と、

リウマチは痛みはなく、

ただ、再燃の徴候ぽい感じがずっとありました。

 

 

 

【結果】

菊池病も何らかの免疫の問題らしく、

リウマチ・皮膚筋炎が影響しているのではないか、と。

リウマチ・皮膚筋炎を抑えることで熱下がるかも。

→薬増量

アクテムラ(自己注射)    週2から週1に

リウマトレックス3錠(新たに追加)


 

アクテムラはリウマチ、

リウマトレックスは、

リウマチにも皮膚筋炎にも効くみたい。

(2歳から生物学的製剤を始めるまで、

かれこれ10年以上ずっとこの薬飲んでいたけど、

そんな万能な薬だったのね。。知らなかったよ。。)


 

「関節痛は皮膚筋炎でも出るね、、。」



MMP-3 は下がっていて、基準値内に。

「多分前回調子悪かったんだね。」

(これだけはほんとによかった。

これでMMP-3 も高値だったら、

私はもう、精神的におかしくなりそうだった。)


 

「症状が出ているってことは、

病気を抑えきれていないということだから、

薬を増やした方がいい。

薬を減らすことよりも、

症状を抑えることを考えて、

私はステロイド使いにくいから、

(すでに緑内障があるため)

今使っているアクテムラと、

昔使っていたリウマトレックスを増やそうか。」

と提案してくれました。

 

 

正直薬増えるのは嫌だけど、

毎日微熱が続く状態が治ってくれたら。

(QOLだだ下がりなので。)

 



授業も就活も熱ある状態では、

何も頭に入ってこない。。

Zoomの画面に映った

死んだ魚のような目をした

自分に毎回ぞっとしてたことは余談。



 

 

今回も先生は優しくて、

必ず質問ある?

とか不安に思っていることある?

って聞いてくれました。

ステロイドを使いたくない

という気持ちを汲み取ってくれて、

いろいろ考えてくれます。

 

なんか話はとても高度だけど、

きちんと答えてくれるので、

うれしいなニコニコ




 

次はまた1か月後。

来週は眼科に行かないといけない。

(面倒だな………。

 年内最後の眼科になりますように。)

 

お読みいただきありがとうございました。