皆様、いつも有難うございます🙏
あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載
こんにちは〜
昨日のお昼は、
ユニバーサルファッションショーへ出演させて頂きました。とーっても素敵な皆様方と同じ時間を過ごさせて頂けたこと、
ユニバーサルファッションを作って、
発信してくださっている方がおられること。
有難いかぎりでございました。
お世話になりました皆様、本当に有難うございました。
この日は、どうしても逃すことのできないイベントが夜もありましたので頑張って六本木へ♩
【ALS啓発音楽フェス】に、
車いす三銃士ヘルツで、参戦して参りました。
(ぷっくりとしたお腹が出とる〜💦)
皆様、ALSという難病をご存知でしょうか?
「ALSを治せる未来に!!」という想いで、
ご自身がALS患者さんであり啓発活動等をされておられる武藤さんのイベントに伺って参りました。
この日、
不可能を可能に!って本当に出来るかもしれないと
思わせてもらえる日本のテクノロジーを目の当たりにしました。
オリィ研究所のオリィさんとの研究も進んでいて、
「with ALS」の活動は、ALSの病気だけてはなくて、
他の難病にも可能性が広がるものであると実感致した。
これは、体感するのが一番かもしれません。
私の説明だけでは、あまりにつたないので💦
ぜひ「with ALS」の活動に触れて頂ければと思います。
代表の武藤さんのドキュメンタリー映画が、6/23日より公開されるようです。当初、映画は観に行くつもりはなかったのですが、不可能の可能にしていくその姿を目の当たりにして、観に行きたい!と思いました。
観にいきますーーーっ!!🙋♀️🌈
詳細です→★
その映画のナレーションをされておられる
「石原さとみ」さんが、昨日のイベントにサプライズ登場されるという一幕がありました。
可愛いすぎてヤバかったです❤️❤️
お会い出来ました皆様、
ヘルツのお二人、
お世話になりました皆様、有難うございました🙏
お知らせ
【魔法のワンピース❌車いす三銃士ヘルツ】
チャリティーイベント♩
•魔法のワンピースが通常よりお安く購入できます。
•ヘルツのミニライブあり
•電動車椅子「WHILL」の贈呈式あり
▶️詳細ページ
お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏
今日も素敵な一日になるぞ!!
【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)