お久しぶりです。
ここ4カ月再燃して体調がよくなかったのと、
忙しかったので、全然更新していませんでした。
新しい薬を始めたり、薬を変えたりと大きな変化があったので、
記録残しします。
かなり前のことはあんまり覚えていないのですが…
4月
【症状】
微熱
リンパ腫れ
関節痛
息苦しさ
→プログラフが追加になる
【薬】
アクテムラ 週1
メトトレキサート 2×5錠
プログラフ 3mg
フォリアミン
ロキソニン
胃薬(名前わからない)
ロコアテープ
5月
【症状】
微熱
関節痛
リウマチなんか再燃しそう
皮膚筋炎の皮膚症状
リンパの腫れは少し良くなった
→リンパの腫れが前回よりも良くなったので、このままもう少し様子見たいと伝える
リウマチがあやしくて、アクテムラが効かなくなってきている…?と話す
【薬】
4月と変わらず
6月
【症状】
微熱
関節痛
リンパの違和感
リウマチ爆発
→ついにリウマチが爆発
アクテムラからヒュミラに変更
【薬】
ヒュミラ 2週に1回
メトトレキサート 2×5錠
プログラフ 3mg
フォリアミン
ロキソニン
胃薬
ロコアテープ
7月
【症状】
微熱
関節痛
リンパの違和感
リウマチ爆発中(それでも前回よりは良くなった)
→もう少しヒュミラの効果を待ってみる
それでも残るようなら、抗リウマチ薬を追加
【薬】
6月と同じ
と言う感じで、微熱とかリンパに関しては菊池病。
リウマチは再燃し、
歩けない程度にまで悪化しました。
自宅の自分の部屋から、トイレに行く数歩の距離も歩けないので、這いつくばっていっていました。
自分の滑稽な姿に笑いながら、痛みで涙が出るという、情緒不安定の毎日を生きていました。
現在は、症状はまだ残っているのですが、ピークに比べるとよくなってきました。
私は今年、リウマチ発症から20年という(全く嬉しくない)節目を迎えました。
20年経ってもこうやって再燃するんだから、本当に厄介な病気です。
リウマチの激痛やこわばりは、リウマチになった人にしかわからない。
そして、リウマチの活動自体は落ち着いても、破壊された関節には機能障害を残します。
リウマチの人に優しい世界になってほしいです。