​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行きます♩

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

▪️多発性硬化症 親善大使
(日本多発性硬化症協会/全国多発性硬化症友の会)


サムネイル

あなたはだぁれ?
(↑文字をポチッとな)
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは〜飛び出すハート 


「全国多発性硬化症友の会」様の交流会@京都で、

お歌を歌わせて参りまりました。



対面での交流会は、実に4年ぶりだそうです。

久しぶりにお会い出来た皆様、

お会いできて、本当に嬉しいかぎりでした🙏🙏

お世話になりました皆様、

有難うございました🙏🙏❤️



そして、会場では見たことのない電動車椅子が!!
ということで、一緒にパチリさせて頂きました。

この日、医療講演会でも登壇をされておられました。
ご自身も難病患者さんのお一人です。
東京大学 最先端科学技術研究センター准教授
並木重宏先生です。

【私は愛車の電動車椅子「WHILL」です】




SEGWAYの車椅子だそうです。

セグウェイさん、車椅子も出しておられたのですね🙆‍♀️知らなかったー!!そう言えば、

近距離モビリティーといえば、セグウェイさんが浮かぶものね🤔

日本では、2台しかないらいらしく、実際に乗っておられるのは並木先生お一人だとか🌈

まえのT字のレバーは取り外し可能でした♩

並木先生、優しく教えて頂き有難うございました、🙏❤️




さて、この日お届けさせていただいたのは、

▪️世界で一番素敵な言葉

▪️多発性硬化症の歌etc….



皆で歌唱をしたり、

恒例になってきているロコモーションでは、皆様につらなって頂き列車になって頂きました♩





私も、電動車椅子&ワイヤレスマイクでしたので、

練り歩く自由度は高しでございました、笑。


お写真をよーくご覧頂くとおわかりかと思いますが

車椅子のお方も、列車の輪の中に入っておられます♩


この瞬間、私、大好きなのです。

車椅子の方は、どうやって列車の列に参加されているかと言うと、いつも同じテーブルの方が車椅子の後ろを押すという形でサポートをされています。

 


車椅子の方だけが、取り残されるということもなくて、

いつも皆様、「はいー🙋‍♀️参加しますねー🙋‍♀️」的なノリで、あっという間に、列車の列ができています。

友の会さんの会員さん達は、人生の先輩方も多いので、

勉強になることも多いです❤️🙏

なにより、皆様お優しくて素敵な方ばかり♩

今年もお世話になりまして、本当に有難うございました。

(全国多発性硬化症友の会さんは、

今、HPをリニューアル中だそうです♩)



▪️車椅子で京都に来ました♩

新幹線もネットでとれましたので、そちらの説明です↓

https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12806690089.html



▪️電動車椅子での清水寺までのレポートです↓

https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12806979084.html




 お知らせ

【魔法のワンピース❌車いす三銃士ヘルツ】

チャリティーイベント♩

•魔法のワンピースが通常よりお安く購入できます。

•ヘルツのミニライブあり

•電動車椅子「WHILL」の贈呈式あり

▶️詳細ページ



お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏

今日も素敵な一日になるぞ!!





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「歌う講演」内容&企画書

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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

サムネイル

サムネイル

【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
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エピソード⑧(アメトピ掲載)

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エピソード⑪(こちらで完結)

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