ポコタの育児記録

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02Jul
- 1年ぶりです。
  この一年で3回尿路感染で入院しました。風邪もたくさんひきました。弟よりも風邪が治りにくいし、胃腸炎になると全然動けなくなって寝ながら少しゼリーを食べる程度。　腹筋がない分、腸で身体を支えているから胃腸炎になったら座るのもしんどくなるらしいです。それ以外はすごく元気です。保育園で友だちも出来て集団に入ることがとてもいい影響があると感じています。本人もそろそろみんなとトイレに行かないこと少し不思議に思ってるみたい。チンチンとかおしっことかいう言葉も面白がって言うようになってきました。さてさてどう成長するのかな。今年は2人のお兄ちゃんになりました。
26May
- 体調不良続き
  保育園の付き添いが終わって5月からいよいよ復帰に向けて準備できる！と思っていたら、5月1日からポコタは尿路感染症で入院。。コロナで面会時間1日15分。15分じゃ、心のケアも体のケアも出来ず入院中に風邪ひいて熱を出し退院してもまた熱を出し5日間熱が出続けました。保育園疲れと入院疲れですっかり体力を奪われてしまったのでしょう。珍しく食欲もなくなり心配しましたがようやく回復してきました。弟も風邪と突発性発疹で5月は病の嵐でした。明日から再び保育園頑張れるかなぁ。
09Apr
- 次男が先に保育園始まりました。
  次男、保育所登園始まって4日目。さっそく洗礼受けたてきました。39.9度の発熱。これはRSウィルスかもしれない。。とのことで明日も小児科へ検査しに行ってきます。長男は看護師配置と研修終了を待って4月下旬からの通園。母子通園を二週間、主治医面談後に単独通園の慣らし保育スタートです。5月中旬には落ち着くはず。6月から短時間勤務の仕事復帰。色々あったけどようやくここまでこぎつけました。医療的ケア児の保育を4月からスタートできるのも今年初めてだそうで色々検討して受け入れていただき感謝しています。保活を始める前に小児慢性特定疾患の交流会で医療的ケア児のお母さんたちが仕事したいけど預かってくれるところがなくて色々利用しながらフルタイムで働いてる人もいるのにって言う話をしていたのを思いながら、働ける環境が少しずつ整っていくといいなぁと思います。復帰までは児童発達支援サービスを利用して親子療育と運動療育へ通う日々を送ります。なんでも勉強！この経験をこれからお母さんになる人たちに還元できる仕事ができたらいいなぁと考える今日この頃。
16Jan
- 今年最初のお知らせは。
  1月に書いてましたが、途中でそのままになってました。。遅くなりましたが、2021年ですね。今年は明るいニュースが多い年になりますように。保育所の通知が来ました。ポコタ弟0歳7ヶ月は決定通知書。ポコタは保留通知書。保留とは、保育士の加配と常駐看護師の確保をこれからするため入所はまだできないということらしいです。4月復帰のつもりで準備してきましたが1月中旬に役所の保育担当の方が家まで説明に来られました。第一希望の公立の保育園で交渉していますがまだこれから保育士と看護師の採用を始めるので入所はいつになるかわからないとのことでした。来年度中には入れるらしいですが。。。2月中に経過報告がいただけるはずですがまだなので、来週あたりかなぁ？ドキドキします。膀胱皮膚瘻にはオムツを使っているので医療的ケアはありませんが今後の事を考えて看護師さん配置みたいです。そして看護師さんの勤務時間が9-17時なのでその時間内だけの保育だそうです。フルタイムの勤務は出来ないとわかり、働き方を模索中です。職場の上司には一度伝えましたが迷惑をかけることに違いはないので復帰は不安だらけです。しかしいつ復帰できるかまだわからないのでハラハラしても仕方ない。
06Oct
- 一年ぶりの尿路感染。
