お久しぶりです。

 

ここ4カ月再燃して体調がよくなかったのと、

忙しかったので、全然更新していませんでした。

 

新しい薬を始めたり、薬を変えたりと大きな変化があったので、

記録残しします。

かなり前のことはあんまり覚えていないのですが…

 

 

4月

【症状】

微熱

リンパ腫れ

関節痛

息苦しさ

→プログラフが追加になる

【薬】

アクテムラ 週1

メトトレキサート 2×5錠

プログラフ 3mg 

フォリアミン

ロキソニン

胃薬(名前わからない)

ロコアテープ

 

5月

【症状】

微熱

関節痛

リウマチなんか再燃しそう

皮膚筋炎の皮膚症状

リンパの腫れは少し良くなった

→リンパの腫れが前回よりも良くなったので、このままもう少し様子見たいと伝える

 リウマチがあやしくて、アクテムラが効かなくなってきている…?と話す

【薬】

4月と変わらず

 

6月

【症状】

微熱

関節痛

リンパの違和感

リウマチ爆発

→ついにリウマチが爆発

  アクテムラからヒュミラに変更

【薬】

ヒュミラ 2週に1回

メトトレキサート 2×5錠

プログラフ 3mg

フォリアミン

ロキソニン

胃薬

ロコアテープ

 

7月

【症状】

微熱

関節痛

リンパの違和感

リウマチ爆発中(それでも前回よりは良くなった)

→もう少しヒュミラの効果を待ってみる

  それでも残るようなら、抗リウマチ薬を追加

【薬】

6月と同じ




 

と言う感じで、微熱とかリンパに関しては菊池病。

リウマチは再燃し、

歩けない程度にまで悪化しました。

自宅の自分の部屋から、トイレに行く数歩の距離も歩けないので、這いつくばっていっていました。

自分の滑稽な姿に笑いながら、痛みで涙が出るという、情緒不安定の毎日を生きていました。


 

現在は、症状はまだ残っているのですが、ピークに比べるとよくなってきました。

 


私は今年、リウマチ発症から20年という(全く嬉しくない)節目を迎えました。

20年経ってもこうやって再燃するんだから、本当に厄介な病気です。

リウマチの激痛やこわばりは、リウマチになった人にしかわからない。

そして、リウマチの活動自体は落ち着いても、破壊された関節には機能障害を残します。


リウマチの人に優しい世界になってほしいです。