皆様、いつも有難うございます🙏
（講演時: 歌付き&車椅子） 
あなたはだぁれ？
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載
こんにちは〜
この時期がやって参りました。
難病受給者証の更新時期です。
毎年あって、病院に行ってきたのですが、
それでもう一日がおわってしまったよ、、😭😭
多分、皆さん、あるあるですよね〜🥲
しかし何よりもサポートして頂けていることが、
有難いかぎりです😭😭😭😭😭🙏💦💦
今日は、そんなお話しを、、、🌈
難病受給者証とは？
指定難病で診断書を提出し、審査を通過すれば、医療費の自己負担額が軽減される証明書のことです。
私はこの難病受給者証というのを申請して所持しているので、毎年この更新をせねばなりません。
更新をしないとどうなるのか？
ものすごい額の医療費の請求がやって参ります。
よく頂く質問で、
お金もらえるの？
というご質問を頂くのですが、
難病受給者証を持っているだけでは、お金はもらえないです。
なぜ難病受給者証が存在するのか？
私の場合で、説明して参ります🙆♀️
多発性硬化症は、
再発する病気と言われているので、再発しないようにと、週に1回、私の場合は注射を打っています（他のお薬も存在致しますが、やはり高額です）
その注射は、1本約4万円ほどします。
（きえ〜いですよね〜🙋♀️）
1週間4万円✖️4回と計算すると、
大体1ヶ月、最低ても約16万円かかります。
それに定期外来、定期MRI検査なども加わってくるので、医療費だけでも高額になってしまいます。
だけど、この難病受給者証があるお陰で、
この医療費が所得によって
マックス5千円、1万円、2万円等という風に、
月の上限が決まってくるのです。
有難いかぎりです🙏💦
この定期的な支出も痛いと言えば痛いのではありますが、指定難病でも審査が通らない方、
指定難病にはなっていなくて、毎月のおくすり代が、かかると言う方もやはりおられからね、、
いや比べるのもどうなん？って感じだけど💦
兎に角、言えるのは、
有難うございます🙏🙏🙏です🙏🙏
生かせてもらってるこの命と身体を、
また誰かの笑顔に繋げられると良いなと、、
また明日も頑張るぞと❤️❤️
いつかのパチリ
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お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏
今日も素敵な一日になるぞ！！
ミニマム財布/【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
（2022年）
①難病患者になり親からの切ない一言
②病気が再発しないように打つ注射
③友人ママから聞いた育児中のこと
④入院時お世話になった人と初共演
⑤記憶に残っている子ども達の優しさ
⑥使いやすそうで気に入ったお財布
⑦コロナ後遺症を抱える友人の言葉
⑩脳の萎縮も懸念されてる自分の病
⑪車椅子進めず声かけてくれた男性
⑫多発性硬化症で週に1度の注射
⑬難病で週に１回打っている筋肉注射
⑭顔が赤くなり痒く皮膚科へ
⑪車椅子進めず声かけてくれた男性
⑫多発性硬化症で週に1度の注射
⑬難病で週に１回打っている筋肉注射
⑭顔が赤くなり痒く皮膚科へ
⑮接触皮膚炎と診断される原因
⑯購入出来るか調べたヤクルトY1000
⑰病院は行ってアレルギーと診断