  さっきまで元気だったのに夜布団に入って眠り始めると夜泣きのように泣き始めました。でも意識ははっきりしてる様子。寝てはすぐ目覚めて泣くを繰り返し。オムツ替えしたら血混じりの膿みが。。。臭いはあんまりしないけどこれはもうすぐ熱が出るのか。。病院に電話したら熱が無いので来いとも言わないし大丈夫とも言わないので熱が出たら行きますと電話を切る。と言ってる間に1時間で38度越え深夜2時入院セット持ってパパと出発。日曜日の夜でした。今回は緑膿菌が感染原因だそうです。お風呂もしばらくシャワーだしプール遊びもしてないし、全く普通に過ごしてたのに。でもよくよく考えるとコップ飲みの練習で一時保育にマグマグ持って行かなかったし予定が重なって疲れたのか夜中いつも起きてお茶飲んでるのに朝までぐっすりの日が続いてたしちょっとおしっこの色濃いなぁと思った日もあった水分補給足りてなかったかなぁー。。と反省。マグマグなら水分たくさん取ってくれるから安心だけど早くコップで飲めるようになって欲しいしでも病気になっちゃ意味無いしやっぱりマグマグはしばらく使おうかなぁ。。
03Sep
- 整形外科と内分泌科の通院日。
  今週は半年ぶりの整形外科と内分泌科通院日。整形外科では、引き続き膝の窪みと扁平足。。扁平足は遺伝だと思いますが本当に土踏まずがない！なんなら土踏まずに体重をかけて歩くので足の指が浮いてる感じです。3歳になっても変わらなかったらいわゆる中敷きみたいな装具を作りましょうと言われました。内分泌科は停留精巣の術後の経過観察と成長ホルモンと男性ホルモンが出てるか確認。採血で今回も大汗の大号泣。お茶とジュースを要求し600mlの水分補給をしました。笑今のところどちらのホルモンも特に異常なし。今は排尿も全て皮膚ろうからなので、チンチンから排尿することになったらまた男性ホルモンの注射が必要かもしれないとの話でした。それはまだ5年ぐらい先の話かなぁ。。以上通院レポートでした。
21Aug
- 久しぶりの投稿です。
  6月に無事に次男を出産し今再び保育園探しをしています。色々ありましたことを報告。運動療育について。自転車で通える範囲内で見つかりました。マンツーマンの指導と保護者同伴の所に週2回で通っています。9月にようやく支援相談を受けられそうです。保育園探しについて。4月から公立の保育園で一時保育に通っています。膀胱皮膚ろうがあるので主治医の指示書が2種類必要でした。またオムツ替えの際サニーナを使ってほしいと伝えるとそれも主治医の指示書が必要で主治医に追記でなんとかお願いしちょっとゴテゴテしましたが無事小さな集団に入れるようになりました。皮膚ろうのケアについて。やっぱり毎日2回ほど漏れます。激しく動くようになり尿量も増え夜中の漏れも多いです。サニーナのおかげでなんとか肌荒れは予防できていることが本当に良かったです。そして最近皮膚ろうとチンチンの存在を認識し始めました。ちょっと触ってはチンチンだとか、ウンチだとか言うようになりました。次はまた新しいトラブルが起きる予感。ポコタはコロナ太りでお腹がさらに大きくなってます。
03Mar
- 運動療育探し。
  今は再来年度の保育園申し込みまでポコタが入れるコミュニティーを探して奮闘中です。健常でもないけど、療育園にも行けない狭間の子だなぁと感じたことがありました。ちょいと前に一度書いたのですが愚痴っぽくなってしまったので削除した療育園のこと。手術が一通り落ち着いてから歩けるようになってはいたけど気になっていたので療育園に見学に行きました。色々と親身になってお話を聞いてくださったけれど結局のところはうちとはちょっと違うかなーとの事で遠回しにお断りされました。自分でバタバタ走ってる子もいたんですがなんか違うらしいです。なんとなく園長先生の言いたいことはわかったのですが保育園も選択肢が少ない中療育も受けれないのかとしばらく落ち込みました。しかし電話しないと始まらないので公立保育所の一時保育子育てファミリーサポート計画相談支援の窓口地域の運動療育を行なっている児童発達支援センター色々電話して地域の保育園の園庭開放就学前の身障児が集う支援学校でのイベントにも出かけてきました。