■2024/3/1
今日は午後、夫の主治医から今後の治療方針についてのお話がある日でした。
結論から申し上げますと
・標準治療終了
・遺伝子パネル検査を行う
・訪問診療について大学病院から候補を挙げていただき、検討する。大学病院との併用も検討する。
ということになりました。
ここに着地しましたが、これに至るまで、長い1日でした。
■朝、夫からラインが入りました。
「先生(主治医)が、今来られました。
今日の話しは、抗がん剤をこの先、やるか?ということらしい。」
■月曜日に緊急入院した際に、
主治医から、
「大学病院なので、緊急外来は頻繁には対応できない。今後のことも考えて、
今回の入院の間に、訪問診療等環境を整えることを考えましょう」と
言われていたので、今日はその話かと思ってましたが。
抗がん剤も終了とは、あまり想定できていませんでした。
■夫からのラインの後、心配になって夫に電話してみました。
(夫)「もう今日で終わりでいい」
(私)「え?終わりって、何が?入院が?」
(夫)「人生が」
(私)「ちょっと!何言ってるの?大丈夫?まずは、よく主治医の話を聞いて、今日は結論出さないで、持ち帰りにしよう。」
(夫)「他に何かできることあるか、聞いてみよう」
と、夫のメンタルが、かなりヤバイ感じで1日がスタートしました。
■今後の治療方針の話し合いは、1時間強かかりました。
※ちなみに、この後「合併症」という言葉が出て来ますが、これは胆管ドレナージ時にプラスチックステントの片側が浅く差し込まれて、それが抜けてしまい胆汁漏れの合併症をおこし、
同時に胃と肝臓が離れて、隙間が出来て、そこに膿がたまる。
場所と大きさから、物理的に膿を吸い出すことができない。抗生剤で治療するしかないが、抗生剤使用中は、抗がん剤ができない。
という、レアケースの事が起こっていて、それが原因で抗がん剤治療が開始できなかったり、その後も順調に進められなかったりしています。
(主治医)
・合併症が今回再発し、抗がん剤治療が計画通りに進まない状況。今後も、同様なケースが予想されるため、抗がん剤治療を続けるかどうか判断が必要な時期です。
(夫)
今回の合併症になったのは、抗がん剤を行った影響ということは、有りますか?
それとも、切り離して考えられるものか?
(主治医)
抗がん剤は副作用で免疫力を低下させるので、関係無いとは言えない
(私)
抗がん剤を行えないと考えた、客観的な指標等、納得するための材料はありますか?
(主治医)
指標やデータは無いのですが、
抗がん剤治療は、ある程度計画通りコンスタントに行えなければ、効果が出にくいので、今回の様に間隔が1ヶ月空いてしまうのであれば、抗がん剤治療できる対象外。
効果が無いのに行うのは、副作用など本人の体力を奪うことになる。
(私)
抗がん剤終了という事で、他に放射線や何かで治療きることはありますか?
(主治医)
痛みがある場合、放射線は効果がある場合がありますが、根本的な治療ではなく、
膵臓がんが十二指腸を侵食している状況からして、穴が開くなどリスクがあるので、やらない方が良い
正確に記憶出来てないところがあるのと、
すごく長いので、一部割愛します。
■抗がん剤も、それ以外もだめなら、緩和ケアの話になるのだと思いますが、
標準治療終了ということであれば、
遺伝子パネル検査を保険適用で行なって欲しい旨、私からお願いしてみた。
■これは、可能とのことで、ただし適する薬が見つかるのは1%位の可能性と説明有り。その可能性の低さは知っていたので、それでもいいので、お願いしました。
■転院前病院から超音波内視鏡下穿刺吸引法(EUS-FNA)検査で膵臓から癌組織を取って、
現在かかっている転院先病院に送ってある旨お伝えした所、足りない場合血液検査でもできるので、来週いったん退院後、(検査に時間がかかるので)外来にて、がんゲノム診療をすぐに行いましょう。という話になりました。
■かなり割愛して書きましたが、夫の伯母が膵臓がんだったので、親や兄弟ではありませんが家族性の可能性も有るのではないか?と思うことや、家族性の場合、分子標的薬が適用できる可能性あるかもしれないので遺伝子パネル検査をしたい。等、素人ですが自分なりに調べて、思いを伝えました。
■また、東京には、たくさんの病院がある中から現在の病院を選んだ理由や、
夫、本人が、こちらの消化器内科の医師(臨床腫瘍内科に引き継がれる前の主治医)に思想を感じて、このような教育がされている病院で治療がしたい思っている旨を、私からお話しました。
■ただし、大学病院なので、緊急外来や緊急入院に頻繁に対応難しいのは理解できていて、そこについて、考えなくてはいけないのは、分かっている。
私の実母が2年前に亡くなった際、訪問診療を行なっていて、一番大事な時、訪問診療医師は来てくれなかった。実母は、そのまま亡くなった話もしました。
長いので、全部書けませんが、
今日は、濃厚な会話となりました。
可能性が低いのを知っての遺伝子パネル検査ですが、このまま緩和ケアになるには、もうひとあがきしたい気持ちです。
医師との話し合いの後、
夫と私で改めて、
「残された時間を(短いと)考えて、治療だけでなく今できることをやっていこう。」と話しました。