​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行きます♩

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

▪️多発性硬化症 親善大使
(日本多発性硬化症協会/全国多発性硬化症友の会)


サムネイル

あなたはだぁれ?
(↑文字をポチッとな)
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは〜飛び出すハート 


今週の土曜日に、

全国多発性硬化症友の会様の交流会で、

お歌を歌わせて頂く為、

全国旅行支援をつかって、今日から前のりで京都の旅です♩



今回は、電動車椅子のWHILLに乗って京都に向かったのでずが、新幹線の予約もネットで、できます♪

ご存知の方もおられるかもしれないのですが、

そんな情報を共有出来ればと思います😊🌈



私は、JR新幹線のエクスプレスの会員になってカードを所持しているのですが、

今回京都の旅も、こちらのカードを使用致しました。

JRエクスプレス予約



🌈私が感じている、一番の利点は、

予約がスマートフォンで簡単にできる。

(自身で変更も可能)


🌈車椅子シート(11号車に、車椅子をおけるスペースあり)もネットで予約ができます



こちらは、11号車にある、

車椅子をおけるスペースに車椅子をおいて、

移乗して隣のシートに座っている図です↓




予約時、前までは画面にでてこなかったのに、

最近は、車椅子シートという項目が、

画面にも出てきて、とてもわかりやすくなっています。




実家の岡山に帰る時も、このカードを使って予約をしているので、年末年始も、自由席の席に並んだことはもうずっとありません。

ただ、種類もいくつかあって、わかりにくいところもあるせいのなのか?年会費が1100円だからか?

結構な人数の人にすすめているのですが、

皆様、あまり所持はされていないのよね?💦

すごい便利なのにー🙆‍♀️❤️

大阪や広島方面に、行かれる方には、

とても便利ですので、一度詳細をご覧になって頂ければと思います🙏❤️😊



初めてのお方は、

こちらが、もっとわかりやすそうです♩↓

https://expy.jp/top.php





 お知らせ

【魔法のワンピース❌車いす三銃士ヘルツ】

チャリティーイベント♩

•魔法のワンピースが通常よりお安く購入できます。

•ヘルツのミニライブあり

•電動車椅子「WHILL」の贈呈式あり

▶️詳細ページ



お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏

今日も素敵な一日になるぞ!!





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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

サムネイル

サムネイル

【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

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