公立保育所の一時保育は医療的ケアがない限りは受け入れるとのことで面談予約させてもらえました。子育てファミリーサポートは一時保育の日の送迎のみなら可能かもしれないということで登録だけできました。ペアリング出来るかどうかはまだわかりません。デイサービスの利用などを一緒に考えてくれる計画相談支援センターは飽和状態で待機の登録のみでした。とりあえず受給者証だけ作っておくよう言われ役所に電話して流れを聞いたら身体障がい4級の手帳があるのですぐ発行はできるけれど先に事業所さんといつから月何回利用するか決めてから来てくださいと言われ先に作ってって言われたのに？？？よくわからないので今度特別児童扶養手当の継続手続きついでに直接窓口で聞いてみます。役所がすぐ行ける所ならすぐ行きたいのですが。。地域の運動療育を行なっている児童発達支援センターに見学に行き待機が多い中平日の午前中ならすぐ受け入れてもらえると言ってもらえました。契約にはやっぱり受給者証がいるのでちょっと話が複雑になりすぐ始められるのかわかりませんが週1ペースで連れていき母見学のもとボールやトランポリン、ブランコなど色々な道具を使い遊びながら運動していくような所でした。どれもまだ途中経過ですのでまた一つでも話が進んだら報告したいと思います。
28Feb
- 困った皮膚トラブル②
  通院してきました。コロナ感染者受け入れ対象の病院なのでちょっと不安ですが昨日の小児科もいつも通り混雑してました。泌尿器科の先生はこの後緊急オペとかであんまりゆっくり相談できる感じではなかったですがストマ外来の看護師さんに診てもらえました。炎症しているところにはロコイドを塗って構わない。ヘパリン類似油性クリームはこまめに塗る。茶色いところは炎症の跡で治りかけ。尿かぶれかオムツかぶれが原因。真菌やカビが原因の炎症ではない。という感じでした。茶色いところはぶつぶつして盛り上がってるので見た感じまだ荒れてるのかな？と思っていましたが炎症してはないのでロコイドは塗らなくて良いらしいです。見分けるのが難しい。。。これまでロコイドで3日ぐらいで治ってたので今回は時間がかかりそうです。さっそくサニーナのスプレーを購入して炎症のないところに使うことにしました。昼間はサニーナのスプレーとシャワー後はロコイドとヘパリン類似油性クリームを使ってます。早くきれいに治してまた湯船でゆっくり入浴させてあげたいなー
24Feb
- あっという間にサイズアップ。
  4カ月前には90のサイズのズボンがちょっと大きめでお腹周りにもちょうど良いと書いていたのですがどうやらもうズボンは100がちょうどいいらしいです。せめて半年ぐらいは90サイズでいけると思ってたんですが。昨日たまたましまむらに残ってた最後の1着おにぎりの服を上下90サイズと思い購入しました。帰ってみたらズボンだけ100！まぁ小さいよりいいか、どうせ夏まで着ないしーと思って着せてみたらピッタリ！！サルエルパンツなので足の長さもピッタリ！笑今90サイズの長ズボンは10部丈だと、2回は折り返してるのでまだ大きいなぁと思ってたのですがお腹周りだけ一足先に急成長してる！！！皮膚瘻に当ててるオムツもテープタイプのMでパンツタイプはＬサイズなのですがもしかしたらテープタイプもＬサイズが必要になってきたのか！？MとＬサイズじゃお値段がずいぶん違うので通常より2倍のオムツを消費する我が家には痛いなぁー。。。Ｌサイズのテープタイプもそんなに売ってないし安売りで見つけたら試してみます。
15Feb
- 困った皮膚トラブル
  皮膚瘻周りに赤いブツブツができてなかなか治りません。そのブツブツが痒いようでお風呂上がりに着替えさせようとしても皮膚瘻に当てたオムツを剥がして掻きむしります。今日はとうとう皮膚瘻に指を入れて引っ掻いたようで皮膚瘻から出血どうしようかと思ったのですがとりあえずオムツを当てて腹巻きをしなければ掻きむしり続けるので急いでパジャマまで着せたら治りました。。。ブツブツが出来た時はロコイドとヘパリンクリームを塗っていますが毎日毎日ロコイドを塗り続けるのも心配。他の場所はロコイドぬれば3日もたたずに治るのに皮膚瘻周りはなかなか治りません。次の通院日まであと10日以上あるし、悪化するようなら早くみてもらいたいけどなんとか痒みが無くなってくれればいいのですが。。。
14Feb
- 腎シンチ3回目の結果。
  1回目は、生後すぐ。2回目は、生後6ヶ月に受けて変わりないということと腎の低形成が考えられます。と言われました。そして3回目。繰り返しの尿路感染と敗血症のダメージがありサーモグラフィーのような色の腎臓の造影検査画面で動きの悪いところの色が違って見えました。ポツポツとダメージを受けた場所が点在していて右の腎に関しては低形成で全体的な働きも弱いようでした。左は空豆の形ですが、右は大豆というか小豆みたいな感じでした。今のところ何か治療が必要なわけではないそうですが成長期に腎臓の働きが体の大きさについていけるかが今後の課題ということでした。よかったー！ともならないけど今すぐどうしようって事もないのでとりあえず一安心なのかポコタの強さを信じて成長を見守るしかない！！頑張って一緒に成長してくれ！ポコタの腎臓！
13Feb
- 最近の腹巻事情。
  手術が終わってから、お肌がデリケートになったのか皮膚ろうの周りから広い範囲に赤いブツブツができてとってもかゆそうです。そういえば入院前に腹巻を変えてみたのが原因か？普通のベビー腹巻ちょっと小さめでフィット感は抜群だったんですが蒸れちゃったのかな？というわけで相変わらずバスタイムヘアーバンドを色んな100円ショップを巡り買い集めております。立つ姿勢が増えてから漏れることは1日1回あるかどうかになりました。ただ肌荒れのせいで最近はお腹をかきむしって腹巻とオムツがズレて漏れてることが多々。お風呂上がりは自分で膀胱皮膚ろうに指を突っ込もうとしたりこれは何だ！？と認識し始めた様子。お腹で自分では見えてないので手探りでおへそと膀胱皮膚ろうを探してます。おチンチンにはまだ到達してません笑これから皮膚ろうのことを認識したらまた違う悩みが出てくるのかなぁ。
31Jan
- 停留精巣手術３回目。
  3回目の停留精巣の手術が無事終わりました。3回目は先生方も2回目の時に内視鏡である程度位置確認が出来てたようで余裕がある様子でした。個人的感想です。5日間の入院で済みました。ですがおへその傷口が治りにくく1週間経っても膿が溜まっているので昨日の術後外来で消毒液と抗生物質の飲み薬を出してもらいました。毎日シャワー浴びててもおへその窪みが浅いのでどうしてもオムツや腹巻に傷口が擦れてしまいます。母としてはそれが原因かと思っていますが先生曰く、3回も同じところを切ると治りにくくなるそうです。傷口がきれいに治ればしばらく予定されている手術はないのでまた保育所探しをしたいと思います。
17Jan
- 一時退院。
  5日間の入院でした。次はまた月曜日から入院です。2日ほど術後の熱が続いたので先生もこまめに様子を見に来てくれましたが4日目には座ってご飯も食べられるようになりみるみる回復しました。入院する少し前にヨタヨタと歩けるようになり入院中また歩けなくなるかと思いましたが5日目にはプレイルームまで何度も転びながら歩いて行けました。帰ってくると入院前よりしっかり歩いてる気がします！次はもう少し時間がかかる手術になりますとの事でしたが最悪摘出しますという話は可能性が少なくなりホッとしました。腎シンチの結果も聞きましたが紙媒体では何ももらわなかったので頭の中で整理してからまた報告させていただきたいと思います。
11Jan
- 停留精巣手術2回目。
  昨日2回目の手術無事終了しました。人生3回目の手術にして眠剤でヨレヨレのものの眠らずイチゴの香りのマスク麻酔も眠らず結局点滴からの麻酔投与で眠りました。点滴からの麻酔は血管に入ると痛みがあるらしく腕を振り回して泣いていてかわいそうでした。3回目は10日後か1ヶ月後もしかしたら4回目もあるかもです。今回腹腔鏡を入れてから1時間は中の状態を観察します。と聞いていたので手術は4.5時間かかるかと思っていましたが3時間ぐらいで手術終了しました。新しい機械も導入したらしく血管が集まっているところが光る機械とかなんとかで、うちの病院でも今年から使えるようになったから使ってみようと思ってます！と先生がワクワクしながら言っていました。ワクワク感は出さないようにしてましたがその機械のおかげもあってかメスを入れてもいい場所が判断しやすかったようです。週明けには次の手術日が決定するはず。ポコタが早く回復してくれますように。
08Jan
- 保活結果。
  昨日保育所の話をしに役所の人が家に来ました。ようは審査の結果ポコタが保育所に入るには保育所側に保育士を1人増やす必要があると役所が判断したようです。となると第3希望まで記入していた私立の保育所は受け入れ出来ないという返事で第4希望に記入していた公立の保育所は役所が保育士を手配するので入所可能ということでした。しかし実は私が今妊娠中なので申し込んだものの今回は辞退届けを出すことになりました。来年は近い所でなく公立を第一希望に考えなければいけません。今年度と来年度では状況は変わるので他に受け入れてくれるところも出てくるかもしれません。とのことでしたが役所の人が私立は難しいでしょうとは言えないと思うのでそう言ったんだろうなぁと思っています。公立の保育所は自転車で送れる範囲に2カ所そのうち延長保育があるのは1カ所のみ来年、もしくは再来年仕事復帰できるのだろうか。。むしろ保育士さん増やす必要があるのか！？というところですがこちらで言えることでもないので。。とにかく退院して落ち着いたら保育所探しに再度奮闘します。じゃなくて、無事手術が終わって元気に退院出来ますように！！
19Dec
- そういえば。
  今回膝のMRIを撮ろうとなる前に下半身のレントゲンを撮っていました。そういえば。レントゲンで膝の様子を見るために撮影したのですが膝のことはわからず微妙なＸ脚が判明しました。両脚ともごくわずかですが赤ちゃんはほとんどがＯ脚なので珍しい。とのことでした。昨日は腎臓内科と泌尿器科の通院日。年明けすぐに1年ぶりの腎シンチの検査をすることになりました。検査したいタイミングで尿路感染にかかっていたのでようやくだそうです。腎シンチの検査はMRIよりずっと緊張します。2度目の尿路感染からの敗血症になってから初めての検査。何もなく生活してきたけどどれぐらい腎臓がダメージを受けているか心配です。あとはリハビリと児童発達支援サービスの話を主治医にするとやっぱり歩けるようにはなると思うんだけどなぁー。。とリハビリにはあまりな感じですが意見書は言ってくれたら書くよとのことでしたので来年明けたら色々進めてみたいと思います。
17Dec
- 一歳半検診。
  一歳7ヶ月で受けてきました。歯科検診フッ素塗布身体測定内科検診保健師相談思ってたような積み木積んだりする発達検査みたいなのはありませんでした。寝起きの口をこじ開けられて大泣きし、フッ素塗布されて激怒。身体測定は乾いたオムツ1枚になってくださいねーと言われて腹巻きあるし、乾いたオムツは無理だし、と恐る恐る腹巻のまま連れて行きましたが特に何も言われず、そのまま計測ホッとして内科検診。この先生に主治医になってほしい！と思うぐらい短い診察の間、熱く話を聞いてくれました。残念ながら、非常勤の先生で所属がないそうで。健常児の中で一緒に検診を受ける不安もあってか先生の言葉でとっても励まされました。保健師相談はリハビリに行こうか悩んでることを伝えると児童発達支援サービスを利用できると教えてもらいました。地域の施設で運動面、言語面それぞれの発達面に対しての支援が受けれるらしい。それには主治医の意見書がいるとのこと。明日通院日なのでちょっと聞いてみます。少し収穫のあった一歳半検診でした。
07Dec
- 最近の膝。
  どんなかというとこんな感じです。よりお肉が付いてきました。

